Shoshana

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prend soin de son époux

Âge à l'entrevue: 54
Début de prestation des soins à l'âge de: 24

Shoshana (54 ans) est mariée et a deux enfants adultes. Son époux a appris qu’il était atteint de la sclérose en plaques alors que Shoshana était âgée de 23 ans. Ils sont restés ensemble à travers les différents stages de sa maladie et des soins, bien que l’impact affectif et social de la maladie fut particulièrement lourd avec de nombreuses conséquences négatives pour Shoshana et sa famille.

C’est au cours de la troisième année de leur mariage que son époux a développé une vision embrouillée et des engourdissements dans une de ses jambes. La période qui a précédé le diagnostic leur a posé de nombreux défis parce que l’évaluation médicale ne pouvait être faite qu’en éliminant les autres maladies. Quelques années plus tard, l’époux de Shoshana a dû cesser d’exercer son métier de menuisier. Il est alors devenu bénévole dans une école pour enfants atteints de déficience intellectuelle et il a par la suite été embauché comme aide enseignant dans cette même école. Pendant ce temps, Shoshana travaillait toujours comme commis dans un organisme à but non lucratif. La période qui a suivi la perte de l’emploi rémunérateur de l’époux de Shoshana fut financièrement très difficile pour leur famille.

Shoshana qualifie les problèmes associés à cette maladie de « symptômes cachés » parce qu’ils sont difficilement visibles pour les autres personnes comme, par exemple, la fatigue chronique, les problèmes de contrôle de la vessie et les problèmes cognitifs. L’époux de Shoshana, qui était un homme patient et gentil avant la maladie, s’est transformé en un être ayant un caractère explosif et une colère persistante envers son épouse. Il est aussi devenu facilement engagé dans des comportements socialement inacceptables qui ont eu un impact très négatif sur la vie de Shoshana. C’est extrêmement difficile pour elle de faire face aux critiques ou aux remarques hostiles de son époux, particulièrement en présence d’autres personnes. Shoshana, qui est de nature sociable, est maintenant devenue hésitante à se faire de nouveaux amis parce qu’elle appréhende les situations embarrassantes causées par le comportement agressif ou inacceptable de son époux. Parfois, elle gère la situation en quittant la maison le jour pour de courtes périodes jusqu’à ce que ça se passe et, avec le temps, elle a appris à choisir ses batailles avec lui.

Bien que sa situation ne soit pas facile en ce moment, Shoshana explique qu’elle a passé au travers d’autres périodes qui lui ont posé des défis alors que son époux lui infligeait encore plus de violence verbale causée par la maladie. Pendant ces périodes, Shoshana avait le sentiment d’être en train de se noyer et d’être incapable de refaire surface. Elle a eu des idées suicidaires et elle a pensé au divorce. Heureusement, Shoshana et son époux ont fait appel à un psychiatre, dont les coûts étaient couverts par leurs assurances, et cette intervention a partiellement atténué le problème.

Shoshana conseille aux proches aidants et aux personnes souffrant de maladies chroniques de s’informer des dispositions pratiques pour des choses comme les procurations, les directives préalables pour la planification des soins pour les membres de leur famille, l’assurance vie et l’assurance invalidité. Par exemple, elle et son époux se sont entendus pour que ce dernier et sa fille prennent ensemble toutes les décisions médicales la concernant advenant qu’il lui arrive quoi que ce soit. Elle exhorte toute personne vivant des expériences similaires (pensées suicidaires ou violence psychologique) à chercher de l’aide aussitôt que possible en consultant un médecin, un ami ou toute autre personne consentante et possédant les qualités requises pour prêter assistance.

 

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