Val
a pris soin de son époux
Âge à l'entrevue: 58
Début de prestation des soins à l'âge de: 52
Val est âgée de 58 ans et elle a deux enfants adultes. Elle a pris soin de son époux pendant six ans, jusqu’à son récent décès. Pendant ses années comme proche aidante, Val a continué de travailler à temps partiel comme audiotypiste médicale. L’époux de Val, Dave, avait 54 ans lorsqu’il a été diagnostiqué d’une maladie neuro-motrice (SLA); ses besoins de soins ont sans cesse augmenté au cours des six ans de sa maladie.
Le rôle de proche aidante de Val a débuté lorsque son époux a commencé à avoir de la difficulté à respirer. Les symptômes étaient d’une telle gravité que la seule façon dont il pouvait dormir était de s’assoir à la table de la cuisine et d’essayer de respirer. Mais les spécialistes étaient incapables de déterminer l’origine de la gravité de ses symptômes. Six mois après le début de ses problèmes respiratoires, la tante de Dave a averti Val que son époux était en train de mourir et que sa meilleure option était d’aller à une clinique Mayo. Val a obtenu un rendez-vous en six jours, ils ont vu le médecin et ils recevaient un diagnostic.
Val et son époux vivaient dans une région rurale, à une demi-heure de la ville. Dave recevait des soins à domicile un jour sur deux par du personnel professionnel des services de santé ainsi qu’une journée par semaine afin de donner quelque répit à Val. Elle pense que les soins étaient excellents et elle avait l’impression que le personnel était plutôt comme sa propre famille. Malgré tout, avec la progression de la maladie, le couple a réalisé qu’ils avaient besoin de réduire le temps de travail et ils sont déménagés dans un condo plus près de la ville.
Bien que Val ait eu la promesse qu’il aurait des services de santé similaires dans leur nouvel endroit, Dave ne recevait que 15 minutes de soins à domicile par jour, ce qui était nettement insuffisant. Ayant besoin désespérément de plus de soutien, Val a passé toute une soirée à sa table de cuisine à écrire et envoyer trois courriels : au ministre de la Santé, à un député et à un critique de l’Opposition en matière de santé. Le matin suivant, Val et son époux ne pouvaient pas croire ce qui leur arrivait : il y avait sept véhicules dans leur entrée avec six infirmières provenant de différentes organisations de soins. Les lettres semblaient avoir eu un impact! Lorsque la maladie de Dave a progressé au point où il était complètement paralysé, Val a décidé qu’elle avait besoin d’écrire d’autres lettres pour demander de l’aide pendant la nuit. Avec ses habiletés pour défendre ses droits, elle a réussi à avoir du personnel de nuit plusieurs jours par semaine.
Val a continué de soutenir son époux pour l’aider dans les moments difficiles de sa maladie. Bien que Dave ait été gravement malade, il n’a jamais accepté complètement sa condition et il a toujours nié la réalité, ce qui rendait la situation plus difficile pour Val. Tout le temps qu’elle fut proche aidante, Val a eu plusieurs moments où elle a pensé au suicide. Elle se sentait souvent dépressive. Elle a été admise à l’unité de psychiatrie à cause du stress relié à son rôle de proche aidante et elle a pris 60 livres.
Elle aurait vraiment apprécié avoir de l’information sur ce qui l’attendait au moment où son époux allait mourir. C’était une préoccupation de chaque instant pour elle. Dave est décédé de manière inattendue et paisiblement, comme il le voulait, le jour de la fête des Pères. Le jour suivant son décès, Val et son fils se sont levés avec le sentiment d’être libérés d’un grand fardeau. Val a commencé le processus de guérison en prenant le temps de dormir et de récupérer de plusieurs années de stress. Elle a commencé à rebâtir sa vie après avoir appris qu’elle était capable de faire beaucoup plus que ce qu’elle pensait.
Plus de contenu
- L’évolution des soins au fil du temps – ValVal fut soulagée lorsque son époux est décédé. Son deuil avait commencé bien avant sa mort.
- Impact sur la santé – ValVal décrit comment elle ressentait tout ce stress.
- Soins à domicile et aides familiaux résidants – ValAfin d'obtenir de l'aide pour les soins de son époux, Val a décidé d'écrire à ses députés.
- Les effets du comportement des bénéficiaires de soins – ValVal pense que son époux était dans le déni. Il n'a jamais compris la somme de travail nécessaire pour prendre soin de lui.
- Émotions et sentiments complexes – ValCertains jours c'est une dure bataille alors que d'autres sont remplis de bonheur. Toutes ces émotions sont normales pour Val.
- Devenir proche aidant – ValEn dernier ressort, Val a amené son époux dans une clinique privée aux États-Unis afin d'obtenir un diagnostic.