Conseils aux amis et à la famille

Le soutien que les proches aidants reçoivent de leur famille et leurs amis varie beaucoup parmi les personnes que nous avons interviewées. D'un côté, certains avaient des personnes fiables qui leur offraient du soutien pratique et moral de plusieurs façons; de l'autre côté, d'autres ne recevaient aucun soutien ou aucune compréhension. Ceci touchait parfois des points très sensibles, chargés d'émotions pour ces proches aidants. Certains vivaient une situation difficile avec leur famille; d'autres n'avaient tout simplement pas d’amis ou de famille disponibles pour les aider. Certains proches aidants étaient aussi moins confortables pour demander de l'aide ou en accepter. Généralement, un peu d'aide était mieux que pas du tout. Nous avons demandé à tous les participants quels conseils ils donneraient à la famille et aux amis des proches aidants qui dispensent des soins à une personne souffrant de maladie chronique. Les proches aidants ont particulièrement parlé de la meilleure façon dont la famille et les amis pourraient offrir leur aide.

Les offres que les proches aidants apprécient

Les proches aidants ont particulièrement apprécié de l'assistance pratique, fiable et constante offerte par la famille et les amis. Richard conseille aux amis et à la famille d'écouter le proche aidant et d'identifier quelque chose de positif, ou une action spécifique qu'ils peuvent faire pour eux. Une fois, les amis de l'épouse de Richard ont fait une visite surprise et ils ont fait le ménage du printemps. Tout comme Richard, plusieurs proches aidants appréciaient les actions spécifiques ou l'assistance que les gens leur offraient.

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Un ami qui viendrait et qui dirait : « [Mon époux] veut toujours nettoyer ses gouttières. Est-ce que tu as fait les tiennes dernièrement? » Et je dirais : « Non. » Et voilà, ils le font. Je suis une personne très fière et lorsque quelqu'un m'appelle et me dit : « Dis-moi ce que je peux faire pour toi », je vais souvent répondre : « Bien, il n'y a rien.

 

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Je vais utiliser ma famille. Comme je l'ai déjà dit, un des membres de ma fratrie n'est pas du tout impliqué dans la routine des soins. Cela ne veut pas dire que cette personne ne peut pas être impliquée dans la situation de la prestation des soins.

Les personnes que nous avons interviewées ont donné plusieurs suggestions pratiques sur le genre d'aide que les gens peuvent offrir. Le cousin de l'époux d'Anne est venu demeurer avec lui afin qu'elle puisse partir pendant deux jours. Anne suggère que les gens viennent socialiser avec le bénéficiaire de soins, mais ils devraient apporter le repas pour donner un vrai répit au proche aidant. Pour ce qui est des enfants du proche aidant, vous pouvez offrir de faire des activités avec eux, les amener faire un pique-nique, les amener dormir chez vous ou offrir de les amener à leurs activités sportives.

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Oui. Ce qui aide ce sont des choses spécifiques. Ne dites pas : «Si tu as besoin de moi, appelle-moi.» Parce que le proche aidant n'appellera probablement pas à moins qu'il soit plus vieux, et ce n'est pas pris comme une invitation sérieuse. Ça ne l'est pas. Appelez et dites : « J'apporte le dîner à 19 h, dis-moi si c'est inopportun. » Ou avant, comme je le disais, mon fils... mon époux était aux soins intensifs avant le mariage de mon fils. Une amie est venue – et je n'oublierai jamais ça – et elle m'a dit : « Je ne pars pas tant que tu ne m'auras pas donné une liste de choses à faire. Je sais que tu dois t'arracher les cheveux pour le mariage. Donne-moi une liste et je vais m'en occuper. »

Vous devez être spécifique. Sortir les enfants. Nous étions une famille religieuse, alors nous nous assoyons séparément dans la synagogue. Si mon époux ne pouvait pas aller à la synagogue, mon fils était seul. Donc à moins que quelqu'un soit là comme pseudo-parent, c'est horrible, horrible pour l'enfant. S'il n'y a pas quelqu'un qui veut être le grand frère, ou «viens avec ma famille », ou en terme de prière, en terme de fête. Soyez spécifique. Pensez à ce qui ne se produit pas et offrez-le. Vous allez faire l'épicerie; appelez : « Je suis au magasin. Qu'est-ce que je peux t'apporter? » « Est ce que je peux faire ton covoiturage? » Ou se regrouper s'il y a de jeunes enfants. Cela aurait représenté beaucoup à mes yeux – le covoiturage en plus d'amener mon époux au travail et me rendre moi-même au travail. Ça n'a pas besoin d'être tout le temps, juste de temps en temps. Je me rappelle une fois, j'avais embarqué mon époux dans l'auto et j'avais de la difficulté à placer le fauteuil roulant dans le coffre de l'auto avant que nous ayons la fourgonnette adaptée. Un étranger est passé et m'a dit : « Laissez-moi faire ça pour vous .» Personne n'avait jamais fait ça pour moi. Je suis restée sans voix. Le sentiment d'euphorie que j'ai eu parce que quelqu'un a soulevé son fauteuil roulant. Soyez attentif à ce qui se passe. Apportez l'épicerie dans la maison. Il y a tellement de petites choses qui peuvent aider une famille dans cette situation. Vous n'avez qu'à regarder et penser : « Qu'est-ce que je ferais dans cette situation? De quoi aurais-je besoin dans cette situation. » Mais soyez spécifique et ne laissez-pas le fardeau au proche aidant. « Appelle-moi si tu as besoin de quelque chose. » C'est horrible.

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Le soutien que je trouve le plus utile c'est quand les amis comprennent effectivement et me disent des choses comme : « Je ne sais pas comment tu fais » ou « Ça doit être vraiment difficile. Tu mérites une médaille. » Des choses dans ce genre-là. Ou lorsqu'ils font quelque chose de vraiment gentil pour moi, par exemple, me sortir pour dîner ou quelque chose du genre.

Les autres recommandations spécifiques étaient d'apporter un repas, de faire l'épicerie pour le proche aidant, d'aider aux soins du bénéficiaire, au ménage et au transport aux rendez-vous médicaux ou pour faire des courses. Madame Smith nous décrit comment une famille pourrait travailler comme une unité d'entraide. Shayna quant à elle recommandait de fixer des moments parmi la famille pour la prestation de soins afin de permettre à la proche aidante de faire quelque chose de constructif. Pour certains proches aidants il serait utile de garder une liste d'idées sur les façons dont les gens pourraient leur apporter de l'aide.

C'est particulièrement utile lorsque les personnes spécifient ce qu'elles sont prêtes à faire et ce qu'elles peuvent faire, et peut-être aussi ce qu'elles sont incapables de faire. Rowdyneko explique que le fardeau de la prestation de soins est si élevé que souvent elle ne peut pas planifier d'avance ce dont elle aura besoin : « Je ne sais pas quelle date on est, encore moins ce dont je pourrais avoir besoin aujourd'hui. » D'autres proches aidants nous ont dit que c'était difficile de faire appel aux amis et à la famille même lorsqu'ils ont offert de l'assistance. Shayna suggère aux personnes qui offrent de l'aide de ne pas s'éloigner après avoir mis l'offre sur la table. Ce sera encore plus difficile pour le proche aidant de demander de l'aide de nouveau. Une façon de décider quelle sorte d'assistance offrir est de vous demander ce dont vous auriez besoin si vous étiez dans une situation similaire – ou comme le suggère Claire, n'ayez pas peur de demander comment vous pouvez aider.

Fréquenter le proche aidant et le bénéficiaire de soins

Les proches aidants ressentent un impact négatif important sur leur vie sociale et deviennent moins visibles en public. Par exemple, plusieurs proches aidants ont mentionné que lorsqu'ils rencontrent des gens, l'attention est habituellement portée vers la personne malade et son état de santé. Les proches aidants appréciaient que les gens s'intéressent à eux et leur demandent : « Et comment vas-tu? »

Les proches aidants ou leur bénéficiaire de soins sont peut-être incapables de participer à des événements sociaux et ceci peut avoir un impact important sur leurs vies. Les proches aidants ont suggéré que les gens continuent de les appeler, d'aller prendre des marches avec eux, de faire un saut et préparer un thé, ou simplement visiter le proche aidant. Par exemple, Lorna apprécie lorsque les gens sont là seulement pour elle et qu'ils sont à son écoute.

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Je vous dirais de fuir les autres proches aidants comme la peste. Ah, c'est probablement la pire chose que j'ai faite. C'est parce que ce n'est vraiment pas ma personnalité. Je ne devrais pas dire ça. Cela a complètement chamboulé ma vie. Cependant pour ce qui est des amis et de la famille, demeurez en contact parce que parfois je n'ai tout simplement pas le temps, ou quelquefois je me sens tellement dépassée par les choses que je me tapis dans un coin. Je n'ai simplement pas l'énergie pour appeler quelqu'un. Je n'ai pas l'énergie pour contacter quelqu'un, mais d'un autre côté, si quelqu'un débarquait et me faisait un thé, ou m'appelait pour me dire : « Allons prendre une marche », je serais probablement très contente de le faire. Mais les gens ne font pas ça. Peut-être que c'est seulement les  gens que je fréquente. Mais ça pourrait être dû au fait que j'ai toujours été une personne farouchement indépendante. Je pense que peut-être certaines personnes ont peur de passer outre maintenant en sachant que je suis très indépendante.
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N'excluez pas le couple à cause d'une barrière physique, comme par exemple, si la personne est en fauteuil roulant et qu'elle ne peut entrer dans votre maison. Peut-être que vous pouvez passer du temps dans la cour. Ils pourraient aller dans votre cour pour la soirée au lieu de votre maison s'il y a des marches, problème de toilette, ce genre de choses. Laissez-les dire non. Offrez-leur et laissez les dire non. Laissez-les décider s'ils veulent essayer.

 

Et si ne n'est pas possible pour la personne malade, n'écartez pas le conjoint en santé. « Nous nous réunissons avec ces personnes. Si ton époux est incapable de venir, est-ce que tu aimerais te joindre à nous? » Laissez cette personne décider si elle veut se joindre à vous. Plusieurs personnes ne sont pas confortables d'aller seules, alors que d'autres le sont. Ne prenez pas cette décision pour eux. Invitez-les. Laissez-les décider et laissez-les dire oui ou non. Ne les excluez pas. Invitez-les au cinéma ou autre chose avec leur conjoint. Donnez-leur du temps pour une vie sociale séparée de leur conjoint malade. Je pense que vous avez besoin également de cette interaction. Je trouve que c'est très difficile d'amener le conjoint malade pour aller prendre un café avec quelqu'un d'autre. Tandis que le conjoint en santé aimerait probablement l'idée de se faire inviter à faire quelque chose à l'extérieur de la maison.

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En fait je blague à ce sujet mais c'est vrai. Effectivement, un des membres de la famille de Luke vient d'acheter une maison adaptée et elle devrait déménager dans environ un mois.

Soutien sans jugement

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Bon, je pense que c'est une combinaison de choses. Seulement écouter et parler avec le proche aidant en est certainement une – parce que nous nous concentrons sur les proches aidants ici – laissez-les parler et ne leur offrez pas de solution. J'ai un ami qui est très impliqué dans les médecines complémentaires et alternatives.

Certains proches aidants demandent aux amis et aux familles d'être attentifs à ne pas critiquer ou juger le proche aidant. Christine explique : « Ne portez pas de jugement parce que vous ne savez pas ce que c'est jusqu'à ce que vous le viviez. Ne critiquez pas [un proche aidant]. Vous devez les aider et reconnaître qu'ils font quelque chose d'important, que c'est très important pour vous et qu’il prend soin de quelqu'un que vous aimez aussi. »

Review date
2019-09

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