Prendre soin de soi

Les proches aidants sont presque unanimes à dire qu’ils sont très occupés avec leurs responsabilités liées à la prestation de soins et leur vie au quotidien. Bien qu'il fût souvent difficile de conserver une routine, plusieurs ont essayé de consacrer du temps aux activités physiques comme la marche, le yoga, le ski de fond et d'autres formes d'activités. D'autres ont pris du temps pour méditer, écrire un journal, faire du bénévolat, lire un livre, magasiner, écouter ou jouer de la musique, ou peindre. Pour plusieurs proches aidants c'était aussi important de socialiser avec leurs amis, les personnes des groupes d'entraide ou par courriel. Hélène a adhéré à Facebook pour le plaisir et elle a renoué avec des amis qu'elle avait perdus de vue depuis longtemps et qui sont maintenant devenus une partie importante de son réseau de soutien.

La plupart des personnes était d'accord avec le fait qu'elles devaient se consacrer du temps afin de continuer à offrir du soutien à leur bénéficiaire de soins. Cependant, la plupart des gens que nous avons interviewés estimaient que c'était un défi majeur. Dans cette page, vous pourrez lire et entendre comment les proches aidants essaient de prendre soin d'eux-mêmes, les difficultés qu'ils rencontrent et les changements qu'ils ont dû faire.

L'importance de prendre soin de soi

 

L'importance de prendre soin de soi

 […] Si on s’acharne, je veux dire, si on a la tête rivée sur l’histoire de ma fille ou n’importe quoi, je ne pourrais pas. Si je n’avais rien que ça en tête, comme on dit, mais j’ai bien des choses. Il faut toujours que je me garde des portes, des portes de sortie de temps en temps parce que c’est ça qui m’aide. Parce que même  jusqu’à il y a deux ans, elle allait camper l’été.

 

L'importance de prendre soin de soi

Je suis proche aidante depuis tant d'années que j'ai compris qu'il faut apprendre à s'amuser. Mais c'est difficile quelquefois parce que, quand tout le monde s'amuse, tu dois aller au centre d'hébergement, tu dois prendre soin de ta mère ou, quand [ma mère et moi] on vivait ensemble, je ne pouvais pas juste la laisser toute seule.

 
À l'instar de Fernanda, d'autres proches aidants se sont heurtés à des difficultés en essayant de trouver du temps et de l'énergie pour prendre soin d'eux-mêmes.

Les difficultés de prendre soin de soi

Le manque de temps et d'énergie pour prendre soin de soi était un défi de taille pour la plupart des proches aidants que nous avons rencontrés en entrevue. Par exemple, Matsonia nous dit : « Je n'ai pas vraiment d'énergie pour sortir et aller m'entraîner à la gym. Ensuite, ce n'est pas comme si je pouvais le laisser à la maison le reste de la semaine pour aller m'entraîner. »

Les difficultés de prendre soin de soi

Je ne sors pas tout seul pour faire des activités sociales. Je sais que j'ai besoin de le faire mais je ne trouve pas le temps. Il y a environ 3-4 mois, j'ai appris l'existence de ce groupe de personnes âgées et je n'ai pas été capable de faire quoi que ce soit pour ça. Je suis toujours trop occupé. Il y a tellement à faire pour gérer la situation, pour tout gérer.

 

Les difficultés de prendre soin de soi

J'aime prendre des marches. J'essaie de marcher avec une copine. Ma belle-sœur est ma copine, ma partenaire pour la marche. Nous allons marcher tous les matins très tôt parce qu'elle travaille encore. Donc, je me lève et je vais marcher avec elle. C'est le début de ma journée. On se motive mutuellement. L'hiver dernier, nous avons commencé à faire du ski de randonnée ma belle-sœur et moi.

Ça prend parfois un certain temps avant de trouver la bonne activité. Marc nous dit : « Mais parallèlement à ça il faut faire des démarches et il faut s'occuper de soi. À ce moment-là, bien j'ai été faire des marches avec une amie régulièrement, deux fois/semaine. […] Mais j'ai cherché, j'ai cherché parce que quand tu as la dépression tu... bien tu n'es pas heureux. Tu deviens plus silencieux. Tu affectes ta conjointe, tu affectes ton ami (le bénéficiaire de soins de Marc). »

Tournant majeur : perspicacité

Plusieurs proches aidants ont réalisé à un certain moment qu'ils devaient faire des changements afin de continuer à dispenser des soins. Par exemple, Joanne et Richard ont réalisé qu'ils avaient besoin de faire des changements après avoir éprouvé des symptômes d'épuisement. Rowdyneko et Sheni ont pris congé de leur travail lorsqu'elles étaient trop occupées avec la prestation de soins et qu'elles étaient près de la dépression. Rowdyneko nous dit : « Mon conseiller en matière de stress m'a dit que je devais prendre un congé. Je ne voulais pas vraiment prendre congé de mon travail. J'ai encore des sentiments partagés à ce sujet, parce que d'une certaine façon, mon travail était un répit par rapport à la prestation de soins. » Vous pouvez en apprendre davantage en lisant Impact sur la santé.

Qu'est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants

Qu'est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants

Je viens d'ouvrir le dépliant pour les proches aidants et le plus amusant était « Prendre soin de soi ». Et j'avais un problème avec ça – C’est quoi « prendre soin de moi. » Je ne vais pas aller au cinéma. Je n'ai pas les moyens d'aller au spa à toutes les fins de semaine. Et dans « Prendre soin de soi », il y avait « prendre un beau bain chaud », avec des sortes de bulles. Ça aide.

 
Plusieurs proches aidants ont trouvé que faire du sport ou consacrer du temps à leurs propres intérêts les ont aidés à mieux composer avec la situation. Ils se sentaient souvent mieux physiquement, capables de s'arrêter, soulager le stress ou adopter un différent point de vue. Plusieurs proches aidants faisaient face aux situations difficiles par la méditation, l'écriture d'un journal ou le chant. Pour Lillian et Michael, chanter ensemble les aidait à ralentir et prendre conscience de ce qui se passait autour d'eux.

Qu'est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants

Ma voisine m'a donné une horloge. Je ne sais pas si vous l'avez remarquée quand vous êtes arrivée, là sur le mur dans la salle de rangement. C'est une petite horloge carrée en bois, et tous les chiffres sont tombés n'importe comment. Dans le bas de l'horloge on peut lire « Who cares? » (Quelle importance). Elle me l'a donnée. Elle m'a dit : « C'est toi. Tu n'es jamais stressée.

 
Plusieurs proches aidants ont trouvé de l'aide en lisant des livres. Par exemple, Mike a appris que c'était correct de dire « non », même à sa mère. Lire que d'autres vivaient les mêmes expériences et ressentaient les mêmes émotions qu'elle aidait Joanne.

Qu'est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants

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Pour moi, je lis beaucoup – je ne sais pas comment vous pouvez les appeler – des livres sur la spiritualité, des livres de psychologie populaire, pour m'aider dans ce que je ressens […], comment gérer mes émotions et comment réagir. C'est ma façon de gérer cela. Parce que vous en venez à un point où plus rien ne fait du sens. C'est très frustrant lorsque plus rien n'a du sens. Quand tu ne peux obtenir aucune aide du milieu médical, quand ta famille ne te soutient pas, c'est une réelle prise de conscience dans la vie. Si vous avez une vie normale et que rien n'arrive, vous ne voyez pas ça. Mais lorsque ça arrive, vous voyez tout ça. C'est un monde que vous ne vouliez pas connaître. Et je me souviens d'avoir dit que je n'avais jamais voulu connaître cette facette de la vie. Vous ne le savez pas si rien ne vous arrive, n'est-ce pas?

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Shoshana a participé à une soirée d'information pour les proches aidants. En écoutant la conférencière, cela lui a donné un nouvel éclairage. « Elle était une très bonne conférencière. Elle a parlé d'un bouquet de ballons et comment chacune des ficelles lâcherait prise. Elle a dit : "N'attendez pas qu'il reste seulement un ou deux ballons pour obtenir de l'aide." Elle a ajouté : "Obtenez de l'aide quand vous avez plusieurs ficelles à tenir parce qu'il sera peut-être trop tard pour de l'aide si vous attendez qu'il ne reste qu'une ou deux ficelles." Je me rappelle de ses paroles et c'est à ce moment que nous sommes allés chercher de l'aide professionnelle. » Plusieurs autres proches aidants ont fait appel à des services de consultation pour les aider à passer au travers des périodes plus difficiles. Vous pouvez en apprendre davantage sur la page thématique Impact sur la santé.
 
Dans certains cas, des couples dispensaient des soins ensemble et ils parlaient de l'importance de passer du temps ensemble. En même temps, ils disaient que prendre du temps pour soi et être en contact avec les amis était aussi important. Les proches aidants appréciaient un temps de répit et une vacance annuelle, si et quand c'était possible. Vous pouvez en apprendre davantage en consultant Voyage, vacances et répit.
 
Les proches aidants que nous avons interviewés décrivent les changements dans leur façon de penser qui les ont aidés à faire face à leurs situations. Lorna nous dit : « J'ai dû apprendre à me parler et  éviter de me frustrer. […] Alors je me sens très positive présentement. Mais ça vous dérange, n'est-ce pas? Vous devez tout simplement essayer de penser d'une façon différente. »

Qu'est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants

Nous partagions les soins et nous contournions les moments difficiles. En ce moment, je trouve que c'est très difficile parce que je suis complètement à court d'énergie. Nous prenons chacun notre tour. Quelquefois nous ne faisons qu'en parler. Comme aujourd'hui, j'étais très fâchée de ce qui est arrivé à la résidence. Je suis venue, j'ai pleuré et je me suis emportée « D'accord ! » Vous continuez d'y penser, n'est-ce pas?

[…] Compte tenu de l'expérience que nous avons eue avec ma mère, nous avons pu poser des questions semblables en Hollande. J'étais avec ma mère en premier. J'étais celle qui cherchait les ressources et tout le reste. Donc je disais : « Ok, nous avons ceci au Canada. Est-ce que nous avons quelque chose de similaire là-bas? » En étant conjointement proches aidants, ceci diminue le stress sur l'un et sur l'autre. S'il est occupé à faire quelque chose, je vais dire « Ok, je m'en occupe », et quand je veux du répit, il dira « Ok, je vais le faire ». Ça aide.

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D'autres ont trouvé utile de voir la situation avec humour, quelquefois décrite comme « humour noir » ou comme « affreux mais drôle aussi ».

Qu'est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants

Mon dernier conseil aux proches aidants serait probablement de garder votre sens de l'humour – de ne pas avoir peur de rire et de profiter de la vie. Et ne portez pas attention aux personnes qui pensent qu'il est cruel de rire de quelqu'un qui fait quelque chose de bizarre à cause de sa condition médicale.

 
Plusieurs proches aidants ont trouvé la force et le soutien dans la spiritualité ou la religion. Alyce prie Dieu et estime que ça l'aide à passer au travers des moments difficiles, particulièrement lorsqu'elle en arrive à un point où elle ne fait plus la différence entre le bien et le mal. Hélène prie aussi et nous dit : « Je prie beaucoup, tous les jours. Cela m'apporte également une sorte de paix lorsque ça devient trop difficile. Je ne sais pas. Ça semble apaiser l'anxiété ou la douleur, et avant, ce n'est pas quelque chose dont j'aurais parlé ou à laquelle j'aurais pensé. »

Qu'est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants

Je trouve que quand on est dans la souffrance, on cherche les bouées de sauvetage, et ça, c’est une piste. Ça met à l’épreuve l’intensité de notre foi. Je vous réponds maintenant d’une autre façon que je vous aurais répondu il y a 2 ans quand ma tante est décédée. Je l’ai accompagnée pendant 6 mois aux soins palliatifs. Et j’ai pleuré. J’ai pleuré comme une Madeleine.

Last updated
2018-02
Review date
2019-09

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