S'adapter aux nouveaux rôles et les principaux enjeux pour les conjoints

Dans cette page les personnes racontent leurs expériences quant à la recherche de moyens pour s'adapter à leurs nouvelles responsabilités et accepter leur rôle de proches aidantes. Elles parlent des changements progressifs vécus avec leur bénéficiaire de soins et comment les conjoints se sont adaptés à leur nouveau rôle. La plupart des personnes que nous avons rencontrées en entrevue se sont aperçues à un moment donné qu'en plus d'être un parent, un partenaire, un enfant ou un ami, elles étaient également devenues proches aidantes pour leur être cher. Cela ne veut pas dire qu'elles se sentaient toutes confortables avec le titre de « proche aidante » ou leur rôle. Vous pouvez en apprendre davantage en consultant la page thématique Devenir proche aidant.

Acceptation du rôle de proche aidant

Les personnes que nous avons interviewées acceptaient leur rôle différemment. Certaines nous ont dit avoir accepté le rôle afin de faire face à leurs responsabilités. D'autres estimaient que les responsabilités leur avaient été imposées. Michael nous dit : « Je pense que vous devez accepter qui vous êtes et aller de l'avant, parce que si vous demeurez passif et que vous êtes simplement fâché d'être dans cette situation, que vous ne pouvez pas passez outre, vous allez avoir des problèmes. »

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Je pense que c'est là si tu cherches vraiment. C'est là que je vois une grosse différence chez les autres couples, parce que je les vois qui s'éloignent l'un de l'autre plutôt que de continuer d'être des époux aimants. Vous devenez... plusieurs femmes me disent : « Je suis davantage comme sa mère, même qu'il m'appelle maman », quoique je n'aurais jamais laissé faire ça.

 

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Il est dans une unité de transition maintenant. Il n'est pas en soins actifs, ce qui est un peu mieux. Je trouve – parce que je trouvais que j'étais d'une humeur massacrante quand je le visitais dans un hôpital de soins de courte durée – je ne suis pas bonne avec ces choses-là. Honnêtement, je suis très honnête lorsque je dis que je suis forcée d'assumer le rôle de proche aidante. Ce que je veux dire c'est que ce sont les circonstances qui m'y ont entraînée. Je n'ai jamais pensé, ce que je veux dire c'est que je me souviens lorsque j'étais au secondaire les choix qui s'offraient à nous étaient soit infirmière, professeur ou secrétaire. C'était nos trois options. Je me souviens d'avoir faire une visite pour les futures infirmières parce que c'était un des choix. Je suis entrée dans l'hôpital et je me suis dit : « Je ne ferai jamais ça de ma vie. » J'ai eu une réaction tellement forte. J'ai grandi dans une maison très stoïque. Tu n'étais pas malade et si tu tombais malade, tu allais mieux – je veux dire que mon frère s'est fracturé le genou et personne ne l'a cru pendant environ deux semaines. Comme nous demeurions sur une ferme, nous pensions qu'il esquivait ses tâches. Donc, c'est la façon dont j'ai été éduquée. Tu ne tombes pas malade. Tu ne fais rien de ça, tu ne fais pas ça. Alors c'est totalement – je ne souhaiterais cela à personne. Maintenant mon amie, j'ai une amie qui est une ancienne alcoolique et elle me dit toujours : « Bon, il doit y avoir une leçon dans tout ça.»

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Perte

Plusieurs proches aidants ont ressenti une perte progressive à cause des changements vécus par leur bénéficiaire de soins aux niveaux de la santé et du comportement. Christiane raconte : « Tu perds un petit bout, puis un petit bout, puis un petit bout, puis un petit bout. » Alyce quant à elle le décrit de la façon suivante : « J'ai perdu mon époux et la manière dont je le décris c'est qu'"il est parti outre-mer et n'est jamais revenu" et c'est ce qui est difficile. »

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J'ai perdu mon mari jeune et ça fait mal. Ça fait mal, très mal. Et ce n'est pas comme s'il est décédé et « d'accord, je peux poursuivre ma vie » et « j'ai du chagrin, je suis une veuve éplorée », et recevoir ce genre de sympathie. Non, la sympathie que je reçois c'est « son mari est gravement malade ». Il semble maintenant que les gens l’acceptent.

 

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Encore une fois, nous faisons de notre mieux. En rétrospective, est-ce que j'aurais agit différemment? J'aurais probablement été davantage mon propre défenseur également; je ne savais pas comment faire. C'est pourquoi, maintenant que je suis veuve, j'essaie de sensibiliser les gens. Je pense qu'il y a tout un problème dont les gens ont peur de parler lorsque c'est une femme qui est proche aidante : la perte de la féminité. Tu pousses le fauteuil roulant, souvent dans la neige quand tu vis où nous demeurons. Je me souviens d'une fois où nous avons été invités à une réception et toutes les femmes étaient déposées à l'entrée. J'ai déposé mon mari et je suis allée stationner l'auto avec tous les hommes. Je suis revenue et encore l'invisibilité. Tout le monde qui jasait et disait comment c'était formidable de le voir. Ensuite tous les maris et moi sommes allés chercher les autos; nous avons pelleté la neige et réchauffé les autos. Ensuite, alors que ces femmes attendaient que leurs maris arrivent pour entrer dans une auto réchauffée, j'étais gelée et je suis allée chercher mon mari pour l'aider à monter dans l'auto. Tout à coup ça m'a frappée. Il y a tout un morceau de féminité qui est parti – et c'est une partie intégrante d'être une femme et dans un mariage. C'est vraiment parti et c'est une autre chose dont tu fais le deuil.

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Changement de rôle

Dans plusieurs cas, au fur et à mesure de la progression de la maladie, les rôles et les relations entre le proche aidant et le bénéficiaire de soins ont changé. Plusieurs proches aidants ont commencé à assumer certaines tâches que le bénéficiaire de soins faisait auparavant, par exemple, s'occuper de leurs finances personnelles ou des tâches quotidiennes comme sortir les ordures et faire le ménage. Pour certains, ce fut un processus difficile; pour d'autres c'était un moment de réflexion par rapport à leurs responsabilités et leurs roles.

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Ce qui est le plus positif? Je suppose, je suppose que c'est de prendre soin de lui. Il a toujours été le genre de personne qui prenait soin de tout et de rien. Maintenant les rôles sont inversés et je peux l'aider. Comme ce qu'il m'a dit à propos de conduire l'auto : « Je me sens tellement mal que tu sois obligée de toujours conduire. » Je lui ai répondu : « Bien tu sais quoi? Pendant 60 ans c'est toujours toi qui conduisais. Maintenant tu n'as qu'à t'assoir et te laisser conduire. Profites-en. » Ce genre de choses, juste aider. Cuisiner, je n'ai jamais aimé cuisiner et il aime ça. Mais il doit se contenter de ma cuisine. Et je commence à aimer ça vous savez, je commence, ouais. C'est juste parce que je peux l'aider je pense.

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Plusieurs proches aidants ont remarqué un revirement important au niveau des rôles. Plusieurs enfants adultes qui prenaient soin d'un parent ont remarqué que parfois ils les traitaient plutôt comme des enfants. Dans le cas de Kai, c'était difficile parce qu'il était encore jeune lorsqu'il prenait soin de son père. Il nous dit : « Je devais le surveiller comme un faucon et c'était difficile parce que je devais le faire d'une façon – comme je n'étais pas le parent dans la pièce – comme si je ne m'assurais pas qu'il avait besoin de faire ceci et cela. Je devais le faire très subtilement mais je devais m'assurer qu'il prenait son médicament. »

Adaptation des conjoints aux nouveaux roles

Les conjoints qui prenaient soin d'un conjoint malade ont aussi vécu des changements importants. Par exemple, ils parlent des attentes de la société qui sont différentes lorsque vous prenez soin d'un conjoint en comparaison à lorsque vous prenez soin d'un parent ou d'un enfant. Vous pouvez en apprendre davantage sur le sujet sur Société et prestation de soins.

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Les problèmes avec lesquels j'avais le plus de difficulté étaient pendant que je prenais soin de mon époux, parce que les pertes étaient tellement différentes. Lorsque vous prenez soin de votre mère ou de votre père, ou de votre tante et votre oncle, c'est un fait qu'ils décèderont avant vous. C'est comme ça, sauf dans des cas malheureux. C'est comme ça que ça fonctionne.

 
Plusieurs proches aidants ont parlé comment, pour des raisons pratiques, ils ont dû cesser de partager la même chambre. Shayna nous parle du moment où elle a quitté leur chambre commune : « Il y a des stages définitifs et il n'existe pas de guide à propos de cela. Je sais que ça lui a fait de la peine. »

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Les gens qui ont la maladie de Parkinson ont beaucoup de difficultés à dormir. Alors ils se lèvent souvent pendant la nuit. C'est ce qui se passait lorsque nous partagions notre lit et notre chambre naturellement. Et les rêves violents ont commencé.

 
Les proches aidants ont décrit leur étrange position comme conjoints. Rowdyneko nous dit : « J'avais un pied dans le camp des célibataires, étant célibataire ou veuve ou peu importe comment vous voulez appeler ça, pendant plusieurs années, et ensuite un pied ici alors que vous avez toujours une relation, mais vous ne pouvez faire quoi que ce soit avec aucun. » Richard nous décrit ceci : « Vous êtes un conjoint sans conjoint ou vous êtes une veuve ou un veuf marié. »

La plupart des conjoints proches aidants ont décrit un changement ou une diminution de leur amour et leur affection envers leur partenaire. Ils ont également parlé de la perte d'intimité sexuelle avec leur partenaire au fur et à mesure de la progression de la maladie.

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Pour ce qui est de votre vie conjugale, ça se détériore tout simplement. C'est réellement comme un travail  parce qu'il avait de la douleur constamment. Il ne se sentait pratiquement jamais bien. Il ne pouvait supporter les contacts à cause de sa douleur, n'est-ce pas? En vieillissant c'est devenu de pire en pire alors vous n'êtes que... ce n'est plus un mariage, c'est une relation d'aidant. Le mariage n'existe plus parce que lorsqu'une personne souffre d'une maladie chronique, je dis qu'ils n'ont pas l'énergie ni la patience. En vieillissant, ils sont encore plus misérables et ont encore plus de douleurs. C'est donc vraiment difficile d'avoir une relation avec quelqu'un comme ça. Alors vous vieillissez et vous vous habituez à la situation.

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Alyce le décrit comme suit : « C'est un amour particulier; un amour qui se développe ensemble. Je veux dire que 25 ans c'est long. Vous vous demandez "Ah, je ne sais pas si je vais réussir à passer la deuxième année." Vous ne savez pas si vous allez passer au travers de la septième année. Nous avons eu des difficultés, nous avons eu beaucoup de difficultés mais nous les avons surmontées. »

Ce n'est cependant pas tous les proches aidants qui ont perdu leur amour et leur affection. Par exemple, Matsonia a rencontré son conjoint alors qu'il était déjà atteint de la maladie de Parkinson et elle continue d'avoir des sentiments profonds d'affection pour son époux.

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J'ai eu des périodes de dépression et de colère à propos de notre vie, et je pensais « Bon, pourquoi ça nous arrive? Nous sommes jeunes et nous devrions être capables de partir en voyage sur l'impulsion du moment; nous ne devrions pas avoir à faire face à tout ça. » Bon, c'est stupide; c'est de la pensée négative. Si ce n'est pas nous, c'est quelqu'un d'autre.

 
Certains proches aidants avaient pensé au divorce mais sont demeurés avec leur conjoint pour différentes raisons. Sheni et Alyce nous ont révélé qu'il y avait peu ou pas d'autres options pour elles que de rester avec leurs époux. Un proche aidant nous dit : « Comment les gens vont-ils considérer qu'un conjoint en santé laisse le conjoint malade? Je serais considéré comme une personne horrible et sans cœur. »

La maladie et le rôle de proche aidant peuvent être un défi pour les relations. Deux proches aidants nous décrivent comment ils ont eu une relation avec une autre personne pendant la période où ils dispensaient des soins à leurs épouses.

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Je vais aller plus loin et dire que j'étais dans cette situation. J'ai rencontré une autre personne de Well Spouse et ce fut un accident, mais nous avons eu une relation. Pour les deux, ça faisait plusieurs années que nous n'avions pas eu d'intimité avec nos partenaires.

 

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Là je me suis dit, il faut que je parte d’ici, je ne peux plus vivre dans ces conditions-là. Je n’étais plus capable. Et puis là je suis… Puis là, bien la personne avec laquelle j’étais en lien, c’est une personne qui était … En tout cas, ce n’est pas recommandable, admettons, c’est peu décrire là. Mais en tout cas, je vais prendre les mots qui sont plus smooth et puis là… Cette personne-là a… avait un appartement à un moment donné, puis c’était un 4 et demi. Puis il y avait une chambre disponible, et puis moi je cherchais un endroit. Parce que j’ai fait quelques démarches pour trouver une chambre en quelque part, pour aller vivre, puis vivre de quoi à l’extérieur, pour faire le point, pour faire un recul. Puis à toutes les fois, tous les endroits que j’ai visités, j’en ai visités quatre, cinq. Et puis je me sentais comme pas bien avec ça, puis là la personne en question bon bien elle a dit « Je pourrais prendre un coloc. » puis tout. Ça fait que là bien je me sentais comme à l’aise avec cette personne-là. Ça fait que là, je suis allé comme en coloc avec cette personne-là. C’est sûr que le coloc a été… c’est relatif, il y a différentes formes de relations qu’on a eues ensemble pendant un mois et demi à peu près.

Il y a eu une période de temps où ça nous a comme séparés ou distancés et puis maintenant j’ai l’impression que ça nous rapproche. En tout cas, c’est ce que je vis moi. Ok. Maintenant je me sens de plus en plus près. Quand je suis parti de la maison je pensais que c’était impossible là. Je suis parti, puis… Je pars puis je ne reviens plus jamais, puis c’était fait comme ça dans ma tête. Et quand je suis revenu, je suis revenu en disant, en me disant dans ma tête : « C’est elle que j’ai mariée, mais c’est elle avec qui je veux comme continuer à vivre ma vie aussi. » Il y a des secteurs de la vie qui sont comme plus… comment je peux dire ça? Moins intenses là. Au point de vue sexuel, c’est très, très, très limité là en terme de relation. Puis moi je ne suis pas une personne qui est très affective, ma conjointe l’est par contre. Ça fait que là, c’est sûr qu’il y a eu une période de temps où j’étais même réticent à tout contact. Là je vais être beaucoup plus réceptif, beaucoup plus proche, plus présent. Et puis… Mais ça… Il y a eu des hauts et des bas, il y a eu une variation assez importante à ce niveau-là. Mais je vais… Puis même la perception que j’ai de ma conjointe, elle est… Comment je peux dire ça? Je la considère comme ma conjointe.

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Review date
2019-09

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