Tenter d'établir un juste équilibre

Votre vie peut changer de plusieurs façons lorsque vous commencer à prendre soin d'une personne ayant une maladie chronique. Plusieurs proches aidants que nous avons interviewés ont parlé de leurs tentatives d’établir l'équilibre entre les besoins de plusieurs personnes à la fois – c'est-à-dire ceux du bénéficiaire de soins, des amis et de la famille, ainsi que leurs propres besoins. Ils décrivent comment ils ont consacré du temps aux choses importantes pour eux; ou s'ils avaient perdu cet équilibre, comment ils ont fait pour le retrouver. La plupart des proches aidants ont convenu qu'un bon équilibre était important pour leur bien-être, mais que c'était difficile à atteindre. Même lorsque l'équilibre était bien établi, ils reconnaissaient qu'il pouvait être facilement perturbé si les conditions changeaient et qu'ils devaient être ouverts à cette réalité.

Équilibre

 

Tenter d'établir un juste équilibre

Je pense qu'il y a certainement eu des moments comme ça. […] Nous étions nouveaux mariés et mon grand-père est décédé, alors nous avons essentiellement aménagé un espace pour nous dans la maison où ma mère habitait avec ma grand-mère. Et c'était bien à ce moment-là parce que nous étions nouveaux mariés et que nous commencions nos carrières professionnelles de toute façon.

Marc nous dit : « C'est une recherche continuelle dans l'équilibre, faire la balance, c'est une recherche toujours. » Ginny pense qu'elle travaille encore à trouver l'équilibre dans la vie; se consacrer du temps continue de représenter un défi.

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Présentement je suis semi-retraité. Je suis travailleur social de profession et je travaille à temps partiel. J'aime mon travail mais je dois faire attention à ce que ce ne soit pas trop. Essentiellement, je suis présentement en période de transition, de retour à la vie normale après les vacances. Alors je dois comme rééquilibrer cela [la transition] entre ma vie professionnelle et être proche aidant. Je suis aussi peintre et cela nourrit mon âme en quelque sorte. Alors je dois jongler avec tous ces morceaux. Le défi c'est que tu ne postules pas pour le travail de proche aidant. Tu le fais parce que tu le veux. Cela vous est imposé et vous le faites parce que vous devez le faire, mais vous n'avez pas la formation pour le faire. Je veux dire qu'il y a des choses que je fais bien et il y en a d'autres que je ne fais pas tellement bien. Je n'ai pas la sorte de patience qu’ont les auxiliaires familiales de formation. Je fais ce que je peux, mais quelquefois je ne le fais tout simplement pas bien. Alors c'est un défi.

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Les défis de l'équilibre

Les personnes interviewées ont parlé d'un large éventail de défis pour atteindre le bon équilibre selon un certain nombre de facteurs, comme leur situation personnelle, les besoins du bénéficiaire de soins, ainsi que l’étape de la vie où elles étaient rendues. Certains défis étaient plus difficiles à relever que d'autres. Par exemple, lorsque sa mère est en crise, la vie de Ginny est mise en veilleuse pour un certain temps jusqu'à ce que les choses reviennent à la normale. Sheni a commencé à rémunérer sa fille pour les soins de son père, bien que le Curateur public qui supervise les dépenses de son époux ne le permette pas.

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Faire face à une situation comme celle-là – toute cette question de l'hôpital, tous les problèmes médicaux, de voir leur père dans le coma, le fait de savoir que j'étais stressée à cause de ça. Je courais à l'hôpital tous les jours, également quand il avait le SRAS.

Faire des changements pour atteindre l'équilibre

Presque tous les proches aidants avec qui nous avons parlé ont eu besoin de faire des changements à la routine, aux façons de travailler et aux responsabilités quotidiennes afin d'équilibrer leur journée et tout faire à temps. Ces ajustements dépendaient de la situation des proches aidants et ce qui était faisable dans les circonstances. Plusieurs d’entre eux ont opté pour un déménagement dans un milieu plus approprié et de réduire ou changer leur horaire de travail. Richard nous dit : « Je faisais le ménage mais je ne faisais pas un bon travail. Vivienne m'a éventuellement dit : "Pourquoi est-ce que tu ne prends pas une compagnie d'entretien ménager?" et j'ai éventuellement succombé. Mon orgueil me disait au début : "je devrais être capable de faire ça", mais j'ai finalement réalisé "c'est constamment une énorme pression pour moi. Je ne suis pas doué pour les travaux domestiques." »

Faire les bons changements demandait parfois un peu d'effort. Par exemple, Donovan a essayé plusieurs approches différentes de soutien pour prendre soin de son épouse. Entre autres, il a embauché une personne à temps plein pendant quelques années, ensuite il a eu quelqu'un qui venait à temps partiel. Maintenant, ils ont des aides familiales résidantes. Cependant, malgré l'aide supplémentaire, Donovan n'a ressenti aucune diminution du stress et de la fatigue.

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Je n'ai jamais quitté la ville parce que j'étais toujours trop préoccupée par elle pour partir. Mais j'arrive au point où j'ai 27 ans et je pense que j'ai le droit de vivre ma vie. Elle est ma mère et je sais qu'elle veut que je vive ma vie aussi. Alors je jongle avec l'idée de partir; c'est quelque chose que j'ai toujours voulu faire.

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Quand j'ai commencé avec le revenu de mon mari, il a été coupé. Alors nous avions de la difficulté à arriver avec sa paye. En fait, j'ai fait une liste de toutes les provinces et j'ai choisi celles qui étaient trop dispendieuses et les ai retirées de ma liste. [Une ville au Manitoba] est ma ville natale. Je ne voulais pas y retourner et j'ai dit : « Hé, allons en Saskatchewan ».

Certains proches aidants ont trouvé un meilleur équilibre en faisant des changements qui les concernaient personnellement et directement. Par exemple, Rachel s'est fait de nouveaux amis qui sont capables de lui offrir plus de soutien. D'autres ont trouvé des façons de se consacrer plus de temps ou de passer plus de temps avec leur partenaire.

Dans certains cas, les personnes ont réalisé que pour être plus à l’aise elles devaient changer leur façon de penser ou leur approche envers la prestation de soins. D'autres proches aidants travaillaient à améliorer leur patience. Joanne a enfin cessé de se sentir coupable de se consacrer du temps, alors que Marc estimait que la prestation de soins lui avait appris à apprécier la dimension spirituelle de la vie.

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Alors il y en a qui apprenne juste comme ça. C’est peut-être le chemin que j’ai passé. J’ai appris comme ça. Et ce n’est jamais tout cuit comme ça. Ce n’est jamais terminé, c’est un cheminement. Alors, je suis rendu à une étape où j’accompagne avec beaucoup plus de sérénité. Je me lève la nuit. C’est du positif que j’ai dans la tête! Je me chante une chanson puis je me rendors.

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Mes connaissances ne proviennent que de mon médecin. Mais ils m'ont expliqué comment en prendre soin. Il a dit : « La vie, bon votre style de vie sera très différent » et certains médicaments qu'il doit prendre et qu'il n'avait pas avant – aussi prendre soin de la nourriture ou du style de vie.

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Alors moi, je suis revenu ici, ma conjointe était à l’hôpital et là bien je me suis familiarisé tranquillement pas vite avec le milieu, j’ai eu une adaptation pour revenir. Et puis, ça s’est… Puis ensuite, ma conjointe est revenue, puis on a commencé en terme de relation différente aussi de voir les choses et je me … Il y avait des demandes qui se faisaient, la différence qu’il y avait à ce moment-là, c’était que avant que je parte, lorsque ma con… ma perception ou ma façon de voir les choses était, bon, ma conjointe est dans un contexte particulier, et je vais essayer de faire tout mon possible pour faire en sorte qu’elle n’en souffre pas mais qu’elle puisse avoir le plus de jouissances de la vie possible. Alors quand elle avait une demande, j’essayais d’y répondre le plus possible, et puis… Mais il y avait des demandes qui me pesaient ou que je trouvais lourdes, que j’avais de la difficulté à répondre ou j’étais comme en réaction à ces demandes-là, mais avec ma vision des choses, c’était de permettre le plus possible de vivre des choses agréables.

Ok, quand j’avais des demandes, j’étais là puis je pesais le pour, puis je pouvais me permettre de dire « Non, je ne suis pas à l’aise avec ça. » ou je disais : « Oui, ok, je vais le faire. ». Ce qui fait que c’était comme différent, et j’étais beaucoup plus sélectif, en tout cas dans ma perception des choses là, j’étais beaucoup plus… Quand je suis revenu les demandes c’était comme… On a dit : « On a essayé de tout organiser pendant le six mois que je n’étais pas là, ce qui fait que tu peux continuer à t’organiser, puis tu m’utilises le moins possible. » Et petit à petit, c’était comme équilibré. Il y avait un balancier, à un moment donné, j’essayais de répondre à l’ensemble des demandes. Ensuite je suis parti, je n’ai plus répondu absolument à rien, et maintenant j’essaie de trouver un équilibre, un équilibre que je mets pour répondre aux besoins. C’est quand je reçois une demande, des fois, ça sonne en dedans, c’est (grognement)… Tu sais je suis comme en réaction, puis je ne suis pas à l’aise avec cette demande-là, et là à ce moment-là, je vais le dire. Et puis de façon régulière, je vais dire : « Bien je ne suis pas en mesure de… », je ne lui répondrai pas. Et puis des fois…

Des fois, ça peut être… je vais être pas trop à l’aise, mais je vais penser à mon affaire puis woups, ce malaise-là s’estompe puis là je pourrais répondre à cette demande-là. Ce qui fait que là, je suis dans les… puis là je suis en train de comme… de balancer, d’essayer d’avoir juste l’équilibre entre ce que je suis en mesure de répondre et qu’est-ce qui peut être offert. Ou les réponses, ça peut être quelqu’un d’autre aussi que moi qui puisse faire ces réponses-là. Puis je suis en train de gérer ça puis de mettre un équilibre là-dessus. Puis je suis conscient que ce n’est pas parfait. Mais… en tout cas, moi personnellement je vis beaucoup mieux dans le contexte où je suis ici. J’ai l’impression d’avoir un équilibre meilleur et puis de… En tout cas, moi personnellement, je vis beaucoup mieux maintenant.

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À l’instar de Marc et Madhu, d'autres proches aidants ont appris à faire des changements. Par exemple, Mike a réalisé qu'au début il voulait tout faire pour aider son épouse. Avec le temps, il a remarqué qu'il devait prendre du recul : « Après tout près de deux ans, je commence enfin à réaliser que je dois mettre la pédale douce et lui laisser faire davantage ce qu'elle veut. »

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Je ne fais pas de sieste donc je ne trouve pas de façon de récupérer du sommeil nécessairement. Mais ce que nous faisons – Luke et moi sommes bons pour établir des stratégies ensemble si nos mains sont trop pleines – qu'est-ce qu'on peut retirer? Parce que la prestation de soins ne diminuera pas ou ne cessera pas, n'est-ce pas? Vous devez trouver autre chose.

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Comment je vois l'avenir? Bien, je suppose comme proche aidant, l'avenir pour moi est dans cinq minutes. J'essaie de ne pas voir trop loin d'avance parce qu'en 34 ans j'ai appris que les choses peuvent changer en un clin d'œil, et notre idée c'est de maintenir les habiletés fonctionnelles de ma mère et sa qualité de vie.

 

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