Devenir proche aidant

Nous avons rencontré 37 personnes en entrevue qui ont pris/qui prennent soin de quelqu'un ayant une maladie chronique ou une condition. Environ la moitié des proches aidants que nous avons interviewés dispensaient des soins à leur époux et quelques-uns à leur épouse. Plusieurs proches aidants dispensaient des soins à un parent et d'autres à un enfant adulte ou un ami.

Leurs expériences étaient très variées quant à la façon dont ils étaient devenus des proches aidants. Certains ont commencé à dispenser des soins à la suite d'un événement soudain comme un accident ou une maladie grave. Plusieurs autres ont endossé le rôle de proche aidant plus graduellement alors que leur bénéficiaire de soins souffrait d’une maladie qui progresse plus lentement. Toutefois, certaines personnes ont rencontré leur bénéficiaire de soins alors qu'il était déjà atteint par la maladie; celles-ci savaient qu'elles acceptaient les responsabilités de proches aidantes lorsqu'ils sont devenus amis ou conjoints.

Certaines personnes ont clairement identifié le moment où ils sont devenus des proches aidants. Par exemple, Donovan estimait que la prestation de soins a débuté quand son épouse, qui souffre de sclérose en plaques, a commencé à utiliser un fauteuil roulant.

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Il était environ au début de la cinquantaine et ma mère et moi avons dû aller à une conférence pendant quelques jours et nous sommes revenus; la situation empirait. Nous l'avons donc amené à l'hôpital. En fait, nous l'avons amené chez son médecin en premier et, du mieux qu'ils le pouvaient, ils lui ont donné un certificat de bonne santé.

Le premier effort important de Marlyn comme proche aidante c'est lorsqu'ils sont déménagés dans une maison adaptée et qu'elle a dû tout emballer seule. Plusieurs autres proches aidants considéraient que leur rôle a augmenté progressivement. Il n'y a pas eu un moment précis où ils ont pu dire qu'ils étaient devenus des proches aidants.

Plusieurs proches aidants ont indiqué qu'ils ne l'étaient pas par choix. Ils « sont devenus » des proches aidants à cause de la situation dans laquelle ils se trouvaient. Par exemple, David nous a dit : « Bien, tout ceci n'a pas commencé avec moi comme proche aidant, parce que vous devenez un proche aidant. Un proche aidant est quelqu'un qui vient en aide mais ce n'est jamais vraiment un travail pour lequel vous posez votre candidature. »

D'autres estiment que c'est quelque chose qui est venu de l'intérieur. Vous pouvez en apprendre davantage en lisant Découvrir pourquoi et comment les proches aidants dispensent des soins.

Différents contextes familiaux

Les personnes interviewées provenaient d'un ensemble varié d’antécédents familiaux, de types de logements et de familles de taille différente. Les proches aidants étaient à des stades différents dans leur vie et ils avaient différentes formes de relations avec leur bénéficiaire de soins. Certains dispensaient des soins à un parent; d'autres à leur conjoint, enfant ou ami. Il y avait quelques jeunes adultes ou ils avaient des jeunes enfants quand ils sont devenus proches aidants.

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Mon mari a commencé à avoir de la difficulté à traîner un pied. Il a commencé à montrer des symptômes en écrivant; on ne savait pas ce que c'était. Nous sommes donc allés voir le médecin qui nous a envoyés pour des tests plus poussés et chez le neurologue. Une des horreurs que j'ai en mémoire c'est que le médecin a informé mon mari de son diagnostic au téléphone. Mon mari l'a appelé et lui a demandé – il faut dire que mon mari a fait pression sur lui – et le neurologue a dit : « Bon, venez me voir et nous allons en discuter. » Mais à la fin il lui a fait part du diagnostic de SP au téléphone. Et parce qu'il avait une personnalité suggestive, j'ai vu la détérioration à l'intérieur de cinq minutes. Il était au téléphone, il a marché et tout à coup il ne pouvait plus maîtriser les choses qu'il faisait quelques minutes auparavant. C'est évidemment ma bête noire et on ne devrait jamais faire cela à personne.

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Shoshana a vu une réaction semblable chez son époux dès qu'il a appris qu'il souffrait de sclérose en plaques. Ils ont commencé leur famille et ont eu deux enfants après qu'il ait reçu son diagnostic.

La plupart des proches aidants était sans enfant ou les enfants étaient adultes au moment où ils ont commencé à dispenser des soins.

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En 1990, j'ai appris que j'étais atteinte de sclérose en plaques et j'étais complètement dévastée. C'est comme si on avait ruiné ma vie et qu'on m'avait volé ma vie. J'ai été très handicapée pendant un an par le chagrin et l'exacerbation de la maladie.

 

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Mon père est décédé il y a environ 16 ans et ma mère demeurait toujours dans sa maison. Nous avons remarqué qu'il lui était de plus en plus difficile de descendre les escaliers et de faire des choses avec ses mains – ses mains enflaient et elle devenait de plus en plus arthritique, et c'était de plus en plus douloureux.

 

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Mon mari a subi différents tests et ce genre de choses. Ils ont dit que ses poumons étaient clairs et qu'il ne semblait pas y avoir de problème, qu'on devrait aller voir un spécialiste pour le cœur. Cela a pris plusieurs mois avant de voir le spécialiste pour le cœur mais nous l'avons finalement vu. Il nous a dit : « Ce n'est pas votre cœur, votre cœur est correct.

Marc, qui a débuté comme proche aidant rémunéré pour le fils d'un couple âgé, nous a dit : « Ça se produit rapidement. Au fil des ans une amitié se développe, une grande amitié. C'est quelqu'un qui m'inspire vraiment beaucoup; j'aurais de la difficulté à poursuivre mon chemin sans cette personne-là. » Il demeure maintenant en appartement avec son épouse et son ami à qui il dispense des soins. Rhyannan a commencé à prendre soin du fils d'une amie décédée parce qu'elle savait qu'il n'y avait pas de famille autour pour en prendre soin.

Devenir proche aidant

Bien j'ai rencontré mon mari il y a 12 ans. C'était un premier rendez-vous. Nous nous étions rencontrés sur Internet et à ce moment-là il vivait à (ville, CB). Il m'a demandé de sortir souper avec lui. Il a conduit toute cette distance pour sortir avec moi et il ne m'avait jamais mentionné qu'il était atteint de la maladie de Parkinson.

 

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Quand j’ai commencé à être une proche aidante? Bon j'ai rencontré mon mari Luke en 2004. En fait, nous nous sommes rencontrés sur Internet et nous nous sommes courtisés en quelque sorte en s'écrivant pendant un certain temps avant de se rencontrer en personne.  En fait à ce moment-là – nous faisons toujours des blagues parce qu'à ce moment-là j'avais les cheveux bleus.

Dispenser des soins lorsqu'on est jeune

Certains proches aidants avaient moins de 18 ans lorsqu'ils ont commencé à dispenser des soins. Nous avons fait des entrevues avec cinq personnes qui furent de « jeunes proches aidants ». Snoopy est une jeune proche aidante et elle dispense des soins à sa mère depuis de nombreuses années. Mis à part cette grosse responsabilité, elle a aussi ses propres défis : « Pour autant que je sache, je suis à la limite de la déficience intellectuelle. J'ai été testée il y a quelques années et ils ont dit que j'ai 12 ans dans ma tête – j'ai la maturité d'une fille de 12 ans – et que je ne pourrai jamais vivre seule. »

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Cela a commencé quand j'avais 13 ans. Ma mère est entrée dans ma chambre et elle m'a dit, elle m'a assise et a dit : « J'ai quelque chose à te dire. » En fait, au début elle avait été diagnostiquée avec la maladie de Lou Gehrig – avec la SLA – donc elle m'a dit qu'elle avait la SLA et qu'elle mourrait probablement au cours des quelques prochaines années.

 

Devenir proche aidant

À partir de l'âge de 4 ½  ans j'ai vécu dans d'un environnement où prendre soin de la famille a toujours été une chose normale. Donc j'imagine que j'ai commencé à être un proche aidant alors que j'avais cinq ans.

Dispenser des soins à distance

Certains proches aidants ont aidé à la prise en charge de quelqu'un qui demeurait très loin. C'était devenu un défi de savoir exactement ce qui se passait et les proches aidants se sentaient plus rassurés au sujet de la situation lorsqu'ils allaient rendre visite, parfois en restant plus longtemps.

Devenir proche aidant

J'ai reçu un appel de mon frère qui habite [ville aux É-U.] et il me dit : « Je prends l'avion vers une petite ville, […] près de [ville en Alberta]. Papa a eu une crise cardiaque » ou quelque chose comme ça. Maintenant, j'ai pensé que papa avait eu une crise cardiaque quelques années plus tôt, probablement 10 ou 15 ans avant. J'ai donc pensé : « C'est peut-être une deuxième crise.

Publication date: October 2013

Review date
2019-09

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