Impact financier

La plupart des proches aidants utilisent des ressources spécifiques et des programmes de soutien pour réduire l'impact financier de la prestation de soins. Mais il est clair que c'est un fardeau financier important pour les individus et les familles qui sont impliqués dans la prestation de soins. Il y a présentement plus de deux millions de personnes au Canada qui dispensent des soins à un membre de la famille ou un ami ayant une maladie ou un handicap. La valeur économique des soins dispensés informellement par les proches aidants au Canada est évaluée à plus de 25 milliards $ par année. Leur contribution financière se traduit en économies pour le système de soins de santé et de services sociaux, bien qu'il y ait quelques incitatifs financiers ou des mécanismes pour soutenir les frais supplémentaires occasionnés par la prestation de soins à domicile. Certaines provinces canadiennes pensent à changer la législation à ce sujet.

Les personnes que nous avons interviewées étaient touchées financièrement de plusieurs façons. Par exemple, Lorna et Inez ont vécu une diminution inattendue des dépenses parce qu'elles faisaient moins d'activités qu'avant. Inez explique : « Le plus gros impact actuellement est que nous n'avons pas à acheter de l'essence parce que nous allons presque nulle part. » La plupart cependant vivait avec des dépenses personnelles et ménagères supplémentaires à cause de la prestation de soins.

Domicile adapté et équipement médical

La plupart des proches aidants rapportent des dépenses supplémentaires reliées aux modifications apportées à la maison, à de l'équipement ou des traitements qui n'étaient pas couverts par le régime public ou les plans d'assurances privés. Par exemple, Donovan explique comment il a dû faire réparer un coussin spécial pour son épouse : « Il est finalement revenu et cela a coûté 90 $. Après une semaine, nous avons remarqué qu'il coulait encore et alors nous avons dû en acheter un autre. »

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Oui, le Programme d'appareils et d'accessoires fonctionnels de l'Ontario nous a permis d'acheter : il a, [nom du mari] a un fauteuil motorisé pour la maison; il a un ancien gros fauteuil roulant motorisé que nous avons depuis plusieurs années qu'il utilise sur la pelouse à l'extérieur, et il a même une fixation de remorque – je pense qu'il est le seul gars avec un fauteuil roulant motorisé qui

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Les proches aidants ont signalé des dépenses supplémentaires pour les médicaments et les hospitalisations. Plusieurs proches aidants disent apprécier le système médical canadien, mais Richard explique que même si celui-ci est bon, cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de frais supplémentaires pour les médicaments.

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Définitivement. De nouveau, je dis nous vivions au Canada. Je dis cela parce que maintenant je vis aux États-Unis et je comprends qu'il y a une pression financière supplémentaire là-bas. Je travaillais pour le gouvernement fédéral. J'avais une assurance santé qui payait 80 % de nos médicaments. Ça semble super!

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Ce que je veux dire, une ambulance coûte 80 $. En plus nous avons eu des milliers de dollars de frais d'ambulances au cours des trois dernières années, qui ont tous été remboursés par la couverture médicale complémentaire. Mais si nous ne l'avions pas eue, le régime de la Colombie Britannique ne paie pas pour les frais d’ambulances. Nous aurions dû les payer au complet. Je veux donc dire, nous avons été, nous avons été très chanceux pour ça parce que si vous additionnez toute cette pression financière ajoutée à tout le reste – wow! − s'en serait une très grosse. Et maintenant ils veulent, ils essaient et facturent 30 $/jour lorsqu'ils décident que vous n'êtes pas un cas aigu à l'hôpital. De toute façon... Vous apprenez toutes ces choses, je vous le dis. J'ai appris beaucoup plus que j'aurais voulu en savoir à propos de tout ça.

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La situation de soins peut engendrer plusieurs autres coûts. Par exemple, l'établissement de soins de la mère de Mme Smith était loin, ce qui a entraîné plusieurs problèmes pratiques. Bien qu'il y ait eu des établissements publics plus près, leurs listes d'attente étaient de quatre ans. Elle et son époux ont décidé de déménager sa mère dans un établissement privé situé à proximité. 

Richard nous explique : « Le problème d'argent m'inquiétait beaucoup parce que nous dépensions tellement. Puis nous avons eu la chance de... à un moment donné, nous nous préparions à aller dans le Maine pour que Vivienne reçoive d'autres traitements pour son lymphœdème qui nous auraient coûté 10 000 $ U.S. Nos amis allaient même essayer de recueillir des fonds pour nous et cela m'embarrassait. Ça blessait mon orgueil et je sais que c'est de la fausse humilité, mais vous voulez avoir le sentiment que vous pouvez vous débrouiller. Nous avons été sauvés par la cloche. Je ne sais pas comment ils ont fait, mais la province où nous demeurions est pauvre, et pendant plusieurs années elle n'offrait pas les traitements pour les lymphœdèmes. Finalement, juste au moment où nous nous décidions à aller dans le Maine ou non, nous avons appris qu'un programme avec un physiothérapeute venait juste de débuter à l'hôpital. »

Dans le cas de Matsonia, les médicaments ont apporté des changements dans le comportement de son époux et il a commencé à dépenser beaucoup d'argent. « Je ne réalisais pas que la bromocriptine était responsable de son comportement et des mensonges qu'il me racontait. Cela avait beaucoup de conséquences néfastes et coûtait très cher. »

David, qui a pris une retraite anticipée, a récemment décidé de déménager dans un appartement plus petit afin de réduire les coûts. Richard a ré-hypothéqué sa maison pour payer les médicaments de son épouse. Christiane est déménagée dans un autre appartement pour diminuer les coûts.

Effets sur la vie des proches aidants

Ne pas avoir un budget suffisant au moment des soins peut occasionner des conséquences sérieuses dans la vie des gens. Par exemple, Donovan a besoin de thérapie parce qu'il se sent très déprimé, mais il est incapable de payer pour ce service. Christiane s'est informée au sujet de ses options et d'un mandat légal dans le cas d'inaptitude de son époux, mais elle ne peut payer les frais que cela entraîne; elle explique que son époux peut encore refuser les soins même s'il est inapte.

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Heureusement, je demeure près de tout et je peux marcher. Mais c'est difficile. Là où je vis mon loyer est très dispendieux parce que vous devez payer pour votre eau chaude et le chauffage, mais ça le vaut pour la sécurité. Juste le loyer c'est 950 $/mois. Donc, à la fin du mois lorsque toutes les factures sont payées, nous avons peut-être 200 $ pour le mois, 200 $ pour vivre pendant un mois. Et ça varie entre les payes. Il y a 23 jours entre certaines payes, d'autres plus d'un mois, donc...

Si vous pouviez décrire la situation idéale au sujet des ressources que vous pourriez avoir, quel genre de ressources ce serait? Comme de l'information ou de l'aide, ce genre de choses. Qu'est-ce que vous voudriez?

Davantage d'aide financière. Ce serait d'un grand secours.

Pouvez-vous me donner un exemple de choses que vous pourriez...?

Pour davantage de nourriture. Je veux dire si je pouvais, […] j'essaie de manger santé le plus possible, mais si nous avions l'argent, je ne grignoterais pas des chips et de la malbouffe tout le temps. Parce que ma mère mange principalement, elle a une portion de viande, des pommes de terre et une sorte de légumes, et c'est ce qu'elle mange. Et ça devient fatiguant à la longue. Et je souhaiterais avoir plus de fruits et de légumes, et de la laitue, mais nous n'avons tout simplement pas les moyens.

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Quand tu reçois les factures, le temps qu’on attend la réponse, l’exonération des frais, tu reçois des factures! La première facture, c’était du 10 janvier au 30, 31 janvier. Puis le mois de février, c’était 1711,13 $. J’étais rendu à presque 4000 piastres de frais. À un moment donné, tu dis : « Aïe!

 

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Et donc ce fut formidable, vraiment formidable. […] Il n'y a probablement pas un proche aidant qui ne vous dirait pas la même chose, qu'il pourrait toujours y avoir plus de fonds.

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Dans certains cas, les proches aidants ont découvert des façons de réduire les dépenses. Hélène a réalisé qu'elle peut faire des petites choses pour être plus économe. « Un autre truc stupide, Air Miles. Je ne voyage peut-être pas maintenant. Vous n'avez pas besoin de voyager avec vos Air Miles; vous pouvez faire plein de choses. Donc, j'obtiens des abonnements gratuits à des revues et cela aide aussi. "D'accord, j'ai mon Châtelaine ou autres gratuitement." »

Financial impact

J'ai des assurances. Nous sommes chanceux. Et j'ai aussi appris que si vous parlez avec les compagnies pharmaceutiques, elles vous aideront.

De quelle façon? Est-ce que vous avez des exemples?

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Je suis chanceuse parce que j'avais une ressource personnelle – des ressources, comme une assurance complémentaire. Je veux dire, honnêtement, si nous n'avions pas de couverture complémentaire... Mon mari est maintenant couvert pas l'assurance médicaments pour les soins palliatifs, dont j'ignorais l'existence jusqu'à ce qu'un médecin de l'hôpital l'enregistre. Donc c'est formidable parce que maintenant tous, tous ses médicaments sont couverts sans exception, et certains médicaments en vente libre – dont a besoin quelqu'un qui est considéré palliatif – sont couverts. C'est fantastique, mais vous savez beaucoup de gens ne sont pas au courant. J'ai une amie qui est la proche aidante de son mari qui est un peu plus vieux qu'elle, et elle n'était pas au courant de ça. Je lui en ai parlé. J'ai dit : « Demande à ton médecin » parce que, ce que je veux dire c'est que je ne le savais pas jusqu'à ce qu'un médecin le fasse, et nous avons eu l'argent – par le biais d'Extendicare – pour de l'équipement et des infirmières si nous en avons besoin. […] Et un plan de soutien à la famille, parce que j'avais utilisé les services de conseillers pour le stress assez fréquemment pour me fournir du soutien. Mais la plupart des gens n'ont pas ces options.

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Plus d'informations sont disponibles sur ce que les autres proches aidants ont fait pour obtenir du soutien ou des adaptations pour le domicile dans la page thématique Ressources.

Emploi et soins privés

Plusieurs proches aidants se sont organisés pour avoir l'aide d'aidants privés afin d'aller travailler ou de prendre des vacances.

 

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Ensuite, cet automne, les deux femmes que nous avons vont nous quitter. Nous devrons donc recommencer le processus pour les remplacer. Si tu fais affaire avec une agence et que tu as quelqu'un des Philippines par exemple, c'est de là que viennent ces deux femmes, cela peut prendre six mois et c'est un processus frustrant et coûteux.

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Dans plusieurs cas, la prestation de soins avait une incidence à la baisse sur les revenus familiaux pour plusieurs raisons. Par exemple, l'époux de Shoshena a été obligé de changer d'emploi à cause de sa maladie, ce qui a entraîné une baisse de salaire. La vie professionnelle de Shayna n'a pas progressé parce qu'elle n'aurait pu combiner ses nouvelles responsabilités au travail avec la prestation de soins à la maison. Hélène a décidé de rester à la maison sans salaire afin de dispenser des soins et elle a utilisé les économies de son RÉER. Si vous voulez en apprendre davantage au sujet de la vie professionnelle des gens alors qu'ils dispensent des soins, rendez-vous à la page thématique Impact sur la vie professionnelle et la carrière.

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Il était en centre de réadaptation pendant presque un an, et au moment où il était prêt pour sortir – actuellement laissez-moi revenir en arrière un peu. Il était sans travail. Nous étions tous les deux travailleurs autonomes et nous ne pouvions compter sur aucun avantage. Donc lorsque ça lui est arrivé, ses revenus sont passés d'un revenu décent à aucun revenu. Et deux semaines avant le deuxième accident, j'ai perdu mon emploi contractuel. Nous sommes donc passés d'un revenu familial vraiment élevé à aucun revenu et aucun avantage. Aucune rente d'invalidité, aucun chômage, rien sur quoi compter, et donc ce fut réellement, réellement – un autre facteur de stress qui s'est ajouté à tout ceci.

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Oui. Avoir voulu des biens matériels, et un luxe, un confort, j’aurais choisi un autre chemin c’est sûr. J’ai choisi ce chemin parce que pour moi c’est plus important les valeurs humaines que les valeurs matérielles. Ça a toujours été et ça le sera toujours. Encore là, l’avenir financier qu’est-ce que ce sera? J’ai réussi un peu à me mettre un peu de sous de côté à chaque année.

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Review date
2019-09

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