Impact sur la vie professionnelle et la carrière

Les personnes que nous avons interviewées étaient à différents stades de leur vie et de leur carrière, et la prestation de soins a eu un impact important sur leur travail et leurs aspirations professionnelles. De plus, plusieurs d'entre elles étaient proches aidantes depuis plus de dix ans. Pendant cette période, leur aménagement du temps de travail avait changé fréquemment. Plusieurs proches aidants ne travaillaient pas au moment de l'entrevue et d'autres avaient vécu auparavant des périodes où ils étaient incapables de travailler. Pour plusieurs, les obligations de la prestation de soins avaient mené à des changements dans leur situation au travail, y compris des heures réduites, le chômage, des congés de maladie ou un congé sans solde.

Impact sur la vie professionnelle et la carrière

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Je ne m'attendais pas à perdre mon emploi et, pour sûr, nous nous attendions à ce que notre père meurt éventuellement. Alors je pense que sa mort et la perte de mon emploi en même temps furent très difficile pour moi, mais j'ai dû mettre ça derrière moi parce que ma mère avait de plus en plus besoin d'aide. Je faisais mon deuil en quelque sorte et je devenais de plus en plus une proche aidante. Cela m'a donné un sens, comme si je savais ce que je faisais. Je me concentrais sur quelque chose, j'avais le sentiment de connaître la situation. Je prends soin de la maison de ma mère et j'aide ma mère. Je savais que je pouvais faire ça. […] Quelque chose de concret, alors que la maladie et la mort de mon père sont des choses que j'ai dû apprendre à accepter ou vivre avec. Je n'avais jamais perdu un parent avant. Je n'avais jamais... et la façon dont j'ai perdu mon emploi... c'était comme si on m'avait poignardée dans le dos. C'était une des ces mauvaises situations et ce fut très frustrant pour moi. Alors au lieu de vraiment faire face à ces deux choses – la perte de mon emploi et la mort de mon père – prendre soin d'une maison et de ma mère était quelque chose – ou elle l'appréciait. […] C'était concret et je pouvais avoir, je pouvais être fière de le faire. Je l'aidais à demeurer dans sa maison et j'étais fière de le faire.

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Près de la moitié des proches aidants que nous avons interviewés travaillaient à temps plein ou à temps partiel. Certaines personnes à qui nous avons parlé avaient choisi de travailler à temps partiel afin de combiner leur travail et leurs responsabilités de proches aidantes.

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J'ai deux emplois : un à trois jours par semaine et un les fins de semaine. Ça représente environ quatre jours par semaine. L'année dernière j'ai eu la possibilité d'avoir un autre emploi à cinq jours par semaine mais c'était à des heures fixes.

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Près de la moitié des personnes à qui nous avons parlé étaient à la retraite. Plusieurs d'entre elles avaient pris une retraite anticipée afin de continuer à dispenser des soins à leur bénéficiaire. Certaines ont aussi pris leur retraite pour des raisons de santé associées à la charge de proche aidante.

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Ça, c’est en 2007, janvier 2007. Et puis, là j’ai eu un deux jours/semaine de travail, puis trois jours/semaine de congé de maladie. Ça faisait mon affaire et dans ce contexte-là, j’ai fait une demande de préretraite. Ça faisait comme 32 ans… j’étais dans ma trente-deuxième année de travail à l’hôpital. Puis… à ce moment-là, j’ai fait une demande de préretraite qui, d’après les documents, c’était comme un an. Puis là tu fais ta demande, ensuite il y a un délai, ensuite ils l’acceptent, ensuite tu en as pour un an. Puis après ça tu as accès à ta retraite.

Et puis bon, bien c’est en février à peu près que j’ai fait ma demande, et en mars je recevais une réponse qui me disais : « Bien écoute, on accepte ta demande… », étant donné qu’à ce moment-là j’avais 55 ans. Tu as accès à ta retraite, tu n’es pas obligé de prendre tout ce processus-là, et si tu veux tu pourrais prendre ta retraite le 10 décembre 2007. Ah! J’ai dit c’est mieux que ce que je pensais. Puis là j’étais … je n’avais plus le goût au travail. Je n’avais plus de motivation … Le travail ne me motivait pas puis au point de vue moi-même personnel, j’étais comme tout à fait perdu, puis à la recherche de moi-même. Puis j’étais comme plus bien.

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Jeunes proches aidants

Certaines personnes ont commencé la prestation de soins avant l'âge de 25 ans. Être proches aidantes à un jeune âge a affecté leur choix de vie. Par exemple, Rachel n'est pas allée à l'université de son choix à cause de la distance et on avait besoin d'elle à la maison. Snoopey prend actuellement soin de sa mère, ne travaille pas et ne va pas à l'école. Kai demeure maintenant avec sa sœur et s'occupe de ses enfants. Il est également très actif au sein du groupe de jeunes proches aidants de sa région. Lorsqu'il prenait soin de son père, il avait été congédié de son travail.

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Plus tard, probablement à l'été 2007, j'étais rendu au point où j'avais besoin d'un emploi. J'ai obtenu un emploi de barista – j'étais un barista – et j'ai également eu un emploi de vendeur au détail. Et c'était bien. Cela m'a fait sortir de la maison et ça m'a également permis une certaine sécurité financière.

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Temps alloué aux soins

Combiner la prestation de soins et le travail peut être tout un défi. Fernanda, qui doit quitter le travail tôt pour amener sa mère à ses traitements de dialyse, nous dit que c'est très difficile de le faire presque tous les jours, année après année. Lorsque le téléphone sonnait au travail, pendant une fraction de seconde Joseph pensait toujours que c'était son épouse qui l'appelait parce qu'elle avait besoin d'aide.

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Alors je ne sais pas, c'était un problème de plusieurs manières. J'ai trouvé cela vraiment difficile de gérer tout ça. À plusieurs occasions les gens m'appelaient. Une fois – mon époux prend son transport adapté pour aller à son programme de jour et ils ne semblent pas... bon, j'ai dû signer une renonciation qui disait que...

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Certains proches aidants restaient à la maison et prenaient congé de leur travail à cause de la situation. Par exemple, Rowdyneko a pris un congé afin de prendre soin de son époux à la maison. Elle a cependant des sentiments partagés concernant cette décision parce que d'une certaine façon son travail lui donnait un répit de la prestation de soins. Val a eu une expérience similaire et est retournée au travail après un congé sans solde. Elle raconte : « Être avec une personne très malade toute la journée est très épuisant. »

Impact on professional life and career

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Un des incidents qui est arrivé et qui m'a fait réalisé combien d'énergie je perdais et combien vous avez besoin de ces soutiens c'est quand j'ai eu une conférence importante pour le placement d'un enfant avec des besoins spéciaux. J'avais pris bien soin de ce que j'allais dire, comment j'étais pour présenter ce cas, de mon apparence parce que je savais que la façon dont je présentais ce cas aurait un énorme effet sur cet enfant avec lequel je travaillais, et son placement. Comme par hasard le transport adapté est venu chercher mon époux pour le travail et les gars étaient toujours très gentils. Qu'est-ce qui est arrivé cette journée-là? Je ne suis pas certaine, mais comme ils le prenaient pour le mettre sur le monte-charge pour entrer dans le véhicule adapté, un fusible du fauteuil roulant a sauté. Le chauffeur a frappé à la porte et il m'a dit qu'il n'était pas autorisé à le changer et que je devais sortir changer le fusible sur le fauteuil roulant; ce que j'ai fait. J'étais pleine de graisse et de saleté, j'ai dû me changer. J'étais en retard pour cette entrevue professionnelle très importante et j'ai perdu ma cause pour ce jeune. J'étais très malheureuse à cause de ça. Cela m'a vraiment rappelé comment les systèmes ont un impact les uns sur les autres. Je ne sais pas ce qui serait arrivé si cet incident avec le fauteuil roulant n'était pas arrivé, ou si le chauffeur s'en était occupé comme il l'avait toujours fait auparavant, et que je serais arrivée à temps et dans un état mental différent, et tout. J'y pense souvent lorsque je pense que la maladie n'est pas seulement dans votre petite maison, comment cela affecte les autres. Si vous avez un emploi, si vous travaillez, ça affecte – les répercussions de tout ça sont énormes.

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Soutien au travail

Les proches aidants qui ont continué de travailler ont vécu des niveaux de soutien différents de la part de leur employeur et de leurs collègues. Un bon soutien, de la flexibilité et de la compréhension de la part de leur employeur étaient très important pour eux.

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Il a finalement eu six semaines de radiothérapie – à tous les jours. J'ai dû prendre congé du travail parce qu'essentiellement j'ai fait une dépression et j'ai seulement – je ne pouvais plus fonctionner. J'ai dû... j'ai seulement, j'ai pris congé et je l'ai conduit à tous les jours à ses traitements de radiothérapie. Nous avons fait face à tout ça.

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Oui, ah oui! C’est ça, il a été… J’ai arrêté de travailler, bien j’ai travaillé à temps partiel. L’organisation pour laquelle je travaillais, était comme très réceptive, très compréhensive. Ma patronne était super aidante là-dedans. Je ne sais pas comment elle a reçu ça intérieurement, mais elle l’a accueillie d’une façon tout à fait convenable. Elle m’a offert le support nécessaire, le programme d’aide aux employés était là. Étant donné que c’est une organisation qui s’occupe de psychiatrie, bien théoriquement, ils devraient être comme compréhensifs, mais ça ne veut pas dire que tous les administrateurs le sont. Mais ça … Il y avait des prédispositions à ça. Et puis j’ai été, j’ai eu un très bon support de mon organisation de travail.

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Ce n'est pas tout le monde qui s'est senti soutenu au travail, ce qui ajoutait au stress de la situation. Anne, proche aidante de son époux, était absente de son travail pour prendre soin de sa fille qui avait eu un accident. Elle raconte : « Ils (ses employeurs) étaient compréhensifs au début, mais ils ont commencé à laisser supposer que "peut-être je devrais quitter". Mais ma fille devait aller dans cet hôpital pour enfant pour un certain temps et je passais beaucoup de temps là. Lorsqu'elle est revenue à la maison, il y avait beaucoup à faire également. » Hélène décrit la réaction de ses collègues : « Le plus difficile c'était particulièrement avec le travail ou les collègues : "Tu n'es pas malade, c'est lui qui l'est. C'est quoi ton problème?" Chaque fois que j'entendais ça, je ne sais pas, je suis aussi malade que lui d'une certaine façon parce que je suis très très près de mon époux et cela me touche autant. Mais non, pas autant. Je ne le saurai jamais. Je ne serai jamais à sa place, mais c'est aussi difficile. »

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Veuillez comprendre que, même si c'est votre vie, peut-être que vous n'avez jamais eu à prendre soin de quelqu'un. C'est extrêmement difficile de prendre soin de quelqu'un et de tenir un emploi. Je ne demande pas que les employeurs disent : « D'accord, vous devez prendre soin de quelqu'un, alors vous pouvez prendre toute cette période de congé. » Non, je n'ai jamais été comme ça.

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Si vous voulez en apprendre davantage sur les expériences des personnes concernant la perte de revenus et les soins privés, veuillez consulter la page thématique Impact financier.

Effets sur la vie professionnelle

Dans certains cas, les proches aidants pensaient qu'ils avaient une motivation naturelle pour l'être. Par exemple, Drew est devenu proche aidant alors qu'il était très jeune. Il relate : « Je continue de travailler avec d'autres proches aidants et avec d'autres personnes âgées, comme par exemple, dans  les centres et les logements adaptés. […] Je suppose que je suis naturellement disposé en quelque sorte au rôle de proche aidant. »

D'autres proches aidants sont devenus plus impliqués professionnellement dans des problèmes de prestation de soins après avoir vécu leur propre expérience. Plusieurs proches aidants se sont impliqués dans les groupes d'entraide locaux de proches aidants. Certains sont devenus plus généralement des représentants actifs des proches aidants dans la société.

 

Impact sur la vie professionnelle et la carrière

Je pense que la plus importante chose que j'en ai tirée initialement c'est – bien dans toute expérience de jeune proche aidant vous vous sentez isolé et vous pensez que vous êtes la seule personne qui le fait – mais ce fut vraiment fascinant pour moi de savoir qu'il y avait plusieurs autres jeunes.

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Impact sur la vie professionnelle et la carrière

Un autre côté de ça – qui est une joie – mais cela a complètement changé ma vie professionnellement. Je suis professeur et pour les quinze premières années, quatorze années de la vie d'Oliver, il n'était pas question que je confonde ma recherche et mes intérêts avec le handicap.

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Review date
2019-09

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