Hôpitaux et établissements de soins

La plupart des proches aidants (26 sur 37) demeuraient à la maison avec leur bénéficiaire de soins, six bénéficiaires de soins étaient dans des établissements de soins de longue durée et cinq étaient dans des logements avec assistance. Bien que la plupart des personnes que nous avons interviewées dispensaient des soins à leur bénéficiaire de soins à la maison, plusieurs anticipaient qu’éventuellement ceux-ci devraient aller dans un établissement de soins où ils auraient plus de soutien. Certains bénéficiaires de soins avaient dû traverser des périodes de transition, de l’hôpital vers des soins intermédiaires et ensuite en établissement de soins. Plusieurs proches aidants nous ont parlé de leurs expériences, positives et négatives, lorsque leur bénéficiaire de soins a eu besoin de soins hospitaliers. En général, les proches aidants furent capables d’identifier les domaines où les établissements de soins de santé pourraient améliorer la qualité des soins pour leur bénéficiaire de soins ou pour le proche aidant.

Établissement de soins versus dispenser les soins à la maison

Certains proches aidants ont indiqué qu’à un moment précis il est apparu clairement que c’était mieux pour le bénéficiaire de soins de déménager dans un établissement de soins de longue durée ou un centre de vie autonome. Par exemple, la mère de Mme Smith est déménagée dans un centre de vie autonome pour des raisons de sécurité lorsque les Smith ont dû aller en Hollande pendant une période prolongée pour prendre soin de la mère de M. Smith. La mère de Ginny a quitté la maison lorsqu’elle a commencé à utiliser un fauteuil roulant puisque la maison de Ginny était trop petite.

Fernanda et Christine ont atteint la limite de leurs capacités à prendre soin de leur mère. Fernanda nous dit : « J’ai fait la chose la plus difficile que j’ai jamais eu à faire. Je suis allée à l’hôpital et je leur ai dit "Écoutez, je ne peux simplement plus me battre. Je n’ai pas les capacités pour l’aider." »

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J'ai eu la chance lorsque je suis partie... la chance... Je n'avais plus, il ne me restait plus une once de prestation de soins en moi. Je n'avais plus de force physique et émotive, et je ne veux pas avoir l'air dramatique, mais c'était le cas. Je n'avais plus... je n'étais pas... j'ai été chanceuse de trouver l'endroit où je vis actuellement, et c'est peut-être un peu plus... J'avais besoin d'un endroit qui était sécuritaire et tranquille et qui était – comme je n'avais aucun meuble ou rien, donc c'est meublé et tout est inclus. J'ai été chanceuse de trouver cet endroit parce que je me suis sentie chez moi à la minute où j'y suis entrée. C'était ensoleillé comme maintenant et la propriétaire de l'édifice –  je veux dire qu'elle veut son loyer mais elle était aussi... J'ai expliqué ma situation, que je ne travaillais pas à ce moment-là. Ça ne paraît pas très bien lorsque tu cherches un appartement à louer. Mais comme je lui ai mentionné que j'avais été proche aidante et qu'elle avait pris soin de sa mère pendant plusieurs années, elle sait exactement ce par quoi je suis passée ou comment je me sentais. Et ce n'était pas par pitié qu'elle a fait ça. Elle a seulement senti qu'il existait un lien. Et peut-être que j'ai l'air de quelqu'un à qui on peut faire confiance, mais je lui ai dit : « Je promets et garanti que je peux payer mon loyer à tous les mois. » Elle m'a crue et je disais la vérité. Je devais juste être ici. Elle a pris une chance avec moi et cela a fonctionné. Je suis ici depuis environ 10 mois.

Comment je me suis sentie lorsque je suis partie? Bien, j'ai eu plusieurs appels de ma sœur pour me dire que j'abandonnais encore ma mère et qu'elle était pour me faire un rapport pour abus envers les aînés, qu'elle appellerait certains de mes amis et parler contre moi. Bon, ce n'était pas très intelligent parce que d'une façon ils ont vécu ce par quoi je suis passée et ils n'étaient pas d'accord avec elle. Donc, si elle s'attendait à du soutien de leur part, elle a appelé les mauvaises personnes. Mais elle parlait contre moi à qui voulait l'entendre, comment c'était horrible la façon dont je suis partie si vite en abandonnant ma mère.

Je lui ai dit essentiellement : « Bien, je ne suis pas partie si vite. Ouais, j'ai trouvé un appartement tout de suite et je suis partie au cours du mois. Ça semble rapide, je demande de l'aide depuis des années et je n'en ai jamais eue. Donc essentiellement j'ai travaillé en ce sens depuis des années. » Dans ma tête, je ne partais pas rapidement.

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Malgré que la plupart des proches aidants que nous avons interviewés dispensaient des soins à la maison, certains se sentaient près d'atteindre leurs limites et avaient commencé à penser à l’alternative d’un établissement de soins. Il s’agissait d’une décision douloureuse et difficile en se rendant compte qu’il n’était plus possible de dispenser les soins à la maison. En même temps, les proches aidants savent qu’ils doivent accepter ce processus à un certain moment. Donovan nous dit : « C’est [placement éventuel en établissement de soins] très difficile pour moi d’y penser, très difficile. Je ne sais pas comment je vais faire face à ça éventuellement. » Bien que Drew s’attend à se sentir coupable et même d’avoir le sentiment d’avoir échoué si jamais il décide d’envoyer sa mère dans un établissement de soins, il nous dit : « Je pense que je suis suffisamment ancré dans la réalité pour comprendre que lorsque ce sera le temps – si jamais cela arrive – où ses besoins surpasseront les soins que nous pouvons lui dispenser à la maison, je pense que nous le verrons. Elle est la priorité absolue dans cette situation, et non pas moi.

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Bon là, il y a le placement de notre aidé. Moi, ils m’ont dit au mois de … Bien quand vous êtes venue, c’était le 23 ou 27. Je vous en avais parlé, je me souviens, j’ai vu ça dans les notes. Et puis avant les Fêtes, juste avant les Fêtes, ils m’ont dit qu’il en restait trois avant lui.

 
Pour plusieurs proches aidants, les inquiétudes au sujet de la qualité des soins ou l’aspect humain dans les établissements de soins étaient des raisons importantes de rejeter l’option de placement. Les mères de Joanne et Rachel étaient terrifiées à l’idée de devoir aller dans un établissement de soins. Joanne raconte : « Si elle était dans une sorte d’installation d’hébergement, elle considérerait cela comme l’enfer. »

Alyce, Sheni et Anne pensent qu’il n’y a pas d’autre option pour leurs époux que de rester à la maison. Sheni nous dit : « J’en prends soins essentiellement parce qu’il n’y a pas d’autre alternative. »

Anne raconte : « À un certain moment, il n’allait pas bien du tout et nous pensions qu’il devrait aller dans un centre. Nous leur avons demandé de venir nous évaluer. Tout ce qu’ils nous ont dit c’est "Il y a des gens qui sont en plus mauvaise posture que vous. Vous ne pouvez pas aller dans un centre." Et c’était tout. Je pense qu’il n’y a aucun soutien pour aider les personnes comme lui. »

Christiane ne se sentait pas prête à laisser partir son époux vers un établissement de soins : « Puis là, hospitalisé, bien là ils me disaient tout le temps – ils voyaient dans quel état il était – "Si vous voulez, laissez-le ici puis on va s’occuper du placement." J’ai répondu : "Bien, je ne suis pas prête encore", et j’ai ajouté : "Vous n’êtes pas prêts à le prendre non plus. Vous n’êtes pas capables de le contrôler quand il fait de la démence." »

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Lorsque nous prenions une décision sur le chemin à prendre, nous avons vu l'intérieur de certains établissements de soins et je me suis dit : « Non, à ce moment-ci je ne peux pas faire ça. Je ne me vois pas la placer là quand on peut encore rester dans notre maison en autant que je peux composer avec ça. » Et je suppose que c'est une des clés : « en autant que je peux composer avec ça ».

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Alors cette fois-ci, ils me faisaient le coup encore. « Bien, si vous ne pouvez vous en occuper à la maison », parce qu'il entrait et sortait, entrait et sortait, entrait et sortait, « il devra aller quelque part ». J'ai seulement dit : « Je ne prends pas cette responsabilité. Retournez-le à la maison. » « Nous allons le retourner en ambulance dans 12 heures. » Parce que je ne voulais pas être celle qui prend la décision. Comment ça fonctionne? Je veux dire, comment mon mari va-t-il se sentir  – et comment je vais me sentir – lorsque je lui dis que je ne peux plus m'occuper de lui. Je ne prends pas cette responsabilité. Alors – j'imagine tous les médecins et les spécialistes, et bla bla bla – ensemble ils ont finalement décidé qu'il ne pouvait pas revenir à la maison. Et j'ai dit : « D'accord, je vais accepter ça. Mais c'est vous, les gars, qui prenez la décision. Pas moi. Je ne suis pas le médecin. » Je vais évaluer le gars et dire qu'il ne peut pas revenir à la maison? Alors ouais. C'est l'équipe médicale qui a pris cette décision.

La semaine dernière lorsque j'étais – ou il y a deux semaines lorsque la décision a finalement été prise qu'il devait aller en soins de longue durée – je veux dire que je me sentais « Ah mon Dieu », quelque part j'avais le sentiment de l'avoir laissé tomber parce que je savais que ce n'était pas ce qu'il voulait. Je l'ai dit dans un courriel adressé à ma belle-sœur, […] la sœur de mon mari. Je présume que le jour suivant elle est allée déjeuner avec toute sa famille; ce que je ne savais pas. Elle m'a répondu avec ce gentil courriel de leur part me disant combien ils avaient apprécié ce que j'avais fait pour lui et comment je m'en étais occupé, ainsi que les enfants, et comment nous n'aurions pu faire plus pour lui.

Ça m'a fait du bien parce que je ne savais pas comment ils allaient prendre ça.

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Les proches aidants ont décrit comment ils croient qu’ils se sentiraient si leur bénéficiaire de soins en arrivait à aller dans un établissement de soins : ils se sentiraient comme s’ils l'abandonnaient, et ils ont exprimés des sentiments de culpabilité et d’échec.

Soins de longue durée

Les proches aidants voyaient également des aspects positifs aux soins en établissement de santé. Ils s’attendaient à ce que leur bénéficiaire de soins se sente moins isolé et qu’il participe à des activités sociales dans ces établissements. Matsonia nous dit : « Ils me disent que lorsqu’il sera en centre d’hébergement à temps complet nous aurons plus de plaisir parce que je n’ai jamais été une épouse pour lui. J’ai toujours été une proche aidante. »

Ginny et Christiane nous ont indiqué avoir plus de temps depuis que leurs bénéficiaires de soins sont déménagés dans un établissement de soins. Elles pensent également que ceux-ci sont dans un environnement sécuritaire.

Plusieurs proches aidants ont expérimenté des incidents négatifs dans les établissements de soins et ressentent le besoin de faire des visites fréquentes afin de s’assurer que tout se passe bien. Par exemple, Christiane a eu une période particulièrement difficile lors du placement de son époux parce qu’ils se passaient plusieurs choses qu’elle considérait inacceptables. Elle arrive et trouve qu’il fait excessivement chaud dans la chambre de son époux. Il porte régulièrement des vêtements qui sont trop chauds. Il est souvent laissé à l'écart des activités sociales. La mère des Smith était dans un établissement privé de soins au moment de l’entrevue, mais eux aussi étaient souvent insatisfaits des soins dispensés.

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Puis il faut que tu sois là régulièrement parce que c’est … Il se passe des stupidités, ça n’a pas d’allure. C’est une journée la semaine passée, il faisait très, très chaud là, le chandail à manches longues, puis la camisole en-dessous. Il a des belles chemises à manches courtes. Il a fallu que je cache les chandails à manches longues, puis les camisoles. J’ai tout caché ça.

 

Visites à l'urgence et hospitalisation

Plusieurs proches aidants ont eu des expériences d’hospitalisation. Parfois il s’agissait d’une expérience unique sans conséquence importante. Cependant, plusieurs bénéficiaires de soins étaient fréquemment admis à l’hôpital pour des raisons variées reliées à leur maladie. En général, elles étaient décrites comme des périodes difficiles et émotives. Par exemple, Sheni nous dit : « [Mon époux] s’est retrouvé dans un centre de réadaptation pour quelques jours avant de devoir retourner à l’hôpital pour une autre situation d’urgence. Il s’est étouffé en mangeant et il a aspiré des aliments dans ses poumons. Il a été hospitalisé encore pour quelques semaines et est retourné au centre de réadaptation. Cela s’est éternisé et il a passé presqu’une année en centre de réadaptation.

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C'est intéressant. Je pourrais pester sur ça. Ce qui arrive souvent, bon souvent, je pourrais dire plus de 20 fois au cours des trois dernières années; en deux ans nous avons eu 25 appels d'ambulance. Au cours des derniers trois nous avons probablement eu 35 admissions et appels d'ambulance. Et environ deux fois par année l'hôpital ne veut pas le garder. Ils veulent que je le ramène à la maison. Ils me disent – ils utilisent ceci comme une menace – « Bon, si vous ne pouvez prendre soin de lui à la maison, il devra aller dans un établissement de soins. » L'an dernier il a eu le C-difficile, en août dernier,  très sérieusement. Il était ici et nous avons appelé l'ambulance pour l'amener à l'hôpital. Ils voulaient que je le ramène à la maison. J'ai dit : « Je ne le ramène pas à la maison parce que la prochaine fois qu'il va à la toilette je vais appeler une ambulance. » Je travaille avec des sans abris. C'est ce que je fais. J'ai dit : « Je ne vais pas m'exposer, ni exposer ma clientèle vulnérable au C-difficile; ce n'est pas vrai. » Alors ils l'ont gardé. Il était tellement malade qu'il est resté un mois à l'hôpital. Mais ils ont envoyé les travailleurs sociaux, ils se sont tous liguer contre moi. Et c'est ce que je vous disais plus tôt. Je veux dire que quelqu'un qui est plus âgé que moi, qui a moins d'énergie et moins de connaissances, aurait pu céder devant cette situation.

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Si tu veux que ta conjointe reçoive les meilleurs soins, tu dois jouer les troubles fêtes. À un moment donné, n'ayez pas peur de froisser les susceptibilités et de dire « Non, je n'accepte pas ça. Ce n'est pas normal. Vous vous y prenez mal. »

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Il y a eu cette fois à l'hôpital, ma mère était très malade. Elle s'est présentée à l'hôpital et le médecin l'a retournée à la maison. Quelques heures plus tard, elle était de retour à l'hôpital. Le médecin pensait qu'elle faisait semblant et il l'a mise de côté pendant 6-8 heures, jusqu'au prochain quart de travail.

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Sans entrer dans les détails, nous décrivons comment les proches aidants ont fait face aux problèmes survenus à l’hôpital et comment ils pensent que le système pourrait être amélioré.

Fernanda a vécu une période de 13 ans au cours de laquelle sa mère a été hospitalisée fréquemment. Elle décrit cette expérience comme positive en général mais elle a dû remédier à des situations où sa mère ne recevait pas les bons soins. Dans un cas, elle avait des souffrances intolérables mais ne recevait pas le traitement adéquat. Dès qu’elle a compris la situation, elle a appelé son époux. Elle nous dit : « Après que l’infirmière m’ait eu dit cela, j’ai appelé [mon époux] et je lui ai dit : "Tu es mieux de venir ici." Et je pense qu’après toutes ces années dans les hôpitaux, toutes ces crises, j’ai été étonnée de voir que lorsqu’un homme est présent, les gens font plus attention. »

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Alors j'ai appelé le bureau d'assistance aux clients et ils ont été phénoménaux. Mais je pense qu'ils savaient que je n'étais pas, qu'elle n'allait pas partir. Aussi vrai que je m'appelle Fernanda, ma mère n'était pas pour retourner à la maison.

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Daphne a eu une situation particulièrement difficile dans un hôpital local où son père recevait des soins insatisfaisants. Afin de résoudre certains problèmes sérieux, elle a demandé plusieurs rencontres avec le personnel de l’hôpital pour discuter de la situation. Elle a embauché quelqu’un pour aider aux soins à l’hôpital et elle a pris des photos pour documenter ce qu’elle voyait. Elle a pensé poursuivre l’hôpital mais elle a décidé que le processus serait beaucoup trop épuisant.

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Ils ne le tournaient pas. Ils ne le nourrissaient pas. Ils ne lui fournissaient aucun équipement spécialisé. Et par la grâce de Dieu et de mon ange je savais tout ça parce que j'avais travaillé en médecine et en chirurgie. Je ne pouvais pas croire qu'un petit hôpital n'avait pas l'équipement approprié pour traiter une victime d'AVC.

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Les Smith ont eu une très bonne expérience en Hollande où demeure la mère de M. Smith. Il dit que là-bas la coordination des soins était excellente. Il espérait qu'au Canada, comme en Hollande, il y aurait une personne responsable pour les évaluations de la mère de Mme Smith. Il a également parlé de la situation au Canada pour la mère de Mme Smith. « Ils prennent des clichés essentiellement, parce qu'il y a tellement de personnes différentes impliquées. Alors vous obtenez des clichés et personne n'a vraiment le portrait complet. Heureusement, elle est tombée à deux reprises dans l'hôpital et cela leur a fait peur un peu et ce fut d'une grande aide. »
 
Lillian et Michael se rendent fréquemment à l’hôpital ou à l’urgence avec leur fils et ils aimeraient être capables d’utiliser des méthodes plus avancées pour rendre ces visites un peu plus fluides.

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Lillian – Il y a une chose que j'aimerais voir cependant, je souhaiterais que le système puisse nous reconnaître lorsqu'on arrive. Je veux dire qu'il était un habitué du Département de l'urgence parce qu'il a eu tellement de crises et nous y étions de façon routinière au moins une fois par mois.

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Review date
2019-09

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