Lillian et Michael

Lilian and Michael

prennent soin de leur fils

Âge à l'entrevue: 55
Début de prestation des soins à l'âge de: 37

Lillian et Michael sont dans la mi-cinquantaine, mariés avec deux enfants. Leur plus jeune fils a plusieurs handicaps et vient d’atteindre 18 ans. Lillian et Michael travaillent tous les deux à temps plein. Lillian est consultante et voyage fréquemment. Michael est professeur d’université. Ils s’inquiètent de l’avenir de leur fils et des dispositions de prise en charge pendant cette transition à l’âge adulte.

Le second fils (Oliver) de Lillian et Michael est né avec des problèmes sévères (hémiparésie, troubles épileptiques, paralysie cérébrale, déficience visuelle) à cause d’un manque d’oxygène in utero. Il demeure avec eux et requiert des soins 24/7. Cette famille a établi divers types de services de garde pour leur fils par le biais de bénévoles et d’aidants rémunérés à l’extérieur des programmes publics éducatifs et sociaux de jour disponibles pour les enfants handicapés. Ces programmes ne seront plus disponibles maintenant qu’Oliver est considéré comme un adulte.

Oliver est né lourdement handicapé et il a passé les premières semaines de sa vie à l’hôpital. À certains moments, Lillian et Michael n’étaient pas certains s’il survivrait et ils étaient contrariés que plusieurs décisions au sujet de ses soins à l’hôpital périnatal aient été prises sans leur participation. Ses premières années ont été marquées par d’innombrables crises épileptiques auxquelles ils ont eu à faire face à domicile et il a subi différents types de traitements. Oliver est un jeune adulte qui peut marcher mais sa démarche est instable et il tombe fréquemment. Il ne parle pas mais il émet des sons et fait quelques gestes pour communiquer. Il a une déficience visuelle importante et des capacités cognitives limitées, mais il est médicalement stable et les visites à l’hôpital sont de moins en moins fréquentes. Les aspects les plus difficiles pour Lillian et Michael sont le manque de connectivité émotive ou de réciprocité de leurs fils, les dispositions sans fin à prendre pour la prestation de soins à l’extérieur de ses jours d’école actuels (ils organisent des « fêtes du personnel » une fois par semaine pour toutes les personnes impliquées dans les soins d’Oliver – comprenant environ 15 étudiants et jeunes gens), la conciliation travail-vie personnelle active, et leurs inquiétudes au sujet de ce qui arrivera maintenant qu’il a atteint ses 18 ans. Ils qualifient la planification de la transition de « grotesque ».

Leur vie avec Oliver a eu une incidence positive de maintes façons et Lillian et Michael en ont été profondément touchés – ils estiment qu’il est un cadeau dans leurs vies au niveau de l’appréciation d’une société inclusive qui valorise les gens qui présentent des niveaux de compétences variables, le vaste réseau d’amis et de soignants qui sont devenus des « membres de la famille » pour eux, ainsi que l’évolution personnelle que leur a apportée Oliver. Malgré les défis et les problèmes quotidiens à surmonter, ils ont le sentiment que cette expérience a enrichi leur vie personnelle, familiale et professionnelle.

 

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