Sheni

Sheni

prend soin de son mari et de son fils

Âge à l'entrevue: 56
Début de prestation des soins à l'âge de: 47

Sheni est âgée de 56 ans et demeure avec son époux et deux de ses enfants adultes. L’époux de Sheni a développé une lésion cérébrale acquise due à des complications liées à un problème de santé et il souffre de troubles de la mémoire à court terme. Son fils cadet a reçu un diagnostic de tumeur au cerveau il y a 12 ans alors qu’il n’avait que 10 ans. Il a subi plusieurs périodes de traitement et une chirurgie du cerveau à 17 ans.

Sheni a perdu son emploi récemment et elle est maintenant proche aidante à temps plein. Son époux nécessite un programme de soins bien organisé même s’il était capable de demeurer seul à la maison au cours des dernières années alors qu’elle travaillait. Ses autres enfants l’aident à prendre soin de leur père. Sheni surveille de près la santé de son fils et lui rappelle de prendre ses médicaments pour prévenir les convulsions – elle s’inquiète qu’il oublie de les prendre. Sheni s’inquiète également de la situation financière familiale.

Il y a 22 ans, trois ans après son mariage, l’époux de Sheni a reçu un diagnostic d’hydrocéphalie (une accumulation de liquide à l’intérieur du crâne qui cause de l’œdème cérébral). Un shunt cérébral a été installé pour drainer le liquide excédentaire de son cerveau. Après 10 ans sans complication, son mari a développé des problèmes de sommeil. Pour éliminer les symptômes, on a tenté de modifier le shunt et de changer le drainage par la colonne par un drainage par la cavité abdominale. Sheni et son époux n’ont pas été informés que ceci pourrait causer davantage de complications. Plus de deux ans plus tard, Sheni s’est réveillée un jour et elle a trouvé son époux complètement désorienté sur le plancher. Le shunt ne fonctionnait plus et l’augmentation du liquide causait de la pression sur le cerveau. À l’hôpital on a remplacé le shunt et il est revenu à la maison. Cependant, un mois plus tard il a eu un autre épisode et il fut atteint d’une méningite bactérienne. Un résident de l’hôpital a suggéré de retirer le shunt pour augmenter ses chances de guérison pendant qu’il recevait des traitements antibiotiques puissants. Bien que la famille de Sheni croyait que c’était une mauvaise idée, ils ont accepté à la condition que le résident le surveille de près. Deux jours plus tard, le shunt était retiré. Sheni a reçu un appel tôt le matin parce que son époux était dans un coma sévère. Depuis ce temps, bien que son époux se soit rétabli, sa santé se détériore sensiblement d’une manière persistante.

Afin de sauver la vie de l’époux de Sheni, un nouveau shunt a été installé d’urgence à l’extérieur de son corps. Après quatre mois de soins neurologiques intensifs, la famille de Sheni a connu une année particulièrement difficile marquée de plusieurs hospitalisations dues à des complications causées par le shunt et des sessions de réadaptation dans un centre spécialisé. Finalement, à l’aide d’une intervention risquée, un système de drainage sans shunt a été inséré. Tous ces événements stressants ont eu un impact sur les autres aspects de la vie familiale de Sheni. Elle a perdu son emploi et son époux, autrefois travailleur autonome, n’avait plus de revenus. Elle a donc dû se recycler et chercher un autre emploi tout en prenant soin de son époux et de trois adolescents.

 Sheni s’est trouvé un nouvel emploi seulement 19 mois plus tard et a obtenu le soutien du Centre d’accès aux soins communautaires, mais les 14 heures offertes par le programme n’étaient pas suffisantes. Sheni s’est retrouvée devant une situation désespérée où ses options étaient limitées pour ne pas dire irréalisables : laisser son époux seul pendant qu’elle était au travail, assumer des coûts prohibitifs pour des soins et/ou obtenir de l’aide des proches ou amis.

La belle-sœur de Sheni qui est à la retraite s’est offerte pour prendre soin de son frère chez elle; ce qui lui a semblé être la meilleure option à ce moment-là. Malheureusement, cette décision a mené ultérieurement à des problèmes financiers et émotionnels pour Sheni et sa famille, qui ne sont toujours pas résolus. Après le déménagement de son époux, sa belle-sœur était en désaccord avec l’approche de Sheni concernant les soins ainsi que la façon dont les épargnes de son frère étaient utilisées pour pourvoir aux besoins de la famille, comme les médicaments de son fils et l’éducation des enfants. Sa belle-sœur a fait des commentaires nuisibles au sujet de Sheni auprès des organismes comme le Centre d’accès aux soins communautaires et le Curateur public, et elle est déménagée avec son frère à plus d’une heure de la maison familiale. Elle a empêché Sheni et sa famille de communiquer avec lui. Sheni n’avait alors aucun contact avec son époux.

La tumeur de son fils a continué de se développer. À ce moment (il était maintenant âgé de 17 ans) une opération urgente était requise. Avec l’aide de son avocat, Sheni a été capable de rétablir le contact avec son époux pour l’intervention au cerveau de leur fils. Son avocat a dû s’adresser au Curateur public pour en informer son époux et sa belle-sœur. Mais la douleur et les dommages causés à la famille par son incapacité de parler avec le père de ses enfants et son époux étaient trop pénibles pour Sheni. Elle a décidé de payer pour un aide familial qui demeure avec eux et de faire des arrangements pour faire revenir son époux. Sa belle-sœur ne s’y est pas opposée et la famille est à nouveau réunie.

Sheni a ensuite dû faire face aux dommages causés par les allégations de sa belle-sœur. Le Curateur public avait révoqué la procuration de Sheni et les actifs de son époux lui avaient été retirés ainsi qu’aux enfants. Afin de laver sa réputation, Sheni a embauché un avocat et ce fut le début d’une bataille juridique qui a duré six ans. Dans les faits, le Curateur public a utilisé une importante somme de l’argent de son époux pour cette bataille juridique contre elle. Elle a éventuellement été capable de faire la preuve que sa belle-sœur avait fourni de fausses informations. Cependant, à cause de sa situation financière et des coûts, elle a dû laisser tomber sa bataille pour la procuration et elle a accepté un arrangement avec le Curateur public.

La situation financière de Sheni a changé drastiquement depuis que son époux est malade. Récemment, elle a de nouveau perdu son emploi et s’inquiète de savoir si elle en trouvera un autre maintenant que sa propre santé s’est détériorée. Leurs actifs diminuent rapidement puisque le Curateur public facture tous les frais et Sheni trouve que les avantages pour sa famille versus les avantages pour son époux n’ont pas été attribués équitablement. Elle croit que tout ce processus a causé des dommages financiers et émotionnels qui s’apparentent à de la violence financière envers les enfants (par le Curateur public), et a réduit de façon significative les moyens dont ceux-ci disposent.

À force de constamment vivre dans la peur et l’inquiétude, Sheni a reçu un diagnostic de stress post-traumatique. Sa concentration et sa mémoire sont considérablement réduites. Elle sent qu’elle a moins de tolérance que les autres face à des problèmes moins complexes, ce qui affecte ses relations. Elle trouve sa capacité insuffisante pour faire face aux problèmes qui l’affectent. Sheni affronte tout ça en exprimant sa colère et elle parle davantage de sa situation. Elle fait également des exercices extrêmes, comme par exemple, 100 km en bicyclette.

Sheni apprécie fortement que les autres sympathisent avec sa situation, comprennent et reconnaissent ce qu’elle vit, et l’écoutent attentivement même lorsqu’elle a besoin de ventiler plus d’une fois. Elle a quelques amis qu’elle peut appeler n’importe quand et avec qui elle fait des activités plaisantes comme sortir pour un souper. Sheni est devenue une proche aidante résiliente – qui a besoin occasionnellement de faire des compromis, mais qui ne baisse jamais les bras.

 

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