Chirurgie de reconstruction

La plupart des femmes ont le temps de penser aux options de reconstruction et subissent premièrement leurs traitements contre le cancer (chimiothérapie, radiation, etc.). Certaines femmes mettent beaucoup d’emphase sur l’attente avant de subir leur chirurgie et de prendre le temps de considérer cette décision après le traitement; la reconstruction peut même être faite plusieurs années après le traitement.

Cependant, pour certaines femmes subir une chirurgie de reconstruction mammaire ou non après leur tumorectomie ou mastectomie était une décision clé à prendre tôt dans leur parcours de soins. Quelques femmes pouvaient opter pour une reconstruction immédiate en même temps que la mastectomie. Samantha et Nalie ont subi cette intervention et ont décrit ressentir une moins grande perte puisqu’elles avaient déjà un ‘volume’ de poitrine après la mastectomie. D’autres femmes ont expliqué avoir choisi la reconstruction immédiate pour combiner les chirurgies et, par la même occasion, éviter une chirurgie supplémentaire plus tard.

Quelques femmes ont mentionné les inconvénients d’une reconstruction immédiate selon leurs expériences. Shelley a eu de sérieuses complications qui lui ont causé un délai de 10 semaines pour débuter sa chimiothérapie.

Choisir de ne pas avoir de reconstruction

Les femmes avaient différentes raisons de ne pas avoir recours à une reconstruction après leur mastectomie. Par exemple, elles étaient inquiètes au sujet des risques de complications et d’infection suite aux chirurgies multiples. May-Lie, Tina et d’autres femmes ne se sentaient pas prêtes physiquement et mentalement pour des chirurgies supplémentaires. Certaines femmes ne voulaient pas prendre de temps additionnel pour une chirurgie et la convalescence; quelques-unes n’étaient pas certaines que c’était couvert par les assurances; d’autres ont considéré leur âge pour ne pas avoir de reconstruction. Quelques femmes avec qui nous avons parlé ne pouvaient pas avoir de reconstruction à cause de facteurs reliés à leur maladie. Par exemple, Christa devait faire enlever des taches sur son foie avant de pouvoir penser à la reconstruction, et les tissus d’Iceni étaient trop endommagés à cause de la radiothérapie.

Prothèses mammaires

Quelques-unes, mais pas toutes les femmes, ont utilisé des prothèses – une question de choix personnel. Plusieurs femmes pensaient qu’elles pourraient être irritantes, étaient trop chaudes ou trop pesantes, qu’elles se déplaçaient trop, et elles ne pouvaient plus porter certains vêtements comme des chandails en V. Les soutiens-gorge de mastectomie sont plus dispendieux que les soutiens-gorge réguliers et certaines femmes ne pouvaient pas se les permettre; ils ne sont pas couverts par les plans d’assurance publique de chaque province. (Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet dans Se débrouiller au sein du système de santé.

Lorna porte toujours sa prothèse, quelquefois avec un soutien-gorge de dentelle, ce qui donne l’impression qu’elle porte une camisole.

Choix d’une reconstruction

Les femmes avaient des raisons variées pour choisir de subir une reconstruction. Les femmes plus jeunes semblaient avoir une plus grande préférence pour la chirurgie; certaines femmes trouvaient difficile de ne plus avoir de poitrine et quelques-unes espéraient avoir de nouveau de beaux seins. Elles ont mentionné plusieurs sortes de reconstruction; par exemple, des implants, une reconstruction par lambeau TRAM ou AIEP, une reconstruction des grands dorsaux, une réduction mammaire du sein en santé, et une mastectomie Goldilocks.

Implants

Les implants requéraient deux étapes – une chirurgie initiale pour placer les expanseurs sur leur poitrine, et par la suite une deuxième chirurgie pour les remplacer par des implants. Les femmes avaient des réactions variées face à la procédure et aux résultats. Le temps global de chirurgie plus court était un avantage.

Les inconvénients comprenaient les sentiments négatifs liés au fait d’avoir un élément étranger dans leur corps, le besoin de changer les implants tous les dix ans, le risque de rupture de l’implant, et la nécessité de subir une autre chirurgie pour retirer les expanseurs. Jocelyn et Kathryn ont trouvé que le processus d’expansion, après avoir placé l’implant, était douloureux. Shelley fut surprise du serrement ressenti autour de son torse après l’intervention.

Intervention TRAM ou AIEP

Dans une reconstruction par lambeau TRAM, des morceaux de peau, un muscle, du gras et des vaisseaux sanguins sont déplacés de l’abdomen à la poitrine, ainsi qu’un muscle du dos (du muscle des grands dorsaux). Dans une reconstruction AIEP, aucun muscle n’est coupé ou retiré, mais un morceau de peau est utilisé pour façonner le sein. Les femmes qui ont choisi ce type d’intervention appréciaient que le sein soit façonné à partir de leur propre peau et qu’il ait un aspect naturel. Gaye était très heureuse du résultat et décrit l’apparence naturelle de son sein.

Cependant, Isla mentionne : « Si vous subissez le TRAM, vous perdez vraiment vos muscles abdominaux. Bon, ils sont pratiques n’est-ce pas? » L’intervention est longue et Shelley décrit la longue convalescence requise pour une cicatrice d’une hanche à l’autre. Christa, qui a subi une reconstruction à partir des grands dorsaux, mentionne qu’elle sent la cicatrice dans son dos comme une corde autour de son tronc et qu’elle préfère ne plus porter de soutien-gorge.

Bien que rare, certaines complications ont été mentionnées. Par exemple, Deann a développé une stéatonécrose postopératoire et Shelley avait une maladie sanguine qui n’avait pas été détectée auparavant; elle a éventuellement subi une ablation des seins à cause d’une nécrose. Shelley et Sirkka ont toutes deux subi une chirurgie additionnelle après les reconstructions IAEP et le lambeau TRAM n’a pas fonctionné pour elles. Elles ont des implants maintenant.

Autres options

Le sein de Patricia ne pouvait pas subir de reconstruction, cependant elle a pu avoir une réduction de son sein en santé. Laurie a cherché des options et a trouvé la ‘mastectomie Goldilocks’, où les lambeaux résiduels sains sont utilisés pour créer des seins plus petits pendant une seule chirurgie. Elle a présenté cette idée à son chirurgien par le biais d’une présentation PowerPoint et l’a convaincu d’essayer cette intervention pour la première fois de sa vie. (Lien vers la ressource Goldilocks)

Création de mamelons et aréoles

Il est possible de créer un mamelon et de récréer l’aréole par un tatouage après la reconstruction. Ce ne sont pas toutes les femmes qui ont opté pour cette solution, soit parce qu’elles ne voulaient pas subir une autre intervention ou qu’elles n’en ressentaient pas le besoin. Le tatouage de Gaye n’était pas très formidable et elle n’est pas retournée pour une autre intervention. Sirkka ne voulait pas avoir de tatouage mais son médecin lui a conseillé de considérer cette option, compte tenu que selon son expérience plusieurs femmes se sont senties beaucoup mieux après le tatouage.

Prise de décision et réflexion sur les résultats

Les femmes étaient très différentes quant à leur prise de décision et au sujet de leurs sentiments après la chirurgie. Les femmes qui n’avaient pas eu de surprise ou de complication étaient généralement satisfaites avec les résultats et pensaient que l’apparence de leur sein était bonne ou à tout le moins acceptable. Shelley nous décrit sa joie à la suite de sa chirurgie après avoir attendu deux ans avant la reconstruction, et parce qu’elle n’avait plus de creux sur sa poitrine. Elle a porté un maillot de bain pour la première fois en trois ans. La plupart des femmes ont mentionné certains inconvénients à la reconstruction. Elles ont parlé des différences entre les attentes et le résultat réel, les conséquences des complications, et l’importance d’avoir un bon chirurgien. Debbra et Sirkka étaient mécontentes des résultats et trouvaient que ces derniers étaient différents de ceux auxquels elles s’attendaient. Il est important de garder en tête que les femmes ont mentionné subir quelquefois seulement une chirurgie, mais plus souvent elles devaient subir plusieurs chirurgies pour obtenir le résultat désiré.

Bien que rare, Patricia a eu un hématome après sa chirurgie. Elle a maintenant de petits nodules sur son sein, lesquels elle pensait pouvaient être un cancer du sein. Elle a passé au travers de moments très terrifiants avec des rendez-vous pour des tests additionnels. Elle fut avisée par son médecin de ne plus subir de reconstruction. Les femmes ont exprimé l’importance de leur présenter les différentes options et les risques, ainsi que leur accorder du temps pour prendre une décision.

Sirkka a choisi son chirurgien et opté pour une reconstruction par lambeau TRAM, mais ne fut pas informée que la procédure impliquait qu’un filet serait placé dans son corps. Elle aurait aimé le savoir. Lorsqu’elle a remarqué une masse sur son ventre, une biopsie a été faite au travers du filet (elle a appris plus tard que ça n’aurait jamais dû être fait), ce qui lui a causé une infection sérieuse. Debbra explique comment chaque intervention comporte ses propres risques et bénéfices, et qu’il est important de poser des questions ou d’obtenir une deuxième opinion si cela peut aider.

Shelley a choisi une reconstruction par lambeau IAEP mais a perdu son sein à la suite d’une infection; elle a remis sa décision en question. C’était décevant et difficile émotionnellement d’accepter ces résultats. Christa a examiné toutes les différentes options et a choisi celle d’apparence la plus naturelle et réelle possible.

Relations difficiles avec l’équipe de soins

Gaye et Debbra ont eu un chirurgien qui était grossier avec elles; Gaye a décidé de trouver un autre chirurgien plus aimable et attentif. Debbra s’est sentie poussée à opter pour des implants. Elle n’était pas contente des résultats et éventuellement elle a pensé qu’elle aurait dû réagir aux drapeaux rouges qu’elle a ressentis à propos du comportement de son chirurgien.

Lorna ne voulait pas de reconstruction, mais un surplus de peau avait été laissé sur sa poitrine lors de la mastectomie afin qu’une reconstruction soit possible. Debbra et Kathryn ont parlé de l’importance de choisir un chirurgien avec lequel vous êtes confortable et en qui vous avez confiance pour effectuer la reconstruction. Cependant, ceci peut représenter un défi pour les femmes compte tenu de la pression exercée par le temps pour prendre leur décision et parce qu’elles ont accès à une information limitée. Consultez Relations avec les professionnels de la santé si vous voulez en apprendre davantage et intimité et sexualité pour connaître l’impact sur l’intimité des femmes.