Radiothérapie
La radiothérapie implique le traitement de la tumeur en utilisant un appareil qui diffuse des rayons à grande énergie ou des particules sur une zone du corps pour détruire les cellules cancéreuses. Le montant de radiation durant le traitement, le nombre et la fréquence des traitements, ainsi que la façon dont ils seront dispensés seront déterminés par l’équipe de soins pour chaque femme. Ce ne sont pas toutes les femmes que nous avons rencontrées en entrevue qui ont eu des traitements de radiothérapie. Par exemple, Christa ne pouvait pas avoir de radiothérapie parce qu’elle était enceinte.
Les femmes avec qui nous nous sommes entretenus ont toutes eu des expériences différentes avec la radiothérapie. Certaines d’entre elles ont trouvé la radiothérapie plus facile que la chimiothérapie ou moins pire que ce qu’elles avaient anticipé au départ. C’était cependant exigeant pour la plupart de gérer les effets secondaires et la fatigue associés au traitement.
Lorna décrit le processus de la radiothérapie et ses effets secondaires.
Témoignage écrit
J’ai amené ma fille voir l’appareil de radiation. Je lui ai dit : « Ça ressemble à Star Wars à cause de toutes ces lumières et tout; cette grosse chose ronde et toutes ces lumières. » Elle est entrée et la fille lui montrait l’appareil. Je lui ai dit : « Ouais et quand ça commence ça allume toutes ces différentes lumières et tout. » Ma fille me répond : « Je vais attendre à l’extérieur maman. » Mais cela me fascinait. C’est presque semblable à un *CAT scan (tomodensitomètre) mais plus gros et ça passe au-dessus comme ça aller-retour. Ils doivent mettre des petits tatouages et ensuite je suppose qu’ils envoient la radiation là-dessus. Probablement que ça passe directement au travers de cette sorte de chose. Je pense que pour les seins, ou n’importe quoi de cette nature, vous n’aurez pas de problème. Du moins je n’en ai jamais eus, j’étais seulement fatiguée. Et après, je crois le cinquième, je ne me souviens pas combien j’en ai eus. Je sais que j’ai eu huit traitements de chimio; non pardonnez-moi j’ai eu 15 traitements de radiothérapie parce qu’après six ou sept j’avais comme un coup de soleil et c’était douloureux, ça brûlait, mais ça brûlait de l’intérieur vers l’extérieur. Vraiment une sensation étrange. Ils vous donnent de la crème bien sûr et lorsque vous avez terminé vous continuez à mettre de la crème. Mais ça prend environ six mois avant que ce soit vraiment sorti de votre système ou que vous ayez la sensation que c’est sorti de votre système. Étrange et inquiétant, c’est ce que vous ressentez.
*CAT scan : scan du corps produit par des faisceaux de rayons X sur les structures internes du corps.
Plan de soins et traitement
La plupart des femmes ont reçu de la radiothérapie après avoir terminé la chimiothérapie, et généralement quotidiennement (lundi au vendredi) pour 10-15 minutes pendant 15-25 jours. Cependant, il y a eu des exceptions, comme pour Annie. À cause de la nature de son diagnostic et la grosseur de la zone pour laquelle elle avait besoin de radiothérapie, elle a reçu des traitements d’une durée allant jusqu’à 30 minutes chaque fois. Melissa et Annie ont subi respectivement de la curiethérapie et de la tomothérapie, deux formes moins courantes de radiation. La curiethérapie est l’application de fortes doses de radiation sur ou près de la tumeur, afin de minimiser la radiation des tissus environnants. La tomothérapie divise une seule diffusion de radiation en de multiples diffusions afin de permettre une radiation continue de plusieurs angles. La zone de radiation de Sirrka était couverte d’une serviette mouillée afin d’augmenter l’intensité de la radiation à la peau. Isla décrit la radiothérapie comme une expérience énervante dans une chambre froide avec une machine, bien que ce fut rapide.
Melissa trouvait difficile d’être motivée pour ses sessions quotidiennes de radiothérapie.
Transcription
Ensuite, parce que je me sentais bien après la chimio, j’ai plongé dans la radiothérapie et ce fut un petit peu plus compliqué parce que vous êtes à l’hôpital à tous les jours. C’était vraiment un défi d’essayer de me motiver d’y aller pour mes 15 minutes et ensuite partir […]
Surprises ou changements pendant le plan de traitement
May-Lie et Donna ne se souvenaient pas d’avoir de la radiothérapie dans leur plan de traitement, alors d’apprendre qu’elles devaient recevoir de la radiation plus tard fut une grosse surprise. Donna prétendait qu’on ne lui avait pas offert le choix de traitements et estimait ne pas avoir reçu les soins et l’information adéquats de la part de son oncologue et ses infirmières.
Pour certaines femmes ce fut une surprise d’apprendre que leur peau devait être marquée à l’encre comme un tatouage ou une plume à l’encre permanente, parce qu’on ne les avait jamais informées de ce détail jusqu’à ce qu’elles soient marquées. Annie a décidé de changer de médecin après s’être sentie découragée à la suite de la première rencontre avec le radiooncologue. Vous pouvez en apprendre davantage au sujet des changements de médecin en visitant Relations avec les professionnels de la santé.
D’autres femmes ont eu des expériences plus positives avec leurs prestataires de soins, disant que leur équipe de radiothérapie était merveilleuse et qu’elle fut très aidante et soutenante tout au long des traitements. Certaines femmes comme Laurie ont été capables de prendre une part plus active dans la prise de décision de leurs traitements, ce qu’elles ont apprécié.
Après la mastectomie Goldilocks, Laurie a fait des recherches sur ses options et en a discuté avec son radiooncologue.
Transcription
Ensuite nous avons dû prendre une décision au sujet de la radiothérapie. Ils ont dit que je devais en avoir dans la région des seins et en haut ici, mais je n’étais pas très chaude à l’idée, non plus d’y aller tous les jours pendant cinq semaines. J’ai donc commencé […]
Le technicien en radiothérapie de Jeanette est venu lui rendre visite pendant sa journée de congé pour lui dire au revoir.
Transcription
Lorsque vous avez terminé votre chimiothérapie, vous sonnez une petite cloche lors de votre dernière journée. Donc, lorsque je suis allée en bas pour faire la radiothérapie, un des techniciens était un homme. Il était là tous les jours pendant mes 20 traitements, sauf pour la dernière journée. Le tout […]
Effets secondaires
Quelques femmes n’ont subi que très peu d’effets secondaires de la radiothérapie, alors que d’autres en ont eus davantage. Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue ont rapporté les effets secondaires communs suivants : une peau rougeâtre, foncée, accompagnée d’une sensation de brûlure; d’autres l’ont comparée à un coup de soleil. Les infirmières ont souvent suggéré des crèmes pour soulager la brûlure et l’irritation de la peau causées par la radiation, et pour prévenir la sécheresse de la peau. L’infirmière de Nadia (A) suggérait de la crème Polysporin ou des onguents spécifiques, et elle les a trouvées très utiles pour réduire l’irritation et garder sa peau douce. Parmi les autres effets secondaires on retrouve la raideur à cause des changements dans les tissus musculaires et l’accumulation de tissu cicatriciel, des cloques, de la sensibilité, de la douleur et de la desquamation. Presque toutes les femmes ont déclaré avoir ressenti de la fatigue pendant et après la fin de leurs traitements. Parmi les effets secondaires moins fréquents on retrouve des brûlures sévères, des vomissements, des problèmes gastriques, des changements dans le tissu mammaire et la difficulté à lever le bras. Certaines femmes ont décrit la coloration de la peau comme un bronzage qui s’est prolongé longtemps après la radiothérapie.
Patricia commente la sensibilisation croissante au sujet de la fatigue à long terme à la suite de la radiothérapie.
Transcription
Ils savent que c’est un effet à long terme. Les oncologues savent que c’est un effet à long terme. Les chercheurs s’intéressent vraiment à ça maintenant. Nous en avons discuté très souvent sur les comités de gestion des symptômes de Action Cancer Ontario et c’est un sujet important maintenant pour les […]
Laurie a mentionné les effets secondaires à long terme ainsi que ceux à court terme. Elle pense que les patientes pourraient être mieux informées si les médecins leur fournissaient une image 3D des endroits où elles ont reçu de la radiothérapie, ce qui peut aider les autres professionnels de la santé dans le traitement des effets secondaires. Iceni soupçonnait avoir développé un tissu cicatriciel dans ses poumons à cause de la radiation, ce qui rendait sa respiration plus difficile et elle a fini par avoir un traitement spécial. Nalie a exprimé sa déception de ne plus pouvoir porter de bikini à cause du risque accru et l’inquiétude de développer un cancer de la peau après ses traitements de radiothérapie. Malgré ces effets secondaires, la plupart des femmes rapportent que la radiothérapie n’était pas si mal après tout comparativement à d’autres formes de traitements.
Suggestions et adaptation
Annie a ressenti passablement de douleur pendant ses premières sessions de radiothérapie. Sa physiothérapeute lui a suggéré de prendre des Advil à toutes les 4-6 heures. Elle dit que cela a aidé à atténuer la douleur et elle a réduit la dose avec le temps puisque la radiothérapie devenait moins souffrante. Parmi les différentes formes de thérapie que certaines femmes ont trouvé aidantes on retrouve la massothérapie, le travail de guérison, la naturopathie, les crèmes spécialisées, les huiles essentielles, les crèmes hydratantes et le traitement par la vitamine C. Une poignée de femmes ont affirmé qu’une sieste pendant la journée était une façon efficace pour elles de combattre la fatigue.
Une bénévole, qui fut une grande source d’inspiration pour Susanne, l’a soutenue pendant ses traitements de radiothérapie.
Transcription
Elle (bénévole via les contacts de cancer) me parlait de son expérience, de ce qui l’a aidée, et c’était vraiment génial. Par le temps où je suis arrivée à (ville de la Colombie-Britannique) au gîte pour le cancer, il y avait une note et une carte sur le lit de […]
Donna a expérimenté différents produits maison pour la peau et d’autres formes de thérapies alternatives.
Transcription
À ce moment-là j’ai pensé, je suis prête pour certains de mes soins alternatifs. Pour les soins de la peau, j’ai fabriqué mes propres mélanges. J’ai fabriqué tous mes hydratants et j’ai utilisé des huiles essentielles. J’ai fait mon travail de guérison. Je suis allée chez un certain nombre de […]
Nadia (B) était fière de retourner au travail pendant ses traitements de radiothérapie.
Transcription
J’ai trouvé la radiothérapie difficile et je suis tellement fière de moi d’être retournée au travail immédiatement. Mon patron dit que je peux retourner à temps partiel parce que pendant la période de chimiothérapie, je suis devenue vraiment dépressive. C’était pendant la période de Noël et cela m’a rendue vraiment […]
Laurie était déterminée de continuer à nager et elle a trouvé une approche novatrice.
Transcription
Ensuite j’ai pensé ce n’est pas idéal parce que là où je vis dans (ville au Québec) la piscine est plus ou moins dans ma cour arrière. En été je vais toujours nager avant d’aller me coucher. Ensuite je dors mieux parce que je me suis rafraîchie. Encore plus s’ils […]
On doit cependant mentionner que la natation n’est pas recommandée lorsque la peau est transpercée.
Services et hébergement
Certaines femmes ont trouvé que faire le trajet aller-retour vers l’endroit de leur traitement était difficile et que cela contribuait à leur fatigue. Certaines villes et collectivités offraient les services de transport pour aider les patients à se rendre et revenir de leur traitement, ce qui est spécialement utile pour les patientes qui demeurent loin. Les coûts de transport par auto ou taxi, par exemple, peuvent être dispendieux. Pendant la durée de leurs traitements de radiothérapie, certaines femmes qui demeurent plus loin ont eu la possibilité de loger dans des ‘hôtels’ destinés aux patients qui subissent des traitements contre le cancer. Quelques-unes y restaient pour la semaine, elles retournaient chez elles la fin de semaine, alors que d’autres y restaient pendant toute la durée de leurs traitements. Malgré le fait qu’elles étaient loin de la maison et que leur soutien social habituel leur manquait, toutes les femmes qui ont utilisé ce service ont eu des expériences positives pendant leur séjour.
Certaines villes, comme celle où habite Jocelyn, ont des services de transport disponibles pour les patients atteints de cancer qui subissent des traitements.
Transcription
Bon, je suis secrétaire et siège au conseil d’un groupe caritatif que nous avons ici et qui s’appelle Road to Hope. Ils conduisent gratuitement les patients, ou clients je présume que nous les appelons, à leurs traitements contre le cancer. J’ai effectivement conduit une dame vendredi dernier pour un traitement de […]