Travail et finances

Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue ont parlé de l’impact du cancer du sein sur leur travail et leur carrière, ainsi que sur leurs finances personnelles. Sur cette page, vous pouvez lire leurs expériences de femmes atteintes de cancer du sein sur l’étendue du soutien au travail, les implications financières, le retour au travail pendant et après les traitements ainsi que l’impact général sur leurs vies.

Soutien au travail

Les femmes qui ont reçu beaucoup de soutien de leurs collègues pendant toute leur maladie ont apprécié leurs réactions.

Les femmes mentionnent avoir reçu des appels de collègues à la maison, avoir reçu des cartes, et Amanda a même reçu une courtepointe faite à la main de la part de son patron. Les collègues de Carol lui ont fourni des repas cuisinés. Jeanette, qui travaillait dans le secteur des services, a reçu du soutien des clients qui ont remarqué sa calvitie et ils ont partagé leurs histoires avec elle. Amanda a reçu beaucoup d’aide d’une collègue afin d’organiser son départ par l’administration.

Informer les collègues du diagnostic était habituellement un défi et ceux-ci étaient souvent étonnés et bouleversés après l’avoir appris.

Donna a décrit comment son « cœur s’est complètement brisé avec la maladie » après qu’elle fut diagnostiquée. Ce n’est pas toutes les femmes avec qui nous avons parlé qui estimaient avoir reçu autant de soutien qu’elles auraient voulu.

Prendre congé

La plupart des femmes qui ont eu de la chimiothérapie ont pris congé du travail, de quelques semaines et plus souvent jusqu’à un ou deux ans. Les femmes qui ont subi de la radiothérapie ou une chirurgie ont quelquefois été capables de travailler pendant cette période et d’autres ont pris seulement quelques semaines de congé ou ont réduit leur horaire de travail. Ces décisions ou ces situations dépendaient grandement des circonstances individuelles de chaque femme et de leur maladie, y compris les facteurs comme la sévérité de la maladie, les traitements, l’étendue de la couverture d’assurance, le nombre de jours de maladie disponibles, ainsi que le soutien des collègues, de la famille et des amis, de même que la nature de leur travail. Kathryn est en congé de maladie depuis 11 ans, depuis le moment où elle fut diagnostiquée d’un cancer du sein métastasé. Elle confie : « Il n’y a personne pour vous dire comment vous allez vous sentir parce que vous êtes incapable de retourner au travail, combien vous allez vous sentir pourrie. »

Plusieurs femmes ont combiné le travail et la chimiothérapie. Certaines d’entre elles ont trouvé profitable de travailler, mais la plupart ont eu besoin d’adapter leur horaire de travail pour prendre le temps de guérir ou se reposer. Donna s’attendait initialement être capable de continuer à travailler mais finalement elle a utilisé tout son temps de maladie disponible. Son patron lui a dit de simplement prendre le temps dont elle avait besoin et que tout s’arrangerait. Melissa, qui a pris quelques jours de congé pour chaque session de chimiothérapie, pense maintenant qu’elle aurait été mieux de se donner plus de temps pour guérir. Nadia (B) a réussi à travailler pendant sa radiothérapie et mentionne : « Tout le monde me disait qu’après ma deuxième semaine de radiothérapie ‘tu ne pourras pas aller travailler’, mais je l’ai fait et j’en suis fière. »

Quelques femmes, comme Jeanette et Amanda, ont affirmé que le travail était une bonne distraction et que cela leur procurait un peu de soutien social, alors que Shelley estimait que la routine du travail, de la vie et la vie à la maison l’ont aidée à récupérer.

Amanda a trouvé avantageux être en congé du travail afin de se préparer à sa chirurgie; elle était cependant étonnée de la facilité avec laquelle elle a cessé de travailler d’un jour à l’autre. Melissa a pris cinq semaines de congé après la fin des traitements et elle croit que ce temps fut profitable pour récupérer et passer du temps en famille. Sirkka estimait qu’elle était trop malade et faible pour aller travailler et elle a pris congé. Kathryn, professeure, n’avait pas réalisé le stress causé par son emploi jusqu’à ce qu’elle prenne congé et se sente bénie d’être en congé.

Impact sur la carrière

Bien que la plupart des femmes soient éventuellement retournées au même poste, certaines d’entre elles ont parlé des impacts négatifs du cancer du sein sur leur vie professionnelle. Amanda était enthousiaste de commencer un nouvel emploi mais elle a dû laisser ce poste. Nalie n’a pu retourner à son emploi après son absence maladie et elle a trouvé difficile d’avoir 25 ans et d’être sans emploi à cause de sa maladie après avoir imaginé une vie et une carrière plus stable. Naoual est retournée pendant quelque temps mais fut incapable de continuer à travailler.

Isla mentionne : « Je pense que les employeurs peuvent être sensibles à ça, qu’ils essaient de garder des façons pour les femmes de travailler pendant cette période (de traitements). »

Finances

Certains bénéfices tels que les régimes de prestations d’invalidité à long terme et court terme, les congés de maladie non utilisés, la retraite, la disponibilité de programmes d’aide financière d’urgence, une bonne couverture médicale limitaient les conséquences financières pour quelques femmes. Mais d’autres femmes ont décrit les longues périodes sans revenu parce qu’elles avaient seulement des congés de maladie limités ou devaient attendre avant que le congé de maladie soit payé. Par exemple, Iceni a épuisé toutes ses économies parce qu’elle ne voulait pas se retrouver sur l’assistance sociale et elle a dû retourner au travail alors qu’elle n’allait toujours pas bien.

Les coûts additionnels associés au voyagement et au stationnement lors des rendez-vous, aux traitements ou aux médicaments qui n’étaient pas entièrement couverts par les programmes de santé provinciaux, ou pour les perruques ou les soutiens-gorges spéciaux étaient substantiels. Certaines femmes étaient incapables d’assumer ces dépenses supplémentaires. Par exemple, Iceni a décidé de fabriquer son propre soutien-gorge. Annie voyageait plus d’une heure en autobus pour chaque traitement et rendez-vous; elle ne pouvait se permettre d’autres moyens de transport. Iceni estimait qu’on devrait offrir des coupons de stationnement aux patientes. Dans certaines provinces, les jeunes femmes devaient assumer des dépenses supplémentaires si elles décidaient de subir un traitement pour congeler leurs ovules étant donné que leur fertilité pouvait être affectée par la chimiothérapie. Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet dans Préservation de la fertilité. Jocelyn a mentionné : « Savez-vous combien ça coûte de les congeler? Je pense que seulement pour les prélever c’était 4000 $… Non, je n’étais pas pour me faire ça, ni à mon conjoint. Les gens n’aiment pas en parler, mais c’est dispendieux d’être atteint du cancer. Même avec un bon système de soins médicaux comme nous avons, tout n’est pas couvert. »

Quelques femmes comme Carol, Naoual et Ginette ont utilisé les cliniques privées pour certains de leurs traitements. Bien qu’elles devaient en assumer les coûts, en général elles estiment avoir reçu de meilleurs services et plus rapidement. Carol a équilibré l’utilisation des services privés et publics sur la base de l’urgence : « J’avais besoin de la biopsie immédiatement pour le diagnostic. Je voulais que la chirurgie ait lieu tout de suite. Mais par la suite, vous subissez une tomodensitométrie*, une IRM** ainsi que plusieurs autres examens. Comme je n’avais pas besoin de ces résultats immédiatement, alors j’ai choisi de les subir à l’hôpital. »

Retour au travail

Isla, qui est retourné au travail. Elle a parlé de sa chance d’avoir un environnement coopératif pour son retour graduel au travail, mais elle estime que ce n’est peut-être pas possible pour d’autres emplois tels que professeurs ou infirmières.

Le retour au travail fut une révélation pour Joanne parce qu’elle a réalisé que son corps n’était pas encore revenu à la normale. Shelley était reconnaissante que son équipe médicale l’ait convaincue de prendre un peu plus de temps avant de retourner au travail. Un certain nombre de femmes voulaient retourner au travail le plus tôt possible. Jeanette a poussé pour retourner au travail et en était contente : « Être au travail pendant tout ce temps, c’était merveilleux. Vous vous rendez au travail, vous faites votre travail pendant huit heures, vous n’avez pas le temps de penser à vous et vous accomplissez simplement votre travail. » Kathryn, qui ne peut pas retourner au travail, contribue à la collectivité en faisant du bénévolat.

Margaret, Shelley et les autres sont aussi retournées au travail graduellement. Shelley s’est jointe à un programme de retour au travail. Une femme encore en traitement estime qu’elle voulait plus de temps en congé et que retourner au travail serait trop difficile à gérer. Plusieurs femmes ont commenté que l’équilibre entre la maladie, la famille et le travail serait accablant.

*Tomodensitométrie : Un scan du corps qui produit un échantillon d’images représentatives des structures internes du corps.

**IRM (Imagerie par résonnance magnétique) : Test d’imagerie qui crée une photo en trois dimensions des structures internes du corps en utilisant la force magnétique et les fréquences radio.