Perspectives du parcours de soins – Debbra

 

Debbra décrit les moments où elle a dû se battre pour les soins basés sur sa propre décision.

Transcription

Ok ErbB2* (récepteur 2 du facteur de croissance épidermique humain) est un taux élevé de protéines; ce qui signifie habituellement que le cancer est un petit peu plus agressif. Il y a un médicament appelé Herceptin, et maintenant il existe toute une panoplie d’autres médicaments disponibles pour les patientes ErbB2 positif. Alors, j’ai insisté parce que j’étais à 0,02 d’être considérée ErbB2 positif. Alors, encore une fois j’ai dû insister parce que vous devez connaître la sensibilité à la façon dont les tests sont administrés. Ce n’était pas loin de dire « Quel mal y aurait-il au fait de prescrire Herceptin ou un agent ErbB2 à une femme qui est en très bonne santé? » Alors j’ai insisté pour avoir ErbB2 Herceptin, pour mon ErbB2 pendant 18 sessions qui se sont déroulées sur environ 15 mois. Ensuite encore avec ErbB2 ou Herceptin devrais-je dire, et plusieurs agents qui sont utilisés lorsque vous êtes ErbB2 positif, peuvent causer des problèmes cardiovasculaires.

C’était l’autre chose, vous pouvez subir deux tests différents afin de tester votre activité cardiaque. L’un est une ventriculographie isotopique (MUGA) et l’autre est seulement une imagerie semblable à une échographie. Ils avaient fait un MUGA, qui est celui avec… Ils vous injectent une teinture et celui-ci avait donné un nombre et l’autre procédure un peu plus tard avait démontré que mon activité cardiaque avait diminué. Alors ils disent que l’activité cardiaque, ou ils utilisent le terme fraction d’éjection, et si vous diminuez de plus de 20 % de votre fraction d’éjection vous devez essentiellement cesser la médication. Et là encore, mon oncologue voulait que j’arrête complètement et ne voulait pas que je recommence alors que je n’avais eu que 5-6 traitements. Dans tout ce que j’avais lu, c’est mieux pour vous lorsque vous pouvez recevoir le traitement complet. J’ai encore dû retourner sur Internet. Dans les faits, j’ai dû aller chercher les recommandations de Herceptin sur le site canadien de Herceptin et lui montrer que si vous avez une personne dont les activités cardiaques diminuent, alors vous devez les arrêter pour six semaines et ensuite les recommencer. C’est le protocole. Si je n’avais pas insisté je n’aurais pas reçu ma dose complète d’Herceptin. Est-ce que ça aurait fait une différence maintenant que j’ai des métastases? Je ne le sais pas mais le fait est que nous savons que ça aurait pu en faire une grosse. Je veux dire, je pense personnellement, je crois que ça aurait été bien pire si je n’avais pas eu la dose complète. Mais savoir et ne pas avoir peur de défendre ses idées, c’est essentiellement ce que j’ai fait. J’ai fait face au chef d’oncologie lorsque je suis allée pour mon Herceptin. Il allait me le refuser et, encore une fois, ce fut une bataille. Était-elle valable? Oui.

Encore une fois, je crois qu’il y a un apprentissage énorme pour les gens au sein des soins de santé. C’est toujours une question de coût, mais je pense que c’est quelque chose qui doit être poussé. Je pense qu’en tant que patientes vous devez être informées de certaines de ces options que vous pouvez trouver et ne pas croire tout ce qu’ils disent. Je ne vous dis pas d’être sceptique ou cynique. C’est seulement que ce sont des gens qui mettent leur pantalon une jambe à la fois et ils peuvent faire des erreurs également. Vous êtes la seule personne qui s’occupera de vous. Je trouve qu’ici dans la province, nous n’avons pas beaucoup de choix. On ne peut pas vraiment aller vers une autre agence pour le cancer; nous n’en avons qu’une. Alors quelquefois vous devez vous battre avec le système plus que n’importe quoi d’autre.

*      ErbB2 : Un gène présent dans les cellules qui, dans certains cas de cancer est en mutation. Cette mutation est la cause de la surproduction du gène ErbB2 dans les cellules mammaires, ce qui permet aux cellules de se diviser de manière incontrôlable.

 

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