Effets sur la famille et les amis

Informer les autres

Lorsque les femmes parlaient d’informer la famille et les amis, elles expliquaient à qui, comment et quand elles avaient décidé de parler du diagnostic. La plupart d’entre elles ont également expliqué la difficulté d’en parler aux autres, spécialement aux enfants (veuillez visiter Parler du cancer avec les enfants).

Certaines femmes ont annoncé la nouvelle seulement à un petit groupe de personnes parce qu’elles voulaient garder cela privé ou elles ne voulaient pas que les autres le sachent ou parlent d’elles. Quelques-unes, comme Melissa, voulaient en informer les gens personnellement.

Malika, qui a perdu sa mère récemment des suites du cancer, a décidé de ne pas informer sa famille au Maroc parce qu’elle ne voulait pas leur faire de peine. L’époux de Deann ne voulait pas bouleverser la mère de celle-ci, mais ils ont décidé ensemble qu’ils devraient l’en informer.

Les femmes ont également évoqué certaines circonstances qui ont influencé le moment d’informer les autres de leur diagnostic. Par exemple, Naoual a attendu que sa mère vienne du Maroc pour lui dire en personne. Jeanette a attendu que son fils ait terminé ses examens. Gaye voulait attendre que son fils revienne d’un long voyage. Certaines femmes, particulièrement dans les plus petites collectivités, ont décidé d’en informer leur famille proche et leurs enfants peu après leur diagnostic parce qu’elles avaient peur qu’ils apprennent la nouvelle par les autres.

Les femmes ont informé les autres qu’elles étaient atteintes du cancer du sein par téléphone, en personne, par courriel et aussi par les médias sociaux en utilisant les blogs, Facebook, etc. Shelley a initié un blog familial et était vraiment heureuse de cette approche et des réponses qu’ils ont reçues. Margaret avait planifié un week-end avec ses amies et elle partait le jour qu’elle a reçu son diagnostic; elle a apprécié le soutien de celles-ci. Elle a trouvé que c’était relativement facile d’en informer les gens. Quelques femmes ont expliqué vouloir transmettre le message de façon positive sans créer la peur.

Relations

Les femmes ont raconté subir des changements personnels dans leurs relations avec les autres; elles avaient besoin d’apprendre à demander et recevoir du soutien de leurs amis et de la famille, ainsi que trouver des personnes en qui elles pouvaient avoir confiance. Certaines femmes ont parlé de la façon dont leur attitude affectait les autres; elles ressentaient le besoin d’être fortes. Annie a vu pleurer son père pour la première fois de sa vie. À cause de sa maladie elle a aussi recommencé à parler à sa sœur et elle en est heureuse.

D’autres femmes ont expliqué que certains amis et membres de la famille ont cessé de les contacter après avoir été informés de leur maladie. Par exemple, Ginette mentionne que les gens peuvent être effrayés et que certaines personnes s’éloignent après avoir appris votre diagnostic de cancer. Kathryn estime que les gens ne savent pas comment vous aborder, mais vous aussi ne savez plus comment transiger avec eux au début. Gaye n’aimait pas que les gens aient de la peine pour elle. Elle mentionne : « Si vous voulez avoir de la peine pour quelqu’un, ayez de la peine pour les enfants atteints de cancer et qui n’ont pas encore vécu, ou pour les jeunes mères (atteintes de cancer). »

Plusieurs femmes se sont faites aussi de nouvelles amies atteintes de cancer du sein. Elles appréciaient la possibilité de partager leurs expériences et d’avoir une compréhension commune de ce que ça veut dire. En même temps, c’était difficile pour elles de perdre des amies atteintes de cancer du sein qui décédaient. Voici le conseil de Debbra « Assurez-vous que vous joignez un cercle de gens qui vous sont utiles et qui ne sapent pas votre énergie. »

Veuillez visiter Trouver et partager l’information afin d’en lire davantage à propos du partage des expériences et des groupes d’entraide. Visitez aussi Sexualité, féminité et intimité pour en lire davantage au sujet des effets sur la relation et la sexualité.

Soutien de la part des autres

Les femmes nous ont parlé des manières différentes dont elles ont reçu du soutien. Par exemple, la famille et les amis préparaient des repas, les conduisaient et les accompagnaient à leurs rendez-vous et allaient chercher leurs médicaments. Les amis et les membres de la famille appelaient, rendaient visite, marchaient avec elles et les écoutaient et leur parlaient. Certains membres de la famille de Nalie se sont rasés les cheveux avec elle. Le conjoint d’Amanda est « ultra positif » et l’aide à voir le scénario idéal. Jocelyn a reçu une carte-cadeau de 100 $ pour de l’épicerie et elle aime recevoir des cartes de la part des connaissances.

Quelques femmes ont parlé de la valeur du soutien des personnes éloignées, par exemple par le contact avec les patientes dans d’autres parties du globe qui vivent une expérience similaire.

La teneur et les types de soutien (formel ou informel) variaient grandement. Certaines femmes recevaient beaucoup de soutien et d’autres étaient un peu déçues du genre de soutien qu’elles recevaient de leurs amis et la famille. Donna mentionne que sa famille faisait face à de graves crises et son problème de santé est passé au second plan. Joanne a éliminé de sa vie quelques personnes qui ne l’appuyaient pas. Quelques femmes qui n’avaient pas parlé de leur maladie à plusieurs personnes recevaient ainsi moins de soutien.

Les femmes ont expliqué comment la famille et les amis se débattaient avec la nouvelle, se sentaient impuissants, ne savaient pas comment aider, vivaient des moments difficiles et n’avaient pas les mêmes ressources que la patiente atteinte de cancer du sein.

Réactions au sein de la collectivité

La maladie elle-même, aussi bien que le changement d’apparence des femmes, affectaient également les interactions avec leur collectivité. Jeanette a reçu du soutien de ses clients alors qu’elle était chauve et travaillait. Lorna a vécu une expérience désagréable dans un groupe témoin de recherche où elle s’est sentie critiquée par les autres qui disaient que le cancer du sein n’était pas si grave; elle s’est sentie très blessée. Lorsque les gens disaient : « Tu as l’air très bien », Melissa ne pouvait s’empêcher de penser qu’en fait ils disaient « Tu as l’air très bien pour quelqu’un qui a le cancer. » Christa raconte quelques situations pénibles : « J’ai eu des moments difficiles aussi parce que je sais que quand je regardais des choses pour bébé et que j’essayais d’être aussi normale que possible… J’allais regarder pour avoir des bouteilles et j’ai eu quelques discussions avec les gens parce que j’allais devoir utiliser une formule (ils disaient) ‘le sein c’est mieux’ et toutes sortes de choses comme ça. »

Isla mentionne : « Nous devons comprendre que les gens peuvent dire certaines choses qui ne sont pas idéales, et vous devez l’accepter et peut-être seulement travailler à éduquer à chaque fois que vous en avez l’occasion, parce que les gens disent des choses bizarres. »

 

Voici un récit extraordinaire au sujet du soutien communautaire. Amanda et ses amies ont organisé une activité de levée de fonds aux environs du week-end de Pâques qu’elles ont appelée : « The Ultimate Egg Hunt » – afin de financer le voyage d’Amanda dans une autre province dans le but de faire congeler ses ovules avant sa chimiothérapie. Plus de 300 personnes ont amassé plus de 20 000 $ pour le traitement qui n’est pas couvert par l’assurance-maladie. Joanne a reçu un déferlement de soutien avec son diagnostic de cancer du sein, mais beaucoup moins de soutien lorsque son fils a reçu un diagnostic de maladie mentale. Elle a créé une pièce de théâtre autour de ce thème. Elle était surprise que quelques femmes ne veuillent pas dire qu’elles étaient atteintes de cancer du sein alors que c’est probablement une des maladies qui reçoit le plus d’attention. Elle mentionne : « Le cancer a réellement ouvert mon esprit aux différences et comment je vois le monde et comment les autres voient le monde. »