Comprendre le diagnostic
Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue en sont venues à comprendre leur diagnostic de plusieurs manières différentes. Il a fallu du temps pour subir les tests et rencontrer leur équipe de soins pour enfin connaître leur diagnostic ainsi que pour se familiariser avec le cancer du sein en général et les implications particulières à leur cas.
Au début, la plupart des femmes avaient un aperçu de la maladie et de ses conséquences. Nadia (A), qui a reçu son diagnostic récemment, n’aime même pas prononcer le mot « cancer ». Une autre nous a dit : « Au moment du diagnostic, vous n’avez aucune idée de ce qui vous arrive et de ce que sera votre avenir. » Kathryn explique que lorsque vous êtes atteint d’un cancer il y a des éléments pour lesquels personne ne vous prépare. Amanda a lu de l’information au début mais lorsqu’elle l’a relue une seconde fois c’était comme si elle la lisait pour la première fois. Elle n’arrivait pas à comprendre.
Tout est pire dans votre esprit jusqu’à ce que cela arrive. Amanda pense que vous pouvez passer au travers.
Transcription
Je pense que vous pensez au pire jusqu’à ce que ça arrive. C’est pourquoi c’est tellement troublant lorsque vous recevez un diagnostic de cancer, parce que c’est terrible et chaque stade est terrible. Mais lorsque vous passez au travers, il ne s’agit que d’une autre étape. On n’aime pas ça […]
May-Lie souligne l'importance de ce que vous ressentez pendant les traitements plutôt que l'importance de comprendre le diagnostic précis.
Témoignage écrit
Est-ce que ça va changer quelque chose que je sache le diagnostic? Je sais par contre que l’oncologue m’a dit que c’était un cancer hormonodépendant. Donc je ne peux pas prendre d’hormones. Ça je le sais, mais le grade, le stade. Puis à un moment donné, parce que je n’avais pas de métastase, il a dit : « C’est bon pour vous. » Au lieu d’avoir les trois récepteurs négatifs, il y en avait juste deux. Il y en avait un qui était positif, et les deux autres étaient négatifs. Mais c’est l’oncologue qui me l’a dit sans que je lui demande parce que je ne connaissais pas ça du tout. Il a dit : « Oui, dans votre cas, c’est bon, parce que… » « Donc qu’est-ce qu’il a mon cas? C’est un cancer. » Probablement qu’aujourd’hui il sait comment j’ai tout vécu ça, puis comment ça s’est passé pour moi. Peut-être qu’aujourd’hui il comprend que je ne réagissais pas parce que je n’étais pas là; j’étais dans ma bulle. Mais j’ai appris des petits bouts comme ça. Mais le puzzle n’est pas complété encore.
Chaque femme avait différents intérêts et besoins quant à ce qu’elle voulait savoir et comprendre à propos de leur diagnostic. Il n’y a aucun avantage ou attente jusqu’à ce que le diagnostic exact soit connu. Pour Christine c’était important de savoir ce qui se passait dans son corps et elle a préféré laisser le soin aux professionnels de déterminer les processus de la maladie. L’objectif principal de Patricia était de connaître quelle était l’étape ultérieure au diagnostic. Tina a expliqué qu’elle n’avait pas de connaissance précise au sujet de son cancer du sein; elle n’avait reçu aucune information à propos de son diagnostic et n’était pas au courant qu’elle pouvait demander des précisions. Comme Tina, d’autres femmes avaient très peu de connaissances en matière de cancer du sein, encore moins au sujet des différents types de cancer du sein.
Lorsque Nalie a entendu le résultat de son rapport de pathologie pour la première fois, c'était comme du chinois pour elle.
Transcription
Je n’avais aucune idée de ce qu’était le cancer du sein et je pense que c’est une des principales raisons pourquoi j’ai décidé de rendre mon histoire si publique. Sur mon blog j’écris à propos de tout ce que je sais sur le cancer du sein et de toutes mes […]
Cependant, la plupart des femmes ont développé leur compréhension des stades et des grades de leur cancer avec le temps. Elles ont également appris que certaines caractéristiques spécifiques ont influencé leur diagnostic. Par exemple, quels effets le cancer hormonodépendant a eu sur leur traitement et la prise de décision. Elles ont également utilisé des expressions pour décrire le niveau d’agressivité du cancer. Certaines femmes furent surprises lorsque le cancer est apparu plus sérieux que ce qu’elles anticipaient au moment où elles avaient remarqué la masse pour la première fois.
Carol décrit les progrès des connaissances médicales à propos du cancer du sein mais elle n'est pas complètement rassurée; dans son esprit subsiste la possibilité d'une récidive.
Transcription
J’ai visité quelques sites Web mais j’ai essayé de m’en tenir aux sites Web médicaux pour l’explication des stades, de la grosseur de la tumeur, de ce que cela voulait dire, et des ganglions lymphatiques, etc. Les médecins étaient très factuels. Actuellement, le cancer du sein est probablement un des […]
Bien que le stade 3 effraie Shelley, elle pense également que trop d'emphase est placée sur les nombres. Shelley fait de son mieux pour ne pas avoir de regrets.
Transcription
Vous savez que j’ai obtenu des copies de tous les rapports et qu’ils ont été révisés. Mon médecin de famille les a révisés, mon oncologue les a révisés. Je pose des questions et je suis encore incertaine à propos du stade, stade 3 du cancer. À cause de toutes les […]
Melissa explique que les termes de grade et stade sont des expressions médicales qui réfèrent au développement des cellules cancéreuses et ne sont pas une indication du pronostic global ou des conséquences personnelles de la maladie et du traitement. D’autres femmes nous ont parlé de la complexité du cancer du sein et que le fait d’en apprendre davantage sur le diagnostic signifie qu’elles sont souvent confrontées à des choses qu’elles ignorent ou ne comprennent pas. C’est vrai pour plusieurs autres diagnostics en médecine aujourd’hui et les traitements sont plus complexes.
Isla explique que plus vous obtenez de précisions au sujet de votre diagnostic personnel, plus il est difficile de trouver la bonne courbe de survie.
Transcription
Je ne crois pas que la communauté médicale comprenne complètement de quoi il s’agit. En fait, si vous commencez à regarder ce que nous savons à propos des marqueurs de tumeur et les pronostics, et si vous regardez les tumeurs qui ont des récepteurs hormonaux élevés et indiquent les protéines […]
Julie a décidé qu'elle voulait se concentrer sur ce qui lui arrivait et comment cela peut l'aider.
Transcription
Je comprends aussi que le cancer du sein est très complexe puisque ça ne réagit pas pareil chez chaque femme. Donc il y a ça aussi qui vient jouer dans la compréhension de la maladie. C’est difficile à comprendre tout ça quand on t’explique que « Ah! Il y a tel […]
Facteurs de risques
Bien que plusieurs facteurs aient été reliés à la maladie, les causes exactes du cancer du sein sont encore largement inconnues, ce qui affecterait vos risques de développer le cancer. Cependant, il est aussi possible que des femmes qui présentent plusieurs facteurs de risques n’aient pas cette maladie alors que d’autres qui ont toujours pris soin de leur santé et qui ont un style de vie sain soient atteintes de cancer du sein. Ceci peut expliquer pourquoi certains professionnels disent qu’il s’agit d’une « malchance » pour certaines femmes, en partie parce que les causes du cancer du sein ne sont pas encore bien comprises.
Bien sûr, des femmes dans notre échantillon ont mentionné ne pas présenter ces facteurs de risques et elles ont quand même eu un cancer du sein. Par exemple, elles ne fumaient pas et ne buvaient pas ou avaient des styles de vie sains, elles faisaient attention à leur nutrition et faisaient régulièrement de l’exercice. Deann a mentionné avoir quand même développé un cancer du sein bien qu’elle ait allaité ses enfants, alors qu’il est bien connu que l’allaitement réduit les risques de cancer du sein.
Donna avait un style de vie sain mais a réalisé que parce que les causes de cancer du sein sont inconnues, elle n'était pas différente des autres.
Transcription
Ouais, absolument cela a affecté qui je suis. J’ai réalisé qu’une des choses c’est que je suis végétarienne depuis 25 ans. Je mange de la nourriture organique, je suis le régime de 100-milles, je médite, je travaille avec des huiles essentielles et je croyais que j’étais vraiment en santé. Je […]
D’autres pensent que certains aspects de leur vie comme les contraceptifs ou les médicaments pour gérer les symptômes de la ménopause, leur nutrition, ou le stress peuvent avoir contribué ou avoir causé le cancer du sein, bien qu’il n’y ait aucun lien de causalité. Iceni a essayé de savoir si le fer contenu dans l’eau de son village aurait pu causer un problème, mais elle n’a jamais reçu de réponse. L’oncologue de Nadia (B) lui a dit qu’elle n’était tout simplement pas chanceuse d’être atteinte de cancer du sein mais Nadia (B) pense personnellement qu’elle subissait trop de stress dans sa vie.
D’autre part, Isla ne croit pas que vous puissiez le provoquer. Elle affirme : « Il n’y a aucune relation entre une vie stressante et le développement du cancer du sein parce que si c’était le cas, tout le monde l’aurait parce que la vie est stressante. » D’autres femmes se sont demandées pendant un certain temps « Pourquoi moi? », mais nous ont dit avoir appris plutôt à se concentrer sur ce qu’elles devaient faire par la suite. D’autres femmes ont rapporté s’être dit « Pourquoi pas moi? » ou elles ont choisi de ne plus y penser. Isla pense qu’il est important d’éduquer les autres femmes à propos de la maladie et, par la même occasion, de ne pas étiqueter toutes les femmes atteintes de cancer du sein avec le même type et la même condition.
Cancer du sein génétique
Certaines femmes ont mentionné le cancer du sein dans leur famille et quelques-unes s’attendaient à en être atteintes. Christa et Isla ont confié qu’elles essayaient d’avoir un style de vie sain étant donné qu’elles savaient être davantage à risque, mais elles ont quand même été surprises d’être diagnostiquées aussi jeunes.
Malika a vécu un moment difficile lorsqu'elle a appris son diagnostic parce qu'elle venait tout juste de perdre sa mère des suites d'un cancer du sein à un stade avancé.
Transcription
Le diagnostic, je ne sais pas. Depuis longtemps je savais que j’allais l’avoir! Je ne sais pas pourquoi, parce que ma mère, elle l’a eu jeune. Il y a beaucoup de cancer du sein dans ma famille. Donc je le savais que j’allais l’avoir, mais pas à ce moment-là, six […]
Sachant qu'il y a des cancers du sein dans sa famille, Christa a voulu subir un dépistage initial avant de tomber enceinte.
Transcription
Bien en ce qui concerne mon expérience, il y en avait eu dans ma famille et j’ai donc subi quelques examens afin d’avoir une base de référence. Je pense que j’en ai passé un avant et j’avais environ 34 ans à ce moment-là. Ma mère l’a eu à 45 ans, […]
D’autres femmes, telles que Christine et Melissa, n’avaient pas encore décidé comment elles allaient faire face au fait qu’il y ait du cancer du sein dans leur famille. Melissa a mentionné qu’elle devrait prendre toute une série de décisions si ses tests de cancer génétique s’avéraient positifs; elle a décidé de ne pas subir de test de dépistage pour le moment. Il est important de savoir que la génétique n’est habituellement pas un facteur de risque pour la majorité des diagnostics de cancer du sein.