Suivi médical et risque de récidive
Après avoir terminé leur traitement actif, les femmes avaient habituellement des rendez-vous de suivi avec leur équipe de soins de santé. Le modèle habituel était de voir leur médecin à tous les trois mois au début, en diminuant graduellement à tous les six mois et ensuite une fois par année pendant cinq ans. Parmi les suivis on pouvait retrouver les tests sanguins, l’imagerie, les examens physiques et les discussions avec le médecin ou les autres membres de l’équipe de soins. Bien que plusieurs femmes se sentent rassurées par le suivi, d’autres femmes étaient anxieuses de terminer les contacts fréquents avec le système de santé. Un certain nombre d’entre elles ont refusé certains aspects du suivi comme les mammographies à la suite d’une mastectomie parce qu’elles les trouvaient inutiles.
Suite à l’expérience de soins intensifs et concentrés pendant les traitements, la transition vers le suivi a rendu un certain nombre de femmes fragiles et désorientées.
Melissa aurait apprécié un plan plus structuré pour aller de l’avant.
Transcription
Je ne sentais pas qu’il existait un plan. Je me sentais plutôt laisser à moi-même sur la façon d’affronter l’avenir. Quelles étaient les prochaines étapes? C’est ce que j’ai ressenti pendant quatre à six mois. J’avais cette assistance et ces horaires. Tout était comme tracé d’avance pour moi en ce […]
Margaret était incommodée de recevoir son congé; son cancer n’avait pas été détecté par l’imagerie et elle était inquiète qu’il récidive sans être décelé.
Transcription
Une des choses qui me dérangent encore c’est que je trouve qu’il n’y a pas beaucoup de soutien lorsque vous recevez votre congé des soins oncologiques de l’hôpital. Intervieweur : Quel type de soutien pensiez-vous avoir besoin lorsque vous avez reçu votre congé? Lorsque j’ai eu terminé mes médicaments j’ai pensé : […]
Les inquiétudes de Christa l’ont menée à insister pour un suivi supplémentaire après qu’on lui ait dit que ce n’était plus nécessaire.
Transcription
Vous savez j’ai eu un peu de suivi mais je sentais qu’ils se débarrassaient de moi rapidement là-bas (rire) au (nom de l’institut du cancer). Vous savez c’est comme si je sentais que j’avais toute cette attention, toute cette excitation et que tout tournait autour de moi, et par la […]
Réflexions au sujet de la récidive
Ce n’est pas surprenant que plusieurs femmes avec qui nous avons parlé pensent quelquefois à la possibilité de récidive (le retour du cancer). Très souvent ces pensées étaient déclenchées par les maux et douleurs ou des maladies mineures, comme des rhumes ou des maux de tête, et elles se demandaient alors si c’était un signe du retour de leur cancer ou non.
Lorna a pensé à la possibilité d’une récidive lorsqu’elle a eu des problèmes de sinus.
Témoignage écrit
J’avais un très mauvais rhume tout l’hiver logé dans mes sinus et j’étais presque convaincue que ça devait être le cancer… parce comment ne pas y penser? Spécialement de la façon dont ils vous ont suivie de si près pendant si longtemps. Je pense que toutes les personnes à qui j’ai parlé, qui sont passées au travers, pensent de cette façon. Immédiatement c’est ce que vous pensez. Et bien entendu plusieurs de nos amis souffrent d’un cancer situé à différents endroits… alors vous essayez de ne pas vous attardez à ça, mon Dieu.
May-Lie s’est demandé si son cancer était revenu lorsqu’elle a eu des douleurs aux os. Elle avait une amie qui était décédée de cette façon.
Témoignage écrit
À un moment donné, j’avais des douleurs osseuses. Aïe! Ça faisait mal! Ça faisait mal! J’ai dit : « J’ai des métastases osseuses, ça ne se peut pas là. » Et même mon amie qui est décédée, elle avait mal dans le dos, elle souffrait beaucoup de maux de dos, et c’étaient des métastases. Et avant de savoir qu’elle avait un cancer du sein… bien c’est parce qu’elle s’est présentée à l’hôpital à cause des maux de dos. Ils lui ont fait subir une écho, puis un scan, c’est comme ça qu’ils ont vu qu’elle avait des métastases. Alors moi quand j’ai eu mal dans le dos, quand j’ai eu mal au bassin, je me suis dit : « J’ai des métastases, ça se peut! J’ai des métastases, ok. » J’ai subi deux scintigraphies osseuses. Les deux fois ce fut négatif parce que c’était causé par les effets secondaires du médicament. Et finalement l’année dernière ils m’ont changé de médication parce que je… pffff! Ça n’avait plus de bon sens là…
De même, plusieurs femmes avaient des membres de leur famille qui étaient décédés des suites du cancer ou qui avaient eu une récidive après le traitement initial, les rendant plus conscientes de ce problème. La mère de Mélissa avait eu une récidive de son cancer du sein. Mélissa fut reconnaissante lorsque ses médecins ont accepté sa demande pour un dépistage supplémentaire.
Julia avait un historique familial de cancer. Elle essaie d’atteindre un équilibre entre être vigilante et maintenir un sentiment d’optimisme.
Transcription
Bon cela me rend prudente. Encore une fois, c’est d’avoir un oncotype bas, ce qui est très optimiste mais j’ai également une famille au sein de laquelle il n’y a pas beaucoup de cancer. Mais il n’y a personne dans ma famille qui a eu le cancer et qui n’en […]
Un certain nombre de femmes ont compris qu’elles avaient un plus grand risque de récidive à cause de leur type de cancer du sein. Par exemple, Annie avait un cancer du sein inflammatoire ce qui représentait un risque accrue de récidive pour elle. Elle a trouvé que c’était spécialement exigeant à gérer parce que généralement les gens ne comprenaient pas ce qui était différent dans son cas.
Annie a eu du soutien sur Facebook par un groupe de femmes vivant une situation similaire.
Transcription
Tandis que dans le groupe en anglais, il y en a; donc j’avais besoin d’avoir de l’espoir. Parce qu’avec un taux de récidive de 50 %, et le taux de survie à 50 — 40 %, c’est comme… pas facile d’en avoir. Donc j’avais besoin d’avoir des exemples. Intervieweur : […]
Gaye était également à risque plus élevé de récidive. Elle a demandé à son médecin de cesser de le mentionner à chaque visite.
Transcription
Je devais aller à l’hôpital à toutes les semaines ou toutes les deux semaines pour voir l’oncologue. Chaque semaine que j’y allais, il me disait : « Gaye, tu es à risque élevé de récidive. » Et je lui ai dit après environ la deuxième fois que je ne voulais pas qu’il me […]
On avait dit à Carol qu’elle serait surveillée de près pendant 10 ans. Elle estimait que c’était une longue période à vivre avec la peur.
Transcription
Je pense que pour moi aussi ce qui me fait peur c’est que je dois être suivie de près pendant dix ans. Ce qui veut dire que mes chances de l’avoir encore pendant ces dix ans sont élevées. C’est… ça fait peur, ça fait peur. Cela veut dire que ce […]
Les réflexions au sujet de la possibilité de récidive ont aussi contribué aux décisions de quelques femmes à propos de leurs traitements.
Johanne a reçu de l’hormonothérapie plus longtemps qu’elle n’aurait voulu parce qu’elle voulait sentir qu’elle avait fait tout ce qu’elle pouvait pour éviter une récidive.
Témoignage écrit
En janvier cela a fait quatre ans depuis que je prends du Tamoxifène ou de l’Aromasin. J’ai donc dit que cela faisait quatre ans en janvier et j’allais arrêter. Je continuais de blâmer le fait que je prenais ces médicaments pour tous les changements que mon corps subissait. Mon gynécologue m’a dit : « Non Joanne, certains de ces effets seront encore là. Ce ne sont pas l’Aromasin, ni le Tamoxifène. » Je voulais vraiment simplement arrêter pour voir. De toute façon mes amis me disaient de continuer pour une cinquième année parce que la plupart des recherches disent que trois à cinq ans ne font pas une grosse différence. C’est trois ou cinq ans peu importe la raison alors j’ai continué à le prendre parce comme ils le disent : « Qu’est-ce qui arrive si ton cancer récidive dans deux ou trois ans? Est-ce que tu te demanderas s’il n’aurait pas récidivé si tu avais continué à prendre ce médicament pour une autre année? »
Shelley avait pris en considération le risque de récidive dans sa décision de subir une mastectomie bilatérale. Plusieurs femmes ont souligné que penser à la possibilité de récidive n’était pas nécessairement une mauvaise chose si cela vous incitait à assurer un suivi. Par exemple, Nalie mentionne : « Je n’ai pas eu de douleur mais j’imagine que si c’était le cas ce serait probablement ma première réaction ‘oh, est-ce que mon cancer est de retour?’ Ce qui n’est pas une mauvaise chose parce que, vous savez, peu importe ce qui m’amène à subir un examen et voir le médecin ou simplement recevoir un traitement précoce si nécessaire, je n’attendrai plus. »
Ultimement, le défi pour la plupart des femmes était de trouver une façon de vivre avec le risque de récidive sans que cela prenne le contrôle de leur vie.
Comme bien d’autres, Jocelyn reconnaît qu’il n’y a rien qu’elle peut faire à propos de l’incertitude. Son approche est d’essayer de vivre sa vie le plus normalement possible.
Transcription
Ça pourrait revenir. J’y pense. Vous ne pouvez pas, maintenant les choses sont différentes. Avant lorsque quelque chose n’allait pas je me disais : « Ah tout va bien, ce n’est rien. » Maintenant, si quelque chose ne va pas, je vais voir le médecin tout de suite et je dis : « Qu’est-ce que […]
Date de révision2019-09