Examen et diagnostic
Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue ont décrit l’examen comme un processus comprenant différents stades et types de tests avant qu’un diagnostic définitif soit posé. Les tests qui ont semblé les plus communs chez la plupart des femmes à qui nous avons parlé comprenaient une mammographie, une échographie, une cytoponction ou une microbiopsie. Certaines femmes ont décrit la période d’examens comme rapide ou au moins certaines parties. Par exemple, Nadia (B) s’est présentée à l’urgence le soir où elle a remarqué une masse et elle a eu un rendez-vous pour une échographie le lendemain.
Lorsqu'Annie a appris qu'elle avait besoin d'un suivi, elle a subi la plupart des tests le jour suivant dans une clinique privée.
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C’est rare un médecin qui te dit qu’il est inquiet. Donc, là j’ai comme paniqué un peu. Je croyais avoir des assurances donc je suis allée à une clinique privée et j’ai eu un rendez-vous tout de suite, trois jours après. Le lundi matin, j’ai passé la journée à faire […]
Au Canada, la norme actuelle pour les soins du cancer est de sept semaines à partir du premier examen de dépistage jusqu’au diagnostic, si une biopsie est requise. Cette norme représente idéalement le temps où 100 % des patients devraient avoir reçu leur premier traitement selon leur type de cancer. Bien que les tests se soient déroulés relativement rapidement pour la plupart des femmes, ce n’était quand même pas facile d’attendre les résultats pendant cette période.
Ce fut difficile pour la famille de Shelley d'attendre le diagnostic. Les réponses furent longues à venir.
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Je crois que le plus difficile pendant ce temps c’était l’attente et de savoir que tu as ce cancer qui se développe à l’intérieur de toi et que tu veux seulement le retirer. Tu veux seulement le retirer, mais cette sensation qui était toujours persistante dans l’inconscient, cette brûlure, ce […]
Les femmes ont également mentionné les différentes circonstances qui ont affecté le temps requis pour les examens et le diagnostic. Deann et Lorna ont subi des examens pendant plusieurs années avant qu’un diagnostic puisse être posé. Deann a eu un suivi pendant deux ans avant le diagnostic mais rien n’avait été décelé. Lorna a eu des inquiétudes pendant environ deux ans, mais à cause de la densité de ses seins les techniciens étaient incapables de s’assurer qu’il y avait une masse. Elle fut soulagée lorsqu’une masse a finalement été repérée. D’autre part, Gaye a perçu une masse qui croissait rapidement un mois après son test de dépistage régulier et elle fut capable de faire un suivi rapidement. Debbra s’estime privilégiée d’avoir eu, par hasard, un technicien senior qui a découvert une forme rare de cancer difficile à détecter.
Dans le cas de Nellie les examens ont été lents à démarrer pour plusieurs raisons. Cependant, une fois le dépistage effectué le suivi fut considéré urgent et a eu lieu rapidement.
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Elle l’a alors examiné et elle a dit : « Ne t’en fait pas ce n’est probablement qu’un kyste. » Je ne me suis pas inquiétée du tout non plus mais elle m’a donné une consultation juste au cas. Quand elle m’a donné la consultation je n’ai réellement rien fait avec parce qu’elle […]
Les interactions avec les professionnels de la santé ou le système de santé ont quelquefois été cités comme des causes de délais pour les examens de dépistage ou pour recevoir les résultats. Julie a perdu confiance en son médecin lorsque les résultats furent perdus et elle a décidé de se rendre à une autre clinique pour être examinée à nouveau. May-Lie ne se sentait pas prise au sérieux et a décidé de prendre un rendez-vous avec sa gynécologue. Vous pouvez en lire davantage au sujet des relations avec les professionnels et les changements de médecins dans la page relations avec les professionnels de la santé.
Malika a décidé de demander une deuxième opinion. Elle ne se sentait pas prête à accepter les premiers résultats.
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Bien et là je n’ai pas vu mon médecin, il était en vacances. J’ai vu un résident, on m’a prescrit une échographie et j’ai été la faire dans un centre de radiologie. On m’a passé l’écho et moi j’avais insisté pour avoir une mammographie aussi, sachant que j’allaitais en même […]
Problèmes lors des examens
La plupart des femmes à qui nous avons parlé ont subi une mammographie, une échographie et une cytoponction ou une microbiopsie. Bien que pour la plupart les tests se soient plutôt bien déroulés, d’autres ont décrit des événements inattendus ou ont des souvenirs plus douloureux de leurs tests.
Les tissus mammaires denses ont moins de tissus non graisseux comparativement aux seins qui ne sont pas denses. Les seins denses peuvent rendre ardue la détection du cancer du sein lors des mammographies et le risque est plus élevé de développer un cancer du sein dans ceux-ci. Par exemple, Iceni nous a mentionné qu’on lui a dit qu’elle avait les seins denses. Elle a été surprise d’apprendre que la masse était plus grosse que ce à quoi elle s’attendait. Julia et Margaret ont remarqué une masse dans leurs seins mais la mammographie et l’échographie n’ont montré rien de suspicieux; seule la biopsie a repéré un cancer du sein invasif. Malika a soupçonné qu’il y avait quelque chose dans son sein gauche mais au bout du compte son cancer a été localisé dans son sein droit.
Deann a subi des examens pendant plusieurs années avant que son cancer du sein soit diagnostiqué.
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J’ai eu ma première mammographie en 2009 et à ce moment-là tout était correct. Par la suite j’ai eu également une compression localisée en 2009 et tout était normal. Lorsque je suis retournée en 2010 et que j’ai eu une mammographie de suivi un an plus tard, on m’a rappelée […]
Ce fut difficile pour Christa de recevoir un diagnostic de cancer du sein et de découvrir la même journée qu'elle était enceinte.
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Ensuite, deux semaines plus tard, ils ont eu les résultats et ils m’ont appelée pour me dire : « Ok, nous avons reçu les résultats, venez les chercher. » Je pensais : « Ok, je suppose que je vais probablement subir une mammographie aujourd’hui aussi, vous savez, juste pour s’assurer que tout est normal. » J’ai […]
Les jeunes femmes que nous avons interviewées n’avaient pas eu de mammographies mais ont directement subi une échographie. Les femmes en pré ménopause ont tendance à avoir des tissus mammaires denses et, en conséquence, les mammographies ne sont pas aussi utiles pour le dépistage. Ces femmes vont souvent subir une échographie avec ou sans mammographie. Nalie a connu un délai parce qu’elle croyait au départ qu’elle devait prendre rendez-vous pour une mammographie en premier. Les femmes ont également rapporté d’autres sortes de délais. Par exemple, Laurie s’attendait à ce que le technicien lui donne une explication des résultats pendant l’échographie. D’apprendre les résultats seulement plus tard lui a semblé être un délai inutile.
Shelley a demandé un autre examen lorsque son test est revenu avec un résultat bénin.
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Alors lorsque le choc initial fut passé, le suivant fut la biopsie. La Clinique du cancer du sein a appelé presqu’immédiatement pour me faire subir une biopsie. Pendant la biopsie, le médecin avait de la difficulté à localiser la masse; elle était tellement petite. Je crois que lorsque l’autopsie (les […]
Anticiper les résultats
Les femmes ont raconté comment elles se sont senties face à l’attente du diagnostic et le moment de subir les examens. Quelques-unes avaient l’intuition profonde que quelque chose n’allait pas et anticipaient le diagnostic de cancer. D’autres ont commencé à s’inquiéter après une réaction particulière du technicien pendant l’examen ou lorsqu’on leur a demandé de revenir pour un autre test. Pour certaines femmes le diagnostic fut une grosse surprise parce qu’elles ne s’attendaient à rien ou parce qu’elles avaient d’autres attentes sur la façon dont elles l’apprendraient, de la part de qui, et quand. Quelques femmes n’étaient pas inquiètes du tout pendant l’examen ni pour les résultats.
Debbra s'est sentie dépassée lorsqu'on lui a laissé entendre qu'il pouvait s'agir d'un cancer du sein.
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Ensuite tout s’est aligné. Sur la mammographie ils ont vu quelque chose de douteux et ils m’ont envoyée subir une échographie. J’ai seulement été chanceuse d’avoir affaire à une technicienne chevronnée qui a réalisé que ce qu’elle voyait était différent de ce qu’elle voyait habituellement. Elle ne voyait pas de […]
Recevoir le diagnostic
Les femmes ont reçu leur diagnostic de différentes façons. Par exemple, certaines femmes ont perçu qu’il y avait quelque chose de suspect pendant l’examen, d’autres furent appelées à revenir au bureau du médecin ou de l’oncologue, ou ont reçu leur diagnostic au téléphone. Isla fut très inquiète lorsque le médecin l’a appelée et lui a demandé de la voir durant la fin de semaine.
Ce fut difficile pour Naoual de recevoir son diagnostic au téléphone pendant qu'elle était au travail.
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Je suis partie pour prendre rendez-vous, alors ça m’a pris du temps, je pense un mois, un mois et demi pour faire une biopsie. Et après la biopsie ça m’a pris encore du temps pour savoir le résultat. Ils m’ont dit : « Si c’est sérieux, si c’est grave le médecin va […]
Les femmes décrivent des réactions comme la peur, la stupeur, la rage, l’incrédulité, la stupéfaction, l’insensibilité et la panique au moment où elles ont reçu leur diagnostic.
Cependant, certaines femmes n’ont pas été troublées et ont été capables d’accepter le diagnostic immédiatement, ou se sont même senties soulagées de finalement savoir ce qui se passait.