Effets sur la famille et les amis
Informer les autres
Lorsque les femmes parlaient d’informer la famille et les amis, elles expliquaient à qui, comment et quand elles avaient décidé de parler du diagnostic. La plupart d’entre elles ont également expliqué la difficulté d’en parler aux autres, spécialement aux enfants (veuillez visiter Parler du cancer avec les enfants).
Certaines femmes ont annoncé la nouvelle seulement à un petit groupe de personnes parce qu’elles voulaient garder cela privé ou elles ne voulaient pas que les autres le sachent ou parlent d’elles. Quelques-unes, comme Melissa, voulaient en informer les gens personnellement.
Les meilleurs amis de Nadia (A) ne savent pas qu’elle est atteinte du cancer du sein. Elle veut que les choses restent normales.
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(Je pense) Ils me regarderaient différemment et peut-être qu’ils parleraient entre eux : « Regarde (nom de la personne). » Mon nom est (nom de la personne), « Elle vit avec un seul sein et je me demande ce qui est arrivé, pourquoi? Comment va-t-elle? Qu’est-ce qui se passe? » Quelquefois nous nous rencontrons à […]
Malika, qui a perdu sa mère récemment des suites du cancer, a décidé de ne pas informer sa famille au Maroc parce qu’elle ne voulait pas leur faire de peine. L’époux de Deann ne voulait pas bouleverser la mère de celle-ci, mais ils ont décidé ensemble qu’ils devraient l’en informer.
Lorsque les neveux et nièces de Jeanette ont vu sa tête chauve ils ne savaient pas qu’elle était atteinte d’un cancer; elle leur a seulement dit qu’elle avait voulu se raser les cheveux.
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C’était vraiment difficile parce que mes sœurs et mes frères le savaient mais pas leurs enfants. Maintenant j’ai des nièces qui viennent juste d’entrer dans l’adolescence et qui ne sont pas au courant de leur historique familial. Je ne sais pas quand leurs parents les en informeront mais c’est à […]
Les femmes ont également évoqué certaines circonstances qui ont influencé le moment d’informer les autres de leur diagnostic. Par exemple, Naoual a attendu que sa mère vienne du Maroc pour lui dire en personne. Jeanette a attendu que son fils ait terminé ses examens. Gaye voulait attendre que son fils revienne d’un long voyage. Certaines femmes, particulièrement dans les plus petites collectivités, ont décidé d’en informer leur famille proche et leurs enfants peu après leur diagnostic parce qu’elles avaient peur qu’ils apprennent la nouvelle par les autres.
Christa a appris qu’elle était atteinte du cancer du sein le même jour qu’elle a découvert (ou qu’il fut confirmé) qu’elle était enceinte. Elle pense qu’elle aurait pu partager cette nouvelle avec les autres d’une meilleure façon.
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Bon je pense que mon père est la première personne à qui je l’ai annoncé et je lui ai parlé des deux choses. Je quittais le travail pour aller à mon rendez-vous chez le médecin afin de connaître les résultats et j’ai appelé mon père en m’en allant. J’ai dit : […]
Les femmes ont informé les autres qu’elles étaient atteintes du cancer du sein par téléphone, en personne, par courriel et aussi par les médias sociaux en utilisant les blogs, Facebook, etc. Shelley a initié un blog familial et était vraiment heureuse de cette approche et des réponses qu’ils ont reçues. Margaret avait planifié un week-end avec ses amies et elle partait le jour qu’elle a reçu son diagnostic; elle a apprécié le soutien de celles-ci. Elle a trouvé que c’était relativement facile d’en informer les gens. Quelques femmes ont expliqué vouloir transmettre le message de façon positive sans créer la peur.
L’époux de Samantha a informé la plupart de ses amies, mais elle a trouvé que c’était émotionnellement épuisant.
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Je pense que cela a changé notre relation. Je n’ai jamais eu à dépendre autant de quelqu’un et ce fut difficile. Il l’a fait inconditionnellement. Il s’est occupé complètement de ma fille, du ménage de la maison, il a cuisiné et je pense que d’une certaine façon cela a renforcé […]
Le frère de Sirkka a transmis la nouvelle à ses autres frères et sœurs.
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Lorsqu’est venu le temps d’informer le reste de ma famille, en fait j’ai simplement été voir mon frère. Il demeure au bout de la route et je n’ai pas vraiment fait de blague à ce sujet; je me suis bornée à être… Bon parce que ma belle-sœur a eu une […]
Melissa a utilisé l’humour pour l’aider la première fois à informer les gens qu’elle était atteinte du cancer du sein.
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Lors de mon premier rendez-vous après ma mammographie, j’étais seule lorsqu’on m’a annoncé que c’était vraisemblablement un cancer. Mais je connaissais la radiologue qui avait fait l’interprétation et nous avons eu une belle petite crise de larmes dans son bureau. Ensuite lorsque vous allez subir d’autres examens particuliers, une IRM*, […]
Relations
Les femmes ont raconté subir des changements personnels dans leurs relations avec les autres; elles avaient besoin d’apprendre à demander et recevoir du soutien de leurs amis et de la famille, ainsi que trouver des personnes en qui elles pouvaient avoir confiance. Certaines femmes ont parlé de la façon dont leur attitude affectait les autres; elles ressentaient le besoin d’être fortes. Annie a vu pleurer son père pour la première fois de sa vie. À cause de sa maladie elle a aussi recommencé à parler à sa sœur et elle en est heureuse.
Donna explique comment sa maladie a donné lieu à des relations personnelles plus solides et a changé son appréciation des amitiés.
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J’ai pensé : « Oh! J’espère que je n’ai pas contrôlé la vie de ma mère de cette façon aussi à la fin de sa vie. C’était un changement de rôles. Nous avons fait beaucoup de guérison ensemble cependant, parce que nous avons passé tellement de temps ensemble, c’est devenu plus que […]
Iceni estime que les gens étaient effrayés et ont cessé de la voir. Son propre fils était incapable de lui rendre visite.
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Comme je le dis, j’ai quelques vraiment très bons et chers amis proches qui m’écoutaient. Mais vous ne voulez pas avoir l’air de vous lamenter. « Oh je me sens ouais, ouais, tu sais » parce que je suis une personne très privée en ce sens, à moins que je sois à […]
D’autres femmes ont expliqué que certains amis et membres de la famille ont cessé de les contacter après avoir été informés de leur maladie. Par exemple, Ginette mentionne que les gens peuvent être effrayés et que certaines personnes s’éloignent après avoir appris votre diagnostic de cancer. Kathryn estime que les gens ne savent pas comment vous aborder, mais vous aussi ne savez plus comment transiger avec eux au début. Gaye n’aimait pas que les gens aient de la peine pour elle. Elle mentionne : « Si vous voulez avoir de la peine pour quelqu’un, ayez de la peine pour les enfants atteints de cancer et qui n’ont pas encore vécu, ou pour les jeunes mères (atteintes de cancer). »
Plusieurs femmes se sont faites aussi de nouvelles amies atteintes de cancer du sein. Elles appréciaient la possibilité de partager leurs expériences et d’avoir une compréhension commune de ce que ça veut dire. En même temps, c’était difficile pour elles de perdre des amies atteintes de cancer du sein qui décédaient. Voici le conseil de Debbra « Assurez-vous que vous joignez un cercle de gens qui vous sont utiles et qui ne sapent pas votre énergie. »
Veuillez visiter Trouver et partager l’information afin d’en lire davantage à propos du partage des expériences et des groupes d’entraide. Visitez aussi Sexualité, féminité et intimité pour en lire davantage au sujet des effets sur la relation et la sexualité.
Soutien de la part des autres
Les femmes nous ont parlé des manières différentes dont elles ont reçu du soutien. Par exemple, la famille et les amis préparaient des repas, les conduisaient et les accompagnaient à leurs rendez-vous et allaient chercher leurs médicaments. Les amis et les membres de la famille appelaient, rendaient visite, marchaient avec elles et les écoutaient et leur parlaient. Certains membres de la famille de Nalie se sont rasés les cheveux avec elle. Le conjoint d’Amanda est « ultra positif » et l’aide à voir le scénario idéal. Jocelyn a reçu une carte-cadeau de 100 $ pour de l’épicerie et elle aime recevoir des cartes de la part des connaissances.
Quelques femmes ont parlé de la valeur du soutien des personnes éloignées, par exemple par le contact avec les patientes dans d’autres parties du globe qui vivent une expérience similaire.
Aliza n’a pas de famille au Canada mais elle reçoit des appels téléphoniques de sa sœur tous les jours parce qu’elle s’inquiète d’elle.
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Mais j’ai…mon beau-frère, ils sont médecins, ma sœur est psychiatre et mon beau-frère est pédiatre. Mais d’habitude quand j’avais une information, une question, ils vont demander à leurs collègues ou… Interviewer : Ah oui! Pouvez-vous me raconter comment cela s’est passé lorsque vous leur avez annoncé la nouvelle de votre […]
Naoual, qui est immigrée du Maroc, s’est assurée de toujours accepter les invitations afin de ne pas se sentir trop seule.
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Et j’ai fait la connaissance de femmes qui sont atteintes du cancer et qui ont besoin, qui ont besoin vraiment, des femmes qui ont le cancer généralisé, mais il n’y a personne qui frappe à leur porte pour dire « Bonjour, ça va? Est-ce que vous avez besoin de quelque […]
La teneur et les types de soutien (formel ou informel) variaient grandement. Certaines femmes recevaient beaucoup de soutien et d’autres étaient un peu déçues du genre de soutien qu’elles recevaient de leurs amis et la famille. Donna mentionne que sa famille faisait face à de graves crises et son problème de santé est passé au second plan. Joanne a éliminé de sa vie quelques personnes qui ne l’appuyaient pas. Quelques femmes qui n’avaient pas parlé de leur maladie à plusieurs personnes recevaient ainsi moins de soutien.
Les femmes ont expliqué comment la famille et les amis se débattaient avec la nouvelle, se sentaient impuissants, ne savaient pas comment aider, vivaient des moments difficiles et n’avaient pas les mêmes ressources que la patiente atteinte de cancer du sein.
Réactions au sein de la collectivité
La maladie elle-même, aussi bien que le changement d’apparence des femmes, affectaient également les interactions avec leur collectivité. Jeanette a reçu du soutien de ses clients alors qu’elle était chauve et travaillait. Lorna a vécu une expérience désagréable dans un groupe témoin de recherche où elle s’est sentie critiquée par les autres qui disaient que le cancer du sein n’était pas si grave; elle s’est sentie très blessée. Lorsque les gens disaient : « Tu as l’air très bien », Melissa ne pouvait s’empêcher de penser qu’en fait ils disaient « Tu as l’air très bien pour quelqu’un qui a le cancer. » Christa raconte quelques situations pénibles : « J’ai eu des moments difficiles aussi parce que je sais que quand je regardais des choses pour bébé et que j’essayais d’être aussi normale que possible… J’allais regarder pour avoir des bouteilles et j’ai eu quelques discussions avec les gens parce que j’allais devoir utiliser une formule (ils disaient) ‘le sein c’est mieux’ et toutes sortes de choses comme ça. »
Isla mentionne : « Nous devons comprendre que les gens peuvent dire certaines choses qui ne sont pas idéales, et vous devez l’accepter et peut-être seulement travailler à éduquer à chaque fois que vous en avez l’occasion, parce que les gens disent des choses bizarres. »
Ce n’est pas compliqué pour Carol de sortir au sein de sa communauté.
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Ce n’est vraiment pas grave! Par le biais de l’hôpital, il y avait – je ne me rappelle pas comment ça s’appelle – vous pouvez aller à un séminaire où on vous apprend comment vous maquiller et comment attacher les foulards, et j’y suis allée. Ce fut très utile de […]
Lorsqu’une femme a fixé la tête chauve de Jeanette, sa fille était furieuse; mais Jeanette pensait que cette femme pouvait simplement savoir ce qu’elle affrontait.
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Ma fille et son amie… J’étais encore fatiguée et nous étions assises dans le milieu du centre commercial. Je les attendais. Ma fille était debout et me parlait et elle me disait : « Maman, je veux aller frapper cette femme. » Il y avait une femme qui passait en arrière de moi […]
Voici un récit extraordinaire au sujet du soutien communautaire. Amanda et ses amies ont organisé une activité de levée de fonds aux environs du week-end de Pâques qu’elles ont appelée : « The Ultimate Egg Hunt » – afin de financer le voyage d’Amanda dans une autre province dans le but de faire congeler ses ovules avant sa chimiothérapie. Plus de 300 personnes ont amassé plus de 20 000 $ pour le traitement qui n’est pas couvert par l’assurance-maladie. Joanne a reçu un déferlement de soutien avec son diagnostic de cancer du sein, mais beaucoup moins de soutien lorsque son fils a reçu un diagnostic de maladie mentale. Elle a créé une pièce de théâtre autour de ce thème. Elle était surprise que quelques femmes ne veuillent pas dire qu’elles étaient atteintes de cancer du sein alors que c’est probablement une des maladies qui reçoit le plus d’attention. Elle mentionne : « Le cancer a réellement ouvert mon esprit aux différences et comment je vois le monde et comment les autres voient le monde. »