Barbara a pris soin de plusieurs membres de la famille touchés par la maladie.

Transcription

En 1990, j’ai appris que j’étais atteinte de sclérose en plaques et j’étais complètement dévastée. C’est comme si on avait ruiné ma vie et qu’on m’avait volé ma vie. J’ai été très handicapée pendant un an par le chagrin et l’exacerbation de la maladie.

En 1991, alors que je prenais le dessus, mon père – ma mère et mon père demeuraient sur la même propriété que mon mari et moi – et mon père a eu une attaque alors qu’il était au volant de sa voiture et il a été hospitalisé. On a diagnostiqué une maladie pulmonaire obstructive chronique, des troubles épileptiques, une insuffisance cardiaque congestive, et au fil du temps il a commencé à avoir des minis accidents vasculaires cérébraux. Une semaine plus tard, ma mère est allée rencontrer le médecin pour ses yeux et elle a appris qu’elle était en train de devenir aveugle – et très rapidement avec dégénérescence maculaire. Elle ne pouvait donc plus conduire. J’étais la seule des trois qui conduisait.

Un an plus tard, mon mari a reçu un diagnostic d’arthrite rhumatoïde, ce qui ne semblait pas si grave à ce moment-là. Mais avec le temps il est devenu de plus en plus handicapé par la maladie. Donc, vers le milieu des années 90, il était essentiellement confiné au lit. Il faisait un parcours triangulaire. De son lit, il marchait jusqu’à la chaise, jusqu’à la salle de bain, il retournait au lit; il marchait jusqu’à la chaise, il regardait la télé, il allait à la salle de bain et il retournait au lit. Les très mauvais jours, il ne pouvait pas se lever. Je lui amenais des bouteilles ou des contenants pour qu’il puisse uriner quand il ne pouvait pas se lever, regarder la télé et aller à la toilette. C’était très difficile de le voir souffrir de cette façon. Il prenait de la morphine et c’était pratiquement comme un traumatisme crânien; ça l’a complètement fait dérailler.

Au même moment, mon père était de plus en plus malade et on aurait dit qu’il était à l’hôpital à chaque long week-end. Je recevais un appel désespéré de ma mère : « Ah, ton père ne respire plus » ou « ton père ne peut retrouver son souffle ». Alors, à 2 heures du matin j’allais le voir et j’essayais de calmer sa respiration, et j’appelais une ambulance. Il était hospitalisé pendant environ une semaine et il revenait ensuite à la maison. Le long week-end suivant, le manège recommençait.

En 1997, mon mari était presque toujours alité, ma mère était presqu’aveugle et mon père était à l’hôpital. Au cours des neuf premiers mois, [mon père] a été hospitalisé dix fois. C’était comme un cauchemar sans fin. À la fin de septembre 1997, il est décédé. Une semaine plus tard, un de mes oncles, le frère de ma mère, s’est présenté chez nous. Il était à 32 kilomètres de chez lui et il les avait marchés jusque chez nous. Ce fut évident pour nous qu’il commençait à faire de la démence. Sa femme était déjà en soins de longue durée et ils n’avaient pas d’enfant. Il est alors devenu en quelque sorte ma distraction suivante, en plus de tout le reste. Il n’a probablement vécu qu’une année après cela. La démence l’a complètement ruiné. Ensuite j’ai eu une tante – la sœur de ma mère – elle aussi est arrivée avec des signes de démence et elle n’avait qu’une fille qui demeurait à Londres, en Angleterre. C’est presque devenu une blague familiale : « Et bien, au moins je n’ai plus de parenté. »

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