Découvrir pourquoi et comment les proches aidants dispensent des soins
Lors des entrevues, la plupart des proches aidants ont expliqué pourquoi et comment ils sont devenus des proches aidants. Plusieurs d’entre eux ont aussi mentionné la façon dont ils abordent leur rôle, que ce soit en encourageant l’indépendance du bénéficiaire de soins ou en cultivant leur propre compassion et leur patience. Sur cette page, nous décrivons ce qu’ils nous ont rapporté à propos de la manière dont ils dispensent des soins et pourquoi ils le font.
Pourquoi être proche aidant?
Les personnes interviewées ont donné plusieurs différentes raisons pour lesquelles elles sont proches aidantes. Malgré les motivations différentes, ils essaient tous de dispenser ces soins avec amour et dévouement. Plusieurs d’entre eux décrivent une sorte de sentiment intrinsèque, ou un sentiment intérieur qui fait que c’est naturel pour eux.
Susan est naturellement serviable. Elle a elle-même reçu des soins et elle connait l'importance de donner.
Transcription
Probablement. C’est une bonne question. Je pense que je suis naturellement serviable, c’était donc difficile pour moi de recevoir de l’assistance lorsque j’en ai eu besoin pour des raisons médicales. Mais lorsque j’en ai reçue j’en ai réalisé toute l’importance et cela a probablement contribué à renforcer ma compréhension de […]
D’autres proches aidants appréciaient leur relation passée avec leur partenaire et considérait que la prestation de soins était une phase naturelle de la vie. Par exemple, Mike nous dit : « Quand nous étions jeunes, mon épouse a élevé nos enfants alors que j’étais absent. Maintenant, c’est à mon tour de m’impliquer et de commencer à faire ce qu’elle a fait et continue de faire depuis des années. Alors, je me suis dit que ce serait à mon tour. Ce n’est pas aussi facile que ça en a l’air. Je savais que ce ne serait pas facile. »
Inez et son époux sont ensemble depuis 64 ans. Elle ne voit pas le rôle de proche aidant comme un problème mais plutôt faisant partie de leur vie à deux.
Transcription
Lorsque je me suis mariée j’étais déterminée à ce que soit pour le meilleur et pour le pire, et que c’était pour toujours. Cela fera 64 ans que nous vivons ensemble et que nous n’avons jamais eu de dispute. Notre relation est donc très proche en plus d’être mari et […]
Rowdyneko, qui est mariée depuis 38 ans, est très honnête quant à sa motivation. Elle le fait parce qu’elle doit le faire. Elle nous a dit : « J’ai détesté chaque minute. Je le dis d’un niveau personnel. Je ne veux pas que ce soit interprété comme si je détestais mon époux. »
Rowdyneko aimerait pouvoir dire que c'est tellement amusant de donner des soins ou que cela la rapproche de son époux, mais ce n'est pas son cas.
Transcription
Je veux dire, si je suis brusquement honnête, et c’est ce que j’ai dit à mon ami l’autre jour à qui je peux dire ce genre de choses – et je ne suis pas certaine si vous voulez, si vous allez vouloir mettre cela dans votre entrevue – j’ai dit […]
D’autres nous ont mentionné qu’ils auraient pu trouver un établissement pour leur bénéficiaire de soins, mais qu’ils pensaient que c’était leur responsabilité de prendre soin de leur proche.
Anne pense qu'elle ne se sentirait pas bien si son époux était dans un établissement de soins.
Transcription
Mais je pense que c’est le type de personne que je suis, je ne pourrais pas le mettre dans un centre d’hébergement. Je ne me sentirais pas bien de savoir qu’il est dans un centre, parce que ma mère y était. Nous l’avions amenée dans quelques centres – elle était atteinte […]
Certains autres proches aidants sentaient un dévouement profond ou une obligation de prendre soin de leurs proches à la maison. Alyce, par exemple, nous a dit : « Il a bien pris soin de moi, il m’a fourni tout ce dont j’avais besoin. À partir du premier jour je lui ai dit que je ne le laisserais pas; je prendrais soin de lui si quelque chose arrivait. Alors je suis restée avec lui 25 ans, et ce fut difficile. »
Joanne a promis à son père qu’elle prendrait soin de sa mère après sa mort. Elle nous dit : « C’est ma personnalité. Je suis une personne très responsable et sur laquelle on peut compter. […] J’ai pris un engagement envers mon père avant qu’il meure. Il s’inquiétait vraiment pour son épouse, ma mère, et je lui ai dit : «Ne t’en fais pas, nous allons en prendre soin.» C’est une chose. »
Sheni a dit : « Je prends soin de lui parce que, vous savez, quelle autre alternative y a-t-il? »
Pour Madhu et Kai, prendre soin d’un membre de la famille fait partie de leur culture. Kai nous a dit : « Bien, culturellement on ne vous dit pas de prendre soin d’un membre de la famille lorsqu’il est malade. C’est plus subtilement laissé à vous. Personne ne viendra vous dire : «Tu devrais faire ceci, tu devrais faire cela.» Vous êtes plus ou moins appelé à le faire. »
Rhyannan croit qu'être proche aidante l'a fait grandir et l'a rendue plus compatissante.
Transcription
Bon, il y a une place à l’intérieur de toi, dans le sens de ta propre valeur, d’être capable de traiter d’un besoin qui est là quelque part – et un besoin tellement crucial. Souvent ce n’est pas seulement faire de la soupe pour quelqu’un qui s’est brisé la jambe et qui […]
Approche à la prestation de soins
Plusieurs proches aidants croyaient qu’ils pourraient répondre tout seul à tous les besoins du bénéficiaire de soins. Richard nous a dit : « J’ai seulement pensé que c’était mon travail et que je devais le faire. Je veux prendre soin d’elle, je l’aime et peu importe ce qui arrive, je suis fort; je vais y faire face, et je suis devenu superman. […] J’essayais de faire fonctionner les choses comme elles avaient toujours fonctionné. Ça devient de plus en plus difficile lorsque l’autre personne peut en faire de moins en moins. »
Joseph voulait faire tout ce qu'il pouvait pour réduire les souffrances de son épouse, bien que certaines demandes le rendaient mal à l'aise.
Témoignage écrit
Il y avait des demandes qui se faisaient, la différence qu’il y avait à ce moment-là, c’était qu’avant que je parte, ma perception ou ma façon de voir les choses était, bon, ma conjointe est dans un contexte particulier et je vais essayer de faire tout mon possible pour faire en sorte qu’elle n’en souffre pas, mais qu’elle puisse jouir de la vie le plus possible. Alors lorsqu’elle avait une requête, j’essayais d’y répondre le plus possible. Mais il y avait des demandes qui me pesaient ou que je trouvais lourdes, auxquelles j’avais de la difficulté à répondre, où j’étais comme en réaction à ces demandes-là, mais avec ma vision des choses, c’était de [lui] permettre le plus possible de vivre des choses agréables.
Shayna a commencé en essayant de tout faire mais elle a réalisé qu'il est difficile de changer.
Transcription
Et pour moi c’était de permettre à mon mari d’être le plus indépendant possible, de fonctionner comme une famille autant que nous le pouvions, aussi normalement que possible, bien que normal soit très relatif. Quand mes enfants se sont mariés ils sont déménagés dans l’est. Nous étions dans les Prairies […]
Tout comme Shayna, d’autres nous ont mentionné qu’ils essayaient de répondre aux besoins tout en faisant la promotion de l’indépendance. Par exemple, Joanne n’est pas toujours d’accord avec les décisions de sa mère : « Je ne crois pas qu’elle prend toujours les bonnes décisions selon ce que je pense. Je ne peux pas la forcer à aller au programme de jour. Je ne peux pas la forcer à utiliser sa marchette. Je ne vais pas en faire une affaire d’état, vous savez. J’essaie de la soutenir gentiment, mais fermement. »
Plusieurs d’entre eux nous ont parlé de leurs efforts pour être des proches aidants parfaits, mais ils ont réalisé qu’ils ne peuvent pas toujours faire un travail parfait. Claire, par exemple, nous dit : « Je pense que la partie la plus difficile c’est que je voudrais être tout le temps la proche aidante la plus exceptionnelle, attentive, patiente, gentille. La vie suit son cours et le manque de sommeil se fait sentir. Je ne suis plus aussi gentille, ou aussi aimante, ou aussi patiente. Alors je me sens coupable, ça me frustre et je recommence du début. »
Elaine veut être fière de ce qu'elle a accompli comme proche aidante.
Transcription
Je veux être fière de la façon dont je prends soin de lui. Quand je suis grincheuse et misérable, ça le perturbe. Est-ce que ça facilite notre journée? Non, ça la rend dix fois plus difficile. Donc si je garde ça pour moi et que j’essaie d’être gentille avec lui […]
Drew pense que les proches aidants ont besoin de ressentir qu'ils peuvent surmonter presque tous les obstacles.
Transcription
Alors je suppose que pour moi la résilience c’est de réduire le mécanisme d’attaque ou de fuite de la nature humaine, où nous disons que la chose facile à faire – pour mes grands-parents et ma famille qui, il y a 34 ans, ont dû faire face à une fille […]
Certains proches aidants nous décrivent comment ils plaident en faveur de leur proche pour qu’il reçoive les meilleurs soins. Vous pouvez lire à ce sujet dans Naviguer dans le système. Dans Hôpitaux et établissements de soins, vous pouvez lire sur l’expérience des proches aidants face à la décision de dispenser des soins à la maison ou de les placer dans un établissement de soins.