Les effets du comportement des bénéficiaires de soins
La plupart des proches aidants ont remarqué des changements dans le comportement du bénéficiaire de soins avec le temps, que ce soit à cause de la maladie ou du processus normal de vieillissement. Dans certains cas, voir le bénéficiaire de soins apprendre à vivre avec sa maladie fut une expérience d’apprentissage pour les proches aidants. Plusieurs d’entre eux ont cependant trouvé difficile de relever le défi de ces changements.
Fernanda apprécie l'endurance et l'attitude de sa mère. C'est quand même parfois difficile lorsqu'elle se fie à Fernanda et refuse l'aide qui lui est offerte.
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C’est une autre vie. On entend toujours parler des personnes qui prennent soin de leurs parents ou de leurs enfants malades, mais c’est toujours les autres. Mais quand c’est toi, je vais vous dire, cela a ouvert… ça m’a appris tellement. Je dois dire qu’en 13 années de la maladie […]
Dépendance du bénéficiaire de soins pour de l’assistance
À l’instar de Fernanda, d’autres proches aidants ont trouvé difficile que leur bénéficiaire de soins soit peu disposé à accepter de l’aide extérieure. Par exemple, Joanne nous dit : « […] Pour vous donner un exemple concret, nous sommes toujours sur la liste d’attente pour certaines de ces choses (soins à domicile). Cette semaine ma mère a reçu un appel d’une personne de l’établissement l’informant qu’il y avait une place pour de l’aide à la douche une fois par semaine. Ma mère a répondu : «Non, non, non. Ma fille le fait pour moi.» J’aurais juste voulu crier parce que c’est peut-être ce que tu penses mais penses à moi. » De la même façon, l’époux d’Anne déteste qu’elle parte en vacances et fait des crises lorsqu’elle le fait. Cependant, elle est partie malgré ses objections.
Pour certains proches aidants c’était difficile de trouver un juste équilibre entre les désirs de leur bénéficiaire de soins et le soutien dont, selon eux, ils avaient besoin.
Rachel s'inquiète pour la sécurité de sa mère. Cette dernière ne veut toujours pas entendre parler d'un logement avec assistance.
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Elle est dans une suite adaptée qui est équipée pour une personne légèrement handicapée et non pas pour une personne qui devient de plus en plus handicapée avec le temps, comme c’est son cas. Donc, ce n’est pas nécessairement l’endroit le plus sécuritaire pour elle et le logement avec assistance […]
Malgré ses inquiétudes, c'était important pour l'époux d'Elaine de continuer de faire certaines tâches à la maison. Elle a appris à prendre du recul et à le laisser faire ce qu'il peut.
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Je vis de la frustration à cause de lui parce qu’il s’entête à continuer de monter dans les échelles, qu’il va continuer de faire des projets quand je pense qu’il ne devrait pas continuer de le faire, que c’est trop dangereux. C’était toujours ma perception avant la sienne et je […]
Le mari de Christiane ne veut pas manger ni prendre ses médicaments sans elle. Ça devient plus difficile de trouver des aidants avec qui il coopère.
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Comme là, il n’a pas aimé ça hier quand il y a eu une personne nouvelle, parce qu’il ne se rappelle pas qu’il est venu le mois passé. Parce qu’il n’a pas le droit… Des blocs de 4 ou 8 heures. Huit heures, ça te coûte 15 piastres pour la […]
Comportement envers la maladie
Pour certains proches aidants c’était difficile de faire face au déni du bénéficiaire de soins face à sa maladie ou son trop grand optimisme vis-à-vis l’avenir. Pour les Smith c’était un peu différent. Comme le décrit Mme Smith, ils jonglaient avec le désir de sa mère de mourir : « Quand la personne qui reçoit les soins n’est pas de bonne humeur, vous n’êtes pas de bonne humeur. »
L'époux de Rowdyneko veut que les choses demeurent aussi normales que possible. Elle croit qu'il n'accepte pas la situation complètement.
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C’est difficile parce qu’il veut que les choses demeurent les plus normales possibles. Par exemple, nous avons un camion qui ne sert à rien. Je vendrais le camion. Je veux dire, il ne conduit pas, ne peut pas conduire, mais il fait une crise si je suggère de vendre le […]
Val pense que son époux était dans le déni. Il n'a jamais compris la somme de travail nécessaire pour prendre soin de lui.
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Ce serait la prestation de soins. Ce serait davantage comment mon mari, le patient, réagit. De composer avec quelqu’un qui est dans le déni, comment faire face à un comportement agressif – ils ne sont pas fâchés contre toi, ils sont juste fâchés – des problèmes de colère, tu ne […]
Shayna déclare: "Cela fait une grande différence pour le proche aidant si le bénéficiaire de soins est capable de reconnaître les efforts et le bien-être du proche aidant."
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Bien premièrement à la personne malade, je crois que s’ils en sont capables, de donner. Je ne parle pas de la démence mais si une personne est cognitivement correcte, réalise ce qui se passe autour de vous, réalise qu’il y a un besoin là aussi. Je me souviens une fois […]
Maryln a remarqué que les bénéficiaires de soins peuvent être pris par leurs propres besoins et ne pas voir l'impact qu'ils ont sur les gens autour d'eux.
Témoignage écrit
Je pense que c’est un des plus gros problèmes parce que la personne dont vous prenez soin veut demeurer indépendante le plus longtemps possible, et dans sa tête, indépendance inclut l’aide du conjoint, n’est-ce pas? Ils sont encore indépendants même si leur conjoint doit les soulever. Devoir accepter qu’une autre personne vienne les aider, c’est un grand saut pour eux. Ils veulent donc continuer de recevoir votre aide pour faire toutes ces choses, et ils semblent perdre la capacité de penser à l’autre personne. Je pense que c’est quelque chose de très important pour n’importe qui, qui n’est pas un proche aidant – ou même ceux qui sont proches aidants – de réaliser que c’est ce qui se passe. J’ai vécu cette expérience avec ma mère qui souffrait de Parkinson. Les personnes qui deviennent handicapées semblent, je suppose, elles doivent tellement se concentrer sur leurs propres besoins et ce qu’elles doivent faire pour fonctionner, qu’elles perdent la capacité de voir l’impact qu’elles ont sur les personnes de leur entourage. Alors il est très important que les proches aidants prennent soin de leurs propres besoins. Ils doivent prendre conscience que la personne, qui pendant plusieurs, plusieurs, plusieurs années était gentille avec eux et attentive à leur bien-être, est maintenant incapable de penser de cette façon, de voir de cette façon. Elles sont tellement concentrées sur la façon dont elles vont s’y prendre pour accomplir et faire une tâche, que leur cerveau ne semble tout simplement pas capable de penser plus loin pour dire « tu ne devrais vraiment pas faire ça ».
Je me souviens qu’une des dernières fois où j’ai essayé de l’aider, il devait se lever de la toilette et il ne le pouvait pas. Il ne pouvait pas se tenir debout. Je l’aidais donc comme d’habitude, mais à un certain moment il m’a dit « Je te le répète, je te le répète, il faut que tu m’aides à me lever. » C’est un homme de 185-190 livres. Comment est-ce que je peux lever un homme de 185-190 livres qui ne peut pas s’aider, n’est-ce pas? Tu essaies de lever un poids mort. Il ne s’est jamais rendu compte que ce n’était pas raisonnable de sa part de me demander ça. Je crois qu’une personne de l’extérieur ne serait pas du tout au courant de ça, principalement si elle a connu la personne toute leur vie, et elle se dit : « Ah, il est très compréhensif, très inquiet, très prévenant pour le bien-être de son épouse. » Si vous leur en parlez, ils vous diraient probablement ça. Mais au moment où ils ont besoin d’aide, ils se concentrent totalement sur l’aide dont ils ont besoin, et ils semblent cesser de penser à l’impact que ça peut avoir sur le proche aidant.
Comportement envers le proche aidant
Pour certains proches aidants, le bénéficiaire de soins représentait un défi qui affectait leur bien-être. Par exemple, Alyce et Shoshana ont toutes les deux des époux qui sont atteints cognitivement et mentalement par leur maladie et elles ont toutes les deux vécu des épisodes d’abus verbaux.
L'époux d'Alyce a des attaques de colère occasionnelles. Alors qu'il oubliait rapidement la dispute, Alyce avait de la difficulté à lâcher prise.
Transcription
Lorsque mon mari a un problème de colère, cela s’accumule pour quelques jours et c’est prévisible. Cela s’accumule et ensuite il explose. J’appelle ça de la violence psychologique. Rien d’autre. Rien de physique ou rien comme ça. Maintenant il éclate. Vous ne savez pas si vous avez dit la bonne ou la mauvaise chose. Par exemple, […]
L'époux de Shoshana a des problèmes de comportement et il peut la critiquer en public.
Témoignage écrit
Avec ses symptômes viennent les problèmes de comportement. Pour quelqu’un qui avait l’habitude d’être très patient et très facile à vivre, il ne l’est plus. C’est très difficile à vivre à cause de ses sautes d’humeur, de la colère qui a changé au cours des années. Bien entendu c’était moi la victime de ça. Il critiquait – si quelqu’un était ici – il critiquait quelque chose que j’avais peut-être fait. Dernièrement, je ne fais pas les choses de la façon dont il les aurait faites. C’est comme : « C’est quoi le problème, n’est-ce pas? » Ce n’est pas un problème, mais ça en est un pour lui. Je ne dis pas les phrases de la manière dont il les ferait. Il me dira : « C’est ce que tu veux dire ». Et je réponds : « Non, je veux dire ce que j’ai dit » parce que je n’utilise pas les mots de la même manière qu’il le ferait. Ce sont des petites choses mais nous sommes rendus là. Il critiquera lorsque nous avons des gens ici, et c’est très embarrassant pour moi.
Je passais à travers une mauvaise période avec la maladie. C’était beaucoup d’abus verbal. Il n’y avait pas d’abus physique, rien de cela, mais verbal. Ça finit pas vous épuiser. Ça vous rend dépressif. Alors, je ne me rappelle pas qui m’a suggéré de contacter la Société de la SP. Je l’ai fait et j’ai trouvé un groupe d’entraide pour les épouses dont le mari a la SP. J’ai participé à une réunion un soir. La maladie des époux de ces femmes était plus avancée. La plupart de ces femmes était plus âgées que moi et la maladie de mon mari était dans les phases moins avancées. J’étais très, très déprimée et si je peux vous donner une idée, je ne sais pas nager. Je me rappelle le sentiment d’être dans l’eau, et vous savez ce qu’on dit à propos de couler trois fois; remonter, couler, et la troisième fois tu ne remontes pas. Je me suis sentie comme si je me noyais. Je me suis sentie – j’étais terrifiée à l’idée de me noyer – l’eau – parce que je ne sais pas nager et je n’ai aucun contrôle.
Certains médicaments rendaient l'époux de Matsonia hypersexuel. Ce n'est pas quelque chose dont les gens parlent facilement et cela a pris un certain temps avant d'en trouver la cause.
Transcription
Par ailleurs, nous avons eu une terrible expérience avec ces trois médicaments parce que ça le rendait hypersexuel. C’est difficile parce que ça m’a blessée, cela a nuit à notre relation, notre réputation, parce qu’avec son hypersexualité, nous n’avons pas réalisé que c’était ce qui se passait jusqu’à il y […]
Effets du comportement
Le comportement du bénéficiaire de soins peut avoir un impact important sur le proche aidant. Anne nous dit : « Je pense que tous les gens qui ont des maladies chroniques deviennent éventuellement malheureux et n’en peuvent plus parce qu’ils souffrent constamment. Je comprends ce point, mais je pense qu’après cela vous vous éloignez d’eux sur le plan émotionnel parce que vous n’en pouvez plus. »
La santé des proches aidants est également touchée par l’isolation sociale. Dans les faits, Christiane se sent également isolée à cause du manque d’interaction sociale de son époux à la maison; il ne lui parle presque plus.
Donovan était frustré d’essayer de trouver la patience d’attendre que son épouse s’exprime, bien qu’il dit que certains jours soient plus faciles que d’autres. Joanne raconte : « […] parce que quelquefois lorsque je dis à ma mère que je vais prendre une marche : «Ah, tu es chanceuse, je ne peux plus marcher.» Je dis plutôt : «Je sors et je reviens dans une heure.» J’ai arrêté de m’en faire. Je le fais, c’est tout. »
Au début, Hélène a pris personnellement les changements de comportement, mais elle a réalisé plus tard ce qui arrivait. Elle s’est ajustée pour ne pas se sentir coupable d’être capable d’aller prendre une marche. Fernanda quant à elle dit : « Aux bénéficiaires de soins, ne pensez surtout pas que les proches aidants ne passent pas au travers d’une période difficile eux aussi. C’est horrible, horrible, de voir la personne que vous aimez souffrir. Vous souffrez à l’intérieur et cela m’a détruite à petits feux. »
Comportement apprécié
Plusieurs proches aidants nous ont parlé de la façon positive dont leur bénéficiaire de soins faisait face à leur maladie. Par exemple, Rowdyneko a décrit son époux comme le patient le moins égoïste que vous ayez jamais rencontré. D’autres nous ont parlé de l’attitude positive de leur bénéficiaire de soins ou comment il réagissait bien à la situation. Kai est très reconnaissant que son père ait pris le temps de faire des messages vidéo pour ses petits-enfants avant de mourir. Daphne décrit son père comme « un patient doux et courageux ».
Marc est très touché et inspiré par l'ami dont il prend soin.
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Alors c’est ça, j’ai cheminé 6 ans. J’ai rencontré ma conjointe et les années ont suivi avec lui, qui est une personne volontaire, qui est une personne qui ne se laisse pas arrêter par ses rêves, qui prend les moyens peu importe le temps que ça va lui prendre, quelqu’un […]