Fournir du soutien
Les tâches et les responsabilités des proches aidants sont vastes et diverses. Sur cette page, vous lirez au sujet de ce que représente la gestion de toutes ces différentes tâches. Vous en saurez davantage sur les rôles et les responsabilités des proches aidants, les ajustements qu’ils ont faits dans leur vie et les nombreuses tâches qu’ils ont assumées.
Les proches aidants nous ont parlé des différents types de soins personnels qu’ils dispensent, par exemple, nourrir, aide aux toilettes, hygiène personnelle, couper les ongles, laver les cheveux, etc. Les proches aidants s’assurent également du bien-être et du confort des bénéficiaires de soins. Plusieurs d’entre eux étaient de plus en plus impliqués dans les tâches ménagères comme cuisiner, le ménage, le lavage, l’épicerie, le jardinage, l’administration, la gestion financière et l’entretien ménager. Plusieurs proches aidants transportaient leurs bénéficiaires de soins aux rendez-vous médicaux et aux autres endroits.
Les expériences de soutien
Plusieurs proches aidants prenaient soin d’une personne ayant des problèmes cognitifs et de santé mentale. Quelquefois, ceci voulait dire qu’ils étaient moins impliqués dans les soins personnels, mais ils rappelaient constamment au bénéficiaire de soins ce qu’il devait faire et quand.
Pour Shoshana, être proche aidante c'est davantage être une mémoire et un agenda.
Témoignage écrit
Mes tâches de prestation de soins ne sont pas vos tâches de soins typiques. Je veux dire qu’il peut encore préparer des choses. Je suis plutôt un calendrier, un aide-mémoire pour lui présentement. […] La plupart de mes soins consistent à lui rappeler des choses, surveiller les choses, comme quand les enfants étaient petits. Tu as quelque chose cette journée-là. Je m’assure qu’il ne manque pas un rendez-vous. Il a encore un peu de médicaments. Il est encore capable de très bien s’occuper de ça. Je n’ai pas à m’en faire pour ça. C’est de s’occuper des problèmes, mais il est capable de s’occuper de la plupart des choses. J’ai besoin de l’accompagner lors des rendez-vous parce que j’ai besoin d’entendre ce qui se dit parce qu’il oublie. Il ne traite pas l’information. Donc je suis essentiellement sa mémoire, son calendrier. C’est la plus grosse part des soins en ce qui le concerne je dirais. Physiquement, je n’ai besoin de rien faire pour lui. Il peut encore s’occuper de faire ce qu’il a à faire physiquement. Pour ce qui est de ses soins et autres, je ne m’en occupe pas. Je ne lui donne pas son bain ou aucune de ces choses. Alors c’est essentiellement ce que je suis.
Les proches aidants avaient des responsabilités variées mais étaient davantage dépassés par la charge globale de travail plutôt que par chacune des tâches. Par exemple, Rowdyneko nous dit : « C’est davantage de la gestion de crise que de la prestation de soins. Je suppose que c’est la même chose parce que quelqu’un doit gérer la crise. Mais ironiquement, je fais de la gestion de crise dans mon travail, mais d’en faire pour un membre de la famille est beaucoup plus stressant parce que lorsque votre travail est fait, c’est fini. Mais ici ça ne finit jamais; vous n’avez tout simplement pas une vie normale. »
En général, les proches aidants ont appris à s’adapter à leur nouveau rôle et ont trouvé des solutions aux problèmes. Par exemple, Richard a pris en charge le ménage mais il explique qu’il trouvait qu’il ne faisait pas un très bon travail. Cependant, c’était difficile pour lui d’accepter une autre solution jusqu’à ce qu’il réalise qu’il subissait beaucoup de pression avec tout le nettoyage. Christiane n’a pas toujours assez de temps pour faire le ménage avant l’arrivée des visiteurs mais nous a dit : « Je ne me casse plus la tête. » Alyce apprend à s’adapter au désordre que son époux, qui a un traumatisme crânien, peut créer dans la cuisine. Elle ne dit plus rien pour éviter un conflit.
Plusieurs proches aidants ont développé de nouvelles compétences pour aider aux soins médicaux. Par exemple, Richard a appris à faire à son épouse un type de massage spécial, le drainage lymphatique manuel. Lillian et Michael ont appris à insérer un tube d’alimentation nasogastrique.
Au cours d'une session d'une semaine, Kai et sa mère ont appris à faire fonctionner un appareil de dialyse.
Transcription
Cela a commencé au début de l’année 2005 quand il faisait sa dialyse. Il était à la maison et sous dialyse le soir pendant environ huit heures, mais cela voulait dire que tout le matériel utilisé à l’hôpital serait maintenant chez nous. Alors pendant environ six à huit semaines, il […]
Malgré tout, certains proches aidants ne se sentaient pas à l’aise face à certaines tâches pour leur bénéficiaire de soins. Ce n’était pas facile pour eux de décider à quelque moment devaient s’arrêter leur rôle et responsabilités.
Au cours de l'entrevue, Marlyn réalise que la résolution de problèmes est une partie importante des soins.
Transcription
C’est le genre de chose à laquelle tu ne penses pas jusqu’à ce que quelqu’un te le dise parce que – vraiment c’est un des points que je n’ai pas fait, et c’est peut-être une des façons dont j’ai été la plus impliquée en dispensant les soins, c’est la résolution […]
Parfois, on demandait à Rowdyneko d'accomplir des tâches médicales qu'elle ne se sentait pas à l'aise d'accomplir.
Transcription
Ils voulaient qu’on accomplisse des tâches comme – nous ne nous sommes pas rendus à ce point, ok – mais lorsque nous avions cette discussion à savoir si je pouvais prendre soin de lui à la maison, une des tâches qu’ils voulaient : « Il doit recevoir des intraveineuses de temps en temps, ok? » […]
La chose la plus difficile que Fernanda a dû faire c'est de dire aux médecins qu'elle ne pouvait plus s'occuper de sa mère à la maison.
Transcription
Et ensuite au cours de cette semaine elle a essentiellement, pas seulement une mais plus d’une personne pour l’aider, et alors au cours de cette semaine j’ai fait la chose la plus difficile que j’ai jamais eu à faire, une des choses les plus difficiles. Je suis allée à l’hôpital […]
Responsabilité
Les personnes que nous avons interviewées ont mentionné que certaines responsabilités prennent beaucoup de leur temps, mais qu’elles sont difficiles à décrire. Celles-ci comprennent la gestion quotidienne des activités, la résolution de problèmes, dispenser du soutien moral et seulement être présent.
Marlyn a dû trouver un juste milieu entre les soins physiques requis par son époux et ses propres limites à assumer ces tâches.
Transcription
[Les soins à domicile] sont un don du ciel. Si vous parlez à n’importe quel proche aidant qui n’a pas de soins à domicile et qui doit s’occuper des tâches comme les problèmes d’incontinence ou donner le bain à leur conjoint, ou même essayer de les entrer ou de les […]Les proches aidants que nous avons interviewés ont également décrit plusieurs tâches qu’ils ont dû accomplir et qui sont bien au-delà de la prestation quotidienne de soins.
Bien que chaque tâche prise individuellement soit raisonnable, Joanne trouve que l'accumulation de plusieurs petites tâches représente un défi.
Transcription
Mais en devenant moins autonome et plus fragile, cela change. Concrètement c’est nettement plus exigeant pour moi tous les jours. Juste la gestion de tous les rendez-vous, des médecins et des suivis, et il y en a beaucoup, ça prend beaucoup de temps. Chacune de ces tâches par elle-même n’est […]
Quand Bill a eu un accident, Alyce a dormi deux semaines par terre à côté du canapé pour s'assurer qu'il était bien.
Transcription
J’ai eu une infirmière qui est venue une fois lorsque Bill s’est blessé au cou. Il portait un collet et ne pouvait pas faire grand chose – nous avons dû lui acheter des chemises extra larges parce qu’il devait les porter par-dessus. Il avait besoin d’être rasé parce que sa […]
Daphne n’était pas impliquée seulement dans les soins de son père, elle essayait également de maintenir la ferme de ses parents : « Ce n’est pas de composer avec les tâches quotidiennes; je peux le faire. C’est lorsque d’autres situations s’ajoutent… comme me briser une dent et devoir aller chez le dentiste; le chauffage qui arrête de fonctionner et dont je dois m’occuper. […] C’est ce qui me bouleverse parce que je suis à bout après avoir accompli la prestation de soins quotidienne. »
Certains proches aidants agissaient comme traducteur pour leur bénéficiaire de soins. Par exemple, la mère de Madhu était incapable de parler anglais et la mère de Mme Smith avait perdu son aptitude à parler anglais. Dans les deux cas, cela voulait dire que les proches aidants devaient être encore plus présents pour la traduction.
D’autres proches aidants nous ont fait des commentaires comme : « ça n’a aucune fin », « les tâches ne finissent jamais », « je suis constamment à la recherche de solutions », « parfois, je ne peux pas partir », « toujours prêt pour un appel », « je dois constamment être en alerte ». Par exemple, Kai nous dit : « J’étais essentiellement à la maison 24 [heures]. Je sais que ça semble exagéré, mais ça semblait être 24/7. »
Les changements au fil du temps
Lorsqu’une personne a une maladie physique chronique, ses besoins et son niveau d’indépendance changeront souvent au fil du temps et les proches aidants doivent s’adapter au fur et à mesure de ces changements. Au début, les rôles des proches aidants impliquent habituellement des tâches simples comme de l’aide au niveau des activités quotidiennes. Cependant, ces tâches peuvent s’accumuler lentement et devenir plus compliquées avec le temps. Elles peuvent également changer subitement lors d’une crise ou après un tournant majeur dans l’état du bénéficiaire de soins.
Une fin de semaine Christiane a dû bouger son époux dans son lit. Avec son problème de dos, elle se demande ce qui pourrait arriver si elle devait le faire de nouveau.
Transcription
Puis j’ai pris un somnifère pour dormir. Dans la nuit, sa respiration m’a réveillée, parce qu’il était encore amanché comme ça. Puis quand il est dans cette situation-là, moi je ne suis pas supposée de lever de poids, j’ai un problème de colonne. Donc je mets mes deux pieds en avant de […]
L'ami de Marc ne parle qu'avec ses yeux. Marc décrit comment ça complique ses hospitalisations.
Transcription
Une période difficile c’était il y a quelques mois, où pendant deux mois, il avait une décision à prendre. Mais pour prendre cette décision, il fallait aller consulter trois spécialistes chirurgiens plasticiens, chirurgiens spécialistes en radiothérapie. Il fallait faire le scan, l’imagerie, résonance magnétique et ensuite il fallait, après que eux […]
Ces expériences mettent l’accent sur certains défis dans la vie des proches aidants. Ces derniers doivent s’adapter au fil du temps afin de tenir compte des changements ou des nouveaux problèmes médicaux. Sur d’autres pages thématiques, les proches aidants partagent leurs sentiments (positifs et négatifs) au sujet de leur rôle – consultez Que signifie être proche aidant?. Il y a une page thématique distincte qui traite des recherches des proches aidants pour trouver les ressources appropriées, le soutien et l’accès aux soins – ce que nous appelons « Naviguer dans le système » . Si vous voulez en apprendre davantage sur les changements auxquels sont confrontés les proches aidants au fil du temps, veuillez consulter la page S’adapter aux nouveaux rôles et les principaux enjeux pour les conjoints.