Impact financier

La plupart des proches aidants utilisent des ressources spécifiques et des programmes de soutien pour réduire l’impact financier de la prestation de soins. Mais il est clair qu’il s’agit d’un fardeau financier important pour les individus et les familles qui sont impliqués dans la prestation de soins. Il y a présentement plus de deux millions de personnes au Canada qui dispensent des soins à un membre de la famille ou un ami ayant une maladie ou un handicap. La valeur économique des soins dispensés informellement par les proches aidants au Canada est évaluée à plus de 25 milliards $ par année. Leur contribution se traduit en économies pour le système de soins de santé et de services sociaux, bien qu’il y ait quelques incitatifs financiers ou des mécanismes pour soutenir les frais supplémentaires occasionnés par la prestation de soins à domicile. Certaines provinces canadiennes pensent à changer la législation à ce sujet.

Les personnes que nous avons interviewées étaient touchées financièrement de plusieurs façons. Par exemple, Lorna et Inez ont vécu une diminution inattendue des dépenses parce qu’elles faisaient moins d’activités qu’avant. Inez explique : « Le plus gros impact actuellement est que nous n’avons pas à acheter d’essence parce que nous n’allons presque nulle part. » La plupart cependant vivait avec des dépenses personnelles et ménagères supplémentaires liées à la prestation de soins.

Domicile adapté et équipement médical

La plupart des proches aidants rapportent des dépenses supplémentaires liées aux modifications apportées à la maison, à de l’équipement ou des traitements qui n’étaient pas couverts par le régime public ou les plans d’assurances privés. Par exemple, Donovan explique comment il a dû faire réparer un coussin spécial pour son épouse : « Il est finalement revenu et cela a coûté 90 $. Après une semaine, nous avons remarqué qu’il coulait encore et alors nous avons dû en acheter un autre. »

Les proches aidants ont signalé des dépenses supplémentaires pour les médicaments et les hospitalisations. Plusieurs proches aidants disent apprécier le système médical canadien, mais Richard explique que même si celui-ci est bon, cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de frais supplémentaires pour les médicaments.

Les soins peuvent engendrer plusieurs autres coûts. Par exemple, l’établissement de soins de la mère de M^me Smith était loin, ce qui a entraîné plusieurs problèmes pratiques. Bien qu’il y ait eu des établissements publics plus près, leurs listes d’attente étaient de quatre ans. Elle et son époux ont décidé de déménager sa mère dans un établissement privé situé à proximité.

Richard nous explique : « Le problème d’argent m’inquiétait beaucoup parce que nous dépensions tellement. Puis nous avons eu la chance de… à un certain moment, nous nous préparions à aller dans le Maine pour que Vivienne reçoive d’autres traitements pour son lymphœdème qui nous auraient coûté 10 000 $ U.S. Nos amis allaient même essayer de recueillir des fonds pour nous et cela m’embarrassait. Ça blessait mon orgueil et je sais que c’est de la fausse humilité, mais vous voulez avoir le sentiment que vous pouvez vous débrouiller. Nous avons été sauvés par la cloche. Je ne sais pas comment ils ont fait, mais la province où nous demeurions est pauvre, et pendant plusieurs années elle n’offrait pas les traitements pour les lymphœdèmes. Finalement, juste au moment où nous nous décidions à aller dans le Maine ou non, nous avons appris qu’un programme avec un physiothérapeute venait juste de débuter à l’hôpital. »

Dans le cas de Matsonia, les médicaments ont apporté des changements dans le comportement de son époux et il a commencé à dépenser beaucoup d’argent. « Je ne réalisais pas que la bromocriptine était responsable de son comportement et des mensonges qu’il me racontait. Cela avait beaucoup de conséquences néfastes et coûtait très cher. »

David, qui a pris une retraite anticipée. Il a récemment décidé de déménager dans un appartement plus petit afin de réduire les coûts. Richard a ré-hypothéqué sa maison pour payer les médicaments de son épouse. Christiane est déménagée dans un autre appartement pour diminuer les coûts.

Effets sur la vie des proches aidants

Ne pas avoir un budget suffisant au moment des soins peut occasionner des conséquences sérieuses dans la vie des gens. Par exemple, Donovan a besoin de thérapie parce qu’il se sent très déprimé, mais il est incapable de payer pour ce service. Christiane s’est informée au sujet de ses options et d’un mandat légal dans le cas d’inaptitude de son époux, mais elle ne peut payer les frais que cela entraîne; elle explique que son époux peut encore refuser les soins même s’il est inapte.

Dans certains cas, les proches aidants ont découvert des façons de réduire les dépenses. Hélène a réalisé qu’elle peut faire des petites choses pour être plus économe. « Un autre truc stupide, Air Miles. Je ne voyage peut-être pas maintenant. Vous n’avez pas besoin de voyager avec vos Air Miles; vous pouvez faire plein de choses. Donc, j’obtiens des abonnements gratuits à des revues et cela aide aussi. «Voilà, j’ai mon Châtelaine ou autres revues gratuitement.» »

Des renseignements supplémentaires sont disponibles sur ce que les autres proches aidants ont fait pour obtenir du soutien ou des adaptations pour le domicile dans la page thématique Ressources.

Emploi et soins privés

Plusieurs proches aidants se sont organisés pour avoir l’aide d’aidants privés afin d’aller travailler ou de prendre des vacances.

Dans plusieurs cas, la prestation de soins avait une incidence à la baisse sur les revenus familiaux pour plusieurs raisons. Par exemple, l’époux de Shoshena a été obligé de changer d’emploi à cause de sa maladie, ce qui a entraîné une baisse de salaire. La vie professionnelle de Shayna n’a pas progressé parce qu’elle n’aurait pu combiner ses nouvelles responsabilités au travail avec la prestation de soins à la maison. Hélène a décidé de rester à la maison sans salaire afin de dispenser des soins et elle a utilisé les économies de son RÉER. Si vous désirez en apprendre davantage au sujet de la vie professionnelle des gens alors qu’ils dispensent des soins, rendez-vous à la page thématique Impact sur la vie professionnelle et la carrière.