S’adapter aux nouveaux rôles et les principaux enjeux pour les conjoints

Sur cette page les personnes racontent leurs expériences quant à la recherche de moyens pour s’adapter à leurs nouvelles responsabilités et accepter leur rôle de proches aidantes. Elles parlent des changements progressifs vécus avec leur bénéficiaire de soins et comment les conjoints se sont adaptés à leur nouveau rôle. La plupart des personnes que nous avons rencontrées en entrevue se sont aperçues à un certain moment qu’en plus d’être un parent, un partenaire, un enfant ou un ami, elles étaient également devenues proches aidantes pour leur être cher. Cela ne veut pas dire qu’elles se sentaient toutes à l’aise avec le titre de « proche aidante » ou leur rôle. Vous pouvez en apprendre davantage en consultant la page thématique Devenir proche aidant.

Acceptation du rôle de proche aidant

Les personnes que nous avons interviewées acceptaient leur rôle différemment. Certaines nous ont dit avoir accepté le rôle afin de faire face à leurs responsabilités. D’autres estimaient que les responsabilités leur avaient été imposées. Michael nous dit : « Je pense que vous devez accepter qui vous êtes et aller de l’avant, parce que si vous demeurez passif et que vous êtes simplement fâché d’être dans cette situation, que vous ne pouvez pas passez outre, vous aurez des problèmes. »

Il est important pour Elaine de trouver une façon d'avoir des moments d'intimité avec son époux.

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Je pense que c’est là si tu cherches vraiment. C’est là que je vois une grosse différence chez les autres couples, parce que je les vois qui s’éloignent l’un de l’autre plutôt que de continuer d’être des époux aimants. Vous devenez… plusieurs femmes me disent : « Je suis davantage comme […]

Rowdyneko n'a jamais été intéressées par le rôle de proche aidante et elle le décrit comme quelque chose qu'elle est « forcée » de faire.

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Il est dans une unité de transition maintenant. Il n’est pas en soins actifs, ce qui est un peu mieux. Je trouve – parce que je trouvais que j’étais d’une humeur massacrante quand je le visitais dans un hôpital de soins de courte durée – je ne suis pas bonne […]

Perte

Plusieurs proches aidants ont ressenti une perte progressive causée par les changements vécus par leur bénéficiaire de soins aux niveaux de la santé et du comportement. Christiane raconte : « Tu perds un petit bout, puis un petit bout, puis un petit bout, puis un petit bout. » Alyce quant à elle le décrit de la façon suivante : « J’ai perdu mon époux et la manière dont je le décris c’est qu’il est parti outre-mer et n’est jamais revenu» et c’est ce qui est difficile. »

Perdre son époux quand on est jeune fait très mal. Maintenant, Alyce se sent coupable de ne pouvoir célébrer leur 25e anniversaire de mariage.

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J’ai perdu mon mari jeune et ça fait mal. Ça fait mal, très mal. Et ce n’est pas comme s’il est décédé et « d’accord, je peux poursuivre ma vie » et « j’ai du chagrin, je suis une veuve éplorée », et recevoir ce genre de sympathie. Non, la sympathie que […]

Shayna a remarqué qu'être proche aidante pour un conjoint peut te faire perdre ton identité d'épouse.

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Encore une fois, nous faisons de notre mieux. En rétrospective, est-ce que j’aurais agit différemment? J’aurais probablement été davantage mon propre défenseur également; je ne savais pas comment faire. C’est pourquoi, maintenant que je suis veuve, j’essaie de sensibiliser les gens. Je pense qu’il y a tout un problème dont […]

Changement de rôle

Dans plusieurs cas, au fur et à mesure de la progression de la maladie, les rôles et les relations entre le proche aidant et le bénéficiaire de soins ont changé. Plusieurs proches aidants ont commencé à assumer certaines tâches que le bénéficiaire de soins accomplissait auparavant, par exemple, s’occuper de leurs finances personnelles ou des tâches quotidiennes comme sortir les ordures et faire le ménage. Pour certains, ce fut un processus difficile; pour d’autres c’était un moment de réflexion par rapport à leurs responsabilités et leurs rôles.

Plusieurs proches aidants ont remarqué un revirement important au niveau des rôles. Plusieurs enfants adultes qui prenaient soin d’un parent ont remarqué que parfois ils les traitaient plutôt comme des enfants. Dans le cas de Kai, c’était difficile parce qu’il était encore jeune au moment où il prenait soin de son père. Il nous dit : « Je devais le surveiller comme un faucon et c’était difficile parce que je devais le faire d’une façon – comme je n’étais pas le parent dans la pièce – comme si je ne m’assurais pas qu’il avait besoin de faire ceci et cela. Je devais le faire très subtilement mais je devais m’assurer qu’il prenait son médicament. »

Adaptation des conjoints aux nouveaux rôles

Les conjoints qui prenaient soin d’un conjoint malade ont aussi vécu des changements importants. Par exemple, ils parlent des attentes de la société qui sont différentes lorsque vous prenez soin d’un conjoint comparativement à un parent ou un enfant. Vous pouvez en apprendre davantage sur le sujet sur Société et prestation de soins.

Barbara a perdu bien des choses lorsqu'elle prenait soin de son époux. Mais elle ne s'attendait pas à le perdre.

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Les problèmes avec lesquels j’avais le plus de difficulté étaient pendant que je prenais soin de mon époux, parce que les pertes étaient tellement différentes. Lorsque vous prenez soin de votre mère ou de votre père, ou de votre tante et votre oncle, c’est un fait qu’ils décèderont avant vous. […]

Plusieurs proches aidants ont parlé comment, pour des raisons pratiques, ils ont dû cesser de partager la même chambre. Shayna nous parle du moment où elle a quitté leur chambre commune : « Il y a des stages définitifs et il n’existe pas de guide à propos de cela. Je sais que ça lui a fait de la peine. »

Lorsque son époux a commencé à faire des rêves violents causés par la maladie de Parkinson, elle a dû cesser de partager son lit.

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Les gens qui ont la maladie de Parkinson ont beaucoup de difficultés à dormir. Alors ils se lèvent souvent pendant la nuit. C’est ce qui se passait lorsque nous partagions notre lit et notre chambre naturellement. Et les rêves violents ont commencé. Les gens qui souffrent de la maladie de […]

Les proches aidants ont décrit leur étrange position comme conjoints. Rowdyneko nous dit : « J’avais un pied dans le camp des célibataires, étant célibataire ou veuve ou peu importe comment vous voulez appeler ça, pendant plusieurs années, et ensuite un pied ici alors que vous avez toujours une relation, mais vous ne pouvez faire quoi que ce soit avec aucun. » Richard nous décrit ceci : « Vous êtes un conjoint sans conjoint ou vous êtes une veuve ou un veuf marié. »

La plupart des conjoints proches aidants ont décrit un changement ou une diminution de leur amour et leur affection envers leur partenaire. Ils ont également parlé de la perte d’intimité sexuelle avec leur partenaire au fur et à mesure de la progression de la maladie.

Anne ressent la perte de son mariage. « Une personne qui souffre d'une maladie chronique n'a ni l'énergie, ni la patience. »

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Pour ce qui est de votre vie conjugale, ça se détériore tout simplement. C’est réellement comme un travail parce qu’il avait de la douleur constamment. Il ne se sentait pratiquement jamais bien. Il ne pouvait supporter les contacts à cause de sa douleur, n’est-ce pas? En vieillissant ça s’est détérioré, […]

Alyce le décrit comme suit : « C’est un amour particulier; un amour qu’on développe ensemble. Je veux dire que 25 ans c’est long. Vous vous demandez «Ah, je ne sais pas si je vais réussir à passer la deuxième année.» Vous ne savez pas si vous allez passer au travers de la septième année. Nous avons eu des difficultés, nous avons eu beaucoup de difficultés mais nous les avons surmontées. »

Ce n’est cependant pas tous les proches aidants qui ont perdu leur amour et leur affection. Par exemple, Matsonia a rencontré son conjoint alors qu’il était déjà atteint de la maladie de Parkinson et elle continue d’avoir des sentiments profonds d’affection pour son époux.

Elaine a eu des périodes de colère et de tristesse. Plus tard, elle a réalisé qu'elle devait s'adapter à son rôle de proche aidante et l'accepter.

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J’ai eu des périodes de dépression et de colère à propos de notre vie, et je pensais « Bon, pourquoi ça nous arrive? Nous sommes jeunes et nous devrions être capables de partir en voyage sur l’impulsion du moment; nous ne devrions pas avoir à faire face à tout ça. » Bon, […]

Certains proches aidants avaient pensé au divorce mais sont demeurés avec leur conjoint pour différentes raisons. Sheni et Alyce nous ont révélé qu’il y avait peu ou pas d’autres options pour elles que rester avec leurs époux. Un proche aidant nous dit : « Comment les gens vont-ils considérer qu’un conjoint en santé laisse le conjoint malade? Je serais considéré comme une personne horrible et sans cœur. »

La maladie et le rôle de proche aidant peuvent être un défi pour les relations. Deux proches aidants nous décrivent comment ils ont eu une relation avec une autre personne pendant la période où ils dispensaient des soins à leurs épouses.

Richard a rencontré une autre femme pendant qu'il prenait soin de son épouse. Il l'a épousée après le décès de son épouse.

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Je vais aller plus loin et dire que j’étais dans cette situation. J’ai rencontré une autre personne de Well Spouse et ce fut un accident, mais nous avons eu une relation. Pour les deux, ça faisait plusieurs années que nous n’avions pas eu d’intimité avec nos partenaires. Qu’est-ce qu’on fait […]

Joseph et son épouse se sont rapprochés après une période de séparation

Témoignage écrit

Je me suis dit, il faut que je parte d’ici, je ne peux plus vivre dans ces conditions-là. Je n’étais plus capable. Puis là, bien la personne avec laquelle j’étais en lien, c’est une personne qui était … En tout cas, ce n’est pas recommandable, admettons, c’est peu décrire là. Mais en tout cas, je vais prendre les mots qui sont plus smooth… Cette personne-là avait un appartement à un moment donné, puis c’était un 4 et demi. Puis iIl y avait une chambre disponible, et puis moi je cherchais un endroit. Parce que j’ai fait quelques démarches pour trouver une chambre en quelque part, pour aller vivre, puis vivre de quoi à l’extérieur, pour faire le point, pour faire un recul. Puis à toutes les fois, tous les endroits que j’ai visités, j’en ai visités quatre, cinq, et puis je me sentais comme pas bien avec ça. Puis la personne en question bon bien elle a dit « Je pourrais prendre un coloc. » puis tout. Ça fait que là bien je me sentais comme à l’aise avec cette personne-là. Ça fait que là, je suis allé comme en coloc avec cette personne-là. C’est sûr que le coloc a été… c’est relatif, il y a différentes formes de relations qu’on a eues ensemble pendant un mois et demi à peu près.

Il y a eu une période de temps où ça nous a comme séparés ou distancés et puis maintenant j’ai l’impression que ça nous rapproche. En tout cas, c’est ce que je vis moi. Maintenant je me sens de plus en plus près. Quand je suis parti de la maison je pensais que c’était impossible. Je suis parti, puis… Je pars puis je ne reviens plus jamais, puis c’était fait comme ça dans ma tête. Quand je suis revenu, je suis revenu en me disant dans ma tête : « C’est elle que j’ai mariée, mais c’est avec elle que je veux continuer à vivre ma vie aussi. » Il y a des secteurs de la vie qui sont comme plus… comment je peux dire ça? Moins intenses. Au point de vue sexuel, c’est très, très, très limité en terme de relation. Puis moi je ne suis pas une personne qui est très affective, ma conjointe l’est par contre. Ça fait que là, c’est sûr qu’il y a eu une période de temps où j’étais même réticent à tout contact. Là je vais être beaucoup plus réceptif, beaucoup plus proche, plus présent. Et puis… Mais ça… Il y a eu des hauts et des bas, il y a eu une variation assez importante à ce niveau-là. Mais je vais… Puis même la perception que j’ai de ma conjointe, elle est… Comment je peux dire ça? Je la considère comme ma conjointe.