Hôpitaux et établissements de soins

La plupart des proches aidants (26 sur 37) demeuraient à la maison avec leur bénéficiaire de soins, six bénéficiaires de soins étaient dans des établissements de soins de longue durée et cinq étaient dans des logements avec assistance. Bien que la plupart des personnes que nous avons interviewées dispensaient des soins à leur bénéficiaire de soins à la maison, plusieurs anticipaient qu’éventuellement ceux-ci devraient aller dans un établissement de soins où ils auraient plus de soutien. Certains bénéficiaires de soins avaient dû traverser des périodes de transition, de l’hôpital vers des soins intermédiaires et ensuite en établissement de soins. Plusieurs proches aidants nous ont parlé de leurs expériences, positives et négatives, lorsque leur bénéficiaire de soins a eu besoin de soins hospitaliers. En général, les proches aidants furent capables d’identifier les domaines où les établissements de soins de santé pourraient améliorer la qualité des soins pour leur bénéficiaire de soins ou pour le proche aidant.

Établissement de soins versus dispenser les soins à la maison

Certains proches aidants ont indiqué qu’à un moment précis il est apparu clairement que c’était mieux pour le bénéficiaire de soins de déménager dans un établissement de soins de longue durée ou un centre de vie autonome. Par exemple, la mère de M^me Smith est déménagée dans un centre de vie autonome pour des raisons de sécurité lorsque les Smith ont dû aller en Hollande pendant une période prolongée pour prendre soin de la mère de M. Smith. La mère de Ginny a quitté la maison lorsqu’elle a commencé à utiliser un fauteuil roulant puisque la maison de Ginny était trop petite.

Fernanda et Christine ont atteint la limite de leurs capacités à prendre soin de leur mère. Fernanda nous dit : « J’ai fait la chose la plus difficile que j’ai jamais eu à faire. Je suis allée à l’hôpital et je leur ai dit «Écoutez, je ne peux simplement plus me battre. Je n’ai pas les capacités pour l’aider.» »

Christine a réalisé qu'elle devait quitter la maison de sa mère pour se protéger. Lorsqu'elle est partie, sa mère est déménagée dans un établissement de soins.

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J’ai eu la chance lorsque je suis partie… la chance… Il ne me restait plus une once de prestation de soins en moi. Je n’avais plus de force physique et émotive, et je ne veux pas avoir l’air dramatique, mais c’était le cas. J’ai été chanceuse de trouver l’endroit où […]

Malgré que la plupart des proches aidants que nous avons interviewés dispensaient des soins à la maison, certains se sentaient près d’atteindre leurs limites et avaient commencé à penser à l’alternative d’un établissement de soins. Il s’agissait d’une décision douloureuse et difficile de se rendre compte qu’il n’était plus possible de dispenser les soins à la maison. En même temps, les proches aidants savent qu’ils doivent accepter ce processus à un certain moment. Donovan nous dit : « C’est [placement éventuel en établissement de soins] très difficile pour moi d’y penser, très difficile. Je ne sais pas comment je vais faire face à ça éventuellement. » Bien que Drew s’attend à se sentir coupable et même d’avoir le sentiment d’avoir échoué si jamais il décide d’envoyer sa mère dans un établissement de soins, il nous dit : « Je pense que je suis suffisamment ancré dans la réalité pour comprendre que lorsque ce sera le temps – si jamais cela arrive – où ses besoins surpasseront les soins que nous pouvons lui dispenser à la maison, je pense que nous le verrons. Elle est la priorité absolue dans cette situation, et non pas moi.

Christiane était aux prises avec la décision de déménager son époux dans un établissement de soins; ses parents l'ont aidé à prendre une décision.

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Bon là, il y a le placement de notre aidé. Moi, ils m’ont dit au mois de … Bien quand vous êtes venue, c’était le 23 ou 27. Je vous en avais parlé, je me souviens, j’ai vu ça dans les notes. Et puis avant les Fêtes, juste avant les […]

Pour plusieurs proches aidants, les inquiétudes au sujet de la qualité des soins ou l’aspect humain dans les établissements de soins étaient des raisons importantes de rejeter l’option de placement. Les mères de Joanne et Rachel étaient terrifiées à l’idée de devoir aller dans un établissement de soins. Joanne raconte : « Si elle était dans une sorte d’installation d’hébergement, elle considérerait cela comme l’enfer. »

Alyce, Sheni et Anne pensent qu’il n’y a pas d’autre option pour leurs époux que de rester à la maison. Sheni nous dit : « J’en prends soins essentiellement parce qu’il n’y a pas d’autre alternative. »

Anne raconte : « À un certain moment, il n’allait pas bien du tout et nous pensions qu’il devrait aller dans un centre. Nous leur avons demandé de venir nous évaluer. Tout ce qu’ils nous ont dit c’est «Il y a des gens qui sont en plus mauvaise posture que vous. Vous ne pouvez pas aller dans un centre.» Et c’était tout. Je pense qu’il n’y a aucun soutien pour aider les personnes comme lui. »

Christiane ne se sentait pas prête à laisser partir son époux vers un établissement de soins : « Puis là, hospitalisé, ils me disaient tout le temps – ils voyaient dans quel état il était – «Si vous voulez, laissez-le ici puis on va s’occuper du placement.» J’ai répondu : «Bien, je ne suis pas prête encore», et j’ai ajouté : «Vous n’êtes pas prêts à le prendre non plus. Vous n’êtes pas capables de le contrôler quand il fait de la démence.» »

Donovan et son épouse ont considéré toutes sortes d'options, incluant un établissement de soins. À la fin, ils ont opté pour demeurer à la maison avec des aides familiales résidantes.

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Lorsque nous prenions une décision sur le chemin à prendre, nous avons vu l’intérieur de certains établissements de soins et je me suis dit : « Non, à ce moment-ci je ne peux pas faire ça. Je ne me vois pas la placer là quand on peut encore rester dans notre […]

Rowdyneko estimait que la décision concernant le retour à la maison de son époux ne relevait pas de ses compétences. Elle avait le sentiment de l'avoir laissé tomber lorsqu'il est déménagé dans un établissement de soins.

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Alors cette fois-ci, ils me faisaient le coup encore. « Bien, si vous ne pouvez vous en occuper à la maison », parce qu’il entrait et sortait constamment, « il devra aller quelque part ». J’ai seulement dit : « Je ne prends pas cette responsabilité. Retournez-le à la maison. » « Nous allons le retourner en […]

Les proches aidants ont décrit comment ils croient qu’ils se sentiraient si leur bénéficiaire de soins en arrivait à aller dans un établissement de soins : ils se sentiraient comme s’ils l’abandonnaient, et ils ont exprimés des sentiments de culpabilité et d’échec.

Soins de longue durée

Les proches aidants voyaient également des aspects positifs aux soins en établissement de santé. Ils s’attendaient à ce que leur bénéficiaire de soins se sente moins isolé et qu’il participe à des activités sociales dans ces établissements. Matsonia nous dit : « Ils me disent que lorsqu’il sera en centre d’hébergement à temps complet nous aurons plus de plaisir parce que je n’ai jamais été une épouse pour lui. J’ai toujours été une proche aidante. »

Ginny et Christiane nous ont indiqué avoir davantage de temps depuis que leurs bénéficiaires de soins sont déménagés dans un établissement de soins. Elles pensent également que ceux-ci sont dans un environnement sécuritaire.

Plusieurs proches aidants ont expérimenté des incidents négatifs dans les établissements de soins et ressentent le besoin de faire des visites fréquentes afin de s’assurer que tout se passe bien. Par exemple, Christiane a eu une période particulièrement difficile lors du placement de son époux parce qu’ils se passaient plusieurs situations qu’elle considérait inacceptables. Quand elle arrive il fait excessivement chaud dans la chambre de son époux. Il porte régulièrement des vêtements qui sont trop chauds. Il est souvent laissé à l’écart des activités sociales. La mère des Smith était dans un établissement privé de soins au moment de l’entrevue, mais eux aussi étaient souvent insatisfaits des soins dispensés.

Christiane devait vérifier régulièrement comment on s'occupe de son époux dans l'établissement de soins.

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Puis il faut que tu sois là régulièrement parce que c’est … Il se passe des stupidités, ça n’a pas d’allure. C’est une journée la semaine passée, il faisait très, très chaud là, le chandail à manches longues, puis la camisole en-dessous. Il a des belles chemises à manches courtes. […]

Visites à l’urgence et hospitalisation

Plusieurs proches aidants ont eu des expériences d’hospitalisation. Parfois il s’agissait d’une expérience unique sans conséquence importante. Cependant, plusieurs bénéficiaires de soins étaient fréquemment admis à l’hôpital pour des raisons variées liées à leur maladie. En général, elles étaient décrites comme des périodes difficiles et émotives. Par exemple, Sheni nous dit : « [Mon époux] s’est retrouvé dans un centre de réadaptation pendant quelques jours avant de devoir retourner à l’hôpital pour une autre situation d’urgence. Il s’est étouffé en mangeant et il a aspiré des aliments dans ses poumons. Il a été hospitalisé pendant encore quelques semaines et il est retourné au centre de réadaptation. Cela s’est éternisé et il a passé presqu’une année en centre de réadaptation.

Rowdyneko estimait que la décision concernant le retour à la maison de son époux ne relevait pas de ses compétences. Elle avait le sentiment de l'avoir laissé tomber lorsqu'il est déménagé dans un établissement de soins.

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Quand l'épouse de Mike a reçu son congé, il l'a immédiatement ramenée à l'urgence parce qu'il pensait qu'elle était trop malade pour retourner à la maison.

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Si tu veux que ta conjointe reçoive les meilleurs soins, tu dois jouer les troubles fêtes. À un moment donné, n’ayez pas peur de froisser les susceptibilités et de dire « Non, je n’accepte pas ça. Ce n’est pas normal. Vous vous y prenez mal. » C’est arrivé avec ma femme il […]

Snoopey a eu quelques expériences négatives à l'hôpital.

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Il y a eu cette fois à l’hôpital, ma mère était très malade. Elle s’est présentée à l’hôpital et le médecin l’a retournée à la maison. Quelques heures plus tard, elle était de retour à l’hôpital. Le médecin pensait qu’elle faisait semblant et il l’a mise de côté pendant 6-8 […]

Sans entrer dans les détails, nous décrivons comment les proches aidants ont fait face aux problèmes survenus à l’hôpital et comment ils pensent que le système pourrait être amélioré.

Fernanda a vécu une période de 13 ans au cours de laquelle sa mère a été hospitalisée fréquemment. Elle décrit cette expérience comme positive en général mais elle a dû remédier à des situations où sa mère ne recevait pas les bons soins. Dans un cas, elle avait des souffrances intolérables mais ne recevait pas le traitement adéquat. Dès qu’elle a compris la situation, elle a appelé son époux. Elle nous dit : « Après que l’infirmière m’ait eu dit cela, j’ai appelé [mon époux] et je lui ai dit : «Tu es mieux de venir ici.» Je pense qu’après toutes ces années dans les hôpitaux, toutes ces crises, j’ai été étonnée de voir que lorsqu’un homme est présent, les gens font plus attention. »

Fernanda a obtenu un bon soutien du bureau d'assistance aux clients lorsque sa mère souffrait beaucoup sans aucun traitement spécifique.

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Alors j’ai appelé le bureau d’assistance aux clients et ils ont été phénoménaux. Mais je pense qu’ils savaient que je n’étais pas, qu’elle n’allait pas partir. Aussi vrai que je m’appelle Fernanda, ma mère n’était pas pour retourner à la maison. Nous leur avons parlé et nous avons essentiellement mis […]

Daphne a eu une situation particulièrement difficile dans un hôpital local où son père recevait des soins insatisfaisants. Afin de résoudre certains problèmes sérieux, elle a demandé plusieurs rencontres avec le personnel de l’hôpital pour discuter de la situation. Elle a embauché une personne pour aider aux soins à l’hôpital et elle a pris des photos pour documenter ce qu’elle voyait. Elle a pensé poursuivre l’hôpital mais elle a décidé que le processus serait beaucoup trop épuisant.

En rétrospective, Daphne aurait transféré son père de l'hôpital où il recevait des soins insatisfaisants.

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Ils ne le tournaient pas. Ils ne le nourrissaient pas. Ils ne lui fournissaient aucun équipement spécialisé. Par la grâce de Dieu et de mon ange je savais tout ça parce que j’avais travaillé en médecine et en chirurgie. Je ne pouvais pas croire qu’un petit hôpital n’avait pas l’équipement […]

Les Smith ont eu une très bonne expérience en Hollande où demeure la mère de M. Smith. Il dit que là-bas la coordination des soins était excellente. Il espérait qu’au Canada, comme en Hollande, il y aurait une personne responsable pour les évaluations de la mère de M^me Smith. Il a également parlé de la situation au Canada pour la mère de M^me Smith. « Essentiellement, ils prennent des clichés de la situation, parce qu’il y a tellement de personnes différentes impliquées. Alors vous obtenez des clichés et personne n’a vraiment le portrait complet. Heureusement, elle est tombée à deux reprises dans l’hôpital et cela leur a fait peur un peu et cela a grandement aidé. »

Le personnel hospitalier peut profiter des connaissances que les proches aidants ont de ceux qui leur sont chers, comme dans le cas de Drew.

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Malgré tout lorsque nous étions à l’urgence ce fut une expérience horrible parce que le niveau de compréhension n’était pas là. Alors j’imagine que la capacité du système de s’adapter à un individu est tout simplement absente. Par exemple, le premier… simplement pour avoir les radiographies, la réponse du système, en […]

Lillian et Michael se rendent fréquemment à l’hôpital ou à l’urgence avec leur fils et ils aimeraient être capables d’utiliser des méthodes plus avancées pour rendre ces visites un peu plus fluides.

Ce serait tellement plus facile pour les personnes qui doivent se rendre à l'urgence fréquemment de réintégrer le système d'une façon rapide.

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Lillian – Il y a une chose que j’aimerais voir cependant, je souhaiterais que le système puisse nous reconnaître lorsqu’on arrive. Je veux dire qu’il était un habitué du Département de l’urgence parce qu’il a eu tellement de crises et nous y étions de façon routinière au moins une fois […]