Prendre soin de soi
Les proches aidants sont presque unanimes à dire que leurs responsabilités liées à la prestation de soins et leur vie au quotidien les tiennent très occupés. Bien qu’il fût souvent difficile de conserver une routine, plusieurs ont essayé de consacrer du temps aux activités physiques comme la marche, le yoga, le ski de fond et d’autres formes d’activités. D’autres ont médité, écrit un journal, fait du bénévolat, de la lecture, magasiné, écouté ou joué de la musique, ou fait de la peinture. Pour plusieurs proches aidants la socialisation avec leurs amis, les personnes des groupes d’entraide ou par courriel était aussi importante. Hélène a adhéré à Facebook pour le plaisir et elle a renoué avec des amis qu’elle avait perdus de vue depuis longtemps et qui sont maintenant devenus une partie importante de son réseau de soutien.
La plupart s’accordait à dire qu’il était important de se consacrer du temps afin de continuer à offrir du soutien à leur bénéficiaire de soins. Cependant, la plupart des gens que nous avons interviewés estimaient que c’était un défi majeur. Dans cette page, vous pourrez lire et entendre comment les proches aidants essaient de prendre soin d’eux-mêmes, les difficultés qu’ils rencontrent et les changements qu’ils ont dû faire.
L’importance de prendre soin de soi
Joanne ne priorise pas suffisamment ses besoins. Elle commencera à penser un peu plus à elle.
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Ma vie sociale est de plus en plus restreinte à cause de l’évolution de sa situation. C’est aussi ce que je me fais subir parce que quelquefois je ne donne pas la priorité à mes besoins comme je le devrais. J’ai tendance à continuer, continuer, continuer. J’assiste à une classe […]
Jacques dit qu'il est important d'avoir des options. Il a besoin de trouver du temps pour lui.
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[…] Si on s’acharne, je veux dire, si on a la tête rivée sur l’histoire de ma fille ou n’importe quoi, je ne pourrais pas. Si je n’avais rien que ça en tête, comme on dit, mais j’ai bien des choses. Il faut toujours que je me garde des portes, […]Fernanda a appris qu'on a besoin de s'amuser. C'est quand même difficile de prendre du temps pour elle.
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Je suis proche aidante depuis tant d’années que j’ai compris qu’il faut apprendre à s’amuser. Mais c’est difficile quelquefois parce que, quand tout le monde s’amuse, tu dois aller au centre d’hébergement, tu dois prendre soin de ta mère ou, quand [ma mère et moi] on vivait ensemble, je ne […]
Les difficultés de prendre soin de soi
Le manque de temps et d’énergie pour prendre soin de soi était un défi de taille pour la plupart des proches aidants que nous avons rencontrés en entrevue. Par exemple, Matsonia nous dit : « Je n’ai pas vraiment d’énergie pour sortir et aller m’entraîner au gym. De plus, ce n’est pas comme si je pouvais le laisser à la maison le reste de la semaine pour aller m’entraîner. »
Même s'il ressent le besoin de socialiser, Donovan peut difficilement trouver du temps.
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Je ne sors pas tout seul pour faire des activités sociales. Je sais que j’ai besoin de le faire mais je ne trouve pas le temps. Il y a environ 3-4 mois, j’ai appris l’existence de ce groupe de personnes âgées et je n’ai pas été capable de faire quoi […]
Lorsque la mère de Ginny est en « situation de crise », tout est mis en veilleuse, même les passe-temps de Ginny, jusqu'à ce que tout revienne à la normale.
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J’aime prendre des marches. J’essaie de marcher avec une copine. Ma belle-sœur est ma copine, ma partenaire pour la marche. Nous allons marcher tous les matins très tôt parce qu’elle travaille encore. Donc, je me lève et je vais marcher avec elle. C’est le début de ma journée. On se […]
Tournant majeur : perspicacité
Plusieurs proches aidants ont réalisé à un certain moment qu’ils devaient faire des changements afin de continuer à dispenser des soins. Par exemple, Joanne et Richard ont réalisé qu’ils avaient besoin de faire des changements après avoir éprouvé des symptômes d’épuisement. Rowdyneko et Sheni ont pris congé de leur travail lorsqu’elles étaient trop occupées avec la prestation de soins et qu’elles étaient près de la dépression. Rowdyneko nous dit : « Mon conseiller en matière de stress m’a dit que je devais prendre un congé. Je ne voulais pas vraiment prendre congé de mon travail. J’ai encore des sentiments partagés à ce sujet, parce que d’une certaine façon, mon travail était un répit par rapport à la prestation de soins. » Vous pouvez en apprendre davantage en lisant Impact sur la santé.
Qu’est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants?
Prendre soin de soi n'a pas besoin d'être coûteux. Pour Hélène, les petites choses peuvent être très bénéfiques.
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Je viens d’ouvrir le dépliant pour les proches aidants et le plus amusant était « Prendre soin de soi ». J’avais un problème avec ça – C’est quoi « prendre soin de moi. » Je ne vais pas aller au cinéma. Je n’ai pas les moyens d’aller au spa toutes les fins de semaine. […]
Face aux difficultés, Inez essaie d'être patiente et reconnaissante pour ce qu'elle a.
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Ma voisine m’a donné une horloge. Je ne sais pas si vous l’avez remarquée quand vous êtes arrivée, là sur le mur dans la salle de rangement. C’est une petite horloge carrée en bois, et tous les chiffres sont tombés n’importe comment. Dans le bas de l’horloge on peut lire […]
Anne trouve que certains livres l'aident à gérer ses sentiments.
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Pour moi, je lis beaucoup – je ne sais pas comment vous pouvez les appeler – des livres sur la spiritualité, des livres de psychologie populaire, pour m’aider dans ce que je ressens […], comment gérer mes émotions et comment réagir. C’est ma façon de gérer cela. Parce que vous […]
Monsieur et Mme Smith apprécient partager leurs responsabilités de proches aidants.
Témoignage écrit
Nous partagions les soins et nous contournions les moments difficiles. En ce moment, je trouve que c’est très difficile parce que je suis complètement à court d’énergie. Nous prenons chacun notre tour. Quelquefois nous ne faisons qu’en parler. Comme aujourd’hui, j’étais très fâchée de ce qui est arrivé à la résidence. Je suis revenue, j’ai pleuré et je me suis emportée « D’accord ! » Vous continuez d’y penser, n’est-ce pas?
[…] Compte tenu de l’expérience que nous avons eue avec ma mère, nous avons pu poser des questions semblables en Hollande. J’étais avec ma mère en premier. J’étais celle qui cherchait les ressources et tout le reste. Donc je disais : « Ok, nous avons ceci au Canada. Est-ce que nous avons quelque chose de similaire là-bas? » En étant conjointement proches aidants, ceci diminue le stress de l’un et de l’autre. S’il est occupé, je vais dire « Ok, je m’en occupe », et quand je veux du répit, il dira « Ok, je vais le faire ». Ça aide.
D’autres ont trouvé utile de regarder la situation avec humour, quelquefois décrite comme « humour noir » ou comme « affreux mais drôle aussi ».
La situation peut sembler triste et tragique, mais n'ayez pas peur de jouir des moments drôles, nous dit Barbara.
Transcription
Mon dernier conseil aux proches aidants serait probablement de garder votre sens de l’humour – de ne pas avoir peur de rire et de profiter de la vie. Ne portez pas attention aux personnes qui pensent qu’il est cruel de rire d’une personne qui fait quelque chose de bizarre à […]
Être aidant c'est aussi souffrir. C'est souffrir par amour. En dispensant des soins, Marc a également été confronté à la dimension spirituelle.
Transcription
Je trouve que quand on est dans la souffrance, on cherche les bouées de sauvetage, et ça, c’est une piste. Ça met à l’épreuve l’intensité de notre foi. Je vous réponds maintenant d’une autre façon que je vous aurais répondu il y a 2 ans quand ma tante est décédée. […]