Ce serait tellement plus facile pour les personnes qui doivent se rendre à l'urgence fréquemment de réintégrer le système d'une façon rapide.

Transcription

Lillian – Il y a une chose que j’aimerais voir cependant, je souhaiterais que le système puisse nous reconnaître lorsqu’on arrive. Je veux dire qu’il était un habitué du Département de l’urgence parce qu’il a eu tellement de crises et nous y étions de façon routinière au moins une fois par mois.

Mais j’ai finalement dit : « Vous savez il a une infection SARM et il le transmet dans votre Département de l’urgence. Pourriez-vous nous placer dans une unité d’isolation et prendre la culture afin que nous puissions partir, que vous soyez débarrassés de nous et que vous puissiez continuer de faire ce que vous avez besoin de faire? »

Bon, parce qu’ils nous connaissent. Et sûrement… et encore, nous n’utilisons pas le système de santé à moins que ce soit absolument nécessaire. Si nous pouvions nous occuper de lui, et nous avons fait beaucoup pour que les crises demeurent à un degré contrôlé, vous savez – pas des crises tonico-cloniques (grand mal), pas plus de 15 minutes – nous prenons soin de lui à la maison. Nous savons comment nous en occuper, nous nous occupons de tous ses médicaments comme j’ai dit, nous sommes heureux de le faire. Mais lorsqu’il doit aller vers le système, ce serait bien s’ils disaient : « Ah d’accord. Nous allons nous occuper de vous rapidement. » Parce que ce qui arrive c’est une escalade; il s’agite, nous nous agitons, il s’agite encore plus et nous aussi et ça devient c’est sorte de terrible escalade d’anxiété et de stress parce qu’il n’aime pas faire partie du système de santé. Alors lorsqu’on arrive au Département de l’urgence, il déteste l’hôpital, il déteste ça.

Donc j’aimerais voir, ne serait-ce qu’une petite carte qui dirait : « Spécial, nous sommes ici. Traitement VIP. »

Michael – Bien sûr, je suis certain que plusieurs personnes aimeraient ça.

Lillian – Ouais, je suppose que c’est vrai. C’est seulement qu’ils nous connaissent; c’est un peu comme notre carte Nexus. Le système nous connaît; vous pouvez utiliser le balayage rétinien. Vous savez qui nous sommes. Regardez, c’est encore nous. Nous sommes rarement ici mais lorsque nous y sommes, c’est sérieux, n’est-ce pas? Vous vous rappelez.

Michael – C’est sérieux, ouais. Sur ce point je pense qu’une autre dimension de ça c’est que lorsque tu es assis là tu rencontres la personne #1, qui est l’infirmière du triage ou quelque chose comme ça. Ensuite le résident viendra, et ensuite une autre personne viendra et éventuellement le médecin se présentera. Bon à chaque fois : « Alors parlez-nous d’Oliver. » Maintenant ça fait six fois que tu répètes l’histoire. C’est la même que tu viens de raconter et ensuite tu te demandes « Est-ce qu’il me manque des morceaux? » et tu ne veux pas être trop bref avec les personnes parce qu’ils essaient de répondre à tes besoins. Alors tu ne veux pas dire : « Je viens de finir ». Mais par exemple si nous pouvions avoir une vidéo démontrant Oliver qui frappe, il est comme ça, c’est son histoire et tout, et que nous puissions dire « Regardez la vidéo ». Tout le monde a un ordinateur et ils pourraient le garder dans son dossier. Je ne pense pas seulement à notre fils mais pour plusieurs personnes dans le système de santé. Si nous pouvions aller vers un système où si vous souffrez d’une maladie chronique, vous racontez votre histoire une fois et ainsi tout le monde aurait la même version et vous n’auriez pas à vous en préoccuper « Est-ce que vous avez entendu ceci ou cela » et ainsi de suite. Ils pourraient garder ça dans le dossier. Ce serait tellement mieux en terme de qualité des soins.

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