Relations avec les professionnels de la santé

Presque toutes les femmes que nous avons rencontrées en entrevue ont parlé en termes élogieux des soins qu’elles ont reçus, sauf quelques exceptions. Elles ont apprécié les professionnels de la santé qui ont été honnêtes, gentils, qui ont pris leur temps, qui étaient disponibles, empathiques et compréhensifs, qui leur ont bien expliqué les choses et qui les ont fait sentir comme une personne et non un numéro. Malika l’a décrit en disant : « Quand je vais chez mon oncologue, je ris même s’il m’annonce des mauvaises nouvelles. Il y a un très bon rapport (ou complicité) avec mon médecin. » Amanda a reçu une adresse courriel et un numéro de cellulaire de la part de ses professionnels de la santé; ce qu’elle n’avait jamais vécu avant. Elle estimait que parfois les personnes faisaient l’impossible pour la soutenir. Shelley décrit comment sa relation avec son médecin s’est développée et comment elle est arrivée à se détendre et être plus confortable de parler de ses effets secondaires et ses sentiments. Certaines femmes ont également décrit comment elles ont sympathisé avec les professionnels et leurs circonstances de travail difficiles.

Plusieurs femmes ont souligné l’importance de développer des relations positives avec leurs professionnels; ce qui mène à des sentiments de confiance, de faire partie de l’équipe, et augmente la confiance en leur traitement. Les femmes ont décrit différentes préférences en ce qui a trait aux communications dans ces relations. Par exemple, Joanne aimait l’approche franche et honnête de son chirurgien. La plupart des femmes ont mentionné de bonnes connexions avec au moins un professionnel de la santé ou plus (leur médecin de famille, oncologue, chirurgien ou des infirmières en particulier) au sein de leur équipe de traitement.

Cependant, ce n’est pas toutes les expériences qui se sont avérées positives. Comme le mentionne Donna : « Je dirais que 95 % des personnes avec qui j’ai traité étaient merveilleuses, mais les 5 % avec qui c’était complexe semblaient être les personnes les plus importantes dans ceci et elles ne l’étaient pas autant (merveilleuses). Les femmes ont décrit leurs mauvaises expériences en relation avec les professionnels de la santé et comment elles en ont été marquées, y compris leur impolitesse, leurs commentaires désobligeants, en ne leur donnant pas d’espoir, ne leur disant pas la vérité, une résistance apparente à leur offrir de l’aide ou en expliquant les choses de façon incompréhensible et en expérimentant un manque de continuité dans les soins. Par exemple, on a dit à Gaye qu’une reconstruction de seins tombants était correcte pour quelqu’un de son âge; le radiologue de May-Lie est sorti après qu’il ait eu réalisé avoir fait un mauvais commentaire. Les femmes ont réagi de façons différentes. Par exemple, Donna s’est débattue avec la manière abrupte dont on lui a présenté son traitement et elle était démoralisée de devoir s’habituer à utiliser son numéro de patiente (CR24445) pour communiquer avec les professionnels. Gaye a changé de chirurgien. Nalie, une patiente de 24 ans, a été contestée dans ses relations avec un oncologue plus âgé. Kathryn estimait que les professionnels de la santé étaient différents avec elle à cause de son cancer métastasé.

Laurie avait une approche unique en tant que scientifique. Elle a préparé plusieurs présentations PowerPoint pour démontrer à son médecin et aux autres professionnels de la santé ses perspectives au sujet des options de traitements. Elle mentionne : « Pour que les médecins vous prennent au sérieux, vous devez en apprendre assez pour en parler de façon éduquée et ne pas seulement leur dire des trucs aléatoires que vous avez trouvé sur Internet. »

Les femmes savaient que la communication avec leurs professionnels de la santé était importante, mais certaines d’entre elles ont trouvé que cela pouvait être intimidant. Elles ont donné des exemples à propos d’une écoute déficiente et un manque d’ouverture pour comprendre les préférences personnelles. La confusion entre ce que les médecins ou les autres professionnels de la santé leur avaient dit était commune, spécialement pendant les moments de détresse. Certaines femmes ont parlé des difficultés à parler de sujets importants comme la Sexualité et les problèmes de fertilité. Par exemple, quand Christine a appris les nouveaux changements au sujet de sa maladie, elle s’est tout de suite mise à penser aux étapes suivantes. Cela a eu pour effet qu’elle a eu plus de difficulté à se rappeler ce que le médecin ou l’infirmière lui avait dit.

Gaye trouvait important de ne pas craindre les médecins. Elle a demandé à son médecin d’arrêter de lui dire qu’elle était à risque élevé, lui dire une fois était suffisante.

Rendez-vous

Les femmes trouvaient important d’être bien préparées. Elles le faisaient de façons différentes, par exemple en amenant quelqu’un avec elles ou en écrivant des questions au préalable. Ce n’était pas toujours possible d’être parfaitement préparée. Cependant, et quelquefois, les femmes apprenaient des nouvelles désastreuses alors qu’elles s’y attendaient le moins, ce qui était pire lorsqu’elles étaient seules pendant ces moments.

Se rendre aux rendez-vous avec un membre de la famille ou une amie permettait de se rappeler ce qui avait été dit et de s’assurer que toutes les questions avaient été posées. Cette personne pouvait également se battre pour votre cause.

Certaines femmes préféraient se rendre à leur rendez-vous avec des amis, plutôt qu’avec des membres de leur famille, parce qu’ils étaient personnellement moins impliqués. Amanda a mentionné être allée à ses rendez-vous avec plusieurs membres de sa famille au début, mais maintenant elle y va seule ou avec une seule personne. Debbra a mentionné qu’il est toujours possible de demander à la travailleuse sociale d’y aller avec vous si vous n’avez personne pour vous accompagner, ou de demander au médecin de famille de vous aider avec certaines choses qui sont importantes pour vous. Christine a décidé de toujours aller à ses rendez-vous seule. Elle voulait pendre ses propres décisions au sujet de ses soins de santé.

Nadia (A) et Aliza ne posent presque pas de questions, mais elles essaient de trouver de l’information après leurs rendez-vous. La plupart des femmes ont écrit leurs questions au préalable. Debbra souligne qu’il n’y a aucune question stupide et Shelley trouve que les questions l’aident à valider ses doutes et ses peurs. Shelley mentionne : « Et de plus, si vous ne demandez pas, vous ne savez pas… vous ne saurez jamais s’il y a quelque chose qui peut vous aider. » Shelley et Debbra ont demandé à subir d’autres tests lorsqu’elles n’avaient pas confiance aux résultats des premiers tests, et dans les deux cas leur médecin était d’accord de les référer pour des examens supplémentaires. Tina et Laurie ont demandé leurs rapports et les résultats de leurs tests, et si elles ne les recevaient pas la première fois, elles les demandaient à la secrétaire.

Les rendez-vous cliniques impliquaient parfois des examens supplémentaires par des étudiants en médecine ou autres.

Deuxième opinion et changement de professionnel de la santé

Dans les situations où les femmes se sentaient inconfortables avec leur traitement ou leur relation avec leur professionnel de la santé, elles ont demandé une deuxième opinion ou ont changé de professionnel de la santé. Julie s’est sentie rassurée lorsqu’un deuxième médecin lui a dit qu’il la traiterait de la même manière que celle proposée par son premier médecin.

Prendre la décision de changer de médecin ne fut pas toujours facile parce que les femmes avaient peur des conséquences possibles, mais elles estimaient que c’était important d’intervenir lorsque vous n’avez pas une bonne relation ou que vous n’avez pas confiance en votre professionnel. Laurie a dit : « Si vous trouvez que vous ne vous entendez pas avec votre médecin, changez. Ça fait une grosse différence de pouvoir parler à votre médecin et de sentir qu’il est de votre côté. » Debbra n’avait pas confiance en son oncologue et estimait qu’elle recevait le mauvais traitement. Elle avait peur que ses soins soient minimisés si elle décidait de changer d’oncologue, mais elle a rassuré les autres que c’était correct de changer.

Conseils aux professionnels de la santé

Les femmes ont offert des messages et des conseils aux professionnels de la santé qui soignent les patientes atteintes du cancer du sein. Leurs idées au sujet de la manière dont les professionnels de la santé peuvent améliorer les services et les soins aux patientes comme elles sont présentées ici.

Généralement, les femmes avaient confiance en leurs professionnels de la santé, mais la plupart désiraient être impliquées dans le processus de prise de décision et préféraient prendre une part active à leurs soins.

Plusieurs femmes voulaient que leurs professionnels de la santé sachent que l’attitude de leur dispensateur de soins compte et que cela peut faire une différence considérable sur la perception de la qualité des soins.

Plusieurs femmes ont souligné l’importance d’être traitées comme une personne. De plus, Julie a noté qu’elle voulait être traitée comme une personne à part entière, pas seulement comme une tumeur particulière.

Avoir confiance dans la qualité des soins reçus est très important. Amanda a mentionné qu’elle aurait apprécié avoir un médecin qui était (ou qui s’est renseigné) au sujet des options de reproduction pour les femmes en pré ménopause. Lorsque certaines décisions doivent être prises rapidement, il est utile que le professionnel de la santé soit constant et une source fiable d’information.