Effets inquiétants à long terme des traitements
Bien que ce ne soit pas toutes les femmes avec qui nous avons parlé qui ont connu des effets à long terme, plusieurs en ont eus et, pour quelques-unes, ce fut un des aspects les plus problématiques de leur expérience. Les effets à long terme étaient associés à la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie et l’hormonothérapie. Ceux-ci comprenaient la sensation d’engourdissement ou de fourmillement, principalement dans les mains et les pieds; des ongles cassants et des dents friables; la perte d’appétit ou la perte du goût et des ulcères buccaux; des bouffées de chaleur et des douleurs musculaires; un gain de poids et une fatigue extrême. Bien que plusieurs femmes soient retournées au travail et à leurs activités quotidiennes après les traitements, certaines d’entre elles estimaient qu’elles étaient incapables de fonctionner aussi bien qu’avant leur maladie. D’autres femmes nous ont dit ne pas se sentir encore elles-mêmes plusieurs années après leurs traitements. Elles partageaient le sentiment que les effets à long terme du cancer du sein et ses traitements n’étaient pas complètement compris par les autres.
La convalescence physique et émotionnelle suite aux traitements est unique à chaque individu et quelques femmes étaient heureuses de constater qu’elles avaient récupéré sans subir d’effets à long terme, mais seulement des effets mineurs. Christa étaient l’une d’elles et elle se considérait chanceuse : « Je suis passée au travers et je suis bien maintenant… Certaines personnes ont des problèmes après avec leurs membres et tout le reste et elles doivent porter des choses de compression sur leurs bras et je n’ai rien de tout cela. »
Conséquences sur la peau et les extrémités
Quelques femmes ont décrit des effets spécifiques à long terme qu’elles ont liés à la chimiothérapie et la radiothérapie.
La raideur, la sensibilité et les adhérences sont les conséquences permanentes de la radiothérapie selon Laurie.
Transcription
Les effets secondaires de la radiothérapie, ils parlent beaucoup des effets secondaires sur la peau et ce genre de chose très temporaire. Bien que ce soit encore un peu rouge, cela n’est pas douloureux, ni rien. Mais la radiation passe à travers tout le corps, en fait tout ce qui […]
Johanne avait des symptômes persistants qu’elle attribuait à sa chimiothérapie, y compris les fourmillements dans ses mains et ses pieds, des ongles cassants et des dents friables.
Témoignage écrit
C’est lors de mon retour que j’ai réalisé que mon corps n’était pas revenu à la normale. Ça n’arriverait pas. Jusqu’à ce jour, quatre ans plus tard, je sais que mon corps n’est pas normal. Je sais ça et j’ai demandé à plusieurs médecins; j’ai eu mon congé de l’oncologie maintenant, complètement, mais chaque fois que j’ai demandé, on m’a répondu la même chose : « Si vous avez encore ces effets maintenant, ils ne disparaitront pas. Ça ne s’améliorera pas avec le temps Joanne. Ça restera comme ça. » J’ai des picotements dans les mains et les pieds et mes ongles continuent de craqueler. J’ai ces picotements lorsque je dors la nuit. Je me lève le matin et je dois réveiller mes mains et mes pieds avant de me lever. Les dents sont encore vraiment fragiles et sensibles, et mes dents… plusieurs dents sont fissurées. J’en ai eu une vraiment cariée peu après ma chimio. C’était à l’été lorsque mon frère était à la maison. Disons que c’était trois ou quatre mois après la chimio. Je mâchais de la gomme. L’été je peux m’assoir sur la terrasse et lire un livre et je fais des bulles pendant des heures et je m’amuse. Un loisir à cinq cents pendant deux heures avec double bubble. Quand je mâchais la double bubble mes dents ont commencé à se fissure.
Perte d’appétit et du goût et douleur dans la bouche
Plusieurs femmes ont éprouvé à long terme une perte d’appétit et du goût, ce qui a eu un impact négatif sur leur santé physique ainsi que leur jouissance de la vie.
Gaye a découvert que fumer de la marijuana restaurait temporairement sa sensation du goûter et elle a raconté son plaisir d’expérimenter à nouveau les saveurs pour la première fois.
Transcription
Je ne mange pas beaucoup, et en plus je n’ai pas de papilles gustatives. J’espérais, et j’ai demandé à trois médecins, mais ils ne prescriront pas de marijuana. Alors j’en prends un peu mais je n’en fume pas assez parce que j’oublie. Je suis étendue sur mon lit et je […]
Les ulcères buccaux sont un des rares, mais particulièrement débilitants, effets à long terme des traitements.
Ginette a connu une perte de poids dramatique parce qu’elle était incapable de manger quoi que ce soit d’autre qu’un régime liquide insipide pendant deux ans à cause de douleurs buccales graves.
Transcription
Ginette : Alors je n’étais pas très jolie, j’étais comme une pinte de lait. Et durant plusieurs mois j’ai mangé juste du… Janine : Une bouillie blanche que je faisais… Ginette : Une bouillie blanche, parce qu’à cause de ma bouche je ne pouvais pas manger autre chose. Ça puis […]
Fatigue chronique
La fatigue chronique était largement ressentie et pouvait, dans certains cas, limiter de façon dramatique les capacités des femmes à poursuivre leurs activités quotidiennes normales.
Patricia évoque les épisodes de fatigue extrême qu’elle a continué de ressentir et explique comment ces épisodes étaient différents de la lassitude normale.
Transcription
Plusieurs chercheurs explorent présentement dans plusieurs pays cette lassitude à long terme parce qu’ils ne sont pas certains de quel syndrome il s’agit. Je sais que ça existe, ce n’est pas que moi. Par exemple, il y a trois semaines environ ça m’a frappée tout d’un coup. C’est la lassitude […]
Effets de l’hormonothérapie
Plusieurs femmes ayant des cancers du sein à récepteurs d’estrogène positifs (ER+) subissaient un traitement d’hormonothérapie à long terme et les conséquences de ces médicaments étaient vastes et profondes. Étant donné que ces médicaments bloquent les effets de l’estrogène, les femmes éprouvaient des symptômes de la ménopause comme les bouffées de chaleur, les douleurs musculaires et dans les articulations, l’ostéoporose, un gain de poids et la sensation de vieillir. Bien que ces effets soient également associés au processus normal de vieillissement, c’était souvent difficile de faire face au déclenchement rapide de ces symptômes sans transition graduelle. Vous pouvez en lire davantage à ce sujet dans Hormonothérapie.
Iceni explique comment son corps a réagi à six années d’hormonothérapie.
Transcription
J’ai pris de l’Arimidex pendant six ans et j’ai ressenti neuf des onze effets secondaires. C’était horrible. Finalement un médecin venu d’une autre province m’a dit : « Arrêtez ça. » Mais c’était pour tuer toutes mes hormones. Je me sens donc comme si j’avais vieilli de dix ans à chaque année parce […]
Nouvelle normalité
Plusieurs femmes nous ont fait part du sentiment que, même si elles n’étaient plus en traitement actif, elles n’étaient toujours pas retournées à la normale dont elles se souvenaient avant leur traitement. Bien que la plupart des femmes soient retournées à leur travail, la maison et les activités de loisirs habituelles, quelques-unes estimaient qu’elles n’étaient pas aussi fonctionnelles qu’auparavant.
Dans certains cas, cette sensation de changement permanent était associée aux symptômes physiques persistants, comme l’explique Lorna.
Témoignage écrit
Je présume qu’une chose qu’on peut dire c’est que la normalité a changé. C’est une nouvelle normalité maintenant. Cette grosse veine ici par où tout passait était vraiment mauvaise. C’est encore mauvais mais ça me faisait peur. Je pensais que c’était pour éclater. Ils ont dit que c’était la nouvelle normalité, mon bras enfle. J’ai de très mauvaises crampes dans mon dos et en avant où se trouvait le cancer, je pense donc qu’ils ont… Je ne sais pas ce qu’ils ont fait aux muscles. Ils en ont manifestement coupés. Ensuite mon bras, ce bras est engourdi à cause de ça. La chimio m’a laissée avec de l’engourdissement dans un orteil de chaque pied.
Iceni explique que bien qu’elle soit retournée à plusieurs de ses anciennes activités, son niveau d’intérêt et de jouissance avait diminué.
Transcription
Je ne suis plus la même personne que j’étais avant d’avoir le cancer, alors je sais que cela met énormément de pression sur le corps. Je ne pense pas que vous vous remettez de ça. Vous récupérez du cancer mais pas du stress et de la pression qui ont été […]
Besoin de compréhension de la part des autres
Bien que de vivre avec les effets à long terme des traitements contre le cancer du sein soit un défi en lui-même, le manque de compréhension de ces effets de la part de la famille et des amis pouvait être un problème supplémentaire. Les membres de la famille et les amis bien intentionnés offraient parfois leur encouragement en disant aux femmes que l’expérience était terminée et qu’il était temps de penser de façon positive et d’aller de l’avant. Malgré leurs bonnes intentions, les conseils dans ce genre ne reconnaissaient pas les effets permanents de la maladie et des traitements, ce qui pouvait donner aux femmes l’impression d’être incomprises et seules.
Ginette explique comme elle se sentait dans ces situations.
Transcription
Ginette : Mais ça c’est quelque chose que les gens oublient! Ça c’est quelque chose qui est difficile parce que quand tu as fini ta chimio, puis ta radiothérapie, pour tes proches on ne parle plus de cancer. C’est fini! Tu es guérie! Tu as eu tes traitements, tout va bien. […]
Poursuivre sa vie malgré les effets à long terme des traitements
Malgré que les effets à long terme des traitements affrontés par les femmes aient été complexes, ils n’étaient pas nécessairement débilitants et, malgré les défis, plusieurs femmes furent capables de poursuivre leur vie et d’adopter une « nouvelle normalité ».
Shelley souffrait de lymphœdème, malgré tout elle est retournée au travail à temps complet grâce aux arrangements spéciaux de la part de son employeur.
Transcription
J’ai besoin de me lever et de bouger toutes les 30 à 45 minutes pour prévenir les crampes dans mon torse et afin que le liquide lymphatique ne s’accumule pas dans certaines parties de mon corps. C’est donc important pour moi de faire de l’exercice et j’ai des bandes et […]
Nous décrivons davantage de conséquences dans la page Traitement du lymphœdème. Certaines femmes ont aussi réalisé que de revenir à la normale pouvait demander un effort particulier.
Joanne avait attribué les effets à long terme comme le gain de poids à son traitement. Elle a cependant réalisé que certains des effets pouvaient être dus à des changements dans son style de vie.
Témoignage écrit
Donc je pense que j’en étais arrivée à mettre le blâme sur les médicaments, la chimio, le traitement, et le confort de la nourriture ou du changement de style de vie parce que je m’en fichais pendant un certain temps. Personne ne l’avait vraiment souligné. Ça m’a donc pris un chirurgien pour vraiment me le jeter à la figure. C’est alors que je me suis remise en forme, j’ai essayé de me mettre en forme et de manger sainement. Vous savez, j’ai lu tous les livres qui aident à prévenir le cancer. J’ai seulement essayer de retourner à ce dont j’avais besoin de faire pour être en santé. J’ai ensuite réalisé que je devais changer mon style de vie. Le traitement est terminé, le cancer est terminé et je peux retourner au travail et agir comme si de rien n’était.
Date de révision2019-01