Effets inquiétants à long terme des traitements

Bien que ce ne soit pas toutes les femmes avec qui nous avons parlé qui ont connu des effets à long terme, plusieurs en ont eus et, pour quelques-unes, ce fut un des aspects les plus problématiques de leur expérience. Les effets à long terme étaient associés à la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie et l’hormonothérapie. Ceux-ci comprenaient la sensation d’engourdissement ou de fourmillement, principalement dans les mains et les pieds; des ongles cassants et des dents friables; la perte d’appétit ou la perte du goût et des ulcères buccaux; des bouffées de chaleur et des douleurs musculaires; un gain de poids et une fatigue extrême. Bien que plusieurs femmes soient retournées au travail et à leurs activités quotidiennes après les traitements, certaines d’entre elles estimaient qu’elles étaient incapables de fonctionner aussi bien qu’avant leur maladie. D’autres femmes nous ont dit ne pas se sentir encore elles-mêmes plusieurs années après leurs traitements. Elles partageaient le sentiment que les effets à long terme du cancer du sein et ses traitements n’étaient pas complètement compris par les autres.

La convalescence physique et émotionnelle suite aux traitements est unique à chaque individu et quelques femmes étaient heureuses de constater qu’elles avaient récupéré sans subir d’effets à long terme, mais seulement des effets mineurs. Christa étaient l’une d’elles et elle se considérait chanceuse : « Je suis passée au travers et je suis bien maintenant... Certaines personnes ont des problèmes après avec leurs membres et tout le reste et elles doivent porter des choses de compression sur leurs bras et je n’ai rien de tout cela. »

Conséquences sur la peau et les extrémités

Quelques femmes ont décrit des effets spécifiques à long terme qu’elles ont liés à la chimiothérapie et la radiothérapie.

Effets inquiétants à long terme des traitements

Les effets secondaires de la radiothérapie, ils parlent beaucoup des effets secondaires sur la peau et ce genre de chose très temporaire. Bien que ce soit encore un peu rouge, cela n’est pas douloureux, ni rien. Mais la radiation passe à travers tout le corps, en fait tout ce qui est à l’intérieur devient un petit peu sensible ou ça laisse une cicatrice sur les tissus.

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Effets inquiétants à long terme des traitements

C’est lors de mon retour que j’ai réalisé que mon corps n’était pas revenu à la normale. Ça n’arriverait pas. Jusqu’à ce jour, quatre ans plus tard, je sais que mon corps n’est pas normal. Je sais ça et j’ai demandé à plusieurs médecins; j’ai eu mon congé de l’oncologie maintenant, complètement, mais chaque fois que j’ai demandé, on m’a répondu la même chose : « Si vous avez encore ces effets maintenant, ils ne disparaitront pas. Ça ne s’améliorera pas avec le temps Joanne. Ça restera comme ça. » J’ai des picotements dans les mains et les pieds et mes ongles continuent de craqueler. J’ai ces picotements lorsque je dors la nuit. Je me lève le matin et je dois réveiller mes mains et mes pieds avant de me lever. Les dents sont encore vraiment fragiles et sensibles, et mes dents… plusieurs dents sont fissurées. J’en ai eu une vraiment cariée peu après ma chimio. C’était à l’été lorsque mon frère était à la maison. Disons que c’était trois ou quatre mois après la chimio. Je mâchais de la gomme. L’été je peux m’assoir sur la terrasse et lire un livre et je fais des bulles pendant des heures et je m’amuse. Un loisir à cinq cents pendant deux heures avec double bubble. Quand je mâchais la double bubble mes dents ont commencé à se fissure.

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Perte d’appétit et du goût et douleur dans la bouche

Plusieurs femmes ont éprouvé à long terme une perte d’appétit et du goût, ce qui a eu un impact négatif sur leur santé physique ainsi que leur jouissance de la vie.

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Je ne mange pas beaucoup, et en plus je n’ai pas de papilles gustatives. J’espérais, et j’ai demandé à trois médecins, mais ils ne prescriront pas de marijuana. Alors j’en prends un peu mais je n’en fume pas assez parce que j’oublie. Je suis étendue sur mon lit et je pense : « Oh, je devrais fumer un joint. » Mais la seule chose que cela me fait c’est que ça me fatigue, et je vais me coucher et je vais bien dormir. Je trouve que la première journée ma bouche est enfumée, la deuxième journée je peux vraiment goûter quelque chose pour la première fois. J’en ai pris un et je ne pouvais le croire parce que je mangeais des épinards et de la pizza avec du feta, et je pouvais vraiment goûter le feta. J’étais tellement excitée de pouvoir vraiment goûter quelque chose.

Je pense que je dois en fumer davantage parce que je dois retrouver mes papilles gustatives. Laissez-moi vous dire qu’il n’y a rien de pire que de ne pas être capable de goûter le chocolat. J’en mange quand même mais ça ne goûte rien.

Intervieweur : Alors quel genre de choses est-ce que vous pouvez goûter?

Pas beaucoup, mes papilles gustatives… Si je mange quelque chose de chaud, c’est vraiment chaud et ça me brûle la bouche. Donc, je n’en mange pas. Des pommes de terre, j’aimais beaucoup les pommes de terre en purée, mais maintenant je ne les aime plus parce que c’est seulement du vent dans ma bouche. Je peux goûter certaines choses. Je goûte un petit peu mais je… ça ne goûte pas ce que ça devrait goûter. Je ne sais pas quoi dire. Je serai heureuse lorsqu’elles seront revenues et que je puisse dire en fait que je peux goûter le chocolat ou les bleuets ou autre chose.

 

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Les ulcères buccaux sont un des rares, mais particulièrement débilitants, effets à long terme des traitements.

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Ginette : Alors je n’étais pas très jolie, j’étais comme une pinte de lait. Et durant plusieurs mois j’ai mangé juste du…

Janine : Une bouillie blanche que je faisais…

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Fatigue chronique

La fatigue chronique était largement ressentie et pouvait, dans certains cas, limiter de façon dramatique les capacités des femmes à poursuivre leurs activités quotidiennes normales.

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Plusieurs chercheurs explorent présentement dans plusieurs pays cette lassitude à long terme parce qu’ils ne sont pas certains de quel syndrome il s’agit. Je sais que ça existe, ce n’est pas que moi. Par exemple, il y a trois semaines environ ça m’a frappée tout d’un coup.

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Effets de l’hormonothérapie

Plusieurs femmes ayant des cancers du sein à récepteurs d’estrogène positifs (ER+) subissaient un traitement d’hormonothérapie à long terme et les conséquences de ces médicaments étaient vastes et profondes. Étant donné que ces médicaments bloquent les effets de l’estrogène, les femmes éprouvaient des symptômes de la ménopause comme les bouffées de chaleur, les douleurs musculaires et dans les articulations, l’ostéoporose, un gain de poids et la sensation de vieillir. Bien que ces effets soient également associés au processus normal de vieillissement, c’était souvent difficile de faire face au déclenchement rapide de ces symptômes sans transition graduelle. Vous pouvez en lire davantage à ce sujet dans Hormonothérapie.

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J’ai pris de l’Arimidex pendant six ans et j’ai ressenti neuf des onze effets secondaires. C’était horrible. Finalement un médecin venu d’une autre province m’a dit : « Arrêtez ça. » Mais c’était pour tuer toutes mes hormones. Je me sens donc comme si j’avais vieilli de dix ans à chaque année parce que pas d’estrogène veut dire de l’arthrite et toutes sortes de choses en accéléré que vous avez lorsque vous vieillissez sans vos ovaires ou autres choses.

Si je n’avais pas pris ces pilules antihormones pendant six ans, je ne sentirais pas que j’ai des vieux os, que je suis endolorie et ridée comme si je ne les avais pas prises. Je pense que j’aurais vieilli graduellement et que j’aurais ressenti les maux et les douleurs graduellement parce que j’aurais eu de l’estrogène.

Cela m’a complètement asséchée d’estrogène, c’était ça le pire. Je pouvais tolérer le cancer mais c’était ce vieillissement prématuré sans estrogène. Les femmes ont besoin d’estrogène, certaines stars de cinéma qui ont 80 ans, elles ont encore de l’estrogène parce qu’elles en reçoivent. Je pense donc que c’était la partie la plus difficile. C’était rapide, en un an à prendre ces pilules j’avais des douleurs et tout. Je réalise que je vieillis mais il y a une difference.

 

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Nouvelle normalité

Plusieurs femmes nous ont fait part du sentiment que, même si elles n’étaient plus en traitement actif, elles n’étaient toujours pas retournées à la normale dont elles se souvenaient avant leur traitement. Bien que la plupart des femmes soient retournées à leur travail, la maison et les activités de loisirs habituelles, quelques-unes estimaient qu’elles n’étaient pas aussi fonctionnelles qu’auparavant.

Effets inquiétants à long terme des traitements

Je présume qu’une chose qu’on peut dire c’est que la normalité a changé. C’est une nouvelle normalité maintenant. Cette grosse veine ici par où tout passait était vraiment mauvaise. C’est encore mauvais mais ça me faisait peur. Je pensais que c’était pour éclater. Ils ont dit que c’était la nouvelle normalité, mon bras enfle. J’ai de très mauvaises crampes dans mon dos et en avant où se trouvait le cancer, je pense donc qu’ils ont… Je ne sais pas ce qu’ils ont fait aux muscles. Ils en ont manifestement coupés. Ensuite mon bras, ce bras est engourdi à cause de ça. La chimio m’a laissée avec de l’engourdissement dans un orteil de chaque pied.

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Je ne suis plus la même personne que j’étais avant d’avoir le cancer, alors je sais que cela met énormément de pression sur le corps. Je ne pense pas que vous vous remettez de ça. Vous récupérez du cancer mais pas du stress et de la pression qui ont été mis sur votre corps, parce que je ne suis plus la même. J’ai vieilli bien sûr, mais je ne pense pas que ça m’a fait du bien d’avoir ça. J’ai pris du poids parce que je ne faisais pas ce que je faisais normalement; de la danse et plein d’autres choses. Cela m’a certainement ralentie. Je cours encore dans tous les sens à faire… Je fais partie d’une troupe d’art dramatique, je fais de la danse en ligne, je fais partie du club de jardinage, je fais partie de tout ça mais pas autant. J’aimais voyager et faire du camping et tout; ça me laisse indifférente maintenant. Mais ouais, je ne recommanderais pas ça à personne.

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Besoin de compréhension de la part des autres

Bien que de vivre avec les effets à long terme des traitements contre le cancer du sein soit un défi en lui-même, le manque de compréhension de ces effets de la part de la famille et des amis pouvait être un problème supplémentaire. Les membres de la famille et les amis bien intentionnés offraient parfois leur encouragement en disant aux femmes que l’expérience était terminée et qu’il était temps de penser de façon positive et d’aller de l’avant. Malgré leurs bonnes intentions, les conseils dans ce genre ne reconnaissaient pas les effets permanents de la maladie et des traitements, ce qui pouvait donner aux femmes l’impression d’être incomprises et seules.

 

Effets inquiétants à long terme des traitements

Ginette : Mais ça c’est quelque chose que les gens oublient! Ça c’est quelque chose qui est difficile parce que quand tu as fini ta chimio, puis ta radiothérapie, pour tes proches on ne parle plus de cancer. C’est fini! Tu es guérie! Tu as eu tes traitements, tout va bien. Il faut être positif dans la vie. Tout va bien!

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Poursuivre sa vie malgré les effets à long terme des traitements

Malgré que les effets à long terme des traitements affrontés par les femmes aient été complexes, ils n’étaient pas nécessairement débilitants et, malgré les défis, plusieurs femmes furent capables de poursuivre leur vie et d’adopter une « nouvelle normalité ».

Effets inquiétants à long terme des traitements

J’ai besoin de me lever et de bouger toutes les 30 à 45 minutes pour prévenir les crampes dans mon torse et afin que le liquide lymphatique ne s’accumule pas dans certaines parties de mon corps.

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Nous décrivons davantage de conséquences dans la page Traitement du lymphœdème. Certaines femmes ont aussi réalisé que de revenir à la normale pouvait demander un effort particulier.

Effets inquiétants à long terme des traitements

Donc je pense que j’en étais arrivée à mettre le blâme sur les médicaments, la chimio, le traitement, et le confort de la nourriture ou du changement de style de vie parce que je m’en fichais pendant un certain temps. Personne ne l’avait vraiment souligné. Ça m’a donc pris un chirurgien pour vraiment me le jeter à la figure. C’est alors que je me suis remise en forme, j’ai essayé de me mettre en forme et de manger sainement. Vous savez, j’ai lu tous les livres qui aident à prévenir le cancer. J’ai seulement essayer de retourner à ce dont j’avais besoin de faire pour être en santé. J’ai ensuite réalisé que je devais changer mon style de vie. Le traitement est terminé, le cancer est terminé et je peux retourner au travail et agir comme si de rien n’était.

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Review date
2019-09

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