Hormonothérapie

Les hormones sont des substances produites naturellement dans le corps qui contrôlent la croissance et l’activité des cellules normales. Les hormones féminines, l’œstrogène et la progestérone, peuvent aussi avoir un effet sur la croissance des cellules cancéreuses qui sont identifiées comme récepteurs hormonaux positifs. L’hormonothérapie ou la thérapie endocrinienne contre le cancer du sein sont des traitements qui consistent à prévenir l’action des hormones féminines sur les cellules du cancer du sein. Ces traitements comprennent des médicaments sous forme de comprimés aussi bien que des injections comme le tamoxifène, les inhibiteurs de l’aromatase et la goréséline (Zoladex). Le tamoxifène est celui le plus fréquemment utilisé. Il prévient l’œstrogène de se fixer aux cellules cancéreuses du sein et de les encourager à se développer. Ce ne sont pas tous les cas de cancer qui répondent à l’hormonothérapie alors des tests sont effectués pour décider si elle devrait être utilisée ou non. Le tamoxifène est administré quotidiennement par comprimé et cause habituellement quelques effets secondaires tels que décrit ci-dessous.

Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue et qui recevaient de l’hormonothérapie avaient été averties que cela se poursuivrait pendant au moins 5, et possiblement 10 ans. Pour certaines femmes ce n’était pas un problème parce qu’elles ressentaient très peu d’effets secondaires. Aliza l’appelait sa ‘pilule magique’ parce qu’elle était reconnaissante que ce traitement soit suffisant pour son type de cancer.

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Encore une fois très gérable, comme les changements de température, mais très gérable. Donc je n’avais pas peur du Tamoxifène. Comme tous les médicaments, il faut l’essayer. C’est peu onéreux et ça semble bien fonctionner. C’est un médicament qui a définitivement fait ses preuves pour arrêter l’apparition du cancer et nous n’en avons pas beaucoup sur le marché. C’est un cadeau. Vous savez, je n’ai jamais de ma vie pris de pilule quotidiennement alors cela m’a dérangée. Je trouve que c’est intrusif mais je dois m’y faire.

Intervieweur : Pendant combien de temps allez-vous prendre des hormones?

Le protocole actuellement est de cinq ans mais il y a des preuves récentes à l’effet que dix ans puisse être la façon de faire. Je pense donc que vous commencez à cinq ans et que vous voyez comment ça se passe. C’est certainement efficace pour les tumeurs sensibles aux hormones, alors vous le faites, c’est certain que vous le faites. Et je pense que pour la plupart des gens les effets secondaires sont assez, assez minimes, et pour moi, vraiment ils sont presque sans importance.

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Je prends du Tamoxifène. Présentement plusieurs personnes ont cessé de prendre du Tamoxifène à cause des effets secondaires. C’est ce que je ne comprends pas parce que tout le monde est parfaitement heureux de faire de la chimio. On leur dit de faire de la chimio et ils disent : « Ok, je vais faire de la chimio. » Ils sont malades comme des chiens pendant six mois, mais ils le font.

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Lorsque Margaret a entendu dire que de plus en plus de femmes suivaient l’hormonothérapie pendant dix ans au lieu de 5, elle est retournée voir son oncologue pour lui demander de lui prescrire cinq années supplémentaires de tamoxifène; le fait qu’il ait été d’accord lui a procuré un sentiment positif et du soulagement. Elle dit que cette expérience lui a donné un peu plus confiance dans le système et en ses propres soins médicaux.

D’autres femmes ont mentionné qu’elles éprouvaient un effet secondaire commun ou plus, y compris des douleurs articulaires ou autres, de la fatigue, des bouffées de chaleur, une ménopause précoce, des maux de tête, ainsi que d’autres problèmes reliés à l’âge comme des changements au niveau de l’épiderme dus aux niveaux réduits d’hormones dans le corps. D’autres effets secondaires plus rares ont également été mentionnés, y compris des contusions, de la dépression, de l’anxiété, des variations d’appétit et des yeux secs. Le gain de poids jusqu’à 20 livres est aussi un effet secondaire courant normal.

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Je transporte un excès de poids et je rejetais le blâme sur les médicaments. Mon médecin, qui a effectué ma mastectomie, a mentionné que j’avais pris tellement de poids que mon port s’était déplacé et qu’il devait faire une deuxième incision. Je lui ai dit : « Ouais, ils ont dit que le Tamoxifène vous faisait gagner du poids », et il m’a répondu : « Bon Joanne, probablement dix à quinze livres mais pas autant que ça ». Je lui ai dit : « Vous savez vous devez faire attention à ce que vous faites. » Il est vraiment franc et honnête avec moi, et je le savais. Donc je pense que j’en étais arrivée à mettre le blâme sur les médicaments, la chimio, le traitement, et le confort de la nourriture ou du changement de style de vie parce que je m’en fichais pendant un certain temps. Personne ne l’avait vraiment souligné. Ça m’a donc pris un chirurgien pour vraiment me le jeter à la figure. C’est alors que je me suis remise en forme, j’ai essayé de me mettre en forme et de manger sainement. Vous savez, j’ai lu tous les livres qui aident à prévenir le cancer. J’ai seulement essayer de retourner à ce dont j’avais besoin de faire pour être en santé. J’ai ensuite réalisé que je devais changer mon style de vie. Le traitement est terminé, le cancer est terminé et je peux retourner au travail et agir comme si de rien n’était.

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Cinq ans de Létrozole, c’est un défi. Ça me donne des bouffées de chaleur et ils disent qu’il est possible d’avoir des douleurs musculaires et aux articulations comme effets secondaires.

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Vous savez je ne suis pas dépressive. C’est intéressant, je ne me sens pas dépressive mais lorsque j’ai commencé à me sentir comme ça il y avait probablement quelque chose qui n’allait pas. J’étais assise et tout à coup je me mettais à pleurer. Pas seulement à pleurer mais à sangloter et j’ai seulement pensé que c’était étrange.

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Dans de rares cas l’hormonothérapie, bien qu’elle ne soit pas nocive, peut ne pas être la bonne thérapie. Pour une des personnes vues en entrevue, son équipe de soins a soupçonné qu’elle était devenue ou qu’elle était résistante au tamoxifène et que c’est la raison pour laquelle son cancer a récidivé. Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet en allant sur Cancer du sein récurrent et métastatique (avancé).

Malgré les effets secondaires, la plupart des femmes désiraient continuer de prendre le médicament pour réduire les chances de récidive. Cependant certaines femmes souffraient tellement des effets secondaires qu’elles ont commencé à chercher d’autres options. Tina et Julia ont toutes deux décidé de cesser l’hormonothérapie à cause de la sévérité des effets secondaires. Tina ne se sentait vraiment pas bien et Julia a essayé la thérapie à deux reprises mais a ressenti une fatigue extrême et de l’angoisse.

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Je me suis donc sentie beaucoup mieux lorsque j’ai arrêté le Tamoxifène et je suis ensuite retournée la voir après l’été. Au début j’allais la voir à tous les quatre mois et ensuite elle m’a dit : « Ok, bon maintenant tu ne veux pas le réessayer? » Et j’ai répondu : « Non, pas vraiment. » Elle m’a dit : « Bon, c’est ton choix. C’est ton choix mais si tu ne le prends pas de nouveau, je ne serai plus ton médecin. » Alors je suis comme « Oh, ok. » J’étais un peu contrariée à ce sujet et ensuite je suis allée parler avec mon naturopathe. Il m’a dit : « Bien en premier lieu, elle n’a pas le droit de faire ça. Il y a eu un jugement dans le passé et apparemment que cela s’est rendu jusqu’à la Cour Suprême. C’est illégal de congédier un patient pour un choix qui lui est offert. Je ne sais pas si c’est vrai ou non mais c’est ce qu’on m’a dit. De toute façon j’étais très confortable avec ma décision et je me suis dit : « Je n’ai pas vraiment besoin d’elle, elle ne fait rien de toute façon. Elle m’avait dit : « Si jamais tu as un problème je te verrai tout de suite. Tu as un médecin de famille, un chirurgien, si tu as besoin de moi ce n’est pas comme si je ne voulais pas t’aider parce que tu ne veux pas te conformer. C’est une question d’assurance responsabilité, je ne peux être ton médecin. » Je lui ai répondu : « Bon, c’est très bien. » Et nous nous sommes entendues, je pense, que je la verrais encore. Entretemps j’ai fait des lectures et ensuite j’ai pensé : « Bon, tu sais quoi, peut-être que je vais essayer le Tamoxifène encore une fois. » Je l’ai donc essayé à nouveau et je me suis engagée à le faire pendant trois mois. Elle était assez contente que j’essaie. Ensuite ça n’allait vraiment pas bien encore, mais ce n’était pas tellement de l’épuisement mais plutôt une horrible anxiété. J’avais encore les autres symptômes comme la perte d’appétit, de poids, j’avais les yeux secs et plusieurs autres choses dont je ne me rappelle même plus. Mais j’avais cette horrible anxiété et je ne voulais pas vivre de cette façon. Alors j’ai arrêté pendant trois mois et je me suis immédiatement sentie vraiment mieux sans cela. Ce n’est donc pas quelque chose que je vais considérer maintenant. Elle m’a ensuite offert d’enlever mes ovaires afin que je puisse prendre quelque chose de différent. J’ai dit : « Je vais considérer ça, mais peut-être que nous pourrions essayer l’élimination chimique et essayer ce nouveau médicament, parce que si avec le Tamoxifène je ressentais cette sensation horrible – et je ne peux pas vivre comme cela – si vous retirez mes ovaires et que cela a le même effet, il n’y a aucune façon d’y remédier. Donc je ne veux vraiment pas que vous m’arrachiez mes ovaires. » Encore une fois elle n’a pas vraiment aimé cela et je pense que vous pouvez dire que je ne suis pas très enthousiaste par rapport à mon oncologue.

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Alors ils ont décidé qu’ils n’allaient pas me le donner une deuxième fois. Donc, ils m’ont prescrit Arimidex pour six ans et il n’y a pas d’étude sur cela non plus. Habituellement c’est cinq ans et j’en ai pris pendant six ans et plus. Un médecin est venu de (ville en Alberta) à la Clinique du cancer et il m’a dit : « Quel traitement? Non arrêtez. Arrêtez, ouais ne le prenez plus. » J’ai répondu : « Je suis d’accord » parce que cela avait beaucoup d’effets secondaires. Vous savez, la diarrhée ce n’est pas plaisant, les vomissements et les tremblements, les maux de têtes, etc.

Intervieweur : Comment avez-vous pu continuer si vous aviez autant d’effets secondaires néfastes?

Je suis très têtue et, vous savez, je pensais que si c’était pour empêcher le cancer de récidiver je passerais au travers et j’ai simplement continué. C’était principalement le matin, au moment où je le prenais, mais j’ai eu de la douleur et de l’angoisse pendant six ans. C’était un mode de vie. Vous pouvez vous habituer à tout et peut-être que j’étais trop stupide pour dire que je n’en pouvais plus, mais non, j’ai simplement enduré ça.

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Lorsque Tina et Julia ont décidé de cesser l’hormonothérapie, l’oncologue leur a dit qu’il (elle) était incapable de continuer les soins de suivi parce qu’elles n’adhéraient pas au traitement recommandé. Tina est maintenant suivie par son chirurgien et Julia voit maintenant un naturopathe.

Christa a cessé de prendre son tamoxifène après deux ans et demi alors qu’elle espérait devenir enceinte une autre fois et elle avait aussi ressenti de la douleur sévère aux articulations.

Plusieurs femmes ont mentionné avoir changé leur hormonothérapie afin de réduire les effets secondaires.

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J’ai eu des douleurs aux articulations à cause des médicaments que je prends. Je prends encore de l’Aromasin, mais je prenais du Tamoxifène pendant les deux premières années. Ensuite quelque chose – mon cancer est à récepteurs d’œstrogènes positifs je suis donc plus réceptive à tous les cancers féminins naturellement – donc quelque chose est apparue sur mon test PAP, je ne sais pas un an après, un an et demi après, je ne sais pas.  Quelque chose est apparue sur mon test PAP quelque temps après mon traitement et ils ont dû faire une exploration parce qu’il y avait quelque chose de suspect. Ils m’ont alors expliqué que parce que j’étais à récepteurs d’œstrogènes positifs, dès que quelque chose semble douteux ils devaient probablement faire cette chirurgie exploratrice parce que j’étais à risques élevés pour un autre cancer. J’ai questionné : « Pourquoi est-ce que nous le laissons là? Je ne m’en servirai plus alors enlevez tout ce qui a trait à l’œstrogène. » J’ai subi une hystérectomie complète qui est une autre chirurgie et ils m’ont changé pour l’Aromasin, que je prends toujours. Mon corps est mieux avec ce médicament qu’avec le Tamoxifène. Ils m’ont dit que je devrais poursuivre ce traitement pendant trois à cinq ans. En janvier cela a fait quatre ans depuis que je prends du Tamoxifène ou de l’Aromasin. J’ai donc dit que cela faisait quatre ans en janvier et j’allais arrêter. Je continuais de blâmer le fait que je prenais ces médicaments pour tous les changements que mon corps subissait. Mon gynécologue m’a dit : « Non Joanne, certains de ces effets seront encore là. Ce ne sont pas l’Aromasin, ni le Tamoxifène. » Je voulais vraiment simplement arrêter pour voir. De toute façon mes amis me disaient de continuer pour une cinquième année parce que la plupart des recherches disent que trois à cinq ans ne font pas une grosse différence. C’est trois ou cinq ans peu importe la raison alors j’ai continué à le prendre parce que comme ils le disent : « Qu’est-ce qui arrive si ton cancer récidive dans deux ou trois ans? Est-ce que tu te demanderas s’il n’aurait pas récidivé si tu avais continué à prendre ce médicament pour une autre année? » J’ai ensuite parlé avec une femme qui a effectivement demandé de continuer pour cinq autres années, et c’est une femme que je respecte beaucoup. Je lui ai dit : « Tu veux vraiment continuer à prendre ce médicament pendant cinq autres années? » Mais elle n’a aucun effet secondaire et je continue de mettre le blâme sur l’Aromasin pour mes douleurs aux articulations. Je veux dire que j’ai de la douleur aux articulations. Je continue de les prendre et je vais continuer pendant une autre année.

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May-Lie a commencé à avoir des épisodes de saignements et parce qu’on ne trouvait pas la cause, elle a demandé une hystérectomie. À cause de cette dernière, on lui a prescrit une différente sorte d’hormonothérapie. Elle ressent maintenant beaucoup moins de douleurs osseuses et les saignements ont cessé. Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet sur le thème Chirurgie. Aliza a changé son médicament trois fois parce qu’elle avait des maux de tête terribles et elle se sent bien maintenant avec son nouveau medicament.

Review date
2019-09

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