L'ami de Marc ne parle qu'avec ses yeux. Marc décrit comment ça complique ses hospitalisations.

Transcription

Une période difficile c’était il y a quelques mois, où pendant deux mois, il avait une décision à prendre. Mais pour prendre cette décision, il fallait aller consulter trois spécialistes chirurgiens plasticiens, chirurgiens spécialistes en radiothérapie. Il fallait faire le scan, l’imagerie, résonance magnétique et ensuite il fallait, après que eux se soient consultés en téléconférence, retourner les voir chacun des trois, avec toute l’insécurité et un … comment on dirait? Et un build-up au niveau « J’ai ma décision », à un moment donné il faut que je prenne ma décision. Alors ça c’est une période, la période la plus difficile c’est de ne pas savoir où est-ce qu’on s’en va. Qu’est-ce que ça va impliquer au niveau maladie. Au niveau comment je vais faire pour m’en sortir? Est-ce que je vais pouvoir continuer à manger par la bouche? Est-ce que je vais être obligé d’être intubé puis de me faire gaver. Puis moi c’est l’implication aussi au niveau énergie, dans un réseau de santé où est-ce qu’on change de personnel à toutes les huit heures, où est-ce qu’on change de personnel en fin de semaine. Tous les efforts que je fais au niveau communication pour mon ami, pour se faire comprendre. Les trucs au niveau… simplement une feuille pour mettre à côté du lit. Le oui, c’est quand il regarde en bas, le non, c’est quand il regarde en haut. Tu as beau écrire quand il regarde là, ou quand… Non, ça ils n’ont pas le temps. Tu as beau penser : « Bien là il faut que tu aies une sonnerie différente pour qu’il puisse appeler la réception. » Parce qu’il ne peut pas avec les doigts, donc il faut trouver, faire une démarche avec l’ergothérapeute pour trouver une sonnerie différente. Ensuite, il faut avertir la réceptionniste pour dire que « Bon bien lui, il ne parle pas, si vous entendez le son de sa chambre, demande-lui pas qu’est-ce qu’il a, il ne vous répondra pas. » Alors c’est tout un paquet de petits détails comme ça qui font en sorte que… Bien tu chemines à travers le réseau. Alors c’est ça, quand tu ne sais pas dans quel hôpital, bien tu fais la même démarche au niveau du travailleur social d‘un hôpital, puis ensuite dans l’autre hôpital, puis ensuite dans l’autre hôpital, tu aboutis à l’éthique aussi, au CLSC, est-ce qu’on va?

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