Kai ou sa mère devait rester debout la nuit dans l'éventualité où l'appareil de dialyse de son père fasse défaut.
Transcription
Nous commencions alors le processus de dialyse : brancher la machine, préparer la solution, le brancher et s’assurer que les conduits et les tubes étaient bien placés. Habituellement il s’endormait et ensuite il fallait juste s’assurer que tout était correct. Mais le problème était, en plus de ne pas être capable de voir et d’entendre, s’il s’étendait sur le conduit et le bloquait, ça déclenchait une alarme. Alors ma mère et moi, pendant toute la durée de l’expérience, nous avons perdu beaucoup de sommeil parce que nous devions nous assurer que l’un de nous était à l’écoute. Nos portes étaient toujours ouvertes et nous devions garder un œil sur lui. Il y a eu effectivement un épisode où ma mère a eu besoin d’une fin de semaine pour elle. Alors elle est allée chez ma sœur. Il n’y a essentiellement pas eu de sommeil cette fin de semaine-là parce que j’ai le sommeil lourd et je devais m’assurer que mon père était correct. Bien sûr, à la minute où ma mère s’en va, quelque chose se produit sur son appareil – Non, ce n’était pas l’appareil, c’était des douleurs à la poitrine. Il y a une procédure pour évaluer cela. Nous lui avons donné de la nitroglycérine pour la douleur, seulement pour voir si cela fonctionnerait, et ça n’a pas fonctionné. Ensuite il y a la procédure – bon ma procédure est – est-ce qu’il faut vraiment appeler le 911? Parce que le 911 le prendra, mais ensuite, 95 % du temps il est envoyé à [ville en CB] et je n’ai pas de moyen de transport. Habituellement ils ne laissent pas les membres de la famille aller avec eux à moins que – dans ce cas-ci ils m’ont laissé embarquer et ce fut gentil de leur part.
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- L’évolution des soins au fil du temps – KaiLe père de Kai a décidé qu'il cesserait la dialyse. Kay décrit les effets positifs de cette décision.
- Société et prestation de soins – Kai (2)Kai était un jeune proche aidant. Il aimerait que le gouvernement reconnaisse que les jeunes sont souvent responsables de dispenser des soins.
- Société et prestation de soins – Kai Quand Kai a commencé à travailler, il n'a pas dit à son employeur ou ses collègues que son père était malade. Vous ne voulez pas que tout le monde sache que votre famille n'est pas parfaite.
- Ressources – KaiKai s'est impliqué dans un projet pilote visant à sensibiliser les gens à l'existence des jeunes proches aidants et a aidé à la création d'un groupe d'entraide pour les jeunes.
- Fournir du soutien – KaiAu cours d'une session d'une semaine, Kai et sa mère ont appris à faire fonctionner un appareil de dialyse.
- Croissance personnelle et évolution – KaiBien que ce soit difficile d'être proche aidant, Kai pense que nous devrions saisir l'expérience et en tirer une leçon.
- Interaction avec les professionnels – Kai (2)Kai suggère que les professionnels de la santé apprennent à connaître leur patient et sa famille, spécialement lorsqu'ils font des visites à domicile, qu'ils apprennent ce qu'ils aiment ou n'aiment pas et comment ils aiment que les choses soient faites.
- Interaction avec les professionnels – KaiKai et son père ont rencontré un excellent médecin lors d'un des moments les plus difficiles. Il était honnête et Kai s'est senti inclus.
- Impact sur la vie professionnelle et la carrière – Kai (2)Kai s'est impliqué dans un projet vidéo afin de sensibiliser les gens aux jeunes proches aidants, et il a participé à la mise sur pied d'un groupe d'entraide pour les jeunes.
- Impact sur la vie professionnelle et la carrière – KaiKai est allé travailler pour aider financièrement mais il était si distrait par la situation à la maison qu'il a éventuellement été congédié.