Rachel était adolescente lorsque sa mère a appris qu'elle était atteinte de SP. Elle pense avoir bloqué beaucoup de choses mais elle se rappelle avoir été consciente qu'elle devait être là pour elle.

Transcription

Cela a commencé quand j’avais 13 ans. Ma mère est entrée dans ma chambre et elle m’a dit, elle m’a assise et a dit : « J’ai quelque chose à te dire. » En fait, au début elle avait été diagnostiquée avec la maladie de Lou Gehrig – avec la SLA – donc elle m’a dit qu’elle avait la SLA et qu’elle mourrait probablement au cours des quelques prochaines années. Ensuite, je ne suis pas certaine quand ils ont découvert qu’elle n’avait pas la SLA, mais plutôt la sclérose en plaques. Ça n’a jamais été aussi joyeux de recevoir un diagnostic de SP plutôt qu’autre chose.

Je ne me rappelle pas quand la deuxième conversation a eu lieu mais elle m’a dit à un moment donné : « Ah, je n’ai pas la SLA. J’ai la SP. » Évidemment nous étions contentes de ce résultat plutôt que la SLA, mais probablement l’année – ou deux ans – avant qu’elle me dise qu’elle tombait souvent et qu’elle avait beaucoup de problèmes, elle allait sans cesse chez le médecin et personne n’écoutait réellement son histoire, personne ne la prenait au sérieux. Ils l’ont tout simplement envoyée promener en disant : « Tout va bien, tout va bien. » Mais elle savait qu’elle n’allait pas bien. Donc, je pense qu’elle a vraiment commencé à être très intransigeante afin de trouver ce qui n’allait pas.

Elle s’est finalement rendue compte qu’elle souffrait de SP. Elle avait une SP primaire progressive, la pire. Donc, je pense qu’elle a eu une sorte de soulagement en sachant ce dont elle souffrait. Ensuite, je crois qu’immédiatement après elle a commencé à marcher avec une canne. Sa jambe gauche est la partie de son corps qui est la plus affectée, ou était celle la plus affectée à ce moment-là. Elle a donc commencé à marcher avec une canne immédiatement et je me rappelle alors avoir pensé – vous savez quand personne ne vous dit que vous avez quelque chose et vous endurez en pensant : « Ah, je suis correcte » et vous continuez? Et à la minute où on vous dit ce que vous avez, vous y succombez lourdement. Je me rappelle que ce fut le cas.

Ma mère et moi avons toujours été seules. Elle est une mère monoparentale et c’est comme si j’avais toujours été une proche aidante en quelque sorte, parce que nous avons toujours pris soin l’une de l’autre. Mais après, alors que sa maladie progressait lentement, sa jambe s’est aggravée. Elle a eu des crises de vertige. Lorsque j’avais 16 ans, je me rappelle qu’elle a eu le vertige pendant environ deux mois parce qu’elle ne pouvait pas entrer ou sortir du lit. Je me souviens qu’une fois le propriétaire de l’appartement où nous habitions a dû venir chez nous et la porter à l’auto pour pouvoir l’amener à l’hôpital. J’étais adolescente, et pour être honnête, je ne me souviens pas de beaucoup de choses. Je pense que j’ai bloqué beaucoup de choses, mais je me rappelle que j’étais consciente que je devais être davantage présente.

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