Shayna et son époux ont maintenu un niveau plus élevé d'indépendance grâce à un programme gouvernemental.

Transcription

Nous avons encore été très chanceux. L’endroit où nous demeurons a un programme gouvernemental phénoménal qui s’appelle [une compagnie d’ingénierie] où, si vous ne pouvez vous procurer une adaptation et qu’ils sont d’accord, ils l’inventeront pour vous. Donc une des choses qu’ils ont fabriquées – il y avait une femme là [et] nous avons pris avantage de ça comme grands-parents – ils ont fabriqué des lits d’enfant et des poussettes accessibles. Tu ne peux pas acheter ça.

Donc, nous leur avons demandé de nous en fabriquer un parce que ma fille et son fils aîné sont venus demeurer avec nous quelque temps. Je ne voulais pas prendre une gardienne lorsque je sortais avec ma fille si ce n’était pas nécessaire. […] Je veux dire avoir une gardienne lorsqu’il y a un adulte dans la maison a des effets sur tout le monde. Alors, ils ont créé ce lit d’enfant pour nous. Nous avons acheté le berceau. Ils l’ont installé sur des colonnes. Le fauteuil roulant allait en-dessous et il s’ouvrait sur le côté par des portes en Plexiglas. Du fauteuil roulant tu pouvais donc prendre le bébé et il n’y avait aucune raison pour que mon mari ne puisse pas prendre soin du bébé après l’avoir sorti de son berceau. C’était une des choses phénoménales, des expériences phénoménales. Je souhaite que toutes les provinces et tous les états aient un organisme gouvernemental de ce genre.

Alors que la situation de mon mari se détériorait, nous avions eu notre premier véhicule, un Grand Caravan adapté. Il conduisait; il pouvait faire le transfert. Lorsqu’il fut incapable de faire le transfert, le véhicule est devenu désuet. Nous ne pouvions nous permettre – ce sont des véhicules très dispendieux – nous ne pouvions nous en offrir un autre et personne ne pouvait nous dire comment faire. À la fin, [la compagnie d’ingénierie] a coupé son fauteuil roulant en deux avec 40 roulements à bille. De mettre des roulements à bille au siège d’auto, ce n’était que la base pour qu’il puisse se hisser à côté, se glisser dessus et conduire assis sur celui-ci. Qu’il puisse continuer de conduire sans que j’aie toujours à conduire a fait une telle différence dans nos vies. Cela a fait une grande différence pour lui, et cela a fait une grande différence pour le gouvernement parce qu’il travaillait.

Qu’aurait-il fait en assurance-invalidité? C’est tellement peu clairvoyant de ne pas avoir ces programmes. Tu finis par avoir besoin des professionnels en santé mentale, avoir besoin ou te retrouver sur l’assurance-invalidité ou l’assurance sociale. Il n’y a aucune raison si le seul problème est de te rendre au travail en temps. Alors toutes ces choses sont mes bêtes noires. Toutes les choses que je mentionne. C’est tellement important de voir les choses en perspective, les répercussions. De plus, la maladie n’affecte pas seulement la personne, ça n’affecte pas juste la famille, cela affecte tout le monde.

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