Shayna a commencé en essayant de tout faire mais elle a réalisé qu'il est difficile de changer.

Transcription

Et pour moi c’était de permettre à mon mari d’être le plus indépendant possible, de fonctionner comme une famille autant que nous le pouvions, aussi normalement que possible, bien que normal soit très relatif. Quand mes enfants se sont mariés ils sont déménagés dans l’est. Nous étions dans les Prairies et ils nous avaient toujours demandé de nous rapprocher d’eux et je ne voulais pas leur imposer la maladie. Je suis une mère protectrice et je ne voulais vraiment pas faire ça. Alors mes enfants se sont assis avec moi et ils ont tenté de m’expliquer comment c’était plus difficile pour eux d’être loin chaque fois qu’il se retrouve à l’hôpital. La tension entre laisser leur famille et venir ici et tout, c’était difficile. Quand mon mari, comme j’ai dit, s’est retrouvé aux soins intensifs avant le mariage de mon fils, c’était la première fois que mes enfants étaient là, et c’était la première fois que je n’ai pas eu à prendre des décisions seule, que j’avais quelqu’un à qui parler. Et j’ai dit : « Ok, nous allons déménager. » Et c’est alors que nous avons décidé de déménager, ce qui fut une expérience en soi. Lorsque vous dispensez des soins, la plupart d’entre nous sommes au bas de l’échelle, et c’est en ciment. C’est en ciment pour tout le monde autour de vous et c’est impossible de changer. Tu commences au début de la maladie parce que c’est la chose naturelle à faire. Tu vas prendre le contrôle, tu vas le faire, les enfants ne seront pas touchés, tout va bien aller et je suis en charge. Vingt ans plus tard, tu es en bas et tu es toujours en charge que ça te plaise ou non, et personne ne va changer ça. La dynamique est établie et c’est établi très tôt. Un proche aidant, sûrement les proches aidants à qui j’ai parlé, personne n’a de temps pour soi à moins qu’il le vole. Et il y a toujours quelqu’un pour les critiquer de le faire.

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Plus de contenu

• Que signifie être proche aidant? – Shayna
  Prendre soin d'une personne ayant une maladie chronique signifiait pour Shayna de prendre des décisions différentes des autres familles.
• Découvrir pourquoi et comment les proches aidants dispensent des soins – Shayna
  Shayna a commencé en essayant de tout faire mais elle a réalisé qu'il est difficile de changer.
• Société et prestation de soins – Shayna
  Lorsque vous vivez avec quelqu'un qui a une maladie chronique, vous ne pouvez pas toujours faire les choses « normalement ». Shayna a appris que les personnes peuvent réagir fortement à un comportement différent.
• Impact social et changement de style de vie – Shayna (2)
  Ça peut représenter un défi pour les enfants de grandir dans une situation où un des parents est malade et a besoin de soins constants. Shayna a essayé de trouver un juste équilibre avec sa famille.
• Impact social et changement de style de vie – 2 – Shayna
  Shayna a écrit une lettre au nom de son époux pour demander aux gens d'apprécier leur journée pour que son absence ne soit pas une source de distraction.
• Ressources – Shayna
  Shayna et son époux ont maintenu un niveau plus élevé d'indépendance grâce à un programme gouvernemental.
• Interaction avec les professionnels – Shayna
  Shayna décrit deux rencontres négatives avec des professionnels de la santé qui ont eu un impact sur la capacité de son époux de faire face à sa maladie.
• Impact sur la vie professionnelle et la carrière – Shayna
  Quelquefois la performance au travail de Shayna était compromise par ses responsabilités de proche aidante.
• Problèmes du système de santé – Shayna
  Les programmes pour permettre aux bénéficiaires de demeurer fonctionnels en société sont indispensables. Shayna pense qu'il est important de mettre le tout en perspective.
• Les effets du comportement des bénéficiaires de soins – Shayna
  Shayna déclare: "Cela fait une grande différence pour le proche aidant si le bénéficiaire de soins est capable de reconnaître les efforts et le bien-être du proche aidant."