Découvrir pourquoi et comment les proches aidants dispensent des soins

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Et pour moi c'était de permettre à mon mari d'être le plus indépendant possible, de fonctionner comme une famille autant que nous le pouvions, aussi normalement que possible, bien que normal soit très relatif. Quand nous étions, quand mes enfants se sont mariés ils sont déménagés dans l'est. Nous étions dans les Prairies et ils nous avaient toujours demandé de nous rapprocher d'eux et je ne voulais pas leur imposer la maladie. Je suis une mère protectrice et je ne voulais vraiment pas faire ça. Alors mes enfants se sont assis avec moi et ils ont tenté de m'expliquer comment c'était plus difficile pour eux d'être loin chaque fois qu'il se retrouve à l'hôpital. La tension entre laisser leur famille et venir ici et tout, c'était difficile. Et après que mon mari, comme j'ai dit, s'est retrouvé aux soins intensifs avant le mariage de mon fils, c'était la première fois que mes enfants étaient là, et c'était la première fois que je n'ai pas eu à prendre des décisions seule, que j'avais quelqu'un à qui parler. Et j'ai dit : « Ok, nous allons déménager. » Et c'est alors que nous avons décidé de déménager, ce qui fut une expérience en soi. Lorsque vous dispensez des soins, la plupart d'entre nous sommes au bas de l'échelle, et c'est en ciment. Et c'est en ciment pour tout le monde autour de vous, et c'est impossible de changer. Tu commences au début de la maladie parce que c'est la chose naturelle à faire. C'est comme un... Tu vas prendre le contrôle, tu vas le faire, les enfants ne seront pas touchés, tout va bien aller et je suis en charge. Vingt ans plus tard, tu es en bas et tu es toujours en charge que ça te plaise ou non, et personne ne va changer ça. La dynamique est établie et c'est établi très tôt et un proche aidant, sûrement les proches aidants à qui j'ai parlé, personne n'a du temps pour soi à moins qu'il le vole. Et il y a toujours quelqu'un pour les critiquer de le faire.

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