Que signifie être proche aidant?

Sur cette page vous trouverez une collection de citations de proches aidants que nous avons interviewés. Nous avons pensé qu’elles saisissent bien les pensées, les inquiétudes et les points de vue des personnes au sujet de la prestation de soins.

« C’est difficile de décrire ce que ça signifie [être un proche aidant]. Parce que c’est comme quand vous courrez le marathon, c’est difficile d’en parler. Je suis toujours au milieu du marathon et j’espère atteindre la ligne d’arrivée peu importe où elle est, mais je n’ai pas vraiment eu le temps d’y penser. (David)

Voir le bénéficiaire de soins souffrir

« Être soumise à des choses que tu ne veux pas voir et que personne ne devrait jamais voir de ses parents. J’ai vu des choses que je n’aurais jamais dû voir comme fille et voir une personne s’affaiblir avec le temps est très pénible. » (Rachel)

« C’est de voir le cheminement d’une personne que tu aimes, de la voir diminuer, pas seulement physiquement, mais dans son être également. » (Marc)

« Ce qui est difficile premièrement c’est être avec une personne qu’on aime, de la laisser vivre sa vie sans essayer de la vivre à sa place et de lâcher prise. » (Joseph)

« C’est troublant parce que vous regardez un homme que vous aimez, que vous avez admiré et qui prenait une place considérable dans votre vie. Vous le voyez faiblir et il sait qu’il s’affaiblit. C’est ce qui est le plus difficile. » (Elaine)

Vivre quotidiennement dans l’incertitude

« Lorsque vous vivez avec une personne souffrant d’une maladie chronique, spécialement avec un conjoint, c’est comme si c’était une sentence à perpétuité. Vous ne savez pas ce qui va arriver, ni quand. Vous ne pouvez pas planifier très loin d’avance. En réalité, la plupart du temps je vivais au jour le jour. » (Richard)

« Je ne sais pas combien de fois je suis entrée là sans savoir si je pouvais mettre un pied devant l’autre, parce c’est comme un yoyo. Chaque année je me fais dire qu’elle ne passera pas au travers; chaque année je m’y prépare et elle s’en sort. » (Fernanda)

Ce n’est pas quelque chose que la plupart des gens choisissent

« Ce n’est certainement pas ce à quoi je me suis engagée, ça c’est sûr. » (Rowdyneko)

« Le défi c’est que vous ne postulez pas pour le travail de proche aidant. Vous le faites parce que cela vous est imposé en quelque sorte et vous le faites parce que vous devez le faire, mais vous n’avez pas la formation pour le faire. Je veux dire qu’il y a des choses que je fais bien et il y en a d’autres que je ne fais pas tellement bien. » (David)

« Je ne l’ai pas demandé, je suis comme tombé dedans, et j’ai fait ce que j’ai pu. » (Richard)

Les proches aidants sont…

« Les proches aidants sont solides, n’en doutez pas un instant. Nous sommes des personnes très solides, nous sommes acharnés, nous sommes des guerriers. Nous nous battons autant que la victime, sinon plus. » (Matsonia)

« J’ai appris qu’un proche aidant est souvent invisible. » (Shoshana)

« Vous devez trouver des solutions. Vous avez besoin de beaucoup de flexibilité. Vous devez faire des choses que vous ne pensiez jamais faire. Beaucoup de défis mais, comme je le dis, ce n’est pas quelque chose pour laquelle vous postulez. Vous tombez dedans en quelque sorte et vous êtes comme en formation au travail, mais personne ne possède le manuel. » (David)

« Ce n’est pas facile! Je ne vous dis pas que c’est facile! Je vous dis que ça prend de la patience! Beaucoup de patience. Ouais, quelquefois j’en ai, parfois non et c’est normal. » (Jacques)

« Vous êtes un conjoint sans conjointe ou vous êtes une veuve ou un veuf marié. » (Richard)

« J’ai été proche aidant. J’ai été avocat. J’ai été banquier. J’ai porté tous ces chapeaux. » (Drew)

Dispenser des soins c’est…

« Être proche aidant c’est 24 heures sur 24. Tu ne dors plus, je veux dire des bonnes nuits. C’est comme quand tu as un enfant qui a la grippe. » (Christiane)

« Mais je sais qu’éventuellement mes frères vont tous repartir et je vais être seule ici avec elle, à continuer de prendre soin d’elle. » (Ginny)

« C’est tellement difficile parce que tu deviens tellement fatiguée, fatiguée physiquement, vidée sur le plan affectif. C’est brutal, tellement brutal. » (Sheni)

« Ils (les gens) n’ont aucune idée dans quelle situation désastreuse sont les proches aidants. C’est vraiment désastreux être un proche aidant. C’est un énorme gâchis. » (Les Smiths)

Faire de son mieux

« Bien que vous soyez parfaitement en santé, vous avez un emploi, vous avez une famille, vous avez votre propre vie aussi et vous faites de votre mieux… les choses ne seront pas toujours faites aussi complètement ou en temps comme vous souhaiteriez. » (Rhyannan)

« Ça n’a pas nécessairement à voir avec être proche aidant ou non. Mais on est dans un contexte où parfois nous ferons des choses que nous risquons de regretter plus tard. » (Joseph)

« Que vous n’êtes jamais tout à fait le proche aidant que vous voudriez être. Donc je pense que la partie difficile c’est que je voudrais être tout le temps la proche aidante la plus exceptionnelle, patiente, gentille. La vie suit son cours et le manque de sommeil se fait sentir; je ne suis plus aussi gentille, ou aussi aimante, ou aussi patiente. Alors je me sens coupable, je suis frustrée et je recommence du début. » (Claire)

La perte

« Cela vous enlève tout ce que vous attendiez de la vie. Je pense que c’est de voir tous vos rêves et vos espoirs détruits. » (Rowdyneko)

« Le perdre, ce n’est pas seulement perdre ta vie. Vous perdez qui ils sont ou ce sur quoi vous avez construit votre vie. Cette force – et il a toujours été un homme tellement fort – et il est en train de la perdre, c’est pénible. » (Elaine)

« C’est devenu réellement traumatisant parce que j’avais de mon père l’image de cet homme fort, courageux, physiquement apte. Il était toujours dans son garage à construire quelque chose ou il était avec ses amis. » (Kai)

Travail d’amour

« C’est le plus beau cadeau que tu peux faire à quelqu’un, de te donner, de donner ta vie pour une autre personne. » (Matsonia)

« Parce qu’être proche aidant, c’est aussi souffrir. C’est souffrir par amour. Être parent c’est aussi des moments où on souffre beaucoup. » (Marc)

« C’est une leçon d’amour dans le fond. Parce que si tu n’aimes pas, tu ne peux pas faire ça. Absolument pas, il n’y a rien à faire. » (Jacques)

Enrichissement

« Je pense que c’est un sentiment agréable de prêter assistance à une personne qui en a besoin. J’ai reçu l’aide des gens de temps en temps et j’aime aussi aider les autres. Ça peut aussi bien être un ami, que ma mère. Je pense donc que la prestation de soins est une partie importante de notre vie et cela varie, comme certaines personnes vont dispenser des soins à leurs enfants pendant des années, et ensuite à leurs aînés. » (Susan)

« Il y a encore beaucoup de choses, il y a encore beaucoup de vie, encore beaucoup de bonheur. C’est simplement dans la façon de voir les choses, ce que vous décidez et de l’utiliser judicieusement. » (Matsonia)