Impact sur la santé

Sur cette page thématique vous découvrirez les impacts de la prestation de soins sur la santé des proches aidants pendant et après la période où ils ont dispensé les soins. En général, la prestation de soins semble avoir un impact négatif sur la santé physique et mentale des gens. Ceci varie de problèmes ou de symptômes mineurs à des épisodes plus sévères comme l’admission à l’hôpital causée par le stress.

Cependant, certains proches aidants n’ont pas remarqué d’effets significatifs sur leur santé. Certains nous ont décrit comment ils avaient travailler plus fort pour demeurer en santé. Par exemple, Anne nous confie : « Ça me fait faire plus d’exercices et manger mieux. J’essaie de me garder en santé parce que je ne veux pas devenir comme ces pauvres gens dans les établissements et les centres. » Pour sa part Jacques nous dit : « Le fait d’avoir gardé ma fille aussi, ça m’a empêché de vieillir. Ça ne m’a pas forcé à vieillir, ça m’a empêché de vieillir. C’est que j’ai l’impression que c’est ça. Le fait que je m’occupe d’elle, je n’ai pas le temps de penser que je prends de l’âge, ou n’importe quoi de même, je n’ai pas le temps. »

Pourquoi y a-t-il un impact sur la santé?

Les proches aidants que nous avons rencontrés en entrevue nous ont mentionné comment la prestation de soins avait affecté leur santé. Par exemple, ils ont évoqué une grosse charge de travail pour gérer la prestation de soins et la vie familiale, le manque de sommeil, le sentiment d’être dépassé, le stress et la dépression.

Certains proches aidants ont souffert d’épuisement à un moment ou un autre. Fernanda raconte : « Je suis pratiquement un cas classique d’épuisement chez une proche aidante. Il y a eu plusieurs matins où je me suis demandée pendant combien de temps je pourrais continuer à faire ce que je fais. »

Kai ou sa mère devait rester debout la nuit dans l'éventualité où l'appareil de dialyse de son père fasse défaut.

Transcription

Nous commencions alors le processus de dialyse : brancher la machine, préparer la solution, le brancher et s’assurer que les conduits et les tubes étaient bien placés. Habituellement il s’endormait et ensuite il fallait juste s’assurer que tout était correct. Mais le problème était, en plus de ne pas être capable […]

Plusieurs proches aidants ont également remarqué des changements dans leur comportement qui peuvent avoir eu des impacts négatifs sur leur santé. Certains trouvaient qu’ils étaient incapables de faire assez d’exercices ou qu’ils avaient développé de mauvaises habitudes alimentaires. Par exemple, Ginny raconte : « J’ai pris du poids plutôt que d’en perdre parce que j’imagine que je mangeais des choses que je n’aurais pas dû manger, simplement parce qu’elles étaient là. Je mangeais souvent sans y penser et je me disais : « Ah, je le mérite. J’ai eu une dure journée » ou peu importe. »

Certains proches aidants ont remarqué qu’ils fumaient ou buvaient plus qu’avant. Kai nous dit qu’il fumait pour faire face au stress. « C’était vraiment ironique. Je me préoccupe de sa santé mais (pour) la plupart des jeunes proches aidants, nous ne nous préoccupons pas de notre santé parce que nous sommes trop occupés à nous en faire pour la personne dont on s’occupe, et ça nous aide à passer au travers de la journée. » Un des proches aidants nous a décrit ce qui arrive lorsque les gens essaient de s’en sortir en consommant de l’alcool : « Ce n’est qu’une mesure temporaire parce que vous vous réveillez le lendemain et vous devez faire face à la même situation. »

Impact physique

Plusieurs proches aidants ont développé des problèmes au dos, aux épaules et au cou à cause des fréquentes manœuvres physiques pour prêter assistance à leur bénéficiaire de soins.

Il y a deux ans, Marlyn s'est blessée au dos alors qu'elle aidait son époux. Cette blessure la fait encore souffrir.

Transcription

Je veux dire qu’il y a deux ans je me suis blessée au dos alors que je l’aidais. Il était rendu au point où il pouvait tout juste faire le transfert d’une chaise à une autre ou dans l’auto, quelque chose comme ça, même de s’assoir et se lever de […]

Les proches aidants ont également suggéré que certains de leurs problèmes de santé étaient liés au stress. Par exemple, ils décrivent l’augmentation des symptômes de fibromyalgie ou polymyalgie, et de la douleur causée par l’arthrite et le diabète. Fernanda nous décrit ce qui lui est arrivé après avoir décidé de placer sa mère dans un centre d’hébergement : « Ma mère est partie au centre d’hébergement un vendredi. Le lundi, je ne pouvais pas me lever du lit. Je ne pouvais pas à cause de mon dos. Je ne pouvais pas marcher. Donc de juillet à janvier de l’année suivante, j’ai eu des radiographies, de la physiothérapie, et tout ça parce que je ne pouvais pas marcher. »

Les proches aidants ont mentionné d’autres effets sur leur santé, y compris l’augmentation de la tension artérielle, un taux de cholestérol élevé, de l’urticaire, des maux d’estomac et de tête, des ulcères, de l’asthme et des palpitations. Ce n’était pas toujours facile pour les proches aidants de trouver le temps et l’énergie pour consulter leur médecin de famille afin de régler leurs problèmes de santé.

Santé mentale

Plusieurs proches aidants nous ont parlé de l’augmentation du stress, de l’anxiété, de la dépression et de l’épuisement. Ces problèmes ont mené à une hospitalisation à un certain moment pour plusieurs d’entre eux. Certains ont relaté avoir eu des idées suicidaires.

Marc a vécu deux périodes de dépression, mais il croit avoir maintenant trouvé un meilleur équilibre.

Transcription

C’est sûr qu’au niveau de ma santé j’ai eu des choses. Bien, j’ai eu trois fois besoin d’aller voir le chiro pour mon dos, mais trois fois en trois ans, en 30 ans, pardon. Et j’ai eu deux opérations pour des hernies aussi, c’est lié à manipuler des poids. Mais […]

La plupart des proches aidants ont parlé du stress associé à la prestation de soins. Leur niveau de stress variait dans le temps et atteignait son apogée devant certains événements. Par exemple, l’hospitalisation du bénéficiaire de soins était souvent très stressante. D’un autre côté, lorsqu’un bénéficiaire de soins allait en établissement de soins ou recevait de l’aide professionnelle à temps plein, les proches aidants se sentaient habituellement soulagés.

Les proches aidants que nous avons interviewés ont aussi parlé des autres origines de leur stress. Ils racontent que la prestation de soins est stressante parce que « tout peut arriver », « c’est énervant » ou parce que « vous devez être extra vigilant ». Selon un des proches aidants « la prestation de soins est une inquiétude constante et il n’y a plus aucun plaisir. »

Val décrit comment elle ressentait tout ce stress.

Transcription

Je pense que vous dormez de moins en moins, l’anxiété augmente de plus en plus, et le fardeau devient de plus en plus lourd. Quelquefois vous avez ces palpitations accablantes dans la poitrine. C’est simplement comme – vous le sentez, vous ressentez les battements de votre cœur. Vous pensez que […]

Alyce a été admise à l'hôpital et traitée pour ce que tout le monde pensait être une crise cardiaque. C'est au cours de sa deuxième admission qu'elle a appris que c'était du stress.

Transcription

Je sais que j’étais stressée, c’est – nous sommes ici depuis six ans – il y a cinq ans, immédiatement après la crise cardiaque de Bill. Désolée, c’était avant que Bill ait sa crise cardiaque. Ils appellent ça des crises d’anxiété – vos muscles font mal en-dedans. Et j’en ai […]

Le stress s'est accumulé jusqu'à ce qu'Anne soit admise à l'hôpital pour une semaine.

Transcription

Plusieurs années ont passé et ce fut vraiment difficile et stressant pour moi. Je suis arrivée à un point où ils pensaient que j’avais une crise cardiaque, mais ce n’était pas ça. C’était le stress, une dépression ou le stress, peu importe. J’ai abouti aux soins intensifs pour des soins […]

Idées suicidaires

Le stress et le fardeau de la prestation de soins étaient suffisamment sévères pour que certains aient des idées suicidaires afin d’échapper à leur situation de proche aidant.

Christine était tellement épuisée qu'elle était rendue au point d'envisager le suicide.

Transcription

Je l’ai aidée le plus que je pouvais à monter et descendre. C’est une petite femme et je suis aussi une petite femme. J’ai presque trébuché deux fois alors que je l’aidais à descendre les marches et ça m’a fait peur. J’ai aussi développé plusieurs symptômes physiques d’épuisement et de […]

Alyce décrit comment elle gère ses idées suicidaires.

Transcription

Je ne suis pas dépressive. Je passe au travers de pensées suicidaires qui sont principalement causées par mon désir de m’échapper. Je veux juste en sortir. On m’a conseillé d’aller prendre une marche de 20 minutes; pas 10 minutes. Il faut que ce soit 20 minutes et je dois sortir […]

Shoshana conseille à quiconque ayant des idées suicidaires de trouver une ressource pour de l'aide.

Témoignage écrit

Trouvez-vous une ressource pour de l’aide. La psychiatrie c’est bon mais il y a souvent une période d’attente. Si vous exprimez une inquiétude reliée au suicide, vous pouvez aller voir votre médecin et peut-être pourrez-vous voir un professionnel plus rapidement à cause de ça. N’ayez pas peur de dire que vous êtes, vous savez – si vous avez un bon médecin, il réagira. Trouvez quelqu’un qui comprend ça. Trouvez quelqu’un qui est passé par là. Probablement par le biais d’un groupe d’entraide ou ce site Internet vous pouvez trouver une personne qui s’est retrouvé dans cette situation. Mais ne laissez pas cela aller longtemps comme moi et vous retrouvez avec le sentiment que vous êtes en train de vous noyer. Ne laissez pas cela aller aussi loin quand vous êtes suspendus par deux ficelles. Obtenez de l’aide quand vous reconnaissez cela et quand vous voyez cela, que vous savez qu’il y a un problème et que vous avez peur. Obtenez de l’aide quelque part. Allez voir votre médecin, allez quelque part et obtenez de l’aide en espérant qu’ils pourront vous mettre en contact avec les bons endroits, parce que c’est trop difficile lorsque ça devient trop sérieux. Mais trouvez une ressource. Maintenant avec Internet, vous pouvez trouver un moyen. Parlez à des personnes qui connaissent peut-être quelqu’un qui connait quelqu’un. Mais ça demande un peu de travail, et un peu de préparation mentale si vous n’êtes pas rendu trop loin pour obtenir de l’aide. N’attendez pas, obtenez de l’aide immédiatement avant que cela atteigne le suicide ou quelque chose du genre.

Christine nous dit : « Demandez de l’aide, cherchez de l’aide et exigez de l’aide. Si vous avez ce soutien de la famille, des amis, du CLSC, peu importe. »

Si vous avez des idées suicidaires, les professionnels vous conseillent de contacter la ligne d’écoute ou d’autres ressources disponibles. Mais si les pensées persistent et que vous êtes désespérés, nous vous exhortons à vous rendre à l’urgence ou d’appeler le 911. Ne lâchez pas, il y a de l’aide tout près.

Conseils professionnels

Plusieurs proches aidants que nous avons interviewés avaient consulté des professionnels pour les aider à passer au travers des périodes les plus difficiles.

Rachel pense que tous les proches aidants ont besoin de voir un thérapeute qui a un sens moral conforme au leur.

Transcription

Je participe à ce groupe, je crois, depuis presque quatre ans maintenant. Les rencontres ont lieu une fois par mois, sauf l’été. La responsable du groupe est thérapeute et son frère a la SP. J’ai commencé à la voir en privé également, elle est un vrai cadeau du ciel. Je […]

Plusieurs proches aidants nous ont raconté qu’ils ont dû « magasiner » afin de trouver le service qui leur convenait. Cela a parfois pris du temps avant de trouver la bonne personne ayant la bonne approche. Certains proches aidants étaient restreints dans leur recherche d’aide à cause de leurs moyens financiers limités. Cependant, ceux qui ont trouvé de l’assistance ont remarqué les effets positifs que leur apportait un professionnel de la santé qui était là pour les aider.

Fernanda a reçu l'aide d'une travailleuse sociale pour trouver les techniques dont elle a besoin pour faire face à la situation.

Transcription

Ce que l’unité de dialyse avait et qui fut une source de soutien phénoménal pour moi – et je ne sais pas si ça existe encore ou non – c’était peu après le décès de mon père et après que ma mère recommence la dialyse. Je passais au travers d’une […]