Interaction avec les professionnels
La plupart des proches aidants que nous avons interviewés accompagnaient leur bénéficiaire de soins à leurs rendez-vous médicaux et communiquaient régulièrement avec les professionnels de la santé au sujet des soins, des suivis et des décisions à prendre. L’approche des professionnels et la manière dont ils interagissaient avec le proche aidant et le bénéficiaire de soins avaient souvent un impact majeur sur la vie de plusieurs proches aidants et leur point de vue envers les professionnels de la santé. La plupart des proches aidants ont eu des rencontres positives avec ceux-ci bien que la plupart ont aussi eu des rencontres négatives. Plusieurs d’entre eux ont vécu une expérience qu’ils estimaient être un diagnostic erroné, le mauvais traitement ou ils étaient en désaccord avec l’approche du professionnel de la santé. Plusieurs proches aidants ont décrit comment ils ont éventuellement amélioré leurs interactions avec les professionnels.
Expériences positives avec un professionnel
La majorité des proches aidants que nous avons rencontrés en entrevue ont parlé de l’interaction positive avec un ou plusieurs professionnels de la santé. Dans certains cas, les proches aidants continuaient d’être très reconnaissants envers un professionnel qui les avait aidés à passer au travers d’un moment difficile. Fernanda nous dit : « Alors que j’étais complètement à bout, ne sachant pas comment j’allais aider ma mère, j’ai eu de belles expériences dont ce médecin qui m’a dit, « C’est le temps. Vous avez fait votre part. Il est maintenant temps pour nous de faire la nôtre. » Ce que je veux dire c’est que je ne pourrai jamais, jamais, jamais assez remercier ce médecin pour la gentillesse qu’il a eu envers moi. »
Ce fut beaucoup plus facile pour Marlyn de prendre des répits régulièrement lorsque son médecin lui a dit qu'elle avait besoin de commencer à prendre des vacances.
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Le médecin m’a dit que je devais commencer à prendre des vacances. Il n’était pas question de ne pas le faire parce que je me sentais coupable ou parce que c’était difficile. Et plus les vacances sont longues et plus c’est de la préparation et des dispositions à prendre afin […]
Kai et son père ont rencontré un excellent médecin lors d'un des moments les plus difficiles. Il était honnête et Kai s'est senti inclus.
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C’était rendu au point où, il avait ce rendez-vous avec le médecin et, je me souviens, nous étions dans un bureau probablement un peu plus petit que cette salle, mon père, ma mère, moi et le médecin, et ils nous ont essentiellement donné l’option de l’amputation. Mais à cause de […]
Mike décrit ce qu'il apprécie dans ses interactions avec le spécialiste.
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La même chose avec vos médecins. Tu y vas, je veux dire, maintenant nous y allons ensemble parce que c’est plus facile de voir [mon médecin]. Je fais mes prises de sang et elle fait ses prises de sang, mais nous travaillons très près l’un de l’autre. Mais aussi, je […]
Plusieurs proches aidants ont parlé de leur reconnaissance envers des personnes clés du système de soins de santé qui les ont particulièrement aidés. Par exemple, Drew rencontre son médecin de famille lorsque la clinique est fermée : « En pratique, la réalité de sa condition est telle que de se rendre au bureau du médecin n’est pas une option. Nous avons un médecin de famille génial. Il est déménagé à trois reprises depuis que je suis le tuteur de ma mère et nous continuons de le voir bien qu’il soit à trois heures de voiture. »
Impact d’une rencontre négative sur le proche aidant
Bien que la majorité des proches aidants aient eu des expériences positives avec les professionnels de la santé, il y a aussi eu des incidents négatifs. Comme nous le dit David : « Le problème des expériences négatives c’est qu’elles laissent des traces. » La plupart des exemples de rencontres négatives impliquent des médecins qui ne comprenaient pas, des remarques blessantes ou désobligeantes de la part des professionnels de la santé, ou lorsque ces derniers semblaient avoir des attentes irréalistes quant à ce que le proche aidant devrait faire.
Rowdyneko trouve frustrant qu'on s'attende à ce qu'elle fasse des choses qu'elle est incapable de faire.
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Ils voulaient que nous fassions des choses comme – nous ne nous sommes pas rendus à ce point, ok – mais lorsque nous avions cette discussion à savoir si je pouvais prendre soin de lui à la maison, une des choses qu’ils voulaient : « Il doit recevoir des intraveineuses de temps […]
Shayna décrit deux rencontres négatives avec des professionnels de la santé qui ont eu un impact sur la capacité de son époux de faire face à sa maladie.
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Nous sommes donc allés voir le médecin qui nous a envoyés pour des tests plus poussés et chez le neurologue. Une des horreurs que j’ai en mémoire c’est que le médecin a diagnostiqué mon mari au téléphone. Mon mari l’a appelé et lui a demandé – il faut dire que […]
Joseph a eu une forte réaction émotive suite à une rencontre négative avec un médecin de l'hôpital.
Témoignage écrit
Et puis ce que je me rappelle à un moment donné, je m’en vais la rencontrer sur l’heure du midi à l’hôpital pour la voir, ou un matin, parce que c’était le temps où le médecin passait, puis ça se pouvait qu’elle ait son congé et tout ça. Et puis, j’arrive à l’hôpital, et puis là elle me dit : « Ah! ça ne file pas vraiment ce matin, pantoute. » Ma conjointe était là, puis elle était rentrée ça faisait quatre jours à peu près, 3-4 jours, et puis elle a dit : « Je me sens plus fatiguée maintenant, ou en tout cas, je me sens moins bien là que quand je suis arrivée à l’hôpital. » J’ai dit : « Oh! Ça ne va pas bien. » Et puis le médecin s’en vient pour faire sa ronde, et j’étais là. Et puis elle commence à dire ça au médecin « Je me sens moins bien, j’ai comme plus de douleurs et tout ça. » Puis le médecin a dit : « Oui, oui… ». Puis là il fait son examen, et là ce qu’il lui pose comme question, il dit : « Est-ce que vous êtes prête à retourner à la maison? » Oui! C’est ça! J’ai eu une réaction de : « Qu’est-ce que c’est ça? A-t-il écouté quelque chose le médecin? » Là ça m’a fait une réaction assez forte, j’en parle puis ça me fait encore un effet. Et puis à ce moment-là bien… elle a dit : « Non, pas vraiment. » Il a dit : « Ouais, on va essayer de vous garder encore, mais… », en tout cas. Et puis elle avait besoin d’effets personnels, des affaires pour le travail aussi. Alors je suis allé à la maison pour chercher ce qu’elle avait besoin. Et je suis retourné la voir, mais j’ai été à ce moment-là dans mon transport de… à partir de l’hôpital à venir à la maison et retourner à l’hôpital. Là j’étais comme en réaction émotionnelle… mais vraiment très…
David pense que le commentaire d'une infirmière était totalement déplacé.
Témoignage écrit
Nous étions à l’hôpital et j’assistais – je participais à une réunion avec une infirmière et j’avais une tasse de café pour ma femme et moi dans une main et j’avais autre chose dans l’autre main. Je me suis levé pour aider ma femme à se lever de la chaise et je lui ai dit : « Je ne peux te prendre la main parce que mes mains sont pleines. » La personne aidante qui était là, la personne clinique me dit : « Ah vous les hommes, vous ne pouvez pas faire plusieurs choses à la fois comme nous. » Je n’ai pas vraiment apprécié cela. En considérant que le soir précédent je m’étais levé quelque fois parce que ma femme était tombée. J’ai pensé que c’était totalement déplacé. Maintenant ce n’est qu’un petit détail bien entendu, mais en devenant de plus en plus fatigué, tu deviens plus vulnérable. Alors, je ne veux rien exagéré. Ceci n’est qu’un incident parmi une douzaine d’expériences plus positives. Mais seulement, je sens que les proches aidants ne sont vraiment pas, nous ne sommes vraiment pas importants; nous sommes une minorité invisible. Et donc si je peux donner une voix à cette minorité invisible, soit.
Désaccord au sujet du diagnostic et du traitement
Plusieurs proches aidants étaient en désaccord avec les professionnels de la santé pour différentes raisons. Dans certains cas, ils avaient l’impression que le bénéficiaire de soins ne recevait pas le traitement approprié ou qu’il ne croyait pas ou ne reconnaissait pas ce que le proche aidant ou le bénéficiaire de soins disait. Parfois les proches aidants estimaient que leur bénéficiaire de soins avait besoin de quelque chose de différent que ce qui lui était offert ou qu’il recevait.
Sheni décrit deux occasions où elle était en désaccord avec les médecins.
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Mais une des choses qu’ils ont fait, ils avaient [un médecin associé]. Une fois, il travaillait de nuit et il a suggéré qu’il devrait simplement enlever le shunt pour se débarrasser de l’infection. Nous pensions que c’était une très, très mauvaise idée parce que s’il avait un shunt c’était qu’il […]
Shoshana était en désaccord avec le diagnostic que le médecin avait donné à son époux, mais elle a su plus tard pourquoi le médecin avait fait attention de ne pas être direct.
Témoignage écrit
Le médecin avec qui nous avons fait affaire lorsque mon mari a été diagnostiqué lui a dit qu’il pouvait souffrir de névrite et je pensais qu’il avait tort. J’ai confronté le médecin et il m’a dit : « Je ne peux pas vous en parler sans lui. » J’étais inquiète que ce soit quelque chose de pire que ce qu’il décrivait comme maladie. Alors il a dit : « Je dois vous rencontrer tous les deux. » Il nous a alors dit qu’il croyait que c’était la SP et que la raison pour laquelle il ne l’avait pas dit à mon mari était parce qu’il pensait à la réaction qu’il aurait. Et il avait raison. C’est presqu’une réaction instantanée. Il va se détériorer rapidement. Il a été diagnostiqué de cette maladie chronique et cela va affecter plusieurs choses. Et c’était comme ça qu’il était. Quand il a eu un rhume, c’était la SP. Lorsqu’il avait mal à un orteil, c’était la SP. Le blâme était toujours sur la maladie, peu importe ce que c’était, même si ce n’était pas relié à la maladie. Alors j’ai compris cette partie-là. Ce n’était que son médecin régulier.
Anne est frustrée du manque de soins pour son époux et ne l'accompagne plus chez le médecin.
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Un des problèmes que j’ai aussi avec sa condition c’est que la douleur augmente sans cesse. Nous n’avons aucun soutien, même des médecins, parce qu’ils disent que plusieurs analgésiques créent une dépendance et qu’ils ne veulent pas qu’il en prenne; ce que je ne comprends pas parce que si vous […]
Pour la plupart des proches aidants le désagrément vécu avec les professionnels de la santé représente un défi, causant parfois de l’anxiété, de la colère, de la frustration et une diminution de la confiance. Rachel nous dit : « La dame qui travaille à la Société de la SP ici en Colombie-Britannique, et qui avait diagnostiqué la SLA chez ma mère au début, je pense qu’elle ne s’est jamais remise de l’erreur de diagnostic. Elle essaie toujours de prendre ma mère en défaut ce qui devient frustrant à la fin. »
Solutions
Face aux rencontres difficiles avec les professionnels de la santé, les proches aidants que nous avons interviewés utilisaient différentes approches. En général, plusieurs d’entre eux ont essayé de trouver des façons de travailler avec eux afin de fournir les meilleurs soins au bénéficiaire. Cependant, à plusieurs reprises ils ont décidé de ne pas argumenter avec le professionnel de la santé bien qu’ils aient été en désaccord avec la décision finale.
À la suite d'un différend entre Barbara et le médecin de son père au sujet de sa capacité de conduire, son père a eu une crise alors qu'il conduisait .
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Je me souviens lorsque mon père a été diagnostiqué – et je savais en quelque sorte qu’il avait des crises parce qu’il avait eu quelques petits accidents où il semblait très confus. Je ne connaissais rien des troubles épileptiques qui n’apparaissent pas sur une tomodensitométrie du cerveau, qui n’était pas […]
Parfois lorsque les proches aidants avaient des doutes concernant les soins reçus, ils contactaient un autre professionnel de la santé pour une autre opinion ou des conseils supplémentaires. Madame Smith a appelé le médecin après avoir été renvoyée de l’urgence. « Lorsque je fais une description détaillée à son médecin de famille au téléphone, il me dit : « Elle a eu un AVC. Ramenez-la [au Département de l’urgence]. » »
Christiane a informé sa travailleuse sociale d'une solution qu'elle avait trouvée elle-même.
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Puis ma travailleuse sociale me dit, elle dit… Parce qu’à un moment donné, j’ai trouvé, j’ai su qu’il y avait les chèques emploi service, que tu peux engager quelqu’un qui a les compétences par exemple, pour qu’il s’occupe de ton mari, puis qui est payé par le CLSC. C’est moi […]
Parfois il était utile d’apporter l’« évidence » visuelle d’une situation à l’attention des professionnels. Lillian et Michael ont pris une vidéo de leur fils afin de montrer aux professionnels de la santé ce qu’ils pensaient être des crises. Daphne a pris des photos de l’infection de son père afin de la montrer à son médecin.
L'époux d'Hélène a demandé à son médecin de ne pas le traiter comme un numéro mais comme une personne. Depuis, ils s'entendent à merveille.
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En fait, mon mari n’était pas très à l’aise avec le premier médecin. Il ne l’aimait pas vraiment, il pensait qu’il était trop froid. Il l’a rencontré et il lui a parlé. Il lui a dit : « Regardez, je ne suis pas le patient no 1235. Je suis une personne. […]
La plupart des proches aidants se préparent bien pour les rencontres avec les professionnels de la santé. Par exemple, Jacques est prêt lorsqu’il rencontre le neurologue : « J’arrive là puis je présente mon rapport annuel pour ma fille, toute l’année est là avec les remarques et puis tout ça. Je fais ça depuis 10 ans, 15 ans certain. Alors ça aide beaucoup. Je pense que de ce point de vue, c’est un autre bon conseil à donner aux parents. Quand vous allez chez le médecin, préparez-vous donc. »
Kai suggère que les professionnels de la santé apprennent à connaître leur patient et sa famille, spécialement lorsqu'ils font des visites à domicile, qu'ils apprennent ce qu'ils aiment ou n'aiment pas et comment ils aiment que les choses soient faites.
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Je pense que chaque jeune proche aidant a eu des moments difficiles avec le milieu médical, comme les médecins et les hôpitaux. Je comprends que le réseau des soins à domicile ressent beaucoup de stress et je respecte ça, mais je pense que lorsque vous entrez dans l’espace d’une personne, il […]