Les gens ont vraiment de la difficulté à entendre parler de la maladie, nous dit Barbara.
Transcription
J’étais considérablement davantage seule dans la situation où je dispensais des soins à mon conjoint parce que les amis que vous avez en commun, vous évitent simplement – si ce n’était déjà fait parce que j’avais la SP. Alors les amis disparaissent, vraiment. Ils ne savent pas quoi dire. Ils ne savent pas comment agir avec ces nouvelles personnes. Alors tu es beaucoup plus seule pour commencer. Les amis ne veulent pas en entendre parler. Ils ne veulent vraiment pas. Si tu parles de tes enfants, ils vont t’écouter pendant des heures; si tu parles d’un mari malade qui prend de la morphine, ils ne veulent pas l’entendre. C’est trop réel. Ça pourrait leur arriver. Ça fait peur et c’est… il y a très, très peu de groupes d’entraide pour les personnes qui s’occupent d’un conjoint malade.
Il y a… tu ne peux parler avec tes enfants et les beaux-enfants parce que ça concerne leur père. Votre relation personnelle et physique avec leur père – ce n’est pas quelque chose dont tu parles. C’est différent avec votre parent. Si tu changes la couche de ton parent, c’est quelque chose à laquelle tu t’attends à cause de toutes les blagues à ce sujet, comme tu nais en faisant pipi et que tu as besoin d’une couche, et qu’ensuite tu deviens vieux et tu as besoin d’une couche. Il y a toutes ces choses habituelles. Combien vois-tu de conjoint ou deux conjoints qui ne sont pas bien? […] On n’en parle pas beaucoup. Mais ça arrive. Et on en parle beaucoup plus si votre conjoint souffre de démence plutôt que s’il est malade physiquement. On n’en parle simplement pas beaucoup.
Il y a cet… si tu dis que tu es très fâchée contre ton conjoint parce qu’il souffre d’arthrite ou de problèmes cardiaques ou qu’il est peu importe, tu n’es pas une bonne conjointe. Tu ne l’es vraiment pas. Tu es là pour le meilleur et pour le pire. Encaisse. Fais-le. Ouais, ça te laisse très, très isolée avec tous tes sentiments à propos de dispenser des soins à un conjoint.
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