Claire et Luke se sont mariés deux ans après s'être rencontrés sur Internet. Claire a appris que Luke avait un handicap avant de le rencontrer en personne.

Transcription

Quand j’ai commencé à être une proche aidante? Bon j’ai rencontré mon mari Luke en 2004. En fait, nous nous sommes rencontrés sur Internet et nous nous sommes courtisés en quelque sorte en s’écrivant pendant un certain temps avant de se rencontrer en personne.  En fait à ce moment-là – nous faisons toujours des blagues parce qu’à ce moment-là j’avais les cheveux bleus. Je les avais teints pour une activité de levée de fonds et Luke utilisait un fauteuil roulant motorisé. Il est atteint de dystrophie musculaire. Il fut donc facile de se reconnaître lorsque nous nous sommes rencontrés en personne. Il n’avait qu’à chercher la fille aux cheveux bleus et je n’avais qu’à chercher le gars en fauteuil roulant motorisé. Nous nous sommes reconnus tout de suite. Et le reste fait partie de l’histoire. Nous nous sommes mariés deux ans plus tard.

[…] Alors qu’en quelque sorte j’anticipais ceci, et que je pensais à moi comme proche aidante, ce dont je suis heureuse de parler, je pense qu’en premier lieu c’était une relation – la relation et le mariage de Luke et moi. Contrairement aux autres proches aidants, ce n’est pas quelque chose qui me soit arrivée par hasard. Ce n’est pas une maladie qui est arrivée et à laquelle je ne m’attendais pas, et ainsi de suite. Luke souffre de dystrophie musculaire depuis sa naissance. […] Il avait déjà eu plusieurs proches aidants dans sa vie lorsque je l’ai rencontré, et c’était en quelque sorte qui il était déjà. Mais naturellement, ce n’est pas pourquoi je suis tombée amoureuse de lui. Ce n’est qu’une des choses qu’il apportait à cette relation, tout comme ses autres qualités.

Cependant, une des choses que j’ai tout de suite perçue de moi-même, c’est que je ne voulais pas être une proche aidante dans cette relation, mais seulement la protéger comme j’aurais pensé le faire pour n’importe quelle autre relation. Au début de notre relation je me suis retrouvée à dire aux gens, comme pour expliquer : « Bon, il utilise un fauteuil roulant motorisé. Il souffre de dystrophie musculaire. Il a besoin de ceci, cela et ça. Mais je ne fais rien de ça. » Il s’agit seulement de nous, n’est-ce pas? « Il a des proches aidants qui l’aident. » J’étais très claire je pense – à cause de mes propres peurs ou de mes propres scrupules à propos d’être une proche aidante ou être celle de qui on dépend – je prenais soin de dire que ce n’était pas le cas, parce que ça ne l’était pas. Mais tout naturellement, à mesure que la relation se développe, ou comme moi avec Luke, tu commences en quelque sorte à prendre différentes responsabilités au niveau des soins.  […] Premièrement parce que je l’aime, mais aussi parce qu’il y a un prix à payer pour l’intimité lorsque tu as des proches aidants dans ta maison. Donc, pour protéger l’intimité c’est soit « prend une partie des soins sur tes épaules » ou « tu n’auras plus jamais de moments intimes ».

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