Conseils aux professionnels et à la société

La plupart des proches aidants que nous avons interviewés ont été très élogieux envers les professionnels de la santé avec lesquels ils ont été en contact. Malgré tout, ils ont eu de bonnes et de mauvaises expériences. Quelques-uns ont eu des expériences troublantes qui leur ont laissé des sentiments de frustration et de colère, et les ont amenés parfois à déposer une plainte officielle. Pour certains, un professionnel de la santé en particulier avait fait une merveilleuse différence dans leurs vies et celles de leurs proches. Nous avons demandé aux proches aidants quels conseils ils aimeraient donner aux professionnels de la santé – comme les médecins, les infirmières, les gestionnaires et les décideurs – selon leurs expériences. Bon nombre de ceux que nous avons interviewés ont suggéré que les professionnels de la santé en général pourraient améliorer leurs services en impliquant davantage le proche aidant et en fournissant de l’information à jour sur les ressources disponibles. Un autre conseil important était de prendre soin également des proches aidants, de s’assurer qu’ils vont bien et qu’ils peuvent continuer à assumer leur rôle.

Information pour les proches aidants

Les proches aidants ne sont pas toujours conscients que dans les faits ils dispensent des soins et, par conséquent, ne tiennent pas compte des conséquences en ce qui a trait à leurs propres besoins de soins de santé. Ce n’est pas toujours facile pour eux de trouver l’information et le soutien par eux-mêmes. Les professionnels médicaux peuvent souvent être en meilleure position pour aider le proche aidant à trouver les outils et les ressources qui lui seront utiles.

Barbara pense que les médecins peuvent aider les gens à s'identifier comme proches aidants et à trouver du soutien.

Transcription

J’aimerais ça que les professionnels de la santé aient au bout des doigts une trousse, par exemple : « D’accord. Voici, vous êtes un proche aidant. Voici des options d’endroits où vous pouvez aller et demander de l’aide. Quelques-unes sont en ligne, d’autres sont des groupes d’entraide en ville, […] ou une […]

Christine espère que le soutien aux proches aidants fasse très bientôt partie du processus de routine lorsque les patients et leurs proches aidants demandent l'aide du système de santé.

Transcription

Je crois que lorsqu’une personne a une maladie chronique ou a besoin d’un proche aidant – qu’il a un proche aidant – je pense que non seulement la personne malade devrait recevoir de l’aide, mais les médecins impliqués, les infirmières et le soutien social – les services sociaux – lorsqu’ils réalisent […]

Que des suggestions simples et pratiques soient offertes pour informer les proches aidants, comme placer des affiches s’adressant à eux dans les cabinets des médecins, avoir une liste des organismes d’entraide disponibles pour eux, mais aussi prendre le temps de les aider à naviguer dans le système de santé ou de les diriger vers les groupes d’entraide pour les proches aidants.

Reconnaître le rôle de proche aidant et prendre soin du proche aidant

Barbara aimerait que les médecins reconnaissent les proches aidants comme une partie importante du cercle de soins. Si les proches aidants participent, ils facilitent le travail du médecin.

Transcription

J’ai généralement été respectée par les médecins avec qui j’ai fait affaire, mais je pense que je l’ai gagné. J’étais avec mon père à toutes ses visites à l’urgence, assise à côté de son lit avec mes cartes de recettes de tous les médicaments qu’il prenait, toutes les visites qu’il […]

Richard pense que lorsqu’il y en a un de malade, les deux ont besoin d’aide. Le médecin de Richard a reconnu qu’en tant que proche aidant il avait aussi besoin de soutien et de soins. Pareillement, Shayna explique que pour chaque personne malade, il y a un membre de la famille qui est en train de se noyer. Les proches aidants devraient idéalement être soutenus également.

Anne aimerait que les agences de soins à domicile fournissent les soins dont les bénéficiaires ont besoin au lieu de toujours les menacer de les réduire.

Transcription

Je pense qu’il y a plusieurs façons d’améliorer les services. Par exemple, ces agences qui fournissent les aides à domicile, si elles cessaient d’essayer de retirer des heures et de nous faire sentir comme si nous ne les méritions pas. Ce n’est vraiment pas bien. Je veux dire que sa […]

D’autres ont suggéré que les professionnels de la santé devraient également fournir du soutien moral aux proches aidants et être proactifs pour de l’assistance.

Claire suggère que les professionnels de la santé demandent le point de vue des proches aidants. Certaines décisions au sujet des soins peuvent avoir un impact sur leur vie d'une façon qu'ils ne réalisent pas.

Transcription

Je crois que c’est seulement ça. Je pense que c’est relativement commun. Toute personne handicapée – bon n’importe qui d’entre nous, généralement j’ai des besoins uniques lorsqu’il s’agit de soins de santé, n’est-ce pas? Plus particulièrement Luke parce qu’il est un pionnier. Je pense que c’est de leur rappeler qu’ils peuvent […]

Approche médicale

Plusieurs proches aidants croient qu’il est important pour les professionnels médicaux de savoir que leur attitude ou leur approche peut affecter les personnes qui reçoivent leurs soins. Au centre de réadaptation, on disait continuellement à l’époux d’Anna qu’elle le laisserait probablement maintenant qu’il était malade. Elle trouvait horrible que les gens puissent dire une chose pareille.

Lillian suggère aux professionnels d'essayer d'avoir des attentes réalistes concernant la capacité des proches aidants de changer l'état du bénéficiaire de soins.

Transcription

Lillian : Je crois que c’est un autre vrai bon point. J’ai trouvé cette période très difficile lorsqu’il était… et je ne pense pas que c’était l’intention des personnes, mais c’est quelque chose que définitivement… un message pour le système de soins de santé en général ou le système de soins en […]

Avoir un seul professionnel pour suivre le patient et la famille dans le temps est important. Les Smith ont eu une bonne expérience en Hollande.

Témoignage écrit

Ça n’a aucun sens de réévaluer, évaluer et évaluer. Ça devrait être une évaluation et c’est tout. Quelqu’un devrait suivre ça et ainsi ils peuvent voir la différence. Si on vous attribue quelqu’un, vous ne savez pas comment était cette personne avant et après parce que vous ne l’avez jamais vue. C’est pour cette raison qu’ils sont confus dans les hôpitaux, parce qu’une pauvre petite vieille est arrivée en fauteuil roulant. « Bon, elle est très vieille et elle ne parle pas beaucoup anglais. » Bon, la plupart d’entre eux, vous ne parlez pas anglais, n’est-ce pas? […] Mais lorsque ma belle-mère est allée à l’hôpital à cause d’un AVC, nous pouvions voir la différence, n’est-ce pas? Mais pas eux. Alors ils ne s’en sont pas aperçus; c’était un petit AVC alors ça ne se voit pas. Si une seule personne avait été la gestionnaire de cas, elle aurait pu voir la différence de maintenant, par rapport à avant et après, et elle aurait pu dire : « D’accord, quelque chose se passe et on doit réagir. » Cette personne devrait pouvoir diriger les soins et faire bouger les choses. C’est ce qui est plus ou moins arrivé avec ma mère en Hollande et j’ai pensé que c’était actuellement vraiment… c’était vraiment futé la façon dont cela s’est passé. Cela nous enlèverait une tonne de stress. Maintenant nous étions capables d’y faire face, mais je suis certain que beaucoup de gens ne sont pas capables de s’en occuper comme nous l’avons fait, n’est-ce pas? Je leur souhaite bonne chance. Si vous êtes dans un fauteuil roulant, bonne chance. Vous allez souffrir.

Anne aimerait que les agences de soins à domicile fournissent les soins dont les bénéficiaires ont besoin au lieu de toujours les menacer de les réduire.

Transcription

Plusieurs proches aidants suggèrent aux professionnels de la santé de se rappeler que les patients sont des personnes. Val suggère aux auxiliaires familiales de traiter leurs patients plutôt comme des membres de la famille. On retrouver parmi les autres suggestions pour les professionnels d’écouter attentivement ce que le patient et le proche aidant ont à dire, d’être honnête et de pratiquer l’empathie. Comme l’expliquent Madhu et Shayna, les situations individuelles ne devraient pas être traitées d’une façon unique. Les personnes et les familles ont chacune leurs besoins particuliers. Des facteurs tels que leurs contextes religieux et culturel peuvent faire en sorte qu’elles ont des attentes et des besoins différents aux niveaux des soins et des traitements.

Vous pouvez lire au sujet des expériences des proches aidants avec le système de santé dans la section Ressources.

Reconnaissance par la société

Plusieurs proches aidants ont souligné l’importance d’une plus grande reconnaissance pour la prestation de soins dans notre société. Ils aimeraient aussi qu’il y ait plus de politiques en place pour soutenir les proches aidants dans leurs tâches.

Les Smith ne s'attendaient pas à devenir proches aidants; ils disent que la prestation de soins devrait recevoir plus d'attention dans la société actuelle.

Témoignage écrit

M. Smith : Je crois qu’il est extrêmement important que ce problème de prestation de soins soit publicisé davantage – à la télé, à la radio, à toute sorte d’émissions. Faites des films à ce sujet. Peu importe. Les gens doivent savoir que ça peut leur arriver. La prestation de soins fut complètement une surprise pour moi réellement. Je n’ai jamais pensé être pris dans ce genre de situations. Je veux dire que vous ne pensez jamais à ça.

Mme Smith : Comme vieillir, vous ne vous y préparez jamais.

M. Smith : Vous n’êtes pas préparé.

Mme Smith : Ce qui arrive lorsque vous vieillissez, c’est une autre situation à laquelle personne n’est préparé. Spécialement la génération des baby boomers n’est jamais préparée au fait de vieillir.

M. Smith : Vous voyez les annonces publicitaires des compagnies d’assurances, toutes ces personnes en petite chemise et en short. Des vieux croûtons en shorts, sur la plage et tout ça, tous joyeux. Il y a des hypothèques inversées; vous pouvez vivre heureux. Non, vous devez dispenser des soins. Les chances sont plus grandes que ce soit ce que vous deviez faire. Alors nous vivons un mensonge à propos de tout ça. C’est pour cette raison que je pense qu’il est extrêmement important qu’on en parle davantage. Le sort du proche aidant devrait être davantage publicisé partout où c’est possible de le faire pour que les gens apprennent ce qui se passe; c’est réel. Les gens pourront ainsi s’y préparer. Je pense que ça devrait être enseigné quelque part. Je ne sais pas où on peut enseigner ça. De nos jours, c’est l’école qui doit tout enseigner, mais peut-être que ça devrait être quelque part. Les gens doivent être mis au courant que c’est un problème. Je ne sais pas ce que vous pouvez faire pour ça. Au moins si vous commencez à en parler à la radio, peut-être faire quelques bons films à ce sujet, et des émissions de télé, ce serait un commencement, n’est-ce pas? Et bien sûr, dans le futur, bon, soit que cela ait commencé ou non.

Hélène suggère que la prestation de soins fasse partie des programmes éducatifs pour les enfants afin qu’ils en soient plus conscients et puissent acquérir des compétences de base.

Susan souligne l'importance de politiques adéquates chez les employeurs.

Transcription

Dans tout le continuum de soins, il y a des proches aidants impliqués. Et je pense que la prestation de soins est visiblement absente des politiques dans tous les secteurs. Alors j’espère que les chercheurs auront une influence. Encore une fois, nous sommes chanceux dans cette province parce que nous […]

Kai a été un jeune proche aidant dans le passé. Il affirme que les jeunes proches aidants ont besoin de soutien et de reconnaissance.

Transcription

Bon, comme je l’ai dit, s’ils pouvaient nous offrir du soutien en terme de soins de répit, du soutien financier, pédagogique… de la représentation – parce que je sais que si je n’avais pas ma mère, je n’aurais aucune idée des questions à demander au médecin, ce que j’ai besoin […]

Date de révision2019-09