Impact sur la vie professionnelle et la carrière
Les personnes que nous avons interviewées étaient à différentes étapes de leur vie et de leur carrière, et la prestation de soins a eu un impact important sur leur travail et leurs aspirations professionnelles. De plus, plusieurs d’entre elles étaient proches aidantes depuis plus de dix ans. Pendant cette période, leur aménagement du temps de travail avait changé fréquemment. Plusieurs proches aidants ne travaillaient pas au moment de l’entrevue et d’autres avaient vécu auparavant des périodes où ils étaient incapables de travailler. Pour plusieurs, les obligations de la prestation de soins avaient mené à des changements dans leur situation au travail, y compris des heures réduites, le chômage, des congés de maladie ou un congé sans solde.
Christine était tellement prise par la prestation de soins de sa mère qu'elle n'a jamais résolu la situation de son emploi.
Transcription
Je ne m’attendais pas à perdre mon emploi et, certainement nous nous attendions à ce que notre père meurt éventuellement. Alors je pense que sa mort et la perte de mon emploi en même temps furent très difficile pour moi, mais j’ai dû mettre ça derrière moi parce que ma mère […]
Près de la moitié des proches aidants que nous avons interviewés travaillaient à temps plein ou à temps partiel. Certaines personnes à qui nous avons parlé avaient choisi de travailler à temps partiel afin de combiner leur travail et leurs responsabilités de proches aidantes.
Joanne a besoin d'un horaire flexible pour s'occuper de sa mère, ce qui affecte ses choix de carrière.
Transcription
J’ai deux emplois : un à trois jours par semaine et un les fins de semaine. Ça représente environ quatre jours par semaine. L’année dernière, j’ai eu la possibilité d’avoir un autre emploi à cinq jours par semaine mais c’était à des heures fixes. Ce poste en particulier m’intéressait vraiment […]
Près de la moitié des personnes à qui nous avons parlé étaient à la retraite. Plusieurs d’entre elles avaient pris une retraite anticipée afin de continuer à dispenser des soins à leur bénéficiaire. Certaines ont aussi pris leur retraite pour des raisons de santé associées à la charge de proche aidante.
Après son congé maladie, Joseph a décidé de demander une retraite anticipée.
Témoignage écrit
Ça, c’est en janvier 2007. J’ai eu un deux jours/semaine de travail, puis trois jours/semaine de congé de maladie. Ça faisait mon affaire et dans ce contexte-là, j’ai fait une demande de préretraite. Ça faisait 32 ans… j’étais dans ma trente-deuxième année de travail à l’hôpital. Puis… à ce moment-là, j’ai fait une demande de préretraite qui, d’après les documents, serait dans un an. Tu fais ta demande, ensuite il y a un délai, ensuite ils l’acceptent, ensuite tu en as pour un an. Puis après ça tu as accès à ta retraite.
Bon, c’est en février à peu près que j’ai fait ma demande, et en mars je recevais une réponse qui me disait : « Bien écoute, on accepte ta demande… », étant donné qu’à ce moment-là j’avais 55 ans. « Tu as accès à ta retraite, tu n’es pas obligé de prendre tout ce processus-là, et si tu veux tu pourrais prendre ta retraite le 10 décembre 2007. » Ah! J’ai dit c’est mieux que ce que je pensais. Puis là j’étais … je n’avais plus le goût au travail. Je n’avais plus de motivation … Le travail ne me motivait pas puis au point de vue personnel, j’étais tout à fait perdu, puis à la recherche de moi-même. Puis je n’étais plus bien.
Jeunes proches aidants
Certaines personnes ont commencé la prestation de soins avant l’âge de 25 ans. Être proches aidantes à un jeune âge a affecté leur choix de vie. Par exemple, Rachel n’est pas allée à l’université de son choix à cause de la distance et on avait besoin d’elle à la maison. Snoopey prend actuellement soin de sa mère, ne travaille pas et ne va pas à l’école. Kai demeure maintenant avec sa sœur et s’occupe de ses enfants. Il est également très actif au sein du groupe de jeunes proches aidants de sa région. Lorsqu’il prenait soin de son père, il avait été congédié de son travail.
Kai est allé travailler pour aider financièrement mais il était si distrait par la situation à la maison qu'il a éventuellement été congédié.
Transcription
Plus tard, probablement à l’été 2007, j’étais rendu au point où j’avais besoin d’un emploi. J’ai obtenu un emploi de barista – j’étais un barista – et j’ai également eu un emploi de vendeur au détail. C’était bien. Cela m’a fait sortir de la maison et ça m’a également permis […]
Temps alloué aux soins
Combiner la prestation de soins et le travail peut représenter tout un défi. Fernanda, qui doit quitter le travail tôt pour amener sa mère à ses traitements de dialyse, nous dit que c’est très difficile de le faire presque tous les jours, année après année. Lorsque le téléphone sonnait au travail, pendant une fraction de seconde Joseph pensait toujours que c’était son épouse qui l’appelait parce qu’elle avait besoin d’aide.
C'est difficile de travailler lorsque vous prenez soin d'une personne à la maison. Selon Sheni, elle a fait face à des situations que la plupart des gens n'ont pas à gérer.
Transcription
Alors je ne sais pas, c’était un problème de plusieurs manières. J’ai trouvé cela vraiment difficile de gérer tout ça. À plusieurs occasions les gens m’appelaient. Une fois – mon époux prend son transport adapté pour aller à son programme de jour et ils ne semblent pas… bon, j’ai dû […]
Certains proches aidants restaient à la maison et prenaient congé de leur travail à cause de la situation. Par exemple, Rowdyneko a pris un congé afin de prendre soin de son époux à la maison. Elle a cependant des sentiments partagés concernant cette décision parce que d’une certaine façon son travail lui donnait un répit de la prestation de soins. Val a eu une expérience similaire et est retournée au travail après un congé sans solde. Elle raconte : « Être avec une personne très malade toute la journée est très épuisant. »
Hélène a utilisé toutes ses vacances et elle a anticipé celles des cinq prochaines années pour prendre soin de son époux.
Transcription
Il a donc attrapé la C. difficile alors qu’il était hospitalisé. Ce fut mes quatre premiers mois comme proche aidante. Je ne pouvais donc pas travailler. J’ai pris toutes mes vacances, mes congés maladie, toutes mes absences et j’ai ensuite été sur l’assurance emploi – en congé maladie pour moi […]
Quelquefois la performance au travail de Shayna était compromise par ses responsabilités de proche aidante.
Transcription
Un des incidents qui m’a fait réalisé combien je perdais d’énergie et combien vous avez besoin de soutien c’est quand j’ai eu une conférence importante pour le placement d’un enfant avec des besoins spéciaux. J’avais pris bien soin de ce que j’allais dire, comment j’étais pour présenter ce cas, de mon apparence […]
Soutien au travail
Les proches aidants qui ont continué de travailler ont vécu des niveaux de soutien différents de la part de leur employeur et de leurs collègues. Un bon soutien, de la flexibilité et de la compréhension de la part de leur employeur étaient très important pour eux.
Quand son fils a commencé sa radiothérapie pour sa tumeur au cerveau, Sheni a dû prendre congé de son travail. Malheureusement, son gestionnaire n'était pas très compréhensif.
Transcription
Il a finalement eu six semaines de radiothérapie – à tous les jours. J’ai dû prendre congé du travail parce qu’essentiellement j’ai fait une dépression et j’ai seulement – je ne pouvais plus fonctionner. J’ai dû… j’ai seulement pris congé et je l’ai conduit à tous les jours à ses traitements […]
Joseph a reçu beaucoup de soutien de son employeur qui l'a aidé à trouver les bonnes dispositions à prendre.
Témoignage écrit
Oui, ah oui! C’est ça… J’ai arrêté de travailler, bien j’ai travaillé à temps partiel. L’organisation pour laquelle je travaillais était très réceptive, très compréhensive. Ma patronne était super aidante là-dedans. Je ne sais pas comment elle a reçu ça intérieurement, mais elle l’a accueillie d’une façon tout à fait convenable. Elle m’a offert le soutien nécessaire, le programme d’aide aux employés était là. Étant donné que c’est une organisation qui s’occupe de psychiatrie, bien théoriquement, ils devraient être compréhensifs, mais ça ne veut pas dire que tous les administrateurs le sont. Il y avait des prédispositions à ça. Et puis j’ai eu un très bon soutien de mon employeur.
Ce ne sont pas tout les proches aidants qui se sont sentis soutenus au travail, ce qui ajoutait au stress de la situation. Anne, proche aidante de son époux, était absente de son travail pour prendre soin de sa fille qui avait eu un accident. Elle raconte : « Ils (ses employeurs) étaient compréhensifs au début, mais ils ont commencé à laisser entendre que « je devrais peut-être quitter ». Mais ma fille devait aller dans cet hôpital pour enfant pour un certain temps et j’y passais beaucoup de temps. Lorsqu’elle est revenue à la maison, il y avait beaucoup à faire également. » Hélène décrit la réaction de ses collègues : « Le plus difficile c’était particulièrement avec le travail ou les collègues : « Tu n’es pas malade, c’est lui qui l’est. C’est quoi ton problème? » Chaque fois que j’entendais ça, je ne sais pas, je suis aussi malade que lui d’une certaine façon parce que je suis très très près de mon époux et cela me touche autant. Mais non, pas autant. Je ne le saurai jamais. Je ne serai jamais à sa place, mais c’est aussi difficile. »
Fernanda demande aux employeurs de se mettre à la place des proches aidants; c'est très difficile d'équilibrer les soins et le travail.
Transcription
Veuillez comprendre que, même si c’est votre vie, peut-être que vous n’avez jamais eu à prendre soin d’une personne. C’est extrêmement difficile de prendre soin de quelqu’un et de tenir un emploi. Je ne demande pas que les employeurs disent : « D’accord, vous devez prendre soin de quelqu’un, alors vous […]
Si vous voulez en apprendre davantage sur les expériences des personnes à propos de la perte de revenus et les soins privés, veuillez consulter la page thématique Impact financier.
Effets sur la vie professionnelle
Dans certains cas, les proches aidants pensaient qu’ils avaient une motivation naturelle de l’être. Par exemple, Drew est devenu proche aidant alors qu’il était très jeune. Il relate : « Je continue de travailler avec d’autres proches aidants et avec d’autres personnes âgées, comme par exemple, dans les centres et les logements adaptés. […] Je suppose que je suis naturellement disposé en quelque sorte au rôle de proche aidant. »
D’autres proches aidants sont devenus plus impliqués professionnellement dans des problèmes de prestation de soins après avoir vécu leur propre expérience. Plusieurs se sont impliqués dans les groupes d’entraide locaux de proches aidants. Certains sont devenus des représentants actifs des proches aidants dans la société en général.
Kai s'est impliqué dans un projet vidéo afin de sensibiliser les gens aux jeunes proches aidants, et il a participé à la mise sur pied d'un groupe d'entraide pour les jeunes.
Transcription
Je pense que la plus importante chose que j’en ai tirée initialement c’est – bien dans toute expérience de jeune proche aidant vous vous sentez isolé et vous pensez que vous êtes la seule personne qui le fait – mais ce fut vraiment fascinant pour moi de savoir qu’il y […]
Michael a commencé à enseigner sur les handicaps et les blessures. Ce fut une expérience enrichissante pour lui et il a apporté son expérience de proche aidant dans la classe et à ses élèves.
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Un autre côté de ça – qui est une joie – mais cela a complètement changé ma vie professionnellement. Je suis professeur et pour les quinze premières années, quatorze années de la vie d’Oliver, il n’était pas question que je confonde ma recherche et mes intérêts avec le handicap. Partiellement […]