Soins à domicile et aides familiaux résidants
Environ la moitié des proches aidants que nous avons rencontrés en entrevue recevaient du soutien des services de soins à domicile financés par les deniers publics sur une base régulière. Plusieurs ont fait l’expérience de soutien à domicile temporaire. Ceux qui n’avaient pas de soins à domicile avaient annulé le service ou pensaient qu’ils n’avaient pas encore besoin de ce genre de soutien.
En général, les proches aidants étaient reconnaissants pour l’aide, satisfaits des personnes qui venaient à la maison et contents des services qu’ils offraient, à quelques exceptions près, lorsque les proches aidants rencontraient des personnes moins qualifiées.
En général les expériences de Marlyn avec les personnes qui offrent des soins à domicile à son époux sont bonnes.
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Non, ils n’ont rien expliqué comme ça. Naturellement, lorsque tu as atteint ce point tu t’occupes de tout. Alors il n’y avait pas grand chose à m’expliquer. La relation avec le personnel soignant est fantastique. Ce sont des personnes réellement merveilleuses, à quelques exceptions près, nous avons seulement eu des […]
Les proches aidants ont identifié quelques avantages spécifiques d’avoir du soutien des services de soins à domicile. Claire nous dit : « C’est merveilleux d’avoir des aides familiaux autour parce que bien sûr je ne pourrais m’en passer. J’ai absolument besoin d’aide sinon je serais complètement épuisée. » Plusieurs proches aidants ont reconnu qu’ils avaient encore leur bénéficiaire de soins à la maison grâce au soutien des soins à domicile.
C'était quelquefois plus facile pour un étranger d'enseigner les soins personnels à sa fille que pour Jacques.
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Bien des sources d’information, bien j’ai eu beaucoup […] J’ai eu de l’aide de ces choses-là, justement par le CLSC, parce que j’avais quand même quelqu’un qui venait, puis qui venait faire un tour. Même elle m’a envoyé des choses, parce que je lui ai fait faire… Je me suis […]
Les nouvelles personnes sans formation pour les soins à domicile
Les difficultés vécues par les proches aidants étaient en grande partie causées par certains problèmes du système dans la prestation des soins à domicile comme telle. À titre d’exemple, le changement fréquent du personnel des soins à domicile était souvent problématique. Val a compté 48 différents professionnels de la santé qui sont venus à domicile. Plusieurs ont parlé du temps et de l’énergie déployés pour former les nouvelles personnes. Par exemple, Kai nous dit : « Nous n’avions jamais la même personne. Nous avions toujours une infirmière différente, donc nous devions expliquer la situation deux fois : « Voici mon père. Voici ce qui lui arrive et voici ce que nous faisons pour lui. Voici la façon dont il aime que ce soit fait. » » En même temps, c’était difficile pour les bénéficiaires de soins de s’adapter aux changements continuels.
L'interaction avec le personnel des soins à domicile était difficile pour la mère de Christine parce qu'elle rencontrait constamment de nouvelles personnes.
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Elle avait les services d’une personne deux fois par semaine pour l’aider à prendre un bain; et la seule raison pour deux fois par semaine, c’est parce qu’elle est incontinente. Autrement c’est une fois par semaine. Maintenant, c’est bien. Il y avait la femme de ménage. Il y avait quelqu’un, […]
C'était difficile pour Ginny et sa mère d'avoir une aide à domicile différente à tous les jours. Éventuellement, Ginny a décidé qu'elles seraient peut-être mieux sans aide
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Je pense que beaucoup aurait pu être fait lorsque ma mère demeurait avec moi, mais je n’étais pas au courant des sources de soutien et c’était tellement long avant de les avoir. Je me souviens d’avoir fait un rendez-vous pour qu’une personne vienne chez moi, et pour avoir une aide […]
Comme Ginny, plusieurs proches aidants ont décidé de cesser les soins à domicile ou de ne pas les demander parce qu’ils préféraient le faire eux-mêmes. Elaine nous dit : « Mais je me rappelle comment c’était pour ma mère et je ne veux pas – et mon époux non plus – dire « Tu dois attendre jusqu’à 15 h pour qu’un gars vienne t’aider à prendre ton bain. » »
Après avoir été témoins d'un incident douloureux, Kai et sa mère ont décidé qu'ils pouvaient faire mieux.
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Alors l’une d’elles, une des infirmières l’a resserré, et lorsqu’elles sont venues la deuxième fois, cette infirmière était – j’ai pensé qu’elle était pressée. Elle a arraché, je ne dis pas qu’elle l’a arraché, mais elle était très rapide à enlever le bandage et elle a arraché la peau. Je […]
Le père d'Elaine a rencontré une conseillère qui était seulement dans la vingtaine. Elaine lui a expliqué qu'elle n'était peut-être pas la meilleure personne pour son père.
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Lorsque ma mère était mourante, c’était un très mauvais moment. Cette jeune fille s’est présentée à la porte, peut-être qu’elle avait 25 ans mais elle n’était pas plus âgée que ça. Elle était travailleuse sociale et conseillère. Elle allait parler à mon père pour lui dire comment gérer son deuil. […]
Manque de ressources ou de temps
Plusieurs proches aidants estimaient que les organismes de soins à domicile n’avaient pas suffisamment de ressources pour répondre à tous les besoins dans leur communauté, ce qui signifiait qu’ils ne recevaient pas de soins à domicile ou devaient composer avec un soutien à domicile insuffisant et des annulations de dernière minute fréquentes.
L'époux de Christiane veut un préposé masculin. À cause de la pénurie de préposés masculins, Christiane reçoit moins de temps que ce qu'elle aurait eu droit autrement.
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Parce que je sais que ça a fait bouger le nombre d’heures, je ne le sais pas si c’est moi, mais je vais dire que oui, c’est moi. Le nombre d’heures de répit qu’ils donnent. Mais vois-tu, le monsieur qui est venu tantôt là, lui, il serait supposé de me […]
La mère de Joanne attend toujours du soutien. Elles sont toujours sur une liste d'attente.
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Mais pour ce qui est de l’aide à domicile, cet établissement n’a pas de budget présentement; ils ne fournissent rien. Donc à la maison, il n’y a pas de personne soignante, il n’y a pas d’aide à domicile, il n’y a rien. Alors c’est moi ou vous payez. Pour vous […]
Plusieurs autres proches aidants trouvaient qu’ils recevaient suffisamment de soutien et étaient contents des services offerts.
En général les expériences de Marlyn avec les personnes qui offrent des soins à domicile à son époux sont bonnes.
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Non, ils n’ont rien expliqué comme ça. Naturellement, lorsque tu as atteint ce point tu t’occupes de tout. Alors il n’y avait pas grand chose à m’expliquer. La relation avec le personnel soignant est fantastique. Ce sont des personnes réellement merveilleuses, à quelques exceptions près, nous avons seulement eu des […]
Afin d'obtenir de l'aide pour les soins de son époux, Val a décidé d'écrire à ses députés.
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J’ai fini par communiquer avec le ministre de la Santé, et aussi [nom] qui est le député conservateur de [nom du village au Manitoba], et aussi [nom] critique en matière de santé au Parlement. Quand ces courriels ont été envoyés ce matin-là – ça m’a pris toute la soirée pour […]
Aides familiaux résidants et autres solutions
Les aides familiaux résidants sont des personnes qualifiées pour offrir des soins à domicile sans supervision aux enfants, aux personnes âgées ou aux personnes handicapées. Sheni et Donovan ont vécu les expériences des aides familiaux résidants pour les aider dans leurs tâches.
Sheni a trouvé l'aide familial résidant très utile, principalement parce qu'elle pouvait prendre des nouvelles pendant la journée.
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Ouais, c’était bien d’avoir l’aide familial résidant avec nous parce qu’il restait avec mon époux et ils étaient comme… c’était un divertissement. En plus, c’était utile parce qu’il préparait les repas et qu’il faisait du lavage… et […] si j’étais au travail et que j’avais besoin de savoir ce qui se […]
Bien que Donovan fut un superviseur expérimenté dans sa vie professionnelle, il trouve difficile de superviser les deux aides familiales résidantes.
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Il y a longtemps lorsque je travaillais, j’ai été superviseur presque toute ma vie au travail et je réussissais bien. Je pouvais superviser. Maintenant j’ai de la difficulté à superviser les deux travailleuses que nous avons. Je trouve cela quelque peu difficile, en partie parce que nous sommes avec elles […]
Donovan a pu embaucher deux aides familiales résidantes grâce à un programme gouvernemental qui offre de l’aide financière aux proches aidants pour qu’ils s’occupent eux-mêmes des services de soutien. Rachel et Drew ont également profité de ce programme. Drew nous dit : « Nous avons un programme formidable ici en Colombie- Britannique, qui s’appelle CSIL, qui est vraiment un modèle autogéré de soins. Nous pouvons autogérer cette subvention selon nos besoins, en travaillant naturellement avec un gestionnaire de cas public, et ce que nous pensons être le meilleur arrangement compte tenu des circonstances. Ce fut donc très bien – il n’y a probablement pas un proche aidant qui ne dirait pas la même chose, c’est à-dire qu’il pourrait toujours y avoir plus de subvention. »
Même lorsque les soins à domicile fonctionnent bien, ça demeure un défi de trouver les bons soins et le bon soutien. Claire trouve que les soins à domicile sont vraiment utiles pour la soutenir dans son rôle. Elle nous dit : « Avoir de l’aide extérieure – je ne pourrais absolument pas y arriver sans les aides familiaux qui viennent à domicile c’est certain. Ce fut probablement la meilleure part et la plus difficile, le tout réuni en une seule. »