Société et prestation de soins
Les personnes que nous avons interviewées nous ont dit avoir été confrontées aux perceptions et aux attitudes des gens par rapport à leur rôle de proches aidants. Bien que certaines personnes aient été sympathiques ou empathiques, les proches aidants ont eu plusieurs interactions négatives et troublantes avec d’autres personnes. Ils ont raconté comment les conceptions erronées des gens les ont amenés à se comporter de manière irréfléchie ou à faire des commentaires désobligeants. Ces rencontres négatives ont fait en sorte que ce fut plus difficile pour eux de vivre leur situation et de communiquer leurs préoccupations.
Un autre point majeur fut l’invisibilité des proches aidants dans la société. Il y a présentement plus de deux millions de personnes au Canada qui prennent soin d’un membre de la famille ou d’un ami ayant une maladie ou un handicap. La valeur économique totale de ces soins est évaluée à plus de 25 milliards de dollars par année au Canada. Malgré leur nombre significatif et leur contribution au système de soins de santé, plusieurs personnes interviewées ont le sentiment que les proches aidants sont invisibles pour le public en général.
L’invisibilité des proches aidants
Les proches aidants nous ont parlé de leurs problèmes personnels et de leurs préoccupations au sujet de l’invisibilité. Par exemple, ils ne se sentent pas toujours valorisés ou qu’ils reçoivent une reconnaissance suffisante. Mais il y avait aussi un manque de services adéquats et de soutien.
Drew aimerait que le système de santé reconnaisse la contribution des proches aidants.
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En tant que famille, nous estimons contribuer au système de santé public d’une manière très concrète à tout le moins. Mais ce n’est pas toujours la façon dont nous sommes perçus. Alors, si c’est un petit extra – je ne sais pas – de la reconnaissance autour de quelque chose […]
Rowdyneko a remarqué que les jeunes proches aidants doivent souvent cesser de travailler. Il n'y a pas suffisamment de ressources ou de soutien pour eux.
Transcription
Je ne vois vraiment pas beaucoup d’information pour une personne plus jeune qui travaille, ce genre de choses. Ça n’existe tout simplement pas. Ce n’est pas reconnu comme « peut-être qu’il n’y a pas beaucoup de personnes qui assument ce rôle » mais il y en a; j’ai rencontré des gens en […]
Les proches aidants peuvent également se sentir invisibles parce que les gens portent leur attention sur la personne malade. Plusieurs personnes que nous avons interviewées aimeraient que les amis et les professionnels démontrent plus d’intérêt envers leur bien-être.
Fernanda pense que ce serait merveilleux si les gens savaient un peu plus ce que ça signifie être proche aidant.
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Vous me demandez quelle est ma frustration – quel est le côté négatif? Peut-être que c’est aussi une très grande incidence négative, c’est le nombre de personnes qui ignorent ce qu’est le rôle d’un proche aidant. Si de plus en plus de gens peuvent être informés… tout le monde pense […]
Réactions irréfléchies ou désobligeantes
Plusieurs proches aidants se rappellent des moments où des personnes ont dit ou fait quelque chose de particulièrement blessant. Souvent, les autres ne semblaient pas comprendre les défis de la situation, ou tout simplement ne réalisaient pas qu’ils portaient un jugement.
Snoopey aimerait que les gens ne jugent pas aussi facilement elle et sa mère.
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Plusieurs gens nous regardent, ma mère et moi, et pensent : « Ah, elle est obèse parce qu’elle ne sort pas beaucoup », et « quelque chose ne tourne pas rond avec elle ». Mais ce n’est pas sa faute. Elle ne peut pas marcher. Ce que je veux dire, elle marche peut-être 3 […]
Les proches aidants ont aussi parlé des suppositions que les gens font sur la base de l’apparence du bénéficiaire de soins. Par exemple, Claire nous dit : « Si Luke et moi allons au restaurant, le serveur ou la serveuse s’adressera presque toujours seulement à moi, ou commencera par essayer de parler seulement avec moi. Je dois physiquement me tourner et les diriger vers Luke pour qu’ils lui demandent ce qu’il veut manger. Je ne suis pas responsable de commander pour lui. »
Certains proches aidants sont souvent en butte à des attentes irréalistes au sujet de leurs capacités et leur rôle. Sheni nous dit : « Je pense que pour plusieurs personnes les membres de la famille de la victime devraient tous être des wonder women et des supermen. Et bien, ce n’est pas possible. Il y a une limite à vos ressources, il y a une limite à vos propres capacités et il y a vraiment une limite à ce que vous pouvez faire. »
Richard a trouvé une réponse standard aux questions concernant Vivienne. Il croit que la plupart des gens s'attendaient à ce qu'elle aille mieux.
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Ça nous isole, et une des principales choses que les gens nous disent lorsqu’ils se joignent à Well Spouse Association est : « je me sentais tellement seul », et c’est un des slogans de l’association « Tu n’es pas seul ». Parce que tu ne peux pas parler facilement de ce qui se […]
Lorsque vous vivez avec quelqu'un qui a une maladie chronique, vous ne pouvez pas toujours faire les choses « normalement ». Shayna a appris que les personnes peuvent réagir fortement à un comportement différent.
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Ok laissez-moi vous parler un peu de l’isolation d’un proche aidant. Alors le premier incident a eu lieu lorsque mes enfants étaient jeunes et que mon mari ne conduisait plus. J’étais venue le chercher au Y local. J’avais deux enfants qui dormaient dans des sièges d’auto à l’arrière. J’étais assise […]
Tout comme pour Shayna, certains proches aidants ont mentionné comment leur comportement et leurs décisions étaient incompris et durement jugés par les autres. Par exemple, les gens étaient souvent horrifiés si un proche aidant était fâché ou argumentait avec le conjoint malade .
Sujets difficiles
Les proches aidants interviewés ont trouvé certains sujets particulièrement difficiles à traiter, et généralement d’en parler.
Quand Kai a commencé à travailler, il n'a pas dit à son employeur ou ses collègues que son père était malade. Vous ne voulez pas que tout le monde sache que votre famille n'est pas parfaite.
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Plus tard, probablement à l’été 2007, j’étais au point où j’avais besoin d’un emploi. J’ai obtenu un emploi de barista – j’étais un barista – et j’ai également eu un emploi de vendeur au détail. Et c’était bien. Cela m’a fait sortir de la maison et ça m’a également permis […]
Les gens ont vraiment de la difficulté à entendre parler de la maladie, nous dit Barbara.
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J’étais considérablement davantage seule dans la situation où je dispensais des soins à mon conjoint parce que les amis que vous avez en commun, vous évitent simplement – si ce n’était déjà fait parce que j’avais la SP. Alors les amis disparaissent, vraiment. Ils ne savent pas quoi dire. Ils […]
Donovan nous dit : « Si vous essayez de parler à des amis de sujets sérieux ou sensibles, c’est tabou. Je me trompe peut-être, mais c’est l’impression que j’ai eue. » Shoshana raconte : « Est-ce que je veux établir une nouvelle relation avec un autre couple? Je ne sais pas parce que ça me rend très nerveuse. Je ne partage pas immédiatement le fait qu’il a cette maladie. Mais s’ils ne le savent pas, ils ne peuvent pas comprendre son comportement. »
Certains proches aidants trouvaient difficile de parler de l’impact de la prestation de soins sur leur propre santé mentale et leur bien-être. Vous pouvez en apprendre davantage sur la page Impact sur la santé.
Les gens qui prenaient soin d’un conjoint avaient souvent de la difficulté à parler de l’impact de la prestation de soins sur leur vie intime, ou comment leurs sentiments pour leur conjoint avaient changés. Vous pouvez obtenir plus d’information à ce sujet sur la page S’adapter aux nouveaux rôles et les principaux enjeux pour les conjoints.
Conscientisation et reconnaissance
Plusieurs proches aidants se sont impliqués activement dans la sensibilisation du public au sujet de la prestation de soins et de la maladie dans la société. Shayna nous dit : « Je suis une défenseuse extraordinaire pour le proche aidant. […] Parce que dans l’ensemble je pense que les besoins de la personne malade sont pris en charge, la société en prend la charge – les médecins, les hôpitaux, les préposés, les proches aidants et certainement les conjoints – et s’assure que leurs besoins sont pris en charge. Mais qui prendra en charge vos besoins? Et vous avez des besoins. Même si vous les repoussez au plus profond de vous, vous avez des besoins.
Elaine fait plusieurs petites choses simples pour accroître la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Cela aide les gens à être plus à l'aise dans les moments difficiles.
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Ah simplement pour la sensibilisation. Je pense que plus on parle de nos vies, ça ne peut qu’éclairer davantage les autres – « Ok, je ne suis pas si seul. » J’ai entendu ça des gens qui souffrent de Parkinson et qui viennent à notre groupe, des nouvelles personnes : « Je pensais […]
Ginny a appris qu'il est important de faire des choses gentilles pour les autres. Elle espère qu'elle aura le temps de continuer à visiter le centre pour égayer leurs journées.
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Je pense, oui, c’est simplement de regarder le côté positif et de faire quelque chose de positif pour les autres à chaque jour. J’apprécie tellement lorsque qu’une personne fait quelque chose pour quelqu’un d’autre, que ce soit pour ma mère ou pour quelqu’un d’autre dans le centre de soins. Je pense qu’il […]
Il y a certains groupes de proches aidants qui reçoivent possiblement moins d’attention dans notre société en général, par exemple, les jeunes proches aidants – les enfants qui prennent soin d’un parent, ou les enfants qui grandissent dans une situation de prestation de soins – et les proches aidants qui occupent toujours un emploi.
Kai était un jeune proche aidant. Il aimerait que le gouvernement reconnaisse que les jeunes sont souvent responsables de dispenser des soins.
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Nous en parlons publiquement, mais notre objectif est de contester la loi et d’obtenir du soutien. Et s’ils n’ont pas les moyens de nous offrir du soutien, au moins qu’ils donnent aux enfants la reconnaissance qu’ils veulent. Parce qu’ils se sentent… plusieurs d’entre eux, la chose commune que nous entendons […]
Dans notre société il y aura de plus en plus de gens qui n'auront personne pour prendre soin d'eux. Rhyannan aimerait encourager les autres à travailler en équipe lorsqu'ils dispensent des soins.
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Je sais qu’il y a des gens qui sont seul proche aidant pour une personne qui a une maladie chronique sérieuse ou qui est mourante. Mais ça fait beaucoup de choses à gérer en plus de ta propre vie, et je crois tout spécialement lorsqu’il s’agit de démence. Parce que vous devez constamment […]