Ressources
La plupart des proches aidants que nous avons rencontrés en entrevue ont réalisé à un moment donné qu’ils ne pouvaient pas tout faire seul et qu’ils avaient besoin de soutien. Les proches aidants ont trouvé différentes ressources adaptées à leur situation, leurs besoins et selon la disponibilité des services dans leur secteur. Plusieurs d’entre eux ont mentionné qu’une source d’information centralisée serait utile, bien que cette ressource n’existe pas dans la plupart des endroits. Parfois, les proches aidants n’étaient tout simplement pas au courant des ressources et du soutien existants. Dans la plupart des régions du Canada, il faudrait partager davantage l’information au sujet des services courants et du soutien, pour que ce soit utile aux proches aidants et leur famille.
Tu ne sais pas toujours où demander de l'aide. Marc nous dit que ce serait plus facile s'il y avait un seul endroit pour obtenir des informations fiables
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Parce que je suis sûr qu’il y a des personnes qui sont démunies par la situation, parce que c’est tout nouveau, qui n’ont pas cheminé autant que ma situation de 30 ans m’a fait cheminer. Puis savoir qu’au CLSC ils peuvent t’aider pour du répit, du soutien à la famille, […]
Groupes d’entraide de proches aidants et organismes liés à une maladie spécifique
Environ la moitié des personnes que nous avons interviewées s’étaient jointes à un groupe d’entraide pour les proches aidants. Généralement, c’était un bon point de départ pour obtenir du soutien et de l’information sur la prestation de soins.
Lorsque la prestation de soins a commencé à affecter Mme Smith mentalement, elle a décidé de se tourner vers un groupe d'entraide pour les proches aidants, ce qui s'est avéré être une très bonne ressource.
Témoignage écrit
Mme Smith : Je ne savais pas où m’adresser et je pensais que c’était seulement moi. Je pensais que j’avais besoin d’aide. Les hommes et les femmes ne sont pas toujours sur la même longueur d’onde. Les hommes ont tendance à prendre ça plus à la légère que les femmes. Les femmes prennent ça plus au sérieux ou plus à cœur.
M. Smith : Et lorsqu’il s’agit de votre mère, c’est différent également.
Mme Smith : C’était davantage sur le plan émotionnel que je trouvais ça très difficile. Alors j’ai dit quelque chose du genre, « Je m’en vais à la Société des proches aidants ». Nous nous rencontrons une fois par mois, le dernier lundi du mois, et ce fut une bonne ressource pour nous.
M. Smith : Ce fut extrêmement utile.
Mme Smith : Et extrêmement utile sur le plan émotionnel et en terme de ressources, parce que tout le monde partage ses expériences. À partir de ce moment nous avons su comment entrer en contact avec les autres, parce que vous racontez votre histoire dans un groupe et une personne vous dira, « Pourquoi ne fais-tu pas ceci? Essaie de faire ça. »
M. Smith : « J’ai essayé ceci. Je connais cette personne », etc. Vous mettez en commun de l’information qui est réellement utile.
Mme Smith : Nous faisons toujours partie de ce groupe et nous y allons une fois par mois.
M. Smith : Maintenant nous sommes devenus une source d’information à la suite de toutes nos expériences. Si vous entendiez les histoires qui sont racontées là-bas, vous ne les croiriez pas. Le monde est assis là et se vide le cœur parce qu’ils sont désespérés, n’est-ce pas? C’est incroyable.
Mme Smith : Mais vous vous rendez compte que vous n’êtes pas pires [en comparaison] que les autres, parce que certaines histoires qu’on entend à propos de ce que ça leur demande et jusqu’à quel point ils doivent dispenser des soins…
M. Smith : C’est incroyable. Et lorsque la situation est réglée vous les voyez complètement changés, vous les reconnaissez à peine. Vous pouvez réellement voir le stress inscrit sur leur visage et je crois que c’est réellement un gros problème. Je pense que le fardeau deviendra plus lourd avec nous qui devenons de vieux croûtons. Je suis certain qu’on ne réalise pas suffisamment quel fardeau ça deviendra. Je pense que les jeunes qui ont deux emplois et des trucs comme ça, je ne pense pas qu’ils pourront s’occuper de nous.
Marlyn suggère fortement aux proches aidants d'adhérer à un groupe d'entraide; vous y trouverez des personnes qui comprennent ce que vous ressentez.
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Je sais que la plupart des proches aidants ressentent beaucoup plus d’émotions négatives que ce que les gens pensent. Souvent les gens de l’extérieur regardent la situation et ils ont de la peine pour la personne malade ou handicapée, et c’est compréhensible. Mais souvent ils ne voient pas qu’il y […]
Donovan n'avait rien en commun avec les personnes du groupe d'entraide et il a cessé d'y participer.
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Alors j’ai trouvé un groupe d’entraide qui se réunit une fois par mois à [ville en CB], et qui est commandité par le Caregivers Network Society. J’ai donc commencé à y participer. C’est pendant la journée une fois par mois. Je n’ai retiré aucune satisfaction parce que personne dans le […]
David visiterait un groupe d'entraide s'il pouvait en trouver un.
Témoignage écrit
Simplement une réceptivité aux proches aidants, les reconnaître, et peut-être leur fournir certains services, comme par exemple des groupes d’entraide. Je ne peux pas croire que personne n’a pensé à des groupes d’entraide pour les proches aidants dans le milieu hospitalier. Vous prenez un étudiant en service social, ou je ne devrais pas dire un étudiant parce que cela nécessite des compétences, une personne qui a une formation pour le travail en groupe.
Peut-être que toute la question des groupes d’entraide, j’y reviens constamment, ça me semble tellement évident mais toutefois ça manque tellement.
Est-ce que vous avez cherché des groupes d’entraide? Est-ce que vous avez été associé à un groupe d’entraide?
À ma connaissance, ils n’existent pas, mais s’il y en avait, j’y participerais probablement.
Et vous voudriez que ce soit dans une structure hospitalière? Ou est-ce que ça pourrait également être une organisation de proches aidants qui offre des groupes d’entraide?
Ça m’importe peu d’où ils proviennent. Je n’ai pas réellement confiance dans les hôpitaux pour ce genre de situation parce qu’ils ne comprennent tout simplement pas. Je pense qu’ils ne comprennent pas. Alors pourquoi créeraient-ils quelque chose pour laquelle ils n’estiment pas y avoir un besoin. Il faudrait donc qu’éventuellement ce soit sur une base indépendante ou dans un CLSC. Je ne sais pas.
Certaines personnes ont cessé de participer au groupe d’entraide. Par exemple, Sheni a obtenu beaucoup de soutien de la part d’un groupe d’entraide en ligne pour les conjoints. Elle a participé à des rencontres en personne et elle a encore des contacts avec certains membres du groupe. Bien qu’elle ait visité le site moins souvent après avoir surmonté l’enthousiasme du début, elle pense vraiment que les gens devraient visiter cette ressource et s’y enregistrer; ce fut vraiment très utile au début.
Shoshanna s'est fait deux bonnes amies au sein de son groupe d'entraide.
Témoignage écrit
Je suis allée à une rencontre de ce groupe et il y avait une conférencière. Elle était infirmière. Elle côtoyait la maladie d’une façon ou d’une autre et elle était une très très bonne conférencière. Elle a parlé d’un bouquet de ballons et comment chacune des ficelles lâcherait prise. Elle a dit : « N’attendez pas qu’il reste seulement un ou deux ballons pour obtenir de l’aide. » Elle a ajouté : « Obtenez de l’aide quand vous avez plusieurs ficelles à tenir parce qu’il sera peut-être trop tard pour de l’aide si vous attendez qu’il n’en reste qu’une ou deux. » Je me rappelle de ses paroles et c’est à ce moment que nous sommes allés chercher de l’aide professionnelle.
Mais chaque femme du groupe a partagé son histoire ce soir-là. Je n’avais aucune idée comment c’était douloureux pour elles de partager leur expérience parce qu’elles devaient revenir en arrière. Ça faisait 30 ans ou déjà un bon bout de temps qu’elles étaient là-dedans. C’est plus tard – je suis restée longtemps avec le groupe et nous avons recruté de nouveaux membres plus tard – je me rappelle avoir partagé mes débuts, mon histoire, et c’est là que j’ai réalisé combien c’était douloureux ce qu’elles avaient fait pour moi quand je me suis jointe au groupe, et comment elles sont retournées en arrière, parce que c’était difficile pour moi de retourner en arrière.
C’était vraiment un cadeau qu’elles ont partagé : les symptômes, la défense, qu’est-ce qui fonctionne, qu’est-ce qui ne fonctionne pas, ce qu’elles ont dû faire pour survivre. Elles étaient comme un cadeau. Elles étaient vraiment un cadeau. Elles m’ont donné tellement d’information, presque trop. Je n’avais pas besoin de tout ça à ce moment-là, mais plus tard je me suis rappelée des choses et j’ai mis en œuvre certaines choses qu’elles m’avaient dites, qui m’ont vraiment, vraiment aidée. Je ne dirai jamais assez comment elles ont été formidables.
Parmi ce groupe il y avait trois – bon, deux du groupe initial – il y avait deux femmes avec lesquelles nous sommes devenus impliqués socialement. Ce fut un cadeau d’amitiés uniques également. Je suis toujours en contact avec elles, je continue de les voir même si elles sont toutes les deux veuves maintenant. Nous avons maintenu cette amitié à travers ça. […] Si je devais nommer un bon côté de la maladie chronique, le cadeau que m’a offert la maladie, c’est la rencontre de ces deux femmes.
Kai s'est impliqué dans un projet pilote visant à sensibiliser les gens à l'existence des jeunes proches aidants et a aidé à la création d'un groupe d'entraide pour les jeunes.
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Cela a commencé avec le documentaire et nous avons alors réalisé que c’était une des choses qui devait ressortir de ça. C’était juste le bon moment parce qu’un des jeunes hommes qui prenait soin de sa mère – elle était au stade final d’un cancer du cerveau ou quelque chose […]
Les gens apprécient les groupes d’entraide pour différentes raisons. En général, les proches aidants pensent que les autres personnes ne comprennent pas ce qu’ils ressentent. Dans les groupes d’entraide, ils apprécient de parler avec des gens qui les comprennent. De plus, ces groupes fournissent de l’information sur les ressources, expliquent les émotions qu’ils peuvent ressentir, et dans certains cas offrent des cours.
Barbara a entendu parler d'un groupe d'entraide par le biais d'un professionnel de la santé et elle a appris à quoi s'attendre de son expérience de proche aidante.
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La chose que j’ai trouvée la plus utile ce sont les groupes d’entraide, les classes et les cours de toutes sortes : sur le deuil, la colère, les relations avec une personne démente et à quoi s’attendre lorsque vous placez quelqu’un dans un établissement de soins, ce que vous vivrez, quelle […]
Grâce aux arrangements faits par son groupe d'entraide, Christiane peut participer à des conférences et d'autres activités organisées par ce groupe.
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Ça fait qu’avec l’APA, je ne sais pas s’il y a ça dans les autres villes l’Association [d’une ville] des personnes aidantes. Je ne sais pas s’il y a une association [d’une ville] des personnes aidantes? Je ne sais pas si ça existe dans d’autres villes, mais eux autres, ils […]
Services de livraison de l’épicerie et de la pharmacie
De simples services peuvent faire une grande différence. Par exemple, Claire nous dit : « Je pense qu’il faut être créatif et trouver un peu de temps pour ces moments. » Claire et Luke ont eu l’idée de faire livrer leur épicerie ou de passer la commande en ligne, ce qui leur sauve beaucoup de temps. Joseph avait l’habitude d’aller chercher les médicaments de son épouse pendant les heures de travail et de les rapporter à la maison en cas d’urgence : « On a appris qu’il y avait un service de livraison à la pharmacie. Mais je n’avais pas pensé à demander ce service-là et je faisais ces choses-là parce que j’avais pris tout sur moi, toute la responsabilité de répondre aux besoins qu’elle pouvait avoir. »
Services de transport
Plusieurs proches aidants utilisaient le service de transport de porte-à-porte. Ces services fonctionnaient quelquefois sur une base bénévole et parfois ils étaient organisés professionnellement.
Rowdyneko a informé d'autres patients au sujet d'un service de transport de porte-à-porte gratuit au lieu d'utiliser les ambulances privées.
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Je vous le dis vous devez être un farouche défenseur pour être proche aidant. Bien entendu, je veux dire que je suis en quelque sorte naturellement une défenseuse. Mais ce n’est pas tout le monde, parce que je regarde spécialement les proches aidants âgés et ils n’ont aucune idée de […]
Programmes de jour, répit et vacances
D’autres proches aidants comme Matsonia utilisaient les programmes de jour pour leur bénéficiaire de soins. L’époux de Sheni participe à un programme de jour les lundis et mardis. Sheni pense que c’est bon pour lui de sortir et de socialiser. La mère de Joanne participait à un programme de jour mais elle a cessé d’y aller parce qu’elle trouvait que tout le monde était âgé.
Certaines personnes s’organisaient pour payer des aidants pour s’occuper de leur bénéficiaire de soins afin d’avoir un peu de temps pour elles-mêmes. Par exemple, Donovan et son épouse avaient pris des arrangements pour avoir de l’aide extérieure avant qu’ils décident d’avoir des aides familiaux résidants. Le fils de Michael et Lillian a toujours été dans des écoles spécialisées et après l’école ils avaient des aidants rémunérés privés. Maintenant qu’il a atteint 18 ans, ils devront chercher d’autres options pour les soins de jour.
Lorsque la mère de Ginny fut en retard pour son groupe d’entraide, Ginny a décidé de payer quelqu'un pour aider sa mère à se préparer.
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Les boutons, les fermetures éclairs ou enfiler ses bas, ces choses-là étaient très difficiles pour elle. Plus le temps avançait et plus ça devenait difficile. Nous avons réalisé que 45 minutes ce n’était pas assez. Lorsque je partais et que la personne n’était pas encore arrivée, ça m’inquiétait de partir. […]
Plusieurs proches aidants payent pour les services de soins ou de répit afin de prendre une nuit de repos ou des vacances. Veuillez consulter la page Voyage, vacances et répit pour en savoir plus à ce sujet.
Adaptation au domicile et autres ressources
Plusieurs proches aidants avaient effectué des modifications à leur domicile, par exemple, une barre au plafond, des rampes et une baignoire à porte. Plusieurs d’entre eux ont reçu des subventions pour ces modifications par le biais de programmes locaux ou gouvernementaux. Un spécialiste est allé les rencontrer à leur domicile pour leur fournir des conseils sur les changements appropriés. D’autres avaient effectué des modifications eux-mêmes, par exemple, enlever les portes pour rendre la maison plus accessible. Certains proches aidants ont décidé de déménager dans une nouvelle maison déjà adaptée à leurs besoins.
Plusieurs proches aidants avaient besoin d’équipement spécialisé comme un fauteuil roulant motorisé ou des ascenseurs. La mère de Rachel, par exemple, est déménagée dans une suite adaptée qui est partiellement subventionnée par le gouvernement et par un organisme caritatif chrétien. David raconte : « Mon épouse a reçu un fauteuil roulant motorisé et les transformations de véhicule ont été effectuées, le tout gratuitement. Les gens doivent être conscients qu’il existe plusieurs programmes sociaux en place. Il n’y a rien de parfait mais ce fut de bonnes choses pour elle et pour nous. »
Shayna et son époux ont maintenu un niveau plus élevé d'indépendance grâce à un programme gouvernemental.
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Nous avons encore été très chanceux. L’endroit où nous demeurons a un programme gouvernemental phénoménal qui s’appelle [une compagnie d’ingénierie] où, si vous ne pouvez vous procurer une adaptation et qu’ils sont d’accord, ils l’inventeront pour vous. Donc une des choses qu’ils ont fabriquées – il y avait une femme […]
Soins de santé
Plusieurs proches aidants ont parlé de l’impact de la prestation de soins sur leur santé mentale. Plusieurs d’entre eux ont profité des services de consultation ou ont reçu de l’aide des travailleurs sociaux. Vous pouvez en apprendre davantage en visitant la page Impact sur la santé.
Prendre soin de soi
Afin de bien prendre soin du bénéficiaire de soins, la plupart des proches aidants ont réalisé qu’ils devaient également prendre soin d’eux. Nous décrivons leurs expériences sur la page Prendre soin de soi.
Soins à domicile et aides familiaux résidants
Veuillez consulter Soins à domicile et aides familiaux résidants ainsi que Hôpitaux et établissements de soins pour en apprendre davantage sur les expériences des proches aidants.