L'évolution des soins au fil du temps

La plupart des personnes interviewées décrivent les changements dans la santé de leur bénéficiaire de soins au fil du temps. Peu de proches aidants ont vu une amélioration ou une stabilité dans la condition du bénéficiaire de soins. En général cette dernière s'est détériorée avec le temps. Plusieurs proches aidants ont décrit avoir progressivement fait des ajustements selon les besoins du bénéficiaire de soins.

Les capacités et les besoins changeants du bénéficiaire de soins.

Val raconte : « Comme la maladie de Dave progressait et qu'il était de plus en plus malade, il ne pouvait rien faire par lui-même; il était totalement paralysé. J'ai ressenti le besoin d'obtenir plus d'heures. » Elaine a aussi remarqué la détérioration due à la maladie : « Naturellement il y a des changements et je dois dispenser de plus en plus de soins, ce que je fais actuellement. Mais je suis quand même très chanceuse parce que c’est un homme positif et il est tellement reconnaissant. »

Quelquefois les proches aidants se sont aperçus que leurs proches devenaient de plus en plus malades parce qu'ils tombaient plus fréquemment. Christine rapporte : « C'est progressif. Au cours des deux dernières années elle est tombée six fois à la maison et elle s'est cognée la tête au moins quatre fois, ce qui n'a pas aidé sa condition. Elle commence à perdre un peu la mémoire et elle n'est plus capable de monter ou descendre l’escalier. » Joanne explique : « Elle fera des choses qui ne sont pas prudentes et ça me rend folle. »

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Vers 1981 la sclérose en plaques a été diagnostiquée et en 1988 elle a dû quitter son travail. Celui-ci était beaucoup trop stressant, ça l'aurait été pour n'importe qui. Ce stress exacerbait la sclérose en plaques et la maladie s'est développée probablement plus rapidement qu'elle n'aurait dû. Alors elle a dû quitter son travail en 1988 et j'ai pris ma retraite en 1990.

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Pour ce qui est de l'incontinence, c'était plus une situation d'essai-erreur pour nous afin d'être en mesure de gérer la situation à la maison. Je peux sûrement penser à certains moments où il aurait mieux valu tout réévaluer ce que nous faisions si nous n'avions pas eu cette résilience.

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La maladie affectait mentalement et cognitivement plusieurs bénéficiaires de soins, ce qui, dans certains cas, voulaient dire que leurs besoins ont changé également. Matsonia et Christiane ont toutes les deux noté le développement de la démence comme un effet de la maladie de Parkinson chez leurs conjoints. Ce fut une étape critique parce qu'elles n'étaient plus capables de laisser leurs époux seuls. Christiane raconte : « Les complications ont surgit parce que la démence s'est mise là-dedans. Je ne pouvais pas du tout le laisser tout seul parce qu'il fumait. »

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Une autre raison aussi, je me souviens quand nous travaillions encore à […], alors qu'il prenait du Domperidone, du Comtan et du Mirapex, il ne dormait pas bien non plus. Il rêvait en couleurs. Il gesticulait et il finissait par me frapper en pleine mâchoire et toutes sortes de folies comme ça. Il se levait davantage du lit, donc je continue de dire que c'est bien qu'il prenne du Sinemet.

Si vous désirez en savoir davantage sur les changements de comportement et leurs effets sur les proches aidants, visitez la section Les effets du comportement des bénéficiaires de soins.

Les pertes au fil du temps

Plusieurs proches aidants décrivent la détérioration physique des bénéficiaires de soins au fil du temps. Shayna raconte : « Il avait la sorte de sclérose en plaques qui progresse constamment mais lentement. Donc en 25 ans il est passé de l'usage d'une canne, à des béquilles et ensuite au fauteuil roulant. » Plusieurs proches aidants décrivent comment ils ont dû faire face aux pertes graduelles au fil du temps plutôt que de connaître une perte unique. Pour certains d'entre eux, c'était difficile de prévoir ce qui allait arriver ensuite. Par exemple, Christiane rapporte : « Tu perds un petit bout, puis un petit bout, puis un petit bout, puis encore un petit bout. Il se dégrade. »

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Non, après qu'il est au lit, je lui donne tous ses médicaments et c'est tout. Ce n'est que le matin quand il se lève. Tu dois t'assurer que le transfert dans son fauteuil roulant se fait correctement. Son équilibre devient très instable. Je suis inquiète à ce sujet. C'est tout juste s'il arrive à se transférer dans sa chaise maintenant. C'est difficile. Il est très têtu et il va le faire; il sait que lorsqu'il ne pourra plus le faire, ce sera sa vie et, parce qu'il ne veut pas vivre comme ça, alors il se bat. Donc, ouais, quelqu'un doit s'assurer qu'il s'assoit dans son fauteuil roulant, qu'il se rend à la toilette sans tomber. Ensuite ça lui prend environ trois heures chaque matin pour se lever, aller à la salle de bain, se laver et ensuite retourner à son lit, s'habiller et se lever. Je veux dire, s'il se lève à neuf heures, il est prêt à treize heures, n'est-ce pas? C'est le temps que ça lui prend tous les jours pour accomplir les activités de base, n'est-ce pas? Il est comme ça depuis longtemps, mais ça s'aggrave parce qu'il faiblit et il est... Donc, je ne sais pas. Je dois regarder ça. J'essaie comme d'éviter ça, je ne sais pas. Parce qu'ils – avec ce qu'il a eu et tout – ils nous ont dit : « Ah, il ne vivra que 15 ans », et cela fait 23 ans, n'est-ce pas? Donc je savais qu'il allait s'affaiblir et tout, mais j'espère. Je ne veux pas qu'il aille en institution.

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Pour plusieurs proches aidants c'est difficile de voir le bénéficiaire de soins perdre ses capacités physiques et/ou mentales. Certains d'entre eux décrivent comment le bénéficiaire de soins a combattu les symptômes de sa maladie et ils racontent la difficulté de voir leur proche souffrir. Fernanda affirme : « C'est difficile de regarder la personne que vous aimez de tout votre cœur être en douleur 24/7 et vous feriez n'importe quoi. »

Parfois les proches aidants sont arrivés au point de décider qu'ils ne pouvaient plus dispenser les soins à la maison (pour en savoir plus, consultez Hôpitaux et établissements de soins).

L'usage de médicaments

Plusieurs proches aidants ont parlé des effets secondaires des médicaments. Ils ont essayé de remédier à ces problèmes le plus rapidement possible, parfois en changeant les médicaments afin de prévenir certains symptômes. Il est recommandé de toujours vérifier auprès des professionnels de la santé avant de faire des changements au niveau de la médication.

Comme par exemple, la démence de l'époux de Matsonia s'aggrave lorsqu'il a une infection urinaire. Elle a essayé de trouver un moyen de détecter l'infection urinaire afin qu'il soit traité plus rapidement. « Je suis allée dans trois pharmacies différentes et finalement il y en a une qui m'a fourni de l'aide. Un pharmacien m'a aidée et il a fait des recherches. Il m'a obtenu ces petits bâtonnets. » Elle est maintenant capable de détecter ses infections et de le faire traiter plus rapidement.

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Il a pris un autre médicament appelé Domperidone pendant quelques années. La raison pour laquelle le neurologue de [l'hôpital universitaire] lui avait prescrit ce médicament était parce que ça aiderait la constipation. Et bien, ça n'a jamais réellement fonctionné. Je n'ai pas réalisé, on ne m'a pas dit à ce moment-là que ça devait aider pour les nausées.

 

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Mais de toutes manières, après quelques six semaines nous sommes revenus à la maison et je pense que lorsque je suis revenue à [ville des Maritimes], je me sentais un peu mieux parce que mon médecin était ici et, si nécessaire, je pouvais l'amener à l'hôpital. Là-bas nous étions complètement coupés de tout. Donc il récupérait tranquillement et j'ai remarqué une autre chose, ils vous donnent davantage de médicaments. Il a commencé à prendre des médicaments pour la tension artérielle – il prenait [les médicaments] mais les doses étaient quelques peu minimes. Par la suite il a commencé ceux pour réduire le cholestérol, bien qu'il n'ait jamais eu un taux élevé de cholestérol. Et là les douleurs musculaires ont commencé, et nous ne savions pas si ces douleurs étaient causées par la chirurgie ou par les médicaments. Ensuite j'ai commencé à lire toute la littérature au sujet des médicaments qu'il prenait et ils disaient que ce médicament – Lipitor – peut causer des douleurs musculaires. J'ai ensuite consulté un de mes amis qui est médecin et je lui ai demandé : « Bon, est-ce que je peux l'arrêter? » parce que nous ne savions pas quoi faire, si on pouvait ou non cesser le médicament. Alors il m'a dit : « Bien sûr que tu peux parce qu'il n'a pas un taux élevé de cholestérol. Tu peux l'arrêter et voir quels sont les effets. » Nous avons donc cessé et les douleurs musculaires sont disparues, mais il a souffert pendant presqu'un mois. Et quand tu as des douleurs musculaires, cela te rappelle la situation de la crise cardiaque. Alors tu ressens encore la peur, tu as peur de ce qui s'en vient. J'espère que ça ne se répétera pas. Mais finalement [...] il ne prend toujours pas le médicament pour le cholestérol. Et je dirais que cela a pris presque six mois, où il ne pouvait pas conduire et ne pouvait pas faire autre chose non plus. Mais tranquillement, je veux dire, maintenant il est correct et nous n'avons pas de problème.

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Lillian Faire partie de la même équipe, c'est un point vraiment très important, C'est vraiment difficile lorsque tu as quelqu'un qui ne parle pas et qui ne communique pas bien avec toi. Nous en avons eu quelques-uns. C'est réellement un point assez important. Des dilemmes, un récemment concernant la gestion de la situation lorsqu'il se frappe la tête.

 

Les effets sur la vie et la santé des proches aidants

Il y a une section distincte qui décrit comment la prestation de soins a eu une incidence sur la vie des proches aidants. Veuillez consulter le section 'impact sur le proche aidant' si vous désirez en savoir davantage sur le sujet.

Fin de vie

Les bénéficiaires de soins de six personnes interviewées étaient décédés. Plusieurs autres proches aidants ont abordé des questions qui les touchent concernant la fin de vie.

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C'est toujours un peu difficile et c'est une autre chose qu'on n'apprend plus. Je sais que ma mère a pris soin de sa mère – ma grand-mère est décédée à la maison. Dans ce temps-là – et elle a vu plusieurs personnes mourir dans ce temps-là – c'était quelque chose qui faisait partie de la vie. Ça ne l'est plus, nous ne voulons pas en parler; nous le cachons.

 

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Alors en septembre les choses ont commencé à être plus difficiles avec ses jambes. Cela a commencé par une ecchymose partielle et à la fin ça enveloppait sa jambe complètement. Je n'ai jamais rien vu de si rapide. Donc, en plus de garder la maison immaculée pour sa dialyse à ce moment-là, il y avait l'habillement, le nettoyage et le garder occupé et...

 

 

Plusieurs proches aidants ont mentionné comment cette expérience semble rester avec eux après le décès de leur proche. Shayna raconte : « Cela vient de 25 ans de prestation de soins, mon corps est toujours en alerte. Je ne peux pas – mon époux est décédé il y a 7 ans – je ne peux pas débrancher le téléphone le soir. Je dois toujours être disponible. » Kai rapporte : « Je continue de penser comme si je prenais toujours soin de mon père. Ah non, j'ai oublié de fermer l'appareil de dialyse. Je me suis aperçu que j'ai fait cela à une ou deux reprises. »

Certains proches aidants ont parlé du soulagement qu'ils ont ressenti lorsque le bénéficiaire de soins est décédé. Shayna nous dit : « Je pense que si tu es un proche aidant depuis longtemps la première chose que tu ressens lorsque ton conjoint décède c'est du soulagement. Ensuite tu te sens coupable pour le reste de tes jours pour le soulagement que tu as ressenti. »

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J'ai eu une espèce de soulagement lorsque mon mari est décédé. C'était un grand soulagement. J'avais une bande d'oppression sur ma poitrine et quand je me suis réveillée le lendemain matin – en fait je n'ai pas dormi cette nuit-là – mais lorsque je me suis réveillée au cours de la journée, la bande autour de ma poitrine était partie. Mon fils a raconté la même chose.

Review date
2019-09

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