Émotions et sentiments complexes

Sur les pages thématiques « Société et prestation de soins » et « Adaptation aux nouveaux rôles », les proches aidants décrivent les réactions et les attentes des autres personnes envers eux. Elles présument que la prestation de soins, bien que difficile, est surtout enrichissante et satisfaisante, et que les proches aidants assument ce rôle de plein gré. Ces derniers estiment souvent que les autres ne comprennent pas leur situation et qu’ils peuvent les juger sévèrement pour ce qu’ils font ou disent. Par exemple, les proches aidants pensent que ça pourrait être très mal vu de partir en vacances seul ou de placer leur bénéficiaire dans un établissement de soins de longue durée.

Dispenser des soins peut être fatigant, lourd et complexe. En conséquence, les proches aidants vivent naturellement des émotions négatives en cours de route. La plupart de ceux que nous avons interviewés ont vécu des émotions négatives et positives avec le temps. Veuillez visiter la page Croissance personnelle et évolution pour en apprendre davantage sur les influences positives qu’ont eu leurs expériences sur leur vie. Sur cette page vous pouvez lire au sujet des émotions négatives que les proches aidants ont vécues, ce qu’ils en pensent et comment ils ont fait face à ce genre d’émotions.

Plusieurs proches aidants estimaient qu’il était important de parler ouvertement des sentiments négatifs qu’engendre la prestation de soins. Ils veulent rassurer les autres que ce sont des sentiments normaux et qu’ils ne sont pas seuls : plusieurs autres proches aidants vivent la même chose.

Certains jours c'est une dure bataille alors que d'autres sont remplis de bonheur. Toutes ces émotions sont normales pour Val.

Transcription

En espérant aider d’autres proches aidants qui savent… ils cherchent peut-être à savoir « Est-ce que mes sentiments sont normaux? » Certains jours j’aurais voulu mettre un oreiller sur la tête de mon époux et le faire taire. Et oui! Il y a des jours comme ça. Il y a également des […]

De voir souffrir le bénéficiaire de soins dans sa lutte contre la maladie engendre certains sentiments comme la tristesse, la douleur ou la colère.

Lorsque sa mère est allée en établissement de soins, Fernanda avait le sentiment de l'avoir trahie et abandonnée.

Transcription

Parce que j’ai toujours pris soin de mes parents. D’où je viens, c’est ce qu’on fait. On n’abandonne pas ses parents. Nous nous occupons de nos parents. Premièrement, c’était très difficile d’admettre que j’en étais incapable. Deuxièmement, c’était difficile pour moi de la laisser dans un centre d’hébergement où il y […]

Plusieurs proches aidants vivaient avec un bénéficiaire de soins atteint mentalement par la maladie. Le comportement lié à la maladie était parfois problématique et représentait un défi pour le proche aidant. Par exemple, Matsonia nous dit : « J’étais tellement blessée. J’étais tellement fâchée. J’étais tellement fâchée contre lui parce qu’il insultait mon intelligence et c’est ce qui me mettait tellement en colère. Mais il ne pouvait s’en empêcher. »

Vous pouvez en apprendre davantage sur la page thématique Les effets du comportement des bénéficiaires de soins.

Sentiments négatifs

Les proches aidants ont décrit des sentiments comme la peur, la culpabilité, la frustration, la colère, se sentir coincé et le manque de patience. D’autres sont contrariés, seuls et envieux. Nous décrirons quelques-uns des sentiments les plus complexes et récurrents que vivent les proches aidants.

Culpabilité

Plusieurs proches aidants ont ressenti de la culpabilité pour différentes raisons. Certains trouvaient difficile de prendre du temps pour eux-mêmes et se sentaient coupables de le faire. Rachel nous dit : « passer du temps avec [ma bénéficiaire de soins] est épuisant. C’est épuisant. Alors je me culpabilisais vraiment de ça. » Richard nous raconte : « Je garde certainement de la culpabilité dans le sens où lorsque certains épisodes survenaient et que je réalisais « Ah mon Dieu, est-ce que je poussais trop? » Vous savez si nous allions quelque part et qu’on essayait d’en faire trop, alors Vivienne avait une attaque ou elle était totalement épuisée. J’ai réalisé que je devais toujours surveiller et avoir un plan B. »

Colère et frustration

Plusieurs proches aidants décrivent avoir ressenti de la colère contre leur famille et surtout les membres de leur fratrie parce qu’ils n’aidaient pas autant qu’ils anticipaient. David nous dit : « Le plus négatif c’est lorsque je ressens de la frustration parce que j’ai perdu patience, je deviens frustré et en colère. Ça arrive malheureusement plus souvent qu’autrement, ce serait alors le côté négatif. » Anne a vécu de la colère et de la frustration envers le médecin de son époux. Elle raconte : « J’étais tellement frustrée du manque de soins. Il s’en foutait tout simplement. En ce qui le concerne, c’est une cause perdue. » Plusieurs proches aidants nous ont dit comment, lors de moments de colère, ils se sont demandés « Pourquoi moi? »

Après une rencontre négative avec un médecin, Joseph a eu une réaction émotive très intense.

Témoignage écrit

Et puis ce que je me rappelle à un moment donné, je m’en vais la rencontrer sur l’heure du midi à l’hôpital pour la voir puis tout ça, ou un matin, parce que c’était le temps où le médecin passait, puis ça se pouvait qu’elle ait son congé et tout ça. Et puis, j’arrive à l’hôpital, et puis là elle me dit : « Ah! ça ne file pas vraiment ce matin, pantoute. » Ma conjointe était là, puis elle était rentrée ça faisait quatre jours à peu près, 3-4 jours, et puis elle a dit : « Je me sens plus fatiguée maintenant, ou en tout cas, je me sens moins bien là que quand je suis arrivée à l’hôpital. » J’ai dit : « Oh! Ça ne va pas bien. » Et puis le médecin s’en vient pour faire sa ronde, et j’étais là. Et puis elle commence à dire ça au médecin « Je me sens moins bien, j’ai comme plus de douleurs et tout ça. » Puis le médecin a dit : « Oui, oui… ». Puis là il fait son examen, et là ce qu’il lui pose comme question, il dit : « Est-ce que vous êtes prête à retourner à la maison? » Oui! C’est ça! J’ai eu une réaction de : « Qu’est-ce que c’est ça? A-t-il écouté quelque chose le médecin? » Là ça m’a fait une réaction assez forte, puis j’en parle puis ça me fait encore un effet. Et puis à ce moment-là bien… elle a dit : « Non, pas vraiment. » Il a dit : « Ouais, on va essayer de vous garder encore, mais… », en tout cas. Et puis elle avait besoin d’effets personnels, des affaires pour le travail aussi. Alors je suis venu à la maison chercher ce qu’elle avait besoin. Et je suis retourné la voir, mais j’ai été à ce moment-là dans mon transport de… à partir de l’hôpital à venir à la maison et retourner à l’hôpital. Là j’étais comme en réaction émotionnelle… mais vraiment très…

Oui, très intense. Je ne me possédais plus. Là j’étais… je rageais! Je criais! Je pleurais, puis c’est quelque chose, ça ne m’arrivait jamais! Jamais, jamais! Et puis là, j’étais comme en réaction énorme… Non, mais c’est juste tout cet événement-là qui a comme déclenché quelque chose. Et puis là je suis retourné, je suis allé… Puis là je lui ai dit : « Écoute, ça ne marche pas mon affaire. Ça ne va pas bien. »

Inez nous dit : « Je pourrais être frustrée de toujours faire les mêmes choses à tous les jours et parce que nous sortons peu. Alors parfois lorsque je regarde l’avenir, je pense qu’il n’y a pas d’espoir. Il n’y a pas d’espoir que les choses changeront, mais je ne me déprime pas pour cela. »

Quelques proches aidants nous ont parlé du risque de causer du tort à leur bénéficiaire de soins lorsqu’ils sont poussés à bout. Pour eux, cela souligne l’importance de reconnaître lorsque vous ou une autre personne êtes poussés à bout et n’êtes plus capables de faire face seul à la situation de proche aidant, et que vous pouvez avoir besoin d’aide professionnelle de la part d’un médecin ou d’un conseiller.

Certains proches aidants ont aussi parlé de l’aide que leur ont apportée les groupes d’entraide parce qu’ils pouvaient partager leurs sentiments négatifs et les stratégies pour y faire face. Val nous a parlé d’une de ses rencontres de groupe : « Il y avait une dame en particulier – elle était peut-être dix ans plus jeune que moi – et elle a dit : « je vais le tuer… S’il ne meurt pas tout seul, je vais le tuer. » Et j’ai pensé : « C’est ça! C’est comme ça que je me sens. » Aujourd’hui c’est exactement la même chose. Lorsque vous participez au groupe d’entraide, vous apprenez comment les autres personnes gèrent la situation. »

Parfois les proches aidants peuvent « aider un peu trop fort » et blesser leur bénéficiaire de soins. Cette proche aidante a également noté que les proches aidants peuvent aussi être victimes d'abus de la part de leur bénéficiaire de soins.

Témoignage écrit

Je pense qu’il y a un moment où vous pouvez devenir tellement frustré que, peu importe comment vous prenez soin d’une personne, vous allez aider un peu trop fort. Cela arrivera et ça devrait être le signal que vous avez besoin d’une pause. Je sais que c’était vrai pour moi. Seulement c’est normal, c’est naturel. Vous devez savoir que c’est normal, vous devez savoir que c’est naturel et vous devez savoir que c’est le temps de vous retirer. Lorsque vous vivez avec la maladie 24 heures par jour/7 jours par semaine, vos émotions vont se refléter dans les petites choses à un certain moment. Je pense que c’est important parce que vous ne voulez pas être un abuseur et vous ne voulez pas que quelqu’un soit victime d’abus. Vous le savez, c’est de la colère – de la colère envers la maladie et pas nécessairement la personne, de la colère par rapport à ce que votre vie était auparavant et qu’elle n’est plus, de la colère face à la façon dont les personnes vous traitent, la colère à l’égard de la vie. Tout cela vous affecte à long terme. Je ne sais pas, mais je ne pense pas que ce soit vrai pour une relation de proche aidant à court terme. Mais lorsque vous parlez d’années, de décennies, la dynamique est différente et je pense que c’est une partie importante.

Je me considère comme la crème des proches aidantes. J’ai considéré, et je peux honnêtement dire, je suis certaine qu’il y a eu une ou deux fois où j’ai aidé un peu trop fort à cause de tout ce que je ressentais – je ne lui ai pas fait mal, je n’ai pas abusé, mais c’est de l’abus. C’est de l’abus. Ce n’est pas de l’abus comme on l’entend. Mais c’était un moyen de savoir que j’avais besoin de sortir de la maison et d’aller prendre une marche par exemple. Alors que si vous n’avez pas cette introspection, c’est une pente dangereuse.

Je pense que pour certaines personnes il est plus sécuritaire pour la personne malade d’être seule, et d’aller prendre une marche dans le quartier plutôt que de continuer à ressentir cette colère envers la maladie, peu importe envers quoi, les émotions, le mécontentement intérieur.

Bon, je suis certaine que mon époux n’a pas réalisé que j’aidais un peu trop fort. Ce n’est pas arrivé souvent mais je mentirais si je disais que ce n’est jamais arrivé.

Peur

Plusieurs proches aidants nous ont parlé de la peur, plus particulièrement de ce qui pourrait arriver à leur bénéficiaire de soins pendant leur absence. Par exemple, quelques-uns s’inquiètent de la récurrence d’un problème médical. Christine nous dit : « C’est quand ma meilleure amie m’a dit : « tu n’es plus toi-même » et j’étais simplement trop fatiguée et j’avais peur de mes pensées et de ne pas avoir d’avenir, et la condition de ma mère et les chutes… avoir l’idée que je pourrais tomber dans les escaliers avec elle. »

Après la crise cardiaque de son époux, Madhu avait peur que quelque chose lui arrive.

Transcription

Mais tranquillement tu apprends que c’est de la peur. Lorsqu’il est revenu à la maison, les premiers soirs je ne pouvais pas dormir parce que j’avais peur qu’un événement se produise. Donc c’était une situation très inquiétante. Je ne savais quelle situation était réellement […] la plus sérieuse parce qu’il avait de […]

Rachel décrit deux incidents avec sa mère et comment elle est devenue craintive qu'un événement sérieux puisse arriver lorsqu'elle était absente.

Transcription

Assez étrangement, je l’avais appelée – je l’appelle tous les jours – je l’avais appelée cette journée-là et elle ne m’avait pas rappelée. Je suis toujours inquiète lorsqu’elle ne me rappelle pas, parce que tous les jours je ne sais pas ce qui arrive. À ce moment-là j’avais délibérément décidé […]

Autres sentiments

Certains proches aidants nous ont dit se sentir coincés dans la situation. Fernanda nous dit : « Lorsque je pense aux choses qui ont mal tourné, ou lorsque je pense aux moments où je me sens amère, ou que je me dis « Je vais faire ça encore combien de temps? » Ou parce que lorsque vous êtes proche aidante, ça n’a pas d’importance si vous êtes malade. Je dois être présente, malade ou non. Je me sens vraiment seule parfois. Parce que j’ai tellement un époux merveilleux, mais la vérité c’est qu’il faut joindre le geste à la parole. » Plusieurs proches aidants ont parlé de l’étendue de leur détresse qui les a menés vers des pensée suicidaires. Vous pouvez consulter la page thématique Impact sur la santé si vous voulez en apprendre davantage sur ces expériences.

Plusieurs proches aidants ont été confrontés à des moments où ils ont perdu patience ou qu’ils estimaient ne pas avoir eu assez de patience. Madame Smith nous dit : « Vous avez besoin de patience pour y faire face, mais à un certain moment vous perdez patience. »

Lillian raconte : « Lorsqu’il y a cette sorte de rupture émotive avec une personne, c’est très difficile de continuer à donner, donner, donner. Nous avons appris à le comprendre d’une manière différente. Je continue de m’approcher et de lui donner un gros câlin. Il n’aime pas ça mais c’est simplement quelque chose que je dois faire. »

Gérer les sentiments négatifs

C’est normal d’avoir des émotions et des sentiments négatifs. Cependant, lorsque ces sentiments commencent à perturber la vie quotidienne, alors c’est peut-être une bonne idée de chercher de l’aide, de voir votre médecin ou de trouver une personne à qui parler, comme un conseiller professionnel ou un groupe d’entraide. Si vous désirez en apprendre davantage au sujet des expériences des proches aidants et leur soutien personnel, vous pouvez consulter les pages thématiques Ressources et Prendre soin de soi.

Lorsque sa mère est allée en établissement de soins, Fernanda avait le sentiment de l'avoir trahie et abandonnée.

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Alors que les personnes de l'extérieur peuvent vous juger, Marlyn a appris que les autres proches aidants comprenaient ses frustrations.

Témoignage écrit

Les personnes de l’extérieur peuvent vous regarder et vous juger, et c’est une position qui est très difficile – tu te sens comme si tu devais être capable de faire certaines choses, mais tu ne peux pas. Mais les autres peuvent vous juger et dire : « Tu es une personne méchante, une personne insensible qui envoie son époux dans un établissement de soins parce que tu ne veux pas en prendre soin. » Et je pensais que j’étais davantage la seule à penser de cette façon jusqu’à ce que je me joigne à ce groupe, et tout le monde se sent de la même façon. Même les personnes qui sont infirmières et qui doivent faire face à ce genre de situation quotidiennement, qui doivent nettoyer les personnes qui ont un problème d’incontinence par exemple, elles disent la même chose.

Je sais que la plupart des proches aidants ressentent beaucoup plus d’émotions négatives que ce que les gens pensent. Souvent les gens regardent la situation de l’extérieur et ils ont de la peine pour la personne malade ou handicapée, et c’est compréhensible. Mais souvent ils ne voient pas qu’il y a également un impact sur le proche aidant. Lorsque nous avons pris ce cours à la Société pour la SP, une des questions de la […] modératrice fut : « Quelle est la première émotion qui vous vient à l’esprit lorsque vous pensez à vous comme proche aidant? » Elle anticipait des émotions positives comme de prendre soin, aimer, et je ne sais quoi – ce genre de choses. Tout le monde dans la salle, et nous étions environ une quinzaine de personnes, les émotions étaient toutes négatives : frustration, rage, dépression, etc. Elles étaient toutes négatives. J’ai été surprise qu’elle soit étonnée parce qu’elle était une psychologue ou une psychiatre, je ne me rappelle plus. Donc j’ai été surprise qu’elle s’attende à quelque chose comme : « Ah, je suis reconnaissante de pouvoir faire ça pour mon mari » ou quelque chose comme ça. Je ne sais pas à quoi elle s’attendait, mais elle ne comprenait pas.

C’est une des raisons pourquoi le groupe d’entraide est si utile. Je suggère fortement à quiconque, qui est proche aidant et qui ne participe pas à un groupe d’entraide, d’en trouver un ou d’en initier un, puisqu’au moins ce sont d’autres personnes qui comprennent ce que vous ressentez. Vous pouvez laisser échapper toutes les émotions négatives, les frustrations, etc. que vous ressentez à ce moment-là et sentir qu’elles seront comprises. Les gens ne diront pas seulement : « Bien, imagine seulement ce que ressent ton mari », ou des choses comme ça, ou « Comptes-toi chanceuse que les rôles ne soient pas inversés! », ou peu importe ce que peuvent être ces réponses.